Es sólo una niña

Ella es sólo una niña. Una niña de cinco años, curiosa, creativa, activa, que le gusta cantar, bailar, pintar, jugar a las escondidas. Una niña que va al jardín de infantes, que tiene compañeros, que aprende, que ríe, llora, habla, camina, se baña, duerme, sueña, corre, juega.

Faustina mira un cuento sentada en un banco de plaza.

Sin embargo, recibe el calificativo de guerrera, luchadora, genia, inteligente... Y la felicitan por sus "logros", su "superación constante", su "valentía" cada vez que hace lo mismo o alcanza el mismo hito que cualquier otro niño. También la consideran especial, ángel, aniñada, inocente y dulce porque tiene síndrome de Down.

Ella ni siquiera lo sabe. No sabe que tiene una alteración genética. Síndrome de Down? Qué es eso? No significa nada para ella (ni para mí). Nada. Porque Faustina hace su vida normalmente y para ella es "normal" subirse a un tobogán o trepar un pelotero como puede, comer con cubiertos, que le lean un cuento, dar las gracias porque le regalé algo, vestirse para ir al jardín, que la abracen.

Sin embargo, muchas personas creen que eso que ella hace solo porque es una niña que va creciendo y aprendiendo cada día, como cualquier chico, para mi hija es un verdadero logro, un triunfo que alcanzó con superación, constancia y esfuerzo, cuando en realidad no hizo más que vivir cada día de su vida como una niña. Es todo lo que hizo. Es todo lo que es. Una niña.

No es una luchadora. Aunque lamentablemente va a tener que serlo para enfrentarse a limitaciones que le impongan los demás, para enfrentarse a las estigmatizaciones y andar el camino que elija quitándose de encima la mirada de los demás. 

No tiene nada que superar, solo tiene que seguir viviendo como persona única que es. Y sin embargo, tendrá que aprender a superar las limitaciones, los prejuicios, las etiquetas, los obstáculos y la discriminación que le impongan desde afuera la escuela, la sociedad, las personas, las instituciones y las interacciones.

Tampoco sabe que su vida es considerada especial. Ella convive con personas, participa de actividades, está escolarizada, pregunta, interviene, juega, disfruta y se angustia porque vive la niñez y la niñez es así para la mayoría de los chicos. Ella no es especial. Sólo vive esta etapa temprana y maravillosa de la vida como cualquier niño. 

Me pregunto si alguna vez podremos ver a los niños con síndrome de Down simplemente como niños. Como niños que necesitan el mismo amor que todos los niños y que necesitan padres que no duden ni un segundo que antes que nada son personas, bebés, niños y no un diagnóstico, ni una complicación, ni menos personas por tener esta alteración genética. 

No son una discapacidad, no son una condición, no son ángeles que vienen del cielo a darnos una lección de vida, ni a ser victimizados. No son seres de luz sino personas de carne y hueso, con identidad, con necesidades, con potencial, con dificultades, con talentos, como todos. 

No son inocentes, ni niños eternos, ni están enfermos por tener síndrome de Down. Son sólo niños y niñas que quieren vivir como tales y lo único que tenemos que hacer es respetarlos en su singularidad y darles todo nuestro apoyo para asegurarles que puedan vivenciar esa niñez sin etiquetas, sin limitaciones externas, sin prejuicios.

 Los niños con síndrome de Down o cualquier otra condición son sólo niños. Y eso es algo que siempre debemos recordar. Porque eso ayudará a cambiar la mirada y dejar de verlos a través de la discapacidad y de anteponer el síndrome a la persona.

Un muy feliz día, mañana, a todos los niños!

De prejuicios y etiquetas

Mamá soltera, por fertilización in vitro y con donante anónimo: ya mencioné tres cosas que me trajeron miradas prejuiciosas y etiquetas.

En esta foto, junto a Carla Conte dando la charla sobre prejuicios y etiquetas en Encuentro de Asdra
"Madres creando presente y futuro.

Primera etiqueta, primer prejuicio: mamá soltera o sola. Lo cierto es que era una elección. Sin embargo, los miedos de los otros la convirtieron en una locura, un acto egoísta. ¿Se podía ser mamá sin estar en pareja? Para muchos, el mandato social de formar una familia típica (con papá, mamá e hijitos) pesaba fuerte y se instalaba como prejuicio para juzgar a alguien que simplemente quería ser madre, como cualquier otra persona que siente ese deseo. ¿Si estás en pareja el deseo es válido pero si no lo estás es inválido?

