A sus dos años y cinco meses, Faustina ha alcanzado logros significativos en esta etapa. Estos son algunos que valoramos mucho:
Patea una pelota / empuja una pelota.
Usa la cuchara para comer y también un tenedor pequeño.
Señala lo que quiere y acompaña con el lenguaje.
Dice más de 60 palabras y cada día suma alguna nueva.
Dice que no cuando no quiere algo / Dice que sí cuando lo quiere.
Corre e intenta trepar.
Se lava y seca las manos con ayuda.
Se lava los dientes con ayuda (desde el año y medio cepilla sus dientes arriba y abajo como parte de la rutina para irse a dormir).
Nombra figuras sencillas en un libro.
Puede subir escaleras alternando los pies / intenta bajarlas con ayuda.
Se propone metas sencillas (como colocar un juguete en determinado lugar, llevar un plato a modo de bandeja o colocarle un pañal al muñeco).
Entiende y obedece consignas como "andá a buscar al oso", "alcanzame esa galletita, por favor".
Abre puertas y las cierra.
Quiere esconderse detrás de paredes, puertas y en rincones.
Canta canciones / marca el ritmo con un instrumento (tambor, palmas, palillos, maracas, etc.).
Quiere saltar aunque aún no lo logra.
Se para en un pie / se tira en el piso, sube su rodilla flexionada y apoya el pie sobre su otra rodilla).
Quiere desvestirse e intenta vestirse sola y quiere ponerse las zapatillas y medias, aunque no lo logra.
Desviste a sus muñecosy trata de vestirlos.
Empieza a apilar bloques pero los derriba.
Nombra y reconoce varias partes de su cuerpo.
Entiende mucho más de lo que puede decir.
Se suena la nariz (al año y medio hacía soplido con la boca hasta que más tarde descubrió que debía soplar por su nariz).
Aprendió a sentarse en un silla (primero lo intentaba subiendo un pierna, pero luego comprendió que debía darse vuelta y apoyar la cola).
"Conversa".
Guarda cosas (mete llaves en el cajón de los repasadores, juguetes en la alacena y guarda chiches o cosas si se lo pedimos).
Hace garabatos en un papel.
Pide y hace pis en una pelela! (en otra nota les cuento sobre esto).
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Mi vida cambió maravillosamente cuando mi hija Faustina nació con síndrome de Down. Elegí tener a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante. Hoy vivo una maternidad plena y quiero compartirla con ustedes con el objetivo de derribar mitos y prejuicios, dar un mensaje de amor y ayudar a otras familias.
viernes, 30 de septiembre de 2016
miércoles, 28 de septiembre de 2016
Hijos con discapacidad: el dilema de encontrar vacante escolar
A pesar de que es un derecho que las personas con síndrome de Down (SD) o cualquier otra discapacidad concurran a una escuela común, las peripecias que pasamos los padres para conseguir una vacante reflejan una cruda realidad: las instituciones niegan la inscripción a niños y jóvenes con discapacidad.
Hay mamás que recorrieron más de diez jardines de infantes para conseguir que a su hijo lo anoten y conozco un caso de una familia que fue rechazada de 23 escuelas porque su hija tenía SD. La situación es grave y frustrante. La mayoría de las escuelas no respeta la Ley, la Constitución ni los tratados internacionales. Muchos papás hacen recorridos interminables de institución en institución y transitan experiencias que dejan sabor amargo y perjudican no solo a nuestros hijos sino a todos.
Frente a esta práctica discriminatoria e inconstitucional me pregunto ¿por qué razón los padres decimos que nuestro hijos tiene esta alteración genética al buscar vacante en una escuela? Tengo varias respuestas pero primero quisiera reflexionar sobre esto: cuando vamos a inscribir a un hijo al jardín o la escuela tenemos que ir como cualquier otro papá porque nuestro hijo es como cualquier otro y tiene los mismos derechos. Las personas inscriben a sus hijos en escuelas que tienen la obligación de anotarlos, no importa qué condiciones tenga el niño. Luego se verá cuáles son las adaptaciones que necesita y se hará un proyecto integrador particular que se ajuste a sus necesidades. Y en todo caso, decir que nuestro hijo tiene síndrome de Down o cualquier otra discapacidad no debería ser motivo de negación de vacante.
