Mamá: la palabra más esperada

Cuando escuché que Faustina decía mmaammaammaammaa la miré sorprendida. ¿Dijiste mamá?, "mmaammaammaammaa", me respondió. A los pocos días, sentada desde su sillita para comer o gateando en el suelo levantaba su cabecita para llamarme mmmammmá, así con la eme larga. La emoción fue enorme. La palabra más esperada llegaba a mis oídos y a mi corazón con el sonido de su voz grave, tan linda y particular.

Desde sus primeros ajó hasta sus tatatá, fui imaginando cómo sería su voz, su forma de hablar, si tendría dificultades en su comunicación debido a su síndrome de Down, o en su pronunciación, su lenguaje... Todo esto es una gran incógnita si uno lo piensa a futuro, pero en el día a día mi hija me va develando su forma de comunicarse, sus tonos, su pronunciación aunque se trate de bpá, ttatattata o éé, como suele decir.

Ahora que hace algunas semanas que dice mmammá y repuesta ya de las primeras satisfacciones que me dió que lo dijera, la tengo pegada a mis piernas, agarrada como garrapata siguiéndome por toda la casa.

Faustina está más "mamera" que nunca y lo único que quiere es que la levante en brazos. Si antes me despedía sacudiendo su manito cuando la dejaba para ir a trabajar, ahora se da cuenta que me estoy preparando para la partida y no me deja ni un segundo en paz! Al sonido de mmammá me sigue por todos lados pidiendo "upa". Y llora cuando me voy! Varias veces me vuelvo a tenerla un ratito en mis brazos pero ahora ya aprendí a irme un tanto más rápido porque si no hago eso llora peor y me voy triste, pensando que la dejo llorando y angustiada.

Cuando regreso del trabajo hace lo mismo: estira los brazos (mmammá), y no quiere ni jugar (mmammá), ni bajarse (mmammá), ni nada: sólo estar a "upa" de mamá! (mmammá).

Además de mamá, ya dice tete (por chupete), intenta decir tutú (por los autos), galletita, leche y papa. Y dice tttí cuando quiere decir sí! Hermosa Faustinaaaaa!

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¿Cómo te sentirías si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?

¿Cómo te sentirías si a tu hijo con síndrome de Down (SD) sus compañeros de escuela no lo invitaran ni a sus casas, ni a cumpleaños ni a salidas en grupo? ¿Cómo te sentirías como papá si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?
 

Hace poco charlaba con el papá de un joven con SD que me contaba su lucha para lograr la inclusión de su hijo en la escuela secundaria común a la que asiste con los mismos compañeros desde la primaria.  

Pero la conversación lo llevó a contarme sobre la socialización de su hijo Zequi y las cosas que tuvo que enfrentar como papá, los sufrimientos que le trajo y las formas de superarlo.

Javier me contó que cuando Zequi estaba en la escuela primaria común invitaba a los compañeros a la casa, los llevaba al cine, a pasear o a jugar al fútbol, no sólo para que  pudiera entablar vínculos y disfrutar de los juegos con los amigos sino también en un intento para que los padres de los otros niños se animaran a invitarlo al suyo a compartir una tarde de juegos.

La voz de Javier comenzó a quebrarse cuando pronunció la siguiente frase: “Hacía todo esto pero a mi hijo nunca lo invitaban”. Mi garganta también fue conteniendo la angustia que me daba saber de su dolor. De pronto me vi proyectada con Faustina y sentí el mismo temor de que algún día mi hija fuera excluida de su grupo de pares.

“Un día Zequi se puso a llorar cuando vio que los demás compañeritos se iban a la casa de uno de los chicos”, me decía Javier. "Y entonces se acercó la mamá del amiguito que invitaba a la casa y me preguntó: ¿por qué llora tu hijo?”. Javier pensó: “lo digo ahora o nunca!” y le soltó: “porque él también quiere ir a tu casa”.

Debo confesar que exploté en lágrimas. Estábamos en la cafetería de un club junto a otras personas dando los primeros pasos de una iniciativa para difundir los derechos de las personas con síndrome de Down. Imaginé a Faustina llorando por lo mismo y pensé en todos los chicos que a los siete, ocho o nueve años no entienden por qué a ellos no los invitan a la casa de los amigos a jugar.

Javier también secaba sus lágrimas y trataba de mejorar su voz quebrada por la angustia hasta que pudo completar la frase que marcó el desenlace: “y que venga”, le respondió la mamá!