Segunda etiqueta, segundo prejuicio: la fertilización in vitro aún hoy es vista como una opción poco feliz porque no es concepción natural. La ayuda de la ciencia es vista todavía con una mirada prejuiciosa. "Antes que traer un hijo al mundo así, adoptá. Hay tantos niños que lo necesitan!". Es cierto! Hay tantos niños que necesitan tener una familia! Era una buena opción y estaba en mis planes, pero me pregunto si quienes me decían esto tomarían la decisión de adoptar o se permitiría elegir la manera de tener una familia. "¿Fertilización?, conocé a cualquiera y te hacés un hijo", escuché.

Tercera etiqueta, tercer prejuicio: "¿Donante? ¿Estás loca?". Sigue siendo discutible, pero fue una decisión bien concienzuda, muy pensada y no tomada a la ligera, con el compromiso real de acompañar la construcción de la identidad de la persona por nacer desde la verdad.

Estas tres cosas fueron suficientes para recibir las etiquetas que iban de "mujer valiente", "superheroína", "puro corazón", "madre fortaleza", "con huevos" a "egoísta", "desquiciada", "arriesgada"... Y sí... el que no arriesga no gana! Y yo gané, te aseguro, cuando Faustina llegó a mi vida.

¿Y qué pasa si tu hija nace con síndrome de Down? Es sencillo: las etiquetas y los prejuicios cambian una vez más y pueden resignificar toda tu maternidad y tu decisión. Una vez más recibía nuevas etiquetas y pasé de ser "mamá heroína" a desgraciada! Sólo por tener un hijo! A la vista de los otros, mi vida se conviertía en desafortunada. Me pregunto qué hubiese pasado si mi hija no nacía con síndrome de Down: seguramente para muchos la decisión de la maternidad sola por fertilización hubiera sido un éxito. El "resultado" no hubiese sido el fracaso o la terrible desgracia, según esta mirada. Para cualquier pareja que tiene un hijo de la misma manera que yo lo hice, la fertilización o recurrir a donante es tan solo un hecho "anecdótico" si su hijo nace sin discapacidad. ¿Entonces fue la condición de Faustina la que cambió la mirada de los otros y nos puso en el lugar de víctimas desgraciadas que llevarían una vida de condenas?

¿Y si tu hija es etiquetada como especial, angelito, niño eterno, puro amor, ser de luz? ¿Y si la ven como víctima, inocente por siempre, pobrecita, enferma, incapaz? ¿INCAPAZ?¿Qué harías para quitar esos rótulos que hacen que no veas a la persona sino un diagnóstico desacertado que deja traslucir muchos prejuicios que circulan en torno a la discapacidad? ¿Qué harías si sabés que esas etiquetas no hacen más que funcionar como límites y que fomentan la exclusión y segregación? Querrías terminar con tanto daño que pueden hacer los prejuicios y etiquetas, te aseguro.

Yo supe que tenía que cambiar la mirada y sumarme a la concientización sobre la importancia de promover la inclusión de las personas con discapacidad. Y que si una persona es considerada angelito o niño eterno no podrá crecer y desarrollar su potencial como persona que es. ¿Cómo pretender que sea autónoma o tenga empleo si creen que es especial? ¿Cómo pretender una verdadera inclusión si la segregan, apartándola de los espacios sociales?

Es por eso que me animé a escribir mividaconfaustina.blogspot.com.ar y es por eso que agradezco que muchas personas como vos, que hoy estás leyendo estas líneas, compartan las notas y se sumen a difundir una mirada despojada de prejuicios. Porque aunque en muchas cosas piensen distinto, me ayudan a visibilizar que detrás de esas etiquetas hay personas que sufren si son etiquetadas. Y que detrás de esos prejuicios hay barreras que levantar para dejar de poner trabas, límites y obstáculos a las personas que tienen síndrome de Down o cualquier discapacidad y no sólo darles el lugar y las oportunidades que merecen, sino también respetar las singularidades.

La discapacidad no daña pero las etiquetas sí!


Seguinos en Facebook, Twitter e Instagram. Suscribite a nuestro canal en You Tube: Mi vida con Faustina. Entrá a nuestro blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar y compartí las notas!