Pero como esto en la realidad no sucede y las escuelas se niegan a la inclusión, entonces los padres nos vemos obligados a aclarar que tiene un síndrome. ¿No es esto una locura? Lo es. No deberíamos hacerlo. Todos los niños tienen el mismo derecho a ir a las escuelas comunes. Pero las familias queremos que la institución sea la mejor opción para nuestro hijo. Y si desde el vamos ya no son inclusivas entonces preferimos asegurarnos de que contemplen si están dispuestos a asumir el reto de incluir, porque si no, hay mayores posibilidades de que sea un fracaso la inclusión.
"La inclusión es un cuentito", dijo una mamá en un grupo de padres de niños con síndrome de Down refiriéndose a las escuelas que se dicen inclusivas o integradoras. Lo viví en carne propia hace muy poco. Visité y llamé a tantos jardines como pude. Llamé a un Jardín de Infantes que es conocido en la zona por considerárselo integrador:
- Hola, quisiera saber si hay vacante para sala de tres años para el año que viene. Es para mi hija.
- Sí, sí. Hay. Estamos haiendo entrevistas. Te anotamos y te llamamos. Decime el nombre de tu hija.
- Faustina.
- Fecha de nacimiento?
- 30 de abril de 2014.
- Bueno. Ya está. Vacantes hay. Te llamamos para una entrevista. Ahh, una pregunta: ¿tiene alguna discapacidad Faustina? te pregunto por las dudas.
- Sí. Tiene síndrome de Down.
- Ahh... bueno, ¿viste lo que te dije de las vacantes?: olvidate. Si tiene discapacidad hay cupos. Habría que ver si hay lugar.
Pero la inclusión educativa, aunque funcione como cuentito, no es ningún cuentito: es un derecho para las personas y un deber para las instituciones y el Estado que debe garantizarla. La existencia de cupos, que un niño aún no camine, que los docentes no están preparados o que sin maestro integrador no pueden ingresar son los argumentos más frecuentes que encontramos los padres como excusas para la exclusión.
Sin embargo, aunque la denegación de la matrícula ocurre en la práctica, las escuelas comunes, ya sean públicas o privadas, no pueden rechazar la matriculación de un alumno por motivos de discapacidad. Las personas con discapacidad tienen derecho a ir a las escuelas comunes junto a alumnos sin discapacidad, de acuerdo a lo establecido por el artículo 24 de la Convención Internacional sobre las personas con discapacidad, y las escuelas tienen el deber de hacer los ajustes necesarios para asegurar que casa alumno acceda a una educación de calidad.
El dilema de encontrar vacante escolar para las personas con discapacidad se vuelve una pesadilla para las familias. Denegar una vacante por motivos de discapacidad es discriminatorio y anticonstitucional, y atenta contra los derechos de todos a la educación inclusiva.
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Hay mamás que recorrieron más de diez jardines de infantes para conseguir que a su hijo lo anoten y conozco un caso de una familia que fue rechazada de 23 escuelas porque su hija tenía SD. La situación es grave y frustrante. La mayoría de las escuelas no respeta la Ley, la Constitución ni los tratados internacionales. Muchos papás hacen recorridos interminables de institución en institución y transitan experiencias que dejan sabor amargo y perjudican no solo a nuestros hijos sino a todos.
