Síndrome de Down: "No digas eso frente a ella!". El poder de la palabra

Hace unos días, Faustina jugaba en el jardín de casa cuando un hombre que pasaba por la calle la vio y se acercó a saludarla. "Yo conozco a una nena como ella", me dijo. "¿Cómo ella?", pensé. Lo dirá por su belleza, su caracter, su parecido con la nena o quizás por la edad?, pensé durante unos segundos. ¿A qué se referirá con "como ella"? Ahh, entendí. "Con síndrome de Down?, le solté. Pero la cara del hombre se transformó. Sus ojos tiernos y bondadosos se convirtieron en dos bolas que se le saltaban de las órbitas. Los abrió bien grandes y cambió la expresión. Se puso tenso: "Nooo, no diga eso delante de ella!", me advirtió, "que no la escuche decirlo".

Faustina, sentada a la mesa, piensa.

Me reí. ¿Que tiene síndrome de Down?", ¿por qué?", le dije. Y volvió a abrir grandes los ojos frente al monstruo que se le representaba con la alteración genética. Y entonces le exliqué con naturalidad que no era nada malo. Y conversamos un rato. "No. no son malos", me dijo, "al contrario, no tienen maldad" y continuó con una serie de prejuicios sobre las personas que tienen este síndrome. No sé si finalmente se fue muy convencido de que no sirve de nada no decirlo frente a ella. Claramente el hombre pensaba no solamente que era malo decirlo, sino que lo vio como una expresión ofensiva, insultante. "¿La mamá le está diciendo en su propia cara que tiene síndrome de Down?", habrá pensado el hombre horrorizado.

Esto me hizo reflexionar sobre cuánto falta aún por hacer. Los lenguajes se construyen social e históricamente y el sentido que le otorguemos a las palabras es muy importante. Para algunas personas esta discusión no tiene ningún sentido pero las palabras influyen en la percepción de nuestra realidad y determinan nuestra visión del mundo y, entonces, cumplen un rol fundamental en la constitución de las personas y en los imaginarios que se construyen sobre los colectivos más vulnerables o las minorías, por ejemplo.

El lenguaje es uno de los caminos que tenemos para decir las cosas por su nombre y, de una vez por todas, destruir los mitos que circulan sobre las discapacidades. También nos sirve para construir el lugar que merecen las personas. Porque a través del lenguaje se incluye o se margina, se vulnera o se respeta, se pone obstáculos o se levantan las barreras. Si elegimos la inclusión, entonces debemos comprometernos a construir desde el lenguaje también, no sólo desde los derechos o el hacer.

Después de esto, les dejo para reflexionar algo que muchos ya saben pero no viene nada mal recordar:

No se dice incapacitado, discapacitado, inválido, impedido, minusválido, mogólico, subnormal. Todas son connotaciones negativas que están vinculadas con la falta, la carencia, la privación, la inferioridad. Ni se dice "con capacidades diferentes" (todos tenemos capacidades diferentes).

Tampoco se dice "los autistas", "los Down", porque estas palabras actúan como etiquetas genéricas que excluyen. Las personas no son su discapacidad: no son autistas, no son niños Down, sino que tienen autismo, síndrome, disminución visual o lo que fuera.

Tampoco se dice discapacitado/a sino persona con discapacidad.

Todos deberíamos hacer énfasis en las personas y no en las discapacidades.

Es simple. Recordalo: se dice persona con discapacidad, con autismo, con síndrome de Down o con  movilidad reducida, por ejemplo, es decir, primero la persona, después la discapacidad, y sólo si es necesario nombrarla!

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