Día Mundial del síndrome de Down: todos por la inclusión

"Ellos pueden". Claro que pueden! Siempre escuchamos esa frase sobre las personas con síndrome de Down (SD) porque todavía hay que demostrarle al mundo que son capaces de hablar, entender, caminar, ir a la escuela, tener un trabajo, una pareja, vida social... aunque sigan circulando prejuicios. Pueden. Ellos pueden. Y hoy es un día para festejarlo porque se celebra el Día Mundial del síndrome de Down.

Cada 21 de marzo hay actividades en distintas partes del mundo que reúnen a personas, familias y organizaciones con la finalidad de concientizar sobre la importancia de la inclusión en todos los ámbitos. Es un día de alegría para muchas familias que festejamos tener a nuestro lado a una persona con este síndrome. Hoy festejamos la diversidad!

El SD es una alteración genética, una combinación cromosómica natural que forma parte de la condición humana. Trae una triplicación del cromosoma 21 y no hace distinción de raza, grupo social, edad o lugar que uno habite. Esa copia extra de cromosoma es la que genera rasgos característicos, una discapacidad intelectual y algunos trastornos de salud asociados a este síndrome. Hoy se sabe que con estimulación temprana, una atención adecuada de su salud y una buena inclusión, las personas con este síndrome pueden tener una vida como cualquier otra persona. Sin embargo no la tienen. Porque la discapacidad más grande está en la sociedad que todavía pone trabas a su desarrollo y no confía en sus capacidades.

Por eso hoy reflexionaba en ese "ellos pueden" y pensaba que teníamos que cambiar el foco: todos podemos! Porque ellos pueden si nosotros creemos en ellos. Ellos pueden si son incluídos y bien recibidos en sus familias. Ellos pueden si tienen un aula para todos y si cuentan con los ajustes que necesitan para ir a la escuela. Y pueden si cada día nos comprometemos a ser una parte importante de su desarrollo. Pueden si les damos la oportunidad de trabajar. Pueden si creemos que es posible una vida autónoma e independiente.

Como mamá, papá, familia, amigo, vecino, empleador, compañero de escuela, maestro, profesional, pensemos que todos podemos ser parte de ese entorno que las personas con SD necesitan para poder tener una vida plena.

Hoy es el día para hacer circular la información para que todos sepan qué es el síndrome y que las personas que lo tienen sólo necesitan oportunidades de inclusión!

Ellos pueden si nosotros creemos en ellos y en sus capacidades! Hoy celebro con toda mi alma la vida de mi hija!

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Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo del año pasado estaba en la cuenta regresiva, preparándome para el nacimiento de mi hija, que finalmente llegó a fines de abril. Imaginaba muchas cosas: cómo sería su personalidad, su carita, las cosas que viviríamos juntas, cómo crecería... y también imaginaba cómo sería si tenía síndrome de Down (SD). ¿Por qué? Porque lo intuía. Había visto cómo sacaba su lengüita en una ecografía, algo que la ecógrafa me señaló varias veces porque le causaba gracia. También le vi el plano entre los ojos y la nariz en la ecografía 4D, una foto hermosa que todavía tengo en un portarretratos.

"Todos los bebés sacan la lengua", me había dicho el obstetra. Pero yo intuía el SD porque veía un gesto, un rasgo que me hacía saberlo. Sin embargo, no le dije nada a nadie. Sabía que todos me dirían "Pero qué decís. Dejá de pensar eso. No pienses en lo malo, pensá cosas buenas".

Hoy, 21 de marzo de 2015, mi hija Faustina ya no está adentro mío moviendo el cuerpo de un lado para el otro. Está en su cuna, dormida, con catarro y tos, reponiendo las energías para levantarse mañana tempranito. Está larga y pesada porque ya tiene casi 11 meses. Está hermosa y tiene la mirada más linda del mundo. También tiene una personalidad inquieta. Tiene una risa de boca abierta para que nos riamos juntas a carcajadas. Tiene muchas ganas de conocer todo lo que ve. Presta mucha atención y aprende rápido. Tiene un cuerpo firme y rollizo. Tiene un repertorio de sonidos y de sílabas que juegan en su boca. Tiene ganas de pararse y salir caminando. Y también tiene síndrome de Down.

Hoy es el Día mundial del síndrome de Down. Y aunque hace apenas unos meses atrás no sabía ni siquiera que existía un día para concientizar sobre este síndrome y la inclusión de las personas que lo tienen, desde que nació Faustina todo ha sido diferente. Ya no puedo desentenderme y dejar de pensar en las capacidades diferentes, en la inclusión y en la discriminación; en los desafíos que tengo como mamá, como mujer y como persona, ni en los que tenemos como sociedad.

Ya no puedo dejar de pensar que es necesario vencer nuestros propios miedos y prejuicios porque es la única manera de conocer realmente a los otros. Ya no puedo dejar de pensar que algún día no va a hacer falta escribir en un blog sobre el síndrome de Down y la importancia de la inclusión porque todas las personas con este síndrome tendrán las mismas oportunidades que vos y yo. Algún día irán a estudiar sin ser segregados, saldrán de paseo sin ser mirados como diferentes, y trabajarán como cualquier otra persona.

Ya no puedo dejar de pensar que todos podemos hacer cambios, desde nuestro lugar, para alentar un mundo inclusivo y que la diversidad nos enriquece a todos. Tampoco puedo dejar de sentirme inmensamente feliz de saber que en mi vida existe mi hija Faustina.

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