Las personas con trastornos sensoriales hacen crisis cuando se ven desbordadas. Lo sabías? Las familias sufrimos tanto como ellas. Puede ser agotador intentar calmar una crisis. Puede resultar agobiante y frustrante para las familias, que a veces no sabemos qué hacer frente a situaciones inesperadas o difíciles. Daríamos cualquier cosa para que eso no suceda.
Por ejemplo, ayer Faustina hizo una crisis tremenda porque tenía que subir al auto para acompañarme al médico. Hace meses que no sube y había olvidado, por ejemplo, cuáles son los pasos que debe seguir para lograr subirse a su asiento. Debido a dificultades motoras, el desafío de subirse representa un aprendizaje de movimientos que tenía adquiridos pero perdió al no subir frecuentemente al auto por el aislamiento. Además, andar en auto es lidiar con sensaciones poco placenteras para ella por sus percepciones vestibulares y propioceptivas. El vértigo, el miedo, el displacer fueron superados con el tiempo. Pero siempre hay una puerta abierta a algo que puede desatar una crisis. Un simple pozo puede hacer que todo se desmorone.
Ayer intentó subirse pero empezó poniendo resistencia por cualquier motivo. Y a eso se sumó que no recordaba los movimientos para subir y, como si fuera poco, que había monstruos en el auto! Lo primero que hace es llorar y pedir a gritos que la baje. Eso hice y traté de calmarla. Cuando se calmó, cometí un gran error: pensar en mis prioridades. Tenía que ir al médico así que quise convencerla. Pero empezó una negociación que me llevó a perder la paciencia. Y no supe calmar su crisis. Porque sin tranquilidad no se puede ayudar a una persona en esta situación. Pero las familias también cometemos errores. Y los pagamos caros. Sufrimos, nos sentimos frustrados, nos agotamos, lloramos, a veces no sabemos cómo hacerlo o perdemos la paciencia, como en este caso.
Pero, aunque nos pase todo esto, frente a la siguiente crisis ahí estaremos para contener como podamos.
Lo más importante es aprender de los errores. Cultivar la paciencia es fundamental. También hablarlo con otras personas y buscar ayuda. Canalizar las frustraciones. Rearmarse para poder seguir atendiendo las demandas de nuestros hijos con amor es esencial.
Demás está decir que no fuimos al médico, obvio.
Quería compartir esto porque por lo general relacionamos los trastornos de integración sensorial con el autismo y sin embargo hay muchas personas que no tienen esta condición y sí estás dificultades sensoriales.
Compartí esta nota para que otras personas comprendan lo que vivimos y también para que las familias que deben sobrellevar estas situaciones se sientan identificadas y comprendidas!
Ya ven, no todo son risas.
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