Ese fue el comienzo de la inclusión de su hijo en el grupo de amigos, que a partir de ese día se reúnen, juegan, se divierten, van juntos a distintas actividades, juegan a la playstation y al fútbol cada sábado, y hoy concurren a la escuela secundaria común donde cursan el primer año.

Probablemente muchas personas tengan miedo de invitar a los niños con SD porque no sabrían cómo atenderlos o qué necesitan. “Y qué van a necesitar?”, me dijo Javier, “un vaso de leche, y tener la oportunidad de jugar, divertirse y compartir con sus compañeros, lo mismo que cualquier chico!”

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Todas las mamás somos especiales

Todas las mamás somos especiales. Al menos para nuestros hijos.
Todas nos alegramos cuando empieza a dar sus primeros pasos por la vida, aún cuando los dé tambaleando e inseguro.
Todas somos capaces de quedarnos con el brazo torcido durante horas sólo porque nuestro bebé se durmió con su cabecita allí y no queremos despertarlo.
Todas dejamos enfriar nuestra comida y hasta nos quedamos sin comer para atenderlos.
Todas nos tiramos al suelo a jugar, aún cuando hay muchas cosas que hacer en la casa.
Todas pasamos noches sin dormir porque se enferman y queremos tenerlos en brazos si se sienten mal, auqnue no nos dé más el cuerpo porque ya son grandes y pesan mucho!
Todas preparamos sorpresas o conseguimos algo especial para sorprenderlos y verles la carita de felicidad.
Todas pensamos en nuestros hijos mientras estamos trabajando o no estamos con ellos.
Todas hacemos muchos pequeños y grandes sacrificios y ni siquiera nos damos cuenta porque no lo vemos como un esfuerzo.
Todas cambiamos pañales, damos la leche, ponemos curitas, les lavamos las manos y las zapatillas.
Todas levantamos mil veces los juguetes y nos resignamos a ver la casa patas para arriba.
Todas ponemos chupetes, nos hacemos las graciosas y cantamos canciones inventadas con tal de entretenerlos.
Todas alguna vez nos subimos a un mueble para alcanzar un globo que quedó allí arriba.
Todas amamos, acariciamos, besamos y apretujamos a nuestros hijos. Y nos ponemos mal si llora. Y nos reimos si rie. Y nos preocupamos si enferma. Y sufrimos si los vemos tristes. Y cantamos nanas. Y sacamos fuerzas. Y aprendemos mucho. Y enseñamos. Y nos emocionamos con sólo mirarlos...

Todas.

Las mamás de hijos con síndrome de Down somos iguales a las demás.

Todas.

Todas.

Muy feliz día de la madre.

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De mamá a mamá

En este día de la madre les pregunté a algunas mamás que tienen un hijo con síndrome de Down qué le dirían a otras mamás de hijos con síndrome de Down. Aquí va lo que escribieron, de mamá a mamá:


Gabriela Pajko, mamá de Emilia
"Les diría principalmente que no tengan tan en cuenta el síndrome de sus hijos para poder disfrutarlos verdaderamente. También les diría que con el tiempo la sorpresa del diagnóstico se transforma en una grata sorpresa, no por conformismo, sino porque el tiempo todo lo cura y con él se disfruta del bebe/niño, que es lo importante. Hoy a casi a un año del nacimiento de mi hija puedo afirmar que no le cambiaría nada de nada porque es perfecta así. Aunque en un principio crean que no van a ser felices, nunca más se aferren a ese sentimiento porque no es verdadero".

Fernanda Maciorowski, mamá de Cora "A los nuevos papás les diría sencillamente lo que he comprendido y vivido en la experiencia de estos tres años con mi hija. Desde el primer momento sirve no pensar continuamente en el futuro y trabajar y disfrutar con nuestro hijo el hoy. Parece una frase trillada pero me recuerdo sufriendo al pensar qué sería de la vida de Cora en diez, en veinte años y eso no ayuda para nada, nos saca de nuestra realidad concreta y nos hace perder tiempo realmente valioso y lo que podamos hacer diariamente para ayudar a nuestro hijo y para vivir tranquilos, sin tanta ansiedad sobre cuestiones que no podemos responder. Tratar a nuestro hijo como un niño más, no dejar que lo etiqueten ni etiquetar nosotros, librarnos de prejuicios lo más que podamos. Informarnos como papás e informar al resto, los que lo pidan y los que no. Esa es mi militancia: si alguien le dice “pobre angelito” me detengo y , de buena forma , le explico a esa persona que mi hija es una niña, que va al jardín y que no hay que victimizarla ni ponerla en ese lugar, ella no está sufriente, vive plena y feliz. También tomar decisiones como padres y creer en nuestra forma de criar es lo mejor para nuestro hijo.  Rodearnos de afectos, de amigos, de familia. Permitirnos llorar si no hemos tenido un buen día. Apoyarnos en nuestra pareja, pedir ayuda a los abuelos, a los tíos, a los profesionales porque necesitamos transitar nuestro duelo para empezar a disfrutar completamente de nuestro hijo. Pero más importante que todo esto es disfrutar de la vida, jugar, reír, relajarnos y amar a nuestro hijo. Tratar de mantener una actitud positiva aunque no sea fácil. Juntarnos con pares, escuchar sus historias, compartir lo bueno y lo malo, rescatar lo que nos sirve para nuestra vida. Tener la certeza de que nuestro hijo es único como lo somos todos".

