Nou, nou, noooou: Faustina se rebela

Los bebés y niños son muy hermosos y no dejamos de enternecernos cuando los vemos jugar, reir, comer, agarrar algo con sus deditos pequeños, balbucear... qué tiernos, tan inocentes y sumisos... hasta que crecen y se rebelan!

Faustina grita y se ríe, mientras me desafía!

Faustina se niega a todo lo que le pedimos! "Faustina salí de ahí!", "nou". "Faustina levantá el vaso, por favor", "nou". "¿Vamos al baño que hace rato que no vas?", "nou, nou". "Faustina, tenés que ponerte las zapatillas, hija", "nou, nou, nou". "Querés yogur?", "nou". "Sentate para comer la galletita, no te tires en la cama", "nou, nooou", me grita. "Ay!, cuidado, bajate, que te caés!!", "noooou". "Dame eso que es peligroso" "Nou, nou, nooou!"

Ay mi hija se rebela y con eso me doy cuenta de lo que ha crecido! No sólo es la palabra. También es el tono, los gestos, el cuerpo, los bracitos, a veces el dedo, o la cabeza acompañando el "no" que grita y repite! Si la vieran! (no se deja filmar mucho, enseguida grita "noooou!").

Que los niños con síndrome de Down son sumisos? Que no entienden y no son contestatarios? Que con su inocencia son tan dulces? Mitos. Puros mitos y prejuicios. Mi hija es tan capaz de hacerme caso cuando quiere como de rebelarse si no quiere algo, como cualquier otro chico.

Cambió tanto su actitud este último mes que nuevamente estoy sorprendida. Ahora le gusta remolonear en la cama y pasa bastante tiempo tirada como si fuera una adolescente. Ya venía observando sus nuevas actitudes, de niña más grande: se tira en la cama y cruza una pierna sobre su rodilla flexionada arriba y en esa posición canta, toma algo o habla, o simplemente reposa; está más interesada en dibujitos que vayan contando una historia y no sólo en videos musicales (ahora sigue un rato alguna película, serie, etc.); entiende todo lo que le proponemos; presta más tiempo de atención a un libro y pasa las hojas contando los cuentos una y otra vez, entre otros cambios.

Pero hace una semana, de pronto la vi tan grande que añoré cuando era bebita y a la vez me emocioné de verla crecer tan lindo. Habíamos estado en la pileta y entramos a la casa. "Iio yogur" (quiero yogur), me dijo, y mientras le ponía el yogur para beber en su vaso con bombilla se fue a un sillón frente al televisor, se subió, se acomodó sola y se sentó a esperarme. Le di el yogur y le pregunté si quería ver un show, filmado en el teatro, de un grupo de música  que hacía unos días habíamos descubierto en YouTube. Me dijo que sí. Lo puse y se quedó más de media hora mirando el espectáculo, recostada en el sillón (cada vez se tiraba más), algo que hasta ese momento nunca la había visto hacer. La vi toda una señorita!

Pero sus cambios de actitud también vinieron acompañados del uso del no para marcar hasta donde podemos llegar! Se niega a varias cosas, varias veces al día! Mi hija está rebelde. Y no es sólo conmigo, tampoco le hace caso a la abuela. Por suerte, no es más que el "Nou" del momento, porque al rato se le pasa. Pero es bastante gracioso verla decirlo. A veces me tiento y me da risa. Pero a veces me aguanto las ganas de reir cuando tengo que marcar un límite porque si no es imposible generarlo.

Está muy independiente, se maneja sola en muchos aspectos, anda por toda la casa (adentro y afuera) y quiere tocar todo lo que no puede! Así que hay muchos "no" de mi parte y también muchos de la suya! Es el momento justo para empezar a marcar límites y también para disfrutar de estas nuevas cosas que va conociendo, aprendiendo, vivenciando...

Entre nosotros, un secreto: les confieso que me encanta escuchar cómo Faustina dice "nooooou"! Ay qué lindaaaaa!!!

