Las personas con síndrome de Down no son niños eternos

Hace un tiempo estaba esperando que nos atendiera la endocrinóloga de Faustina y una mamá me reconoció por el blog. Nos pusimos a charlar. Ella tenía un bebé en los brazos y estaba también con su hija Camila de 14 años, que tenía síndrome de Down.

Camila me preguntó cómo se llamaba mi hija y nos pusimos a conversar. Me habló de su pequeño hermanito que adoraba y también me dijo que estaba muy cansada porque la noche anterior se había quedado hasta tarde resolviendo unos ejercicios de matemática que le resultaban muy difíciles.

Con 14 años se mostraba desenvuelta, segura y entusiasmada por su fiesta de 15 que estaban preparando y a la que irían sus amigos, según me contó. Faustina se movía en mis brazos y quería ver todo lo que pasaba alrededor. "Mirá la nena", le dije refiriéndome a Camila. "Ya no soy una nena!", protestó ella. "Es cierto", le contesté, "tenés razón. Disculpame. Ya sos una señorita".

Me pregunto si me traicionó el imaginario colectivo donde las personas con síndrome de Down son como niños eternos. También me pregunto si estará cansada de que le digan nena, angelito, que es especial o Down. ¿Cuántas veces lo habrá escuchado? ¿Cómo se sentirá con ello?

Las personas con síndrome de Down no son niños eternos. A medida que crecen se van transformando de bebés en niños, jóvenes, adultos y ancianos y, como todas las persona, tienen sus propias opiniones, deseos e intereses acordes a la etapa que atraviesan.

Cuando tratamos como niño a una persona joven o adulta con síndrome de Down estamos desvalorizándola y respondiendo a estereotipos y prejuicios. Y también la estamos privando de las oportunidades y responsabilidades que le corresponden según su etapa cronológica.

Camila se sintió muy mal cuando la nombré como nena. Quedó claro que es muy conciente de que está atravesando otra etapa de su desarrollo. Con su enojo y su protesta por lo que le correspondía me recordó que la discapacidad intelectual no es un pretexto para ser tratado como niño. Creo que si los tratamos como niños seguirán actuando como tales porque no les damos el lugar que les corresponde.

Protestó de injusticia, porque la sociedad aún no entiende que hay etiquetas que desvalorizan y marcan las vidas de las personas. Si creemos que una persona con síndrome de Down será eternamente un niño ¿cómo podremos pensar que lleguen a adultos teniendo una vida autónoma e independiente?

En nombre de quienes piensan equivocadamente que las personas con síndrome de Down son niños eternos, pido disculpas a Camila y a todos aquellos que han sufrido con este tonto prejuicio y tienen que pagar en sus vidas el precio de la ignorancia de los otros.

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A despegar de los brazos de mamá!

Que Faustina aprendiera a desplazarse por sus propios medios fue un gran hito que marcó su desarrollo. En este sentido, el despegue del cuerpo que hizo le trajo un salto en su independencia. Y se nota que la libertad que siente la llena de alegría, la moviliza para explorar los espacios e investigar cosas, y que disfruta de ir a donde quiere sin estar esperando que alguien la ayude a moverse del lugar. Eso es genial! Sentir que puede hacerlo sola tiene una carga significativa muy grande: empieza a despegar de los brazos de mamá!

Pero en este proceso donde logró andar con su cuerpito, todavía no logró el despegue emocional necesario para quedarse en las sesiones de estimulación sin llorar. Todavía le produce angustia y no entabla el vínculo que le permita vivenciar ese momento como una experiencia agradable. Y, por supuesto, a mí me produce la misma angustia verla llorar y abrazarme para que la contenga.

Fue un aprendizaje para ambas el hecho de que vaya a estimulación desde que era bebé. Pasamos por distintas etapas que fueron cambiando con su crecimiento. Entramos juntas a las sesiones desde el comienzo, cuando apenas tenía un mes. Nunca supe cuál es el punto justo para intervenir o no en esos momentos. Es difícil saberlo: yo quiero darle el espacio a la estimuladora para que entablen su vínculo pero intervengo rápidamente si mi hija hace pucheros y se larga a llorar desconsoladamente, por ejemplo.