Frente a esta práctica discriminatoria e inconstitucional me pregunto ¿por qué razón los padres decimos que nuestro hijos tiene esta alteración genética al buscar vacante en una escuela? Tengo varias respuestas pero primero quisiera reflexionar sobre esto: cuando vamos a inscribir a un hijo al jardín o la escuela tenemos que ir como cualquier otro papá porque nuestro hijo es como cualquier otro y tiene los mismos derechos. Las personas inscriben a sus hijos en escuelas que tienen la obligación de anotarlos, no importa qué condiciones tenga el niño. Luego se verá cuáles son las adaptaciones que necesita y se hará un proyecto integrador particular que se ajuste a sus necesidades. Y en todo caso, decir que nuestro hijo tiene síndrome de Down o cualquier otra discapacidad no debería ser motivo de negación de vacante.
Pero como esto en la realidad no sucede y las escuelas se niegan a la inclusión, entonces los padres nos vemos obligados a aclarar que tiene un síndrome. ¿No es esto una locura? Lo es. No deberíamos hacerlo. Todos los niños tienen el mismo derecho a ir a las escuelas comunes. Pero las familias queremos que la institución sea la mejor opción para nuestro hijo. Y si desde el vamos ya no son inclusivas entonces preferimos asegurarnos de que contemplen si están dispuestos a asumir el reto de incluir, porque si no, hay mayores posibilidades de que sea un fracaso la inclusión.
"La inclusión es un cuentito", dijo una mamá en un grupo de padres de niños con síndrome de Down refiriéndose a las escuelas que se dicen inclusivas o integradoras. Lo viví en carne propia hace muy poco. Visité y llamé a tantos jardines como pude. Llamé a un Jardín de Infantes que es conocido en la zona por considerárselo integrador:
- Hola, quisiera saber si hay vacante para sala de tres años para el año que viene. Es para mi hija.
- Sí, sí. Hay. Estamos haiendo entrevistas. Te anotamos y te llamamos. Decime el nombre de tu hija.
- Faustina.
- Fecha de nacimiento?
- 30 de abril de 2014.
- Bueno. Ya está. Vacantes hay. Te llamamos para una entrevista. Ahh, una pregunta: ¿tiene alguna discapacidad Faustina? te pregunto por las dudas.
- Sí. Tiene síndrome de Down.
- Ahh... bueno, ¿viste lo que te dije de las vacantes?: olvidate. Si tiene discapacidad hay cupos. Habría que ver si hay lugar.
Pero la inclusión educativa, aunque funcione como cuentito, no es ningún cuentito: es un derecho para las personas y un deber para las instituciones y el Estado que debe garantizarla. La existencia de cupos, que un niño aún no camine, que los docentes no están preparados o que sin maestro integrador no pueden ingresar son los argumentos más frecuentes que encontramos los padres como excusas para la exclusión.
Sin embargo, aunque la denegación de la matrícula ocurre en la práctica, las escuelas comunes, ya sean públicas o privadas, no pueden rechazar la matriculación de un alumno por motivos de discapacidad. Las personas con discapacidad tienen derecho a ir a las escuelas comunes junto a alumnos sin discapacidad, de acuerdo a lo establecido por el artículo 24 de la Convención Internacional sobre las personas con discapacidad, y las escuelas tienen el deber de hacer los ajustes necesarios para asegurar que casa alumno acceda a una educación de calidad.
El dilema de encontrar vacante escolar para las personas con discapacidad se vuelve una pesadilla para las familias. Denegar una vacante por motivos de discapacidad es discriminatorio y anticonstitucional, y atenta contra los derechos de todos a la educación inclusiva.
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viernes, 16 de septiembre de 2016
Faustina va incrementando su repertorio de palabras
El desarrollo del lenguaje es tan particular en cada niño! Faustina, con sus dos años y cuatro meses, tiene toda la intención comunicativa y habla en su idioma y, aunque aún no arma oraciones, es capaz de decir muchas palabras que se le comprenden perfectamente. Aquí van algunas que recuerdo ahora al hacer esta lista:
Además, no sabría explicarles cómo dice las letras de las canciones porque las canta todas con pronunciaciones débiles cuando no le salen los sonidos y fuertes cuando se trata de lalala, tatata, papapa, quiquiqui, cococo, tututu, etc.