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Síndrome de Down: "No digas eso frente a ella!". El poder de la palabra

Hace unos días, Faustina jugaba en el jardín de casa cuando un hombre que pasaba por la calle la vio y se acercó a saludarla. "Yo conozco a una nena como ella", me dijo. "¿Cómo ella?", pensé. Lo dirá por su belleza, su caracter, su parecido con la nena o quizás por la edad?, pensé durante unos segundos. ¿A qué se referirá con "como ella"? Ahh, entendí. "Con síndrome de Down?, le solté. Pero la cara del hombre se transformó. Sus ojos tiernos y bondadosos se convirtieron en dos bolas que se le saltaban de las órbitas. Los abrió bien grandes y cambió la expresión. Se puso tenso: "Nooo, no diga eso delante de ella!", me advirtió, "que no la escuche decirlo".

Faustina, sentada a la mesa, piensa.

Me reí. ¿Que tiene síndrome de Down?", ¿por qué?", le dije. Y volvió a abrir grandes los ojos frente al monstruo que se le representaba con la alteración genética. Y entonces le exliqué con naturalidad que no era nada malo. Y conversamos un rato. "No. no son malos", me dijo, "al contrario, no tienen maldad" y continuó con una serie de prejuicios sobre las personas que tienen este síndrome. No sé si finalmente se fue muy convencido de que no sirve de nada no decirlo frente a ella. Claramente el hombre pensaba no solamente que era malo decirlo, sino que lo vio como una expresión ofensiva, insultante. "¿La mamá le está diciendo en su propia cara que tiene síndrome de Down?", habrá pensado el hombre horrorizado.

Esto me hizo reflexionar sobre cuánto falta aún por hacer. Los lenguajes se construyen social e históricamente y el sentido que le otorguemos a las palabras es muy importante. Para algunas personas esta discusión no tiene ningún sentido pero las palabras influyen en la percepción de nuestra realidad y determinan nuestra visión del mundo y, entonces, cumplen un rol fundamental en la constitución de las personas y en los imaginarios que se construyen sobre los colectivos más vulnerables o las minorías, por ejemplo.

El lenguaje es uno de los caminos que tenemos para decir las cosas por su nombre y, de una vez por todas, destruir los mitos que circulan sobre las discapacidades. También nos sirve para construir el lugar que merecen las personas. Porque a través del lenguaje se incluye o se margina, se vulnera o se respeta, se pone obstáculos o se levantan las barreras. Si elegimos la inclusión, entonces debemos comprometernos a construir desde el lenguaje también, no sólo desde los derechos o el hacer.

Después de esto, les dejo para reflexionar algo que muchos ya saben pero no viene nada mal recordar:

No se dice incapacitado, discapacitado, inválido, impedido, minusválido, mogólico, subnormal. Todas son connotaciones negativas que están vinculadas con la falta, la carencia, la privación, la inferioridad. Ni se dice "con capacidades diferentes" (todos tenemos capacidades diferentes).

Tampoco se dice "los autistas", "los Down", porque estas palabras actúan como etiquetas genéricas que excluyen. Las personas no son su discapacidad: no son autistas, no son niños Down, sino que tienen autismo, síndrome, disminución visual o lo que fuera.

Tampoco se dice discapacitado/a sino persona con discapacidad.

Todos deberíamos hacer énfasis en las personas y no en las discapacidades.

Es simple. Recordalo: se dice persona con discapacidad, con autismo, con síndrome de Down o con  movilidad reducida, por ejemplo, es decir, primero la persona, después la discapacidad, y sólo si es necesario nombrarla!

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Feliz 2017: carta para Faustina

Por fin llegó el nuevo año, hija! Lo esperaba ansiosa, con todas las ganas para renovar las energías y seguir adelante. El año pasado fue muy duro para mí. Duro y agotator. Demasiado. Poco descanso, muchos trámites, problemas de salud, estres... pero vos, pequeña y amada Faustina, con tu fuerza vital me mantuviste en pie.

Feliz 2017. En la foto, con ilustraciones de Mariana Nemitz, Faustina recibe a distintos animalitos que se acercan a la ventana donde se ve el árbol de Navidad.

Este es nuestro blog y se llama Mi vida con Faustina y es la primera vez que te escribo, hija. Porque fueron tantos los momentos que me regalaste el año pasado que hoy miro hacia atrás y, a pesar del agotamiento, veo que he pasado uno de los mejores años de mi vida. Y eso te lo debo a vos, que sos la hija más adorada que haya podido tener.

