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jueves, 22 de junio de 2017

Hipersensibilidad en chicos con síndrome de Down

Algunas personas tienen hipersensibilidad al tacto, ruidos y olores, lo que puede provocar ciertas reacciones de intolerancia o respuestas bruscas o agresivas frente a aquello que no toleran y les causa incomodidad.

Faustina ríe con su vestido.
Faustina es una de ellas. Debido a su hipersensibilisad al contacto, Faustina suele tener reacciones ante el toque inofensivo de alguien, frente a la gente que quiere tocarla, hacerle cosquillas o agarrarla, o ante los gestos de amor míos o de mi familia. Por lo general, no le gusta que la abracen y suele pasar por arisca. Pero la verdadera causa de este comportamiento se debe a su hipersensibilidad, que un trastorno en la organización de la información sensorial.

Siempre pienso que esa dificultad puede traerle problemas con otras personas y especialmente con sus compañeros. Sin embargo, esto no ha sido un problema en el jardín. Aunque no le gusta que la anden toqueteando, Faustina es cariñosa con sus pares y sus amigos la aceptan igual a pesar de que algunas veces reacciona rechazando los apretones.

A veces no sé como decirle a las personas que se le acercan demasiado que se molesta si la tocan. Pero luego me doy cuenta que no hace falta anticipar nada, ella misma se encarga de hacerles saber lo que no le gusta. No pienses que los niños que tienen este trastorno no pueden manifestar cariño o empatía. Faustina ama, quiere, manifiesta cariño, solo que hay determinadas sensaciones que no tolera. Además es selectiva! Y si una persona le cae bien, adelante! ya le tiró los brazos! Pero si no hay química, mejor no le insistas!

Desde que nació, noté que se movía y se molestaba cuando la cambiaba y que no puede tolerar que la secara con toalla, por ejemplo. Entonces consulté a su Centro de estimulación donde me dijeron que podría tener un desorden sensorial. Me sugirieron que le hiciera explorar diferentes texturas de manera que las vaya conociendo y organizando la información sensorial.

Hoy a Faustina aún le siguen molestando algunas sensaciones pero cada vez las acepta más. Aunque se sigue irritando cuando la seco y visto luego del baño.Tampoco se deja abrazar o alzar demasiado! Curba la espalda mostrando desagrado. Desde pequeña, tanto en casa como en el Jardín y en Centro de estimulación venimos enseñándoles que las caricias deben ser suaves, porque no podía controlar la fuerza que ejercía. Hoy ya pone sus manitos relajadas y acaricia a sus bebés, a Trini, a sus amigos, familia y a mamá, diciendo "caiiicia" (caricia), "tuaaaave" (suave). Hoy puedo decir que a los tres años tiene una sensibilidad más ordenada. Abraza, acaricia y fue aceptando cada vez más que otras personas la abracen y se le acerquen para tocarla.

Tambien sufre cuando entra en un ascensor, pero no por el encierro sino por la sensación de subida y bajada que le provoca pánico y le causa terror absoluto. Es muy feo. Me abraza, llora, grita desesperadamente y se revuelca de un lado para el otro con la expresión de verdadero terror en su cara. Algo parecido le pasa cuando pasamos por un bajonivel o inclinaciones pronunciadas de las calles, si vamos en auto.

Es una niña muy movediza, con mucha fuerza, y que aprende constantemente sobre cómo relacionarse con los demás. Debo confesarles que sufrí y sufro por esto. Como mamá quisiera abrazarla y besarla toooodo el tiempo. toooodo el tiempo! Pero no se deja. Sin embargo, aprendí a respetarla y entendí que su reacción es por su hipersensibilidad y no porque no quiera o se deje querer. No es insensible al dolor ajeno, por ejemplo, y me hace caricias mientras dice "caiiicia" si me ve triste.

Aún con su hipersensibilidad al contacto, sobre todo de su espalda, Faustina es muy cariñosa, risueña, graciosa y mamera: "mami", todo es "mami"! Es bastante difícil para mí porque quisiera estrujarla con toda mi alma casi todo el día. Pero aprendí a aprovechar los momentos de risas y juegos para apretarla toda mientras se deja, ríe y disfruta!


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miércoles, 10 de mayo de 2017

Llegó Trini a casa!

Durante años me negué a tener una mascota en casa. Estaba sola, trabajaba, salía y pensaba que tener un perrito para dejarlo solo todo el día no era una buena idea. Sin embargo, hoy pienso que a pesar de que tener un cachorro en casa da mucho trabajo también genera más amor en el hogar. A fines de febrero llegó una caniche toy que le regalaron a Faustina y que acepté con alegría porque estaba segura que nos sacaría sonrisas y traería aventuras y cariño, sobre todo para mi hija.

Faustina abraza a su perra Trini, una caniche toy blanca.
Un mes antes le estuve diciendo a Fausti que pronto viviríamos con una perrita en casa y la empezamos a ir a ver, porque todavía estaba con su mamá. Le mostré dónde dormiría y le elegimos nombre: Trini! Y antes de llegar a casa, Faustina ya andaba por todos lados diciendo "Ini", como la llama todavía.

Cuando llegó tenía dos meses. Pequeña, blanca, tierna, suave y peludita, para Faustina (que al principio tuvo celos de que yo la alzara en mis brazos) se convirtió en una novedad, aunque no quería agarrarla demasiado.  Trini no era un juguete inmóvil sino que se movía, daba pequeños ladridos, mordía, le saltaba y la rasguñaba, así que a Faustina le resultó bastante molesto, sobre todo cuando no la dejaba comer o quería masticarle los pies o las zapatillas mientras mi hija tomaba sentada su desayuno.

Sin embargo la llegada de Trini sin duda fue generadora de cambios positivos. Tomar la decisión de tener una perrita en casa no fue fácil para mí pero no me arrepiento. De pronto Faustina rezongaba porque Trini le quitaba la sábana del muñeco y salía corriendo a toda velocidad, la hacía caer porque se enredaba entre sus piernas o la perra quería pararse sobre la cabeza de Fausti cuando se quedaba sentada y no sabía cómo sacarla de encima. Y Fausti lloraba.

Sin embargo ahora ya comienza a interactuar con ella. Si le quita un muñeco o la molesta, Faustina le dice "alí, Ini!" (salí Trini!), "nooo" o "mamá, Iniiii" (protestando) y se ve obligada a actuar y comunicarse frente a la disputa por los juguetes. Otra cosa que ocurrió es que aprendió rápidamente a agarrarla. La verdad es que yo pensaba que la iba a tomar del cuello y me preocupaba porque Faustina tiene mucha fuerza. Pero que lo hiciera un par de veces fue suficiente para explicarle que había que tomarla por la panza, debajo de sus patitas delanteras y sin apretarla, cosa que entendió rápidamente.

Y no sólo eso, sino que además la llegada de Trini sirvió para que maneje mejor el control de la fuerza: ahora la acaricia suave, pasando su manito con ternura, mientras que con el otro brazo la abraza. Faustina ejercía presión cuando acariciaba (a todos, no solo a la perra!), poniendo sus manos rígidas y dando el cariño con tanta fuerza que es capaz de tirarte al suelo cuando te abraza! Sin embargo, y para alegría de todos, va controlando la presión que ejerce y disfrutando más del contacto.

Seguramente más adelante jugarán juntas y serán grandes compañeras! La vida con Trini recién empieza!


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