Soledad Miranda, mamá de Laureano
"Mi deseo para todas las mamis que tengan la dicha de tener un bello ser de luz en su corazón y en su hogar es que los vean desde el corazón. Que los vean como personas libres e independientes ya que nuestro trabajo es darles las herramientas para que puedan lograr todas sus metas. Les deseo un feliz día lleno de amor y sonrisas. Nunca dejen de creer en sus hijos. Les aseguro que todo lo pueden si se los educa desde el corazón".

Valeria, mamá de Victoria
"Tener un hijo con síndrome de Down no es nada grave. Sólo requieren de un poco más de atención, hacer estimulación temprana, y eso es todo!! Mi hija tiene una vida normal como cualquier persona. Somos muy felices y todo se lo debemos a ella. No me imagino mi hija de otra manera. Así tal cual es, es perfecta!! Por supuesto cuando me dieron la noticia me asusté, tuve miedo, lloré, no entendía! Pero cómo no sentirse así, era algo desconocido para nosotros, y lo desconocido asusta. Los cambios dan miedos y los entiendo. Pero aunque los primeros meses uno llora porque hace un duelo de lo que "teníamos pensado", del "prototipo de hijos" que te impone la sociedad, hoy me siento tan plena siendo la mamá de ella que le doy gracias a Dios por haberla mandado. Es la locura de su papá y ni hablar de sus abuelos!". 

Marcela, mamá de Charito
Sí, Borges, coincido con vos... «Cada encuentro es una cita»... De otro modo no se entiende que sin importar si nuestra maternidad es más o menos acompañada, más o menos temprana, más o menos tardía, mas o menos parecida a lo imaginado en el preciso momento en el que nos cruzamos con los ojos de nuestros hijos sepamos que ese amor, ese vínculo, esa relación es la más importante y la única por la que vale la pena desvelarse, nos sacará las lágrimas y las sonrisas más sentidas, nos dará los besos más dulces y los abrazos más calentitos. Sí, Jorge Luis, nuestros hijos y nosotras estamos predestinados desde siempre y por siempre a encontrarnos, por eso nos conocemos tanto y por eso nos amamos tan profundamente... Feliz día, afortunadas mujeres!! Sí! Brindemos por la vida, por ellos, por nosotras!!

María Victoria, mamá de León:Mi mensaje es simple: que pase lo que pase no bajen los brazos y no dejen de luchar por los hijos. Todos los hijos son especiales y toda mujer con el don de parir o de criar un hijo ya es especial. Ellos no piden venir al mundo; nosotros decidimos traerlos! Por eso, hacerlos felices es nuestro deber asi como ellos no hacen felices desde el momento que sabemos que existen. Feliz día a todas las madres del mundo entero!!

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¿Las personas con síndrome de Down pueden tener un registro de conducir?

Hace poco me pregunté si las personas con síndrome de Down (SD) lograban obtener un registro de conducir vehículos. No es que esté pensando si mi hija Faustina, que no llega al año y medio, va a poder manejar un auto! Es que fui a renovar mi licencia de conducir y me hice la pregunta.

Que puedan manejar no me cabe duda. Seguramente, como cualquier otra persona, algunos aprenderán las habilidades y otros no, unos lo harán mejor que otros, unos estarán preparados y otros no, algunos tendrán la coordinación y destrezas necesarias que no tendrán otros, unos tendrán oportunidades y otros no. Como todos.

Mi duda no fue sobre las capacidades (que son particulares en cada persona) sino sobre el otorgamiento de la licencia. Sé que en otros países las personas con SD manejan automóviles, pero ¿en Argentina? ¿Una persona con SD puede obtener su registro para manejar?

Esta pregunta que a muchos puede parecerle ridícula no lo es. Se desconoce aún tanto sobre las capacidades que pueden desarrollar las personas con este síndrome en una sociedad inclusiva que todavía nos sorprendemos a nosotros mismos preguntándonos si pueden ir a la universidad, casarse, tener hijos, independizarse, viajar, votar...

