¿Cómo será la vida de mi hija con síndrome de Down?

¿Cómo será la vida de mi hija con síndrome de Down? Voy transitando el camino y me voy imaginando cada vez más cosas lindas para ella. Mis esfuerzos, por ahora, se concentran en los desafíos de la etapa que está atravesando (ya tiene casi ocho meses), pero pienso mucho en su futuro. Y estoy segura que le va a ir bien, muy bien. Que muchas cosas podrán ser más difíciles que otras… pero que estará bien.

Desde que nació tengo una especie de plan de crianza para ella. Parece una idea loca. No sé si otros papás tienen planes o no, si está bien o está mal. Cuando nació, lo primero que pensé fue que, además de darle amor, su vida y su futuro dependían de cómo yo la presentara al mundo. Fue fácil. Como yo viví su llegada con alegría y naturalidad, la presenté de la misma manera.

Respecto del plan, se trata de recorrer cada día paso a paso y llegar al futuro sabiendo de los pasos firmes que dimos. Que no se malinterprete: no hablo de un plan para su vida sino uno que tengo que se refiere a qué voy a hacer yo como mamá para educarla. El plan incluye diversión, mimos, reglas, límites, amor, proyectos...

Hace algunos años atrás, las personas con síndrome de Down (SD) eran ocultadas, invisibilizadas por su condición. Muchos padres se avergonzaban de tenerlos, los internaban, los abandonaban, o le pedían al médico que “se deshiciera” del hijo no querido. Hoy las cosas han cambiado mucho y pienso que los chicos con este síndrome y sus papás estamos en un lugar más privilegiado, respecto de aquellos niños y familias de otras generaciones (aunque lamentablemente persisten casos de abandono, maltrato, rechazo, discriminación…). Ha habido un cambio muy grande y se han logrado muchas cosas, como la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes, por ejemplo. Pero todavía quedan muchos desafíos por vencer. El acceso al trabajo es uno de ellos, así como alcanzar una mayor concientización sobre la importancia de la inclusión y la diversidad.

Pero, indudablemente, con ese cambio hay una mejor perspectiva de vida. Las personas con SD que reciben una buena estimulación, comprensión, apoyo y contención familiar, por ejemplo, pueden vivir sus vidas con proyectos propios, autonomía, trabajan, viajan, tienen familia, amigos, vida social.
 

¿Sabés cómo me imagino a mi hija? Feliz, autónoma, tratando de alcanzar una vida independiente, parlanchina, divertida, sociable, haciendo viajes, enamorándose, con amigos, con trabajo, con sus propias metas, con un poco de ayuda, seguramente… pero no mucha. Simplemente me imagino a mi hija llevando una vida como cualquier otra persona. Y feliz. Muy feliz.

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