Llegamos a los 50 mil seguidores!

Hace un año y medio atrás publicaba una foto de Faustina porque queríamos llegar a los cinco mil seguidores. No es que la meta fuera alcanzar el número ni conseguir fans, sino que sabíamos que cuanto más personas se sumaran más se difundirían nuestros mensajes para derribar mitos, terminar con los estereotipos y prejuicios y concientizar sobre la importancia de respetar la diversidad humana.

En ese momento no llegábamos a tres mil seguidores en el Facebook "Mi vida con Faustina", quienes tan cariñosamente nos hacían llegar su amor y nos ayudaron a difundir las publicaciones. Yo pensaba: "los mensajes y gestos de amor siempre van a multiplicarse porque en el fondo es lo que todos buscamos". Y así fue. Al punto que hoy, la página llegó a sus 50 mil primeros seguidores, que nos ayudan cada día a sumar para entender que cada persona es distinta y a visibilizar que si abandonás las estigmatizaciones, los encasillamientos y los "no pueden", las personas con síndrome de Down se transforman en personas que pueden vivir su vida sin tener que estar sorteando obstáculos todo el tiempo.

Llegar a los 50 mil seguidores no es ni la meta, ni el punto de partida ni el de llegada, pero sí es una buena ocasión para celebrar que hay personas interesadas y comprometidas con la transformación social y cultural que necesitamos para entender que las personas con este síndrome no son niños eternos, ni especiales, ni angelitos que están predestinados a la discriminación, al sufrimiento y la segregación. 

50 mil seguidores no son 50 mil perfiles: son 50 mil personas, 50 mil personas que son parte del