Cuando nació Faustina una de las primeras cosas que me dijo el pediatra fue que los niños con síndrome de Down viven con mocos. En ese momento me imaginé que se resfriaría muchas veces. Solo eso. Pero no era así.
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| Faustina mira una tarjeta, sentada en el pasto. |
Debido a que las personas con este síndrome tienen los conductos de su cara más planos, por ejemplo, es más difícil que no haya mocos. Además, son más propensos a broncoespasmos y otros trastornos respiratorios.
Tener un tono muscular (y de los órganos) más bajo es otra de las razones. También, se considera que tienen un sistema inmunitario más vulnerable y esto ya es suficiente para que resistan menos el contagio de enfermedades respiratorias. Anginas, faringitis, bronquitis, gripe, resfríos, alergias, broncoespasmos, apneas respiratorias o simplemente tos son casi constantes en Faustina, que también sufre las consecuencias de un pequeño trastorno de la deglución de líquidos que se van depositando en sus pulmones.
Así que cuando empieza un ciclo de mocos siempre resulta ser una pesadilla y, además, cuando termina el ciclo enseguida empieza uno nuevo! Realmente es agotador. Ahora estamos en vistas a descubrir si hay que operarla de adenoides y mejorar su respiración, su salud y su descanso (y el mío).
Faustina tiene indicado un tratamiento preventivo que ya lleva hace mucho, pero eso no le quita definitivamente los mocos. Ya hemos consultado otorrino, infectólogo y neumonólogo con la esperanza de liberarla de tantas noches de malestar por los mocos, pero todos dijeron lo mismo: está formando su sistema inmunitario y ella no escapa a lo que es común en todos los chicos de esta edad, sumado a los trastornos por su fisionomía, su hipotonía y su deglución.
Noches en vela, corrida a las guardias médicas, faltar al jardín, descansar mal o poco, controles frecuentes, cambian nuestra vida diaria y nuestros planes constantemente. Pero "si no puedes contra los mocos, únete a ellos!", me dijo su pediatra. Simplemente lo acepté y nos tuvimos que acostumbrar al malestar que traen los mocos y a estar atentos a consultar al médico rápidamente.
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Días y noches mirando como respira , que la cabeza más alta , que el tubo de oxígeno al lado , que no suba ma fiebre .pero vale la pena , ellos luchan y nosotras debemos ir a la par .con paciencia .
ResponderEliminarIgual yo odie más las congutivitis .meses curando un ojo una semana y el otro ojo a la semana siguiente.fue muy estresante levantarse cada dos horas a poner gotas .Mi niña es una campeona como fausti
Hola! Con nuestra hija nos ayudó mucho la natación. El natatorio climatizado es una enorme nebulizacion. Eso, junto con el ejercicio le alojaba los mocos y al liberar el sistema respiratorio cedian los síntomas, se reforzó su tonicidad general y su actitud de alerta. Además tomaba unas gotitas para ayudarla en su inmunización. Les ayuda mucho también la fonoaudiologia, aprender a respirar por la nariz, hablar y cantar! Todo desde lo lúdico, con mucha diversión, paciencia y amor. Con el crecimiento todos esos síntomas desaparecieron.
ResponderEliminarLe *aflojaba* los mocos
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