Muchas veces vi sufrir de angustia a los papás al ver a sus hijos llorar en las adaptaciones, cuando era maestra jardinera. Ahora me toca estar del otro lado y, como mamá, ayudar al proceso de adaptación de Faustina a su centro de estimulación. A veces sé que llora porque tiene sueño, porque era el momento de su siesta, porque le da angustia estar ahí con personas que no ve muy seguido. Sin embargo, estoy dispuesta a probar nuevas estrategias para que logre una buena estadía en sus sesiones! Si me aconsejan que lo mejor es que yo ya no esté con ella ahí, me quedaré afuera esperando. Sufriré si la escucho llorar, pero también sabré que la estoy ayudando en su proceso de adaptación.

Parte de su desarrollo emocional tiene que ver con experimentar sentimientos de angustia, así que, aunque me duela mucho verla llorar porque está angustiada es importante saber que tiene que vivirlos y hay que ayudarla a superarlos.


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Ayudame a quitar las etiquetas de discapacidad

Hoy recibí una petición de Sebastián, el papá de un chico con discapacidad, y me sentí identificada con su pedido. Desde que mi hija Faustina nació con síndrome de Down no he dejado de pensar que algún día me preguntará por qué ella tiene un "Certificado de Discapacidad". Y a este papá, su hijo le preguntó lo mismo. Muchas veces pensé si es necesario contar con un documento que hace explícita su discapacidad y que funciona como etiqueta de la persona.

Sebastián pide que modifiquen el nombre del "Certificado de Discapacidad" por el de "Certificado de Accesibilidad", de manera que no estigmatice a las personas y de esa forma sume para lograr una mayor calidad de vida. No es que los certificados por sí mismos mejoren o perjudiquen la situación de las personas con discapacidad. Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana.

La propuesta de este papá es tan fácil como significativa. Un simple cambio de nombre puede ayudar a centrarse en las posibilidades y no en las limitaciones de las personas. Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y afectan su vida cotidiana y su identidad.

El cómo veamos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades. Ayudá a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas. Firmá esta petición y ayudame a difundirla. Compartí la nota, dale "me gusta", hacé un comentario, entrá a change.org y firmá la petición, hacé circular este pedido por las redes sociales, invitá a un amigo, contáselo a tu hijo, que todo sirve para su visibilidad. 

Ya no quiero un certificado que diga que Faustina tiene una discapacidad. Y no porque quiera esconderla, negarla o hacer de cuenta que no existe. Quiero uno que mencione su accesibilidad a sus terapias, su salud y su educación y quiero aportar este pequeño granito de arena para que otras personas la vean por lo que es: una hermosa persona que me tiene loca de amor.

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Faustina gatea dando saltitos

Llegar a casa después del trabajo y encontrarme con la sorpresa de que Faustina (un año y dos meses) gatea me llenó de alegría. La sacudida de emociones me alegró el día y me hizo sentir que todo llega a su debido tiempo.

Si hace un mes atrás estaba preocupada porque mi hija no se desplazaba en busca de juguetes, hoy disfruto verla gatear por toda la casa en busca de las cosas que quiere tocar.

No todos los chicos pasan por esta etapa, ni todos gatean a la misma edad ni de la misma forma. Yo creí que mi hija iba a saltear ese paso y directamente iba a caminar, simplemente porque hace un tiempo no veía que quisiera desplazarse con el cuerpo por el suelo ni que tuviera la fuerza suficiente en los brazos para sostenerse en el gateo.

Sin embargo me dio la sorpresa y el gateo llegó de una forma muy particular y graciosa: Faustina se desplaza sentada, moviendo sus piernitas para empujarse y ayudándose con pequeños saltitos que da con la cola! Empezó moviéndose para tratar de alcanzar los juguetes que le dejaba fuera de su alcance, dando saltitos que apenas la movían del lugar donde estaba sentada. Y luego se desplazó un poquito más hasta que un día llegué a casa y me vino a buscar gateando con sus gritos de alegría!

Es muy divertido verla. Con sus saltitos va recorriendo los rincones de la casa y en un ratito es capaz de alcanzar el canasto con frutas, los juguetes de un cajón o los almohadoncitos de las sillas del comedor.

El tiempo y la constancia trajeron el gateo y, una vez más, Faustina y su síndrome de Down me demuestran que todo llega, que sólo hay que tener paciencia y que hay logros que no tienen precio. Verla moverse a saltitos por todos lados, girar el cuerpo y seguir camino en otra dirección o ir gateando para alcanzar las cosas que quiere me tienen repleta de alegría!

Acá les dejo un video para que disfruten!

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