Faustina cultivó sus primeras plantas!

Hace dos meses atrás, para acompañar el proyecto de huerta que estaban desarrollando en el jardín de infantes, pensé que sería bueno que Faustina pudiera ver el proceso de plantar y ver crecer a sus plantitas día a día también en casa.

Faustina posa junto a la maceta con sus plantas.

Entonces compré semillas de clavelinas y las plantamos en una maceta. Todos los días, Faustina se ocupó de regarlas, pues le expliqué que para crecer necesitaban tierra, sol y agua. Cada día llegaba del jardín o de las terapias y corría a regar sus plantas!

Al poco tiempo vimos los resultados. Para alegría de mi hija, aparecieron los primeros brotes. Además, llegaron dos pequeñas plantitas de lechuga en unos vasitos descartables que habían preparado en el jardín. Inmediatamente las transplantamos a la misma maceta de las clavelinas. Y Faustina siguió regando cada día.

Al principio tiraba todo el agua en el mismo lugar, pues mi hija todavía no controla los movimientos con sus brazos ni tiene la coordinación necesaria para lograrlo. Pero ya ha mejorado la manera de esparcir el líquido: un poco por allí, un poco por aquí.

Mi hermana me recordaba una foto de hace un año y medio atrás cuando Faustina estaba en una etapa más exploratoria y en un segundo que la dejé sola jugando en la misma maceta había sacado con una palita toda la tierra que tenía tirándose sobre ella! Ahora que ha crecido ya puede empezar a entender la conciencia ecològica, los procesos de vida y crecimiento de una planta, los cuidados que necesita... Su pensamiento está más organizado e incluso ya es capaz de entender los procesos de planificación!

Ahora estamos esperando que la planta de clavelinas dé sus primeras flores y que la lechuga crezca un poco más para hacer una deliciosa ensalada!

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Mocos y síndrome de Down: una batalla constante

Cuando nació Faustina una de las primeras cosas que me dijo el pediatra fue que los niños con síndrome de Down viven con mocos. En ese momento me imaginé que se resfriaría muchas veces. Solo eso. Pero no era así.

Faustina mira una tarjeta, sentada en el pasto.

Debido a que las personas con este síndrome tienen los conductos de su cara más planos, por ejemplo, es más difícil que no haya mocos. Además, son más propensos a broncoespasmos y otros trastornos respiratorios.

Tener un tono muscular (y de los órganos) más bajo es otra de las razones. También, se considera que tienen un sistema inmunitario más vulnerable y esto ya es suficiente para que resistan menos el contagio de enfermedades respiratorias. Anginas, faringitis, bronquitis, gripe, resfríos, alergias, broncoespasmos, apneas respiratorias o simplemente tos son casi constantes en Faustina, que también sufre las consecuencias de un pequeño trastorno de la deglución de líquidos que se van depositando en sus pulmones.

Así que cuando empieza un ciclo de mocos siempre resulta ser una pesadilla y, además, cuando termina el ciclo enseguida empieza uno nuevo! Realmente es agotador. Ahora estamos en vistas a descubrir si hay que operarla de adenoides y mejorar su respiración, su salud y su descanso (y el mío).

Faustina tiene indicado un tratamiento preventivo que ya lleva hace mucho, pero eso no le quita definitivamente los mocos. Ya hemos consultado otorrino, infectólogo y neumonólogo con la esperanza de liberarla de tantas noches de malestar por los mocos, pero todos dijeron lo mismo: está formando su sistema inmunitario y ella no escapa a lo que es común en todos los chicos de esta edad, sumado a los trastornos por su fisionomía, su hipotonía y su deglución.

Noches en vela, corrida a las guardias médicas, faltar al jardín, descansar mal o poco, controles frecuentes, cambian nuestra vida diaria y nuestros planes constantemente. Pero "si no puedes contra los mocos, únete a ellos!", me dijo su pediatra. Simplemente lo acepté y nos tuvimos que acostumbrar al malestar que traen los mocos y a estar atentos a consultar al médico rápidamente.

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La maternidad: un sueño hecho realidad

Mi mamá llega a casa con un paquete. Es el regalo que compré por Internet por el día de la madre, el regalo que me haría Faustina para celebrarlo. "Sorpresa!", grita mi hija cuando la abu le da el paquete.

Faustina ríe posando junto a unas flores en el jardín.

"Es para mami", le dice, "tu regalo por el día de la mamá!" "Ahhh, qué lindo, tomá mami, esto es para vos", me dice Faustina con una enorme sonrisa y acercándome el paquete. Yo me emociono, no sé, me siento agradecida por su carita de alegría y sus ojitos que titilan con tanto amor.