Hay cosas que se le entienden muy clarito como "alí aló", "dedo gordo", "manito", "reina batata" o "montaña" en medio de una canción. También dice toooodas las últimas sílabas de cada palabra y verso de una canción. Y también hay veces que me dice cosas que no comprendo en absoluto. Dice muchas cosas sólo usando vocales.
Cada día que pasa va sumando palabras nuevas. Algunas quizás las dice en el momento porque repite algo que escuchó y no la vuelve a usar. Otras las empieza a mencionar con insistencia como cuando descubrió que le salía "gur" y le entendimos y ahora a cada rato pide gur!
Y seguro me estoy olvidando de muchas otras más!
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- Abu (por abuela) / acá / agua / bebé / buby (por Rudy) / abiaaa (por Navidad) / Ati (por Fusti) / aate (por chocolate) / achís
- banana / baca (por vaca) / batata /
- caca / coco (por oso) / cocó (por gallina)/ cua cua (por pato)
- ete/a (por este/a) / gur (por Yogur) / gua gua (por perro)/ grrr (león)
- hablá hablá (por el celular) /
- ieeen (por bien!) / ie (por diez)
- lata / letche (por leche) /
- mamá / miau (por gato) / muuu
- nene / nena (la n es medio gutural)
- pan / pee (por pez) / pis / piqui (por pájaro) / papa / papá / paqui (por Panchi) / pete (por chupete) / pepa / pepe /pin pin (por plim plim)
- saata (por salta)
- té / tiquitita (por chiquitita)
- queque (por queso) / quiqui (por caramelo) / quica (por chicas)
- uis (por Luis) / uan (por Juan)
Además, no sabría explicarles cómo dice las letras de las canciones porque las canta todas con pronunciaciones débiles cuando no le salen los sonidos y fuertes cuando se trata de lalala, tatata, papapa, quiquiqui, cococo, tututu, etc.
Hay cosas que se le entienden muy clarito como "alí aló", "dedo gordo", "manito", "reina batata" o "montaña" en medio de una canción. También dice toooodas las últimas sílabas de cada palabra y verso de una canción. Y también hay veces que me dice cosas que no comprendo en absoluto. Dice muchas cosas sólo usando vocales.
Cada día que pasa va sumando palabras nuevas. Algunas quizás las dice en el momento porque repite algo que escuchó y no la vuelve a usar. Otras las empieza a mencionar con insistencia como cuando descubrió que le salía "gur" y le entendimos y ahora a cada rato pide gur!
Y seguro me estoy olvidando de muchas otras más!
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lunes, 5 de septiembre de 2016
¿Cómo lograr que nuestros hijos con síndrome de Down sean cada vez más independientes?
Si hay algo que nos preocupa a quienes tenemos hijos con síndrome de
Down (SD) es cómo van a lograr la independencia que necesitan
para desenvolverse en la vida cotidiana. Y si bien la preocupación suele
enfocarse en la independencia (como capacidad de hacer cosas solo) y autonomía (toma de decisiones) a largo plazo, ésta no es una cosa que se
obtenga de un día para el otro. ¿Cómo lograr la independencia desde tan pequeños? Eso me pregunto frente a Faustina que apenas tiene dos años y cuatro meses. La clave es trabajar desde chiqitos en este tema, pues ello es
esencial para lograrla en el futuro.
Como papás debemos promover que vayan alcanzando la independencia esperada en cada etapa y esto sólo se da gradualmente, en la medida que vamos dando la oportunidad de que hagan cosas por sí solos. Dejarlos que se vistan, que tomen la cuchara para comer, que vayan a buscar algo que le pedimos, puede ser una forma inicial de favorecer e impulsar que hagan algunas tareas solos.
A partir de que Faustina se largó a caminar realmente fue muy notorio su aumento en el grado de independencia para hacer muchas cosas. Por ejemplo, ya no quiere estar a upa o en su sillita alta (casi ni siquiera para comer) sino andar por ahí y manejarse a su antojo.
Pero el cambio que hizo respecto al desenvolvimiento con el cuerpo fue tremendo y con eso llegó también un cambio en la forma de comportarse y responder a requerimientos de todos los días. No solamente responde a las indicaciones que le damos y va en busca de algo que le pedimos sino también hace berrinches y patalea porque no quiere vestirse, que la ayuden con algo o que le indiquen cómo hacer una cosa.
Faustina ya sabe expresar qué quiere y qué no quiere y hace meses que va en busca de las galletitas que desea al cajón donde las guardamos que está a su alcance. Ya prefiere comer sola con una cuchara, quiere desvertirse y hasta sacarse el pañal! También pasa más tiempo entreteniéndose sola, colocando los juguetes donde ella quiere, andando de un lado para el otro por la casa o manejandose sola con el celular que me pide para manipular como quiere. Está en una etapa donde no se deja ayudar y hace uso de sus capacidades, un poco porque realmente quiere hacerlo ella y otro por su personalidad. "Quiero independencia, mamá!"
Si le pido que me alcance algo, lo hace y, por ejemplo, la hago ser parte de la actividad que vamos a hacer: "¿vamos a buscar el piyama? Ya es hora de ir a dormir". Entonces la espero, le doy la mano y me acompaña a buscar las prendas. Por supuesto que en el camino abrió un cajón y sacó todo lo que había allí! O "Me ayudás a hacer la cama?" y nos ponemos una de un lado y la otra del otro y vamos colocando sábanas, frazadas y acolchado mientras se muere de risa cuando hacemos flamear las sábanas.
Aunque todavía no va al baño sola, dice "caca" y "pis", y suele darme la mano para llevarme a cambiarla. Si tiró la mamadera con jugo de una mesita chiquita que le dejo a su altura para que tome cuando quiera, le pido que la levante y la deje sobre la mesa nuevamente. Aunque todavía esto cuesta bastante porque sigue revoleando todo, cuando ella quiere come sola su yogur o toma su jugo o mamadera sola sentada en un silloncito pequeño con una mesita. También va sola con un pote con galletitas convidando a todos.
Ahora le gusta tirarse al piso, levantarse y seguir la marcha, despatarrarse boca abajo, acostarse apoyando un cachete en el piso frío, investigar qué hay debajo de los muebles, esconderse en rincones, jugar a la escondida detrás de una pared o las puertas o sentarse a comer una galletita apoyada en las paredes. Así que si tenés un hijo con SD y estás ansiosa o preocupada como mamá porque aún no logra sentarse, sostenerse, pararse o caminar, por supuesto seguí con lo que te indican sus terapistas pero relajate que su momento para lograr eso que esperás ya llegará!
Ese desenvolvimiento con su cuerpo la ayuda con su independencia: le gusta más que antes todos los juegos donde deba arreglárselas sola. Se cuelga carteras, se pone la bufanda y se va hasta la puerta y hace que pone las llaves para salir. También intenta vestirse y desvestirse ella misma o a sus muñecos. O va a buscar los pañales o una toallita para limpiar al bebé o taparlo, por ejemplo. Además, va sola a tirar cosas al tacho de basura! Y para no bloquearle todas las puertas de los muebles que están a su altura, lo que hice fue habilitarle espacios y puertas a su alcance para que ella pueda usar con sus cosas, de manera que pueda abrir y sacar sus juguetes a su antojo.
Ya ves, Faustina está cada vez más independiente y eso nos alegra a todos!
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Como papás debemos promover que vayan alcanzando la independencia esperada en cada etapa y esto sólo se da gradualmente, en la medida que vamos dando la oportunidad de que hagan cosas por sí solos. Dejarlos que se vistan, que tomen la cuchara para comer, que vayan a buscar algo que le pedimos, puede ser una forma inicial de favorecer e impulsar que hagan algunas tareas solos.
A partir de que Faustina se largó a caminar realmente fue muy notorio su aumento en el grado de independencia para hacer muchas cosas. Por ejemplo, ya no quiere estar a upa o en su sillita alta (casi ni siquiera para comer) sino andar por ahí y manejarse a su antojo.
Pero el cambio que hizo respecto al desenvolvimiento con el cuerpo fue tremendo y con eso llegó también un cambio en la forma de comportarse y responder a requerimientos de todos los días. No solamente responde a las indicaciones que le damos y va en busca de algo que le pedimos sino también hace berrinches y patalea porque no quiere vestirse, que la ayuden con algo o que le indiquen cómo hacer una cosa.
Faustina ya sabe expresar qué quiere y qué no quiere y hace meses que va en busca de las galletitas que desea al cajón donde las guardamos que está a su alcance. Ya prefiere comer sola con una cuchara, quiere desvertirse y hasta sacarse el pañal! También pasa más tiempo entreteniéndose sola, colocando los juguetes donde ella quiere, andando de un lado para el otro por la casa o manejandose sola con el celular que me pide para manipular como quiere. Está en una etapa donde no se deja ayudar y hace uso de sus capacidades, un poco porque realmente quiere hacerlo ella y otro por su personalidad. "Quiero independencia, mamá!"
Si le pido que me alcance algo, lo hace y, por ejemplo, la hago ser parte de la actividad que vamos a hacer: "¿vamos a buscar el piyama? Ya es hora de ir a dormir". Entonces la espero, le doy la mano y me acompaña a buscar las prendas. Por supuesto que en el camino abrió un cajón y sacó todo lo que había allí! O "Me ayudás a hacer la cama?" y nos ponemos una de un lado y la otra del otro y vamos colocando sábanas, frazadas y acolchado mientras se muere de risa cuando hacemos flamear las sábanas.
Aunque todavía no va al baño sola, dice "caca" y "pis", y suele darme la mano para llevarme a cambiarla. Si tiró la mamadera con jugo de una mesita chiquita que le dejo a su altura para que tome cuando quiera, le pido que la levante y la deje sobre la mesa nuevamente. Aunque todavía esto cuesta bastante porque sigue revoleando todo, cuando ella quiere come sola su yogur o toma su jugo o mamadera sola sentada en un silloncito pequeño con una mesita. También va sola con un pote con galletitas convidando a todos.
Ahora le gusta tirarse al piso, levantarse y seguir la marcha, despatarrarse boca abajo, acostarse apoyando un cachete en el piso frío, investigar qué hay debajo de los muebles, esconderse en rincones, jugar a la escondida detrás de una pared o las puertas o sentarse a comer una galletita apoyada en las paredes. Así que si tenés un hijo con SD y estás ansiosa o preocupada como mamá porque aún no logra sentarse, sostenerse, pararse o caminar, por supuesto seguí con lo que te indican sus terapistas pero relajate que su momento para lograr eso que esperás ya llegará!
Ese desenvolvimiento con su cuerpo la ayuda con su independencia: le gusta más que antes todos los juegos donde deba arreglárselas sola. Se cuelga carteras, se pone la bufanda y se va hasta la puerta y hace que pone las llaves para salir. También intenta vestirse y desvestirse ella misma o a sus muñecos. O va a buscar los pañales o una toallita para limpiar al bebé o taparlo, por ejemplo. Además, va sola a tirar cosas al tacho de basura! Y para no bloquearle todas las puertas de los muebles que están a su altura, lo que hice fue habilitarle espacios y puertas a su alcance para que ella pueda usar con sus cosas, de manera que pueda abrir y sacar sus juguetes a su antojo.
Ya ves, Faustina está cada vez más independiente y eso nos alegra a todos!
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