Mientras hacía mi test psicotécnico para renovar mi registro de conducir, le pregunté a la psicóloga si las personas con SD aplicaban al test. "Por supuesto!", me contestó, "no tiene nada que ver si tienen o no el síndrome. El test evalúa capacidades de atención, coordinación y resolución. Una persona con SD podría hacerlo y resolverlo sin inconvenientes", me respondió.

Mi pregunta sobre el otorgamiento del permiso de conducir me llevó a uno de los centros que emiten la licencia donde, según me informaron, las personas con síndrome de Down son evaluadas por el médico responsable y, si cumplen los requisitos y pasan la evaluación, obtienen su licencia. A pesar de este dato, desconocían si en el país había personas con SD que tenían licencia de conducir.

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¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona?









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Seis cosas que tenés que saber sobre el síndrome de Down

El síndrome de Down no es una enfermedad
Es una alteración genética que se produce por tener una copia extra del cromosoma 21. Se caracteriza por otorgar a las personas algunos rasgos físicos determinados y produce discapacidad cognitiva. Este material genético adicional altera el desarrollo y muchas veces trae asociado algunos problemas de salud. Pero como no es una enfermedad por lo tanto las personas ni están enfermas ni se curan del síndrome. Lamentablemente muchas personas, medios de comunicación, médicos y organizaciones todavía se refieren al síndrome como enfermedad, dolencia o padecimiento. Un ejemplo es la Organización Mundial de la Salud que todavía menciona como enfermedad a esta alteración genética. La Real Academia Española también conserva la definición de síndrome de Down (SD) como enfermedad pero dejará de definirse así muy pronto, haciéndose eco de una petición que inició una madre a través de la plataforma de Internet change.org, en la cual pedía que se revisara el témino.


Las personas con síndrome de Down no son todas iguales
A pesar de que pueden tener algunos rasgos en común como el cuello corto, orejas, manos o pies pequeños, los ojos rasgados o bajo tomo muscular, sin embargo cada persona es única. Todos somos diferentes y las personas con síndrome de Down no son la excepción. Cada uno tiene sus gustos, su personalidad, su forma de actuar, sus intereses, un entorno diferente, logros alcanzados y dificultades. El síndrome no define a la persona que lo tiene sino que es una característica más.

No existen niveles ni grados predeterminados en el síndrome de Down
Esto significa que de antemano no hay determinado un grado de desarrollo que pueda alcanzar la persona que nace con síndrome de Down. Como todas las personas, cada uno logrará distintas cosas. Con estímulo, inclusión y los apoyos necesarios todos pueden lograr cosas que a los ojos de otra persona son imposibles. (Leé la entrada a este blog sobre grados y niveles)

Las personas con SD no son mogólicos, mongólicos ni subnormales
Jonh Down fue el primero en describir a las alteraciones de las personas con SD por  sus rasgos parecidos a los grupos provenientes de Mongolia. En la década de 1960 se cambió por la denominación síndrome de Down. Hoy se utiliza mogólico, mongui o subnormal de forma ofensiva como descalificativo de las personas. Estigamatiza, resulta discriminatorio y atenta contra el derecho de las personas. (Conocé la Campaña insultos de la Asociación síndorme de Down de la República Argentina)


Los niños y adolescentes con SD tienen derecho a ir a la escuela común
Niños y adolescenetes pueden ir a la escuela "común", contando con apoyo para ello. En Argentina la Ley 26.378 garantiza la educación en todos los niveles de enseñanza para las personas con discapacidad. A pesar de ello, todavía en la mayoría de las escuelas no reciben a los niños o adolescentes con SD. La escuela secundaria y los estudios terciarios o universitarios también son un derecho. Lo único que necesitan las personas con SD es que se hagan los ajustes razonables que requieren y contar con apoyo para realizar los estudios. Muchas personas aún desconocen esto. Incluso los propios padres de personas con este síndrome. (Conocé todos los derechos en este link)

Las personas con SD no son angelitos ni niños eternos
Estas categorizaciones no hacen más que ponerlos en un lugar desde el cual es difícil pensar en alentarlos a lograr una vida independiente y autónoma. Las personas con este síndorme crecen, van cambiando sus necesidades, dejan de ser niños y con el apoyo adecuado pueden convertirse en adultos que trabajan, estudian, tienen vida social, votan, participan en distintos espacios, viajan y viven solos, entre otras cosas. (Leé Las personas con SD no son niños eternos en este blog)

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