Ella dice "no llores mami". "No hija, no lloro más, es que me emocioné". Pero Faustina sabe que con un abrazo de oso se me pasa todo y lo dice: "abrazos y besitos para mamiiiiiiiiiii" y viene a mí con sus brazos abiertos y una felicidad que le desborda del cuerpo. Y ahora siento su abrazo, fuerte, único, genuino. Y yo abrazo su cuerpito, macizo, perfecto, bellísimo, que se aferra al mío para hacerme sentirlo como una caricia al alma. "Feliz día, mami!", estalla ella. "Gracias, hija", susurro yo con un nudo en la garganta de la emoción.

Y lloro más aún. Porque es todo lo que tengo. Ella. Ella es todo lo que alguna vez soñé, todo lo que quise en la vida, todo lo que lloré para alcanzar el sueño de tenerla y todo lo que reí desde que la tengo conmigo. Mi hija es el tesoro más grande que yo haya podido tener.

Hoy podría haber escrito sobre la maternidad de una hija con síndrome de Down, podría haber dejado deslizar la palabra discapacidad, o dejar un mensaje sobre la aceptación de un hijo como es pero preferí describir ese momento entre Faustina y yo porque hace tiempo descubrí que la maternidad no tiene nada que ver con su condición o mejor dicho que su condición no condiciona nada: ni su vida ni mi maternidad. y que sólo la veo y la disfruto cada día como mi hija, esa personita extraordinaria que llegó a mis días para sacar lo mejor de mí.

Muchas veces no puedo explicar lo que siento por ella y creo que es porque el amor a un hijo es incomparable con nada. Es un amor único, inigualable. Nunca había sentido algo así. Jamás.

La experiencia de la maternidad es maravillosa para mí. Aunque muchas veces es agotadora, es sorprendente y voy aprendiendo cada día sobre eso.

Y hoy puedo decir que celebro el día de la madre porque tengo a Faustina. Pero también festejo haber tomado la decisión de hacer realidad el sueño de la maternidad, teniendo una hija a través de una fertilización un vitro y recurriendo a un donante anónimo. Y me alegro por ello y me siento afortunada porque Faustina y yo somos nada más y nada menos que felices!

Gracias por compartir las notas, por acompañarme en este camino, por regalarnos su cariño por los mensajes que me enviaron por respetar esta historia de amor con mi hija que es una más entre tantas otras que tuvieron que romper mandatos sociales para alcanzar la felicidad.

Que tengan un muy feliz día de la madre! y un abrazo de corazón a la mamá más maravillosa que hay en el planeta: la mía! Te amo ma!

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Faustina ya usa su primera app!

Cuando tomó por primera vez un celular, Faustina era muy chiquita y lo usaba como teléfono. Pero enseguida descubrió que si deslizaba sus dedos aparecían cosas en la pantalla. Pronto entraba a ver fotos, usaba el teclado y dejaba sus rastros en los comentarios, o hacía una llamada telefónica y mis amigos me avisaban que mi hija charlaba con ellos.

Faustina toca la pantalla del celular para jugar con una aplicación.

 Luego descubrió Internet y los videos que le gustan tanto. De a poco fue teniendo mejor coordinación para desplazar las pantallas, aprendió a omitir anuncios, a buscar otros videos que le interesaban más... hasta que llegó el día de jugar y aprender con la primera aplicación que usó: Bathroom. Yo le había bajado otras que no le interesaron, pero esta sí. Aunque al principio se frustraba porque algunas cosas no le salían, enseguida comprendió cuál era la finalidad del juego y qué tenía que hacer y de a poco fue mejorando la coordinación y precisión de sus movimientos con el dedo.

El juego es para hacer rutinas de higiene. Se trata de un nene que se baña, se lava la cara y los dientes, va al baño y una sección donde hay que lavar la ropa sucia en un lavarropas y luego colgarla para secar.

Enseguida entendió qué debía hacer: el nene espera que le pasen una esponja con espuma para lavarse, luego que abran la canilla de la ducha para enjuagarse, desempañar la pantalla que se empaña con el vapor y secarlo con una toalla. Cuando va al baño, Faustina lo ayuda a llevarle papel, tirarlo en un tacho, apretar el botón o lo asiste en la sección de lavarse la cara con espuma, enjuagarse, poner pasta dental al cepillo, cepillarle los dientes...

Pero la parte que más le gusta es la de usar el lavarropas. Debe poner cuatro prendas de vestir dentro del lavarropas, luego cargar el jabón en polvo, encender el aparato, esperar que termine, sacar la ropa y colocarla en un cesto y luego colgarla en pares de broches que cuelgan de una soga. No puede colgarla en cualquier broche sino por orden y usando los pares que se le indican. Siempre que finaliza las tareas se le dibuja una sonrisa y se ríe. festejando haberlo logrado.

Al principio se frustraba cuando tenía que poner el jabón en polvo en la gaveta y no lo lograba. A veces porque hace mucha presión con el dedo, porque se le "escapa" el objeto o porque está tocando otra parte de la pantalla con la mano y no funciona. Las primeras veces esperaba que yo lo resolviera. El miedo a no poder cuando lo intentaba varias veces y no salía le paralizaba el juego y pretendía abandonarlo. No le gusta equivocarse y tampoco tiene mucha tolerancia a la frustración, algo que de a poco va aprendiendo.

Entonces me pedía que yo hiciera esa parte, directamente no lo intentaba. Pero luego la animé a que lo intente, y ahora ya sí es capaz de hacerlo sola porque adquirió más destrezas y además porque cuando algo que no le sale le causa frustración puede superarla.

Me encanta verla jugar. Lo usa sólo un ratito, pero me gusta verla divertirse, mostrar interés, aprender, coordinar cada vez mejor, concentrarse y resolver lo que se le presenta. Hay muchas aplicaciones para los más chicos. Y están las que crearon quienes integran el Proyecto Dane, que están especialmente diseñadas para personas con discapacidad.

Sólo hay que descargarlas en el celular y dejarlos que aprendan y pongan en juego sus habilidades y acepten los desafíos que se les van presentando. Todo se aprende! Mirá a Faustina en este video cuando estaba aprendiendo a usar esta aplicación:

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Bebés a caminar!: 12 notas para tener en cuenta

Caminar es un logro que no ocurre de un día para el otro. Desde que nacen, los bebés necesitan ir pasando distintos procesos y adquisiciones de habilidades que cada uno alcanza a su propio ritmo. Desde verlo levantar su cabecita hasta correr hay un largo y entretenido camino, y nosotros como familia tenemos un rol muy importante para ayudarlos a alcanzar semejantes hitos!

Faustina juega a disfrazarse. Acá con un sombrero y espada de pirata!

Fortalecer su tronco, girar, rodar, levantar los brazos, reptar, sentarse, desplazarse, gatear, pararse, caminar, hacer equilibrio, trepar, saltar o adquirir nuevas destrezas con el cuerpo, parecen cosas simples pero son muy complejas! Aquí van algunas notas que pueden servirle a las familias que atraviesan este proceso de ayudar a que un niño camine!

1. Mi bebé va a caminar? ¿cuándo, cuándo, cuándo?
2. Aprendiendo de los errores
3. Cómo lograr que tu bebé se siente solo
4. Faustina gatea dando saltitos
5. Tips para ayudar a que tu bebé quiera desplazarse
6. Los primeros pasitos de la mano de mamá
7. El equilibrio: haciendo ajustes para empezar a caminar
8. 7 ideas para que tu bebé se pare
9. Faustina camina al ritmo de mi corazón
10. Ideas para ayudar a tu bebé a caminar
11. La explosión del movimiento: 13 logros que llegaron después de caminar
12. Probando el equilibrio: nuevas destrezas y aventuras para Faustina

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"¿Y por qué?": llegó la hora de las preguntas

- "Vamos a lavarnos las manos".
- "Y por qué".
- "Porque tienen que estar limpias".
- "Y por qué".
- "Porque así no nos enfermamos".
- "Y por qué".
- Porque las manos se ensucian con bacterias y hay que limpiarlas".
- "Y por qué!".

Faustina está parada, mirando a la cámara.

Faustina empezó con sus preguntas y a veces no encuentro respuestas a su curiosidad! Hace rato me pregunta cómo estoy, qué pasa, si tengo frío, qué estoy haciendo. Pero ahora empezó con los porqué.

También su lenguaje se ha desarrollado tremendamente. Hace oraciones mejor armadas, intenta conjugar verbos, usa el plural y los artículos, repite lo que le digo en forma de pregunta (por ejemplo: "Hay que guardar esto", le digo, y ella me pregunta:"¿hay que guardarlo?"), aumentó su vocabulario, mejoró su pronunciación, mantiene conversaciones y si me escucha toser me pregunta: "Mami, tenés tos?".

- "Vamos a buscar un cuento que ya es tarde".
- "Y por qué".
- "Porque ya es hora de dormir".
- "Por qué?".
- "Porque hay que descansar".
- "Por qué hay que descansar?".
- "Porque el cuerpo lo necesita. Así mañana podés jugar".

- "Abuela, qué estás haciendo?".
- "Arroz con pollo".
- "¿Arroz con pollo?".
- "Sí".
- "Mmm... qué rico el arroz con pollo".
- "Mi vidaaaa".

Si vamos a la clínica y la doctora la revisa.
- "Te duele la garganta?".
- "Sí, me duele".
- "A ver. Abrí la boca".
Luego le revisa el pecho, la espalda, los oídos...
- "Qué pasa doctora?", le pregunta Faustina... y yo me la morfooo. "No es hermosa!!??"

Además, hace preguntas para resolver cosas: "Me ponés las zapatillas, mami?", "Jugamos a la pelota?", "Me das juguito?"; y para conversar y saber de los demás: "¿Cómo estás, abuelo"?, "¿Comiste?", "¿Viene la tía Ro?", "¿Donde estás, mami"?, "¿Te duele la cabeza?".  Ay mi cielooo, te amo. Mucho.

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La espera también se enseña

Si tu hija de cuatro años quiere todo ya y no puede esperar a que atiendas sus demandas, te voy a contar qué cosas hicimos con Faustina para que aprenda a esperar!

Faustina revuelve con una cucharita su jugo en un vaso.

Sí, la espera también se enseña (y se aprende) y ayuda a bajar la ansiedad, respetar, planificar y organizarse.

Lo primero que hay que entender es que cuando le decís a tu hijo "hay que esperar" no sabe de qué se trata eso. ¿Qué es la espera? ¿Cómo la puede comprender un niño a esa edad? La espera es un tiempo y para que lo comprenda tiene que "pasar algo" en ese tiempo. Por lo tanto, es más fácil entenderlo si, por ejemplo, marcamos una acción o algo que "hay que hacer" en ese tiempo.

Cuando un niño chiquito nos pide cambiar un dibujito probablemente no sepa que debe pasar un tiempo prudencial desde que le dijimos "espera" y entonces vuelve a repetir que le cambiemos de canal. Pero si en vez de decirle "después", "ya voy", "hay que esperar", le decís qué va a suceder hasta que puedas satisfacer su demanda, comprenderá mejor. "Me lavo las manos y te ayudo", "termino de cortar la manzana y voy" (y si vuelve a pedirte lo que quiere ya, le repetís: "corto la manzana y lo hacemos") o "guardo esto y cambiamos el dibujito", todas pueden ser formas de ayudarlo a entender que en la espera "pasa algo". 

A Faustina, que quería todo ya y si no empezaba a lloriquear y repetía hasta el cansancio lo que quería, le sirvieron algunos juguetes y un cepillo de dientes con timer. Justo cuando estaba tratando de enseñarle a esperar, le regalaron un microondas de juguete donde ella aprieta un botón y el hornito hace un ruido (que parece real!) Y luego de varios segundos hace un pitido que le avisa que ya está listo lo que puso dentro. Esto le sirvió para esperar pacientemente desde que pone algo en su microondas hasta que suena el pitido y puede abrir la puerta y sacar lo que puso.

También, la maestra integradora le regaló un cepillo para dientes con timer. Ella aprieta un botón y debe cepillarse hasta que se apague la luz y suene el pitido. Ello marca un tiempo de acción e indica que termina el cepillado y debe guardar el cepillo.

Contar para esperar que la aerocámara haga su efecto con los puff preventivos que debe hacerse también sirvió para que se deje unos segundos la aerocámara. También le podés pedir que primero guarde las fibras y luego se prepare para poner la música que quiere. Hay formas de incentivar, claro, "querés que toquemos el xilofón?", "Sí!", "Bueno, guardemos estos bloques primero". Eso también es aprender que para hacer algo que quiere primero quizás deba hacer otra cosa.

Una vez que aprendió a esperar también pudo respetar cuando le decía "esperá" si se alejaba de mi lado caminando. La dejaba correr pero cuando yo decía "hasta ahí", "esperá", detenía su marcha y esperaba! Otra cosa que funcionó muy bien es enseñarle a esperar si el baño está ocupado. Ahora es capaz de pararse en la puerta, golpear y esperar si escucha "ocupado"!

Las esperas tienen que ir aumentando en el tiempo. Al principio son apenas unos segundos, luego serán un par de minutos, más tarde alguna actividad completa, y así hasta incrementar los tiempos de atención y de espera.

Todo el aprendizaje sobre las esperas le organizaron desde el pensamiento hasta la conducta. Ahora puede esperar su turno para algunas actividades en el jardín de infantes, tiene mayor capacidad de planificación de lo que va a hacer (todo a corto plazo, por supuesto) y mejoró su comportamiento, pues ya no hace un berrinche, por ejemplo, si quiere algo inmediatamente!

Espero que estas claves te ayuden con tus niños como a nosotras nos ha servido! Si te parecen útiles para otras familias, compartilas!

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