Empezaste el 2016 diciendo tus primeras palabras y fuiste incrementando tu lenguaje y mejorando tu comunicación y pronunciación, al punto que hoy no puedo creer que ya estás armando oraciones. Vaya que sí ha sido un año para recordar!

Pero uno de los logros más importantes que alcanzaste fue caminar! Te llevó su tiempo y esfuerzo, pero el día que te animaste a dar tus primeros pasitos lloré de la emoción, no sólo porque habías hecho un gran trabajo para lograrlo sino porque habías vencido barreras. ¿Sabías que a las personas con síndrome de Down les cuesta un poquito más caminar? Y cuando lo hacen, sus papás nos ponemos locos de contentos!

En marzo empezaste el Jardín de infantes! Ay, Fausti, cómo olvidar ese día, hija. Te adaptaste muy facilmente. Te quedaste como si nada. Y yo? Lloré durante días. Y es que tenía que dejarte por primera vez. Sabía que allí disfrutabas... y mucho... pero igual lloraba, hija, porque hay una parte de tu vida que ya no es mía... y eso, como mamá, duele.

A mitad de año comenzó tu juego simbólico: le dabas de comer al bebé, lo bañabas, te ponías la cartera y las llaves y te ibas a la puerta como hago yo cuando me voy a trabajar... fue y es tan lindo verte crecer, jugar, saberte tan independiente, verte acunar a tu muñeco, cantarle el arrorró! Es hermoso, hija. Además, fue un año de mucho movimiento y desarrollaste tantas destrezas (aprendiste a bailar, girar, caminar hacia atrás, dar pasos a los costados, hacer rondas, trepar!) que hoy te miro y no puedo creerlo todavía. Crecés tan rápido, Faustina.

Hubo algunos sinsabores como tener que buscar vacante en escuela común (porque ibas a ir a otro jardín) sin conseguirla y en escuela especial, hija, sólo para que te manden una maestra integradora a la escuela donde vas a educarte, una escuela común, una a la que concurren otros niños a aprender, como vos. Y fue dificil, tuve que tomar decisiones, informarme, caminar y reunirme con gente que te pone etiquetas y pone en duda tus posibilidades. Pero el año se pasó entre juegos, risas y canciones, miestras nos divertíamos y aprendíamos juntas. Yo de vos, vos de mí.

Este año que pasó también trajo tus primeros garabatos  y otros logros más, tantos que hoy el agotamiento que sentí se diluye recordando tantas cosas que me regalaste.También fue un hermoso año de amigos, de vínculos y de cosas nuevas que nos dejó el Jardín. Los lazos que crees con otras personas son muy importantes. Aprenderás de ellos y ellos de vos. Vas a querer y te querrán, vas a ayudar y te ayudarán, a compartir la vida, distintos momentos, a entender, a disfrutar... No olvides nunca que las personas son muy importantes.

Pero, además, cómo no creer que fue un año espectacular si, encima de todo esto, aprendiste a ir al baño sola! Hija! Eso me tuvo emocionada y sorprendida hasta el día de hoy. Ahora ya usás bombachita y esperás para hacer pis como una señorita y te veo tan grande, tan grande, que a veces pienso que me gustaría que dejaras de crecer! Pero como eso es imposible, voy aprendiendo que la vida es disfrutar el día a día y apreciar cada etapa que vamos transitando.

Al finalizar el año, tuviste tu ceremonia de egresadita del jardín maternal y también un festival donde actuaste de pajarito y nos diste muchas alegrías y emociones!

Pero el año terminó y empieza uno nuevo y quiero desearte que esté repleto de sonrisas, de palabras nuevas, de juegos, de cariño, de celebraciones diarias, de abrazos, de experiencias bellas y enriquecedoras. Te deseo 365 días para seguir disfrutando la vida de niña, la vida tan linda que tenés, días para aprender cosas nuevas, para dar y recibir, para que puedas conocer más sobre la vida y sobre vos misma, para que afiances las amistades y recibas mucho más cariño del que te puedas imaginar y siempre seas tan amada y feliz como lo sos hoy.

Te deseo un mundo de amor, de paz, donde no haya prejuicios ni miradas que te impidan ser.

Te amo con todo mi corazón,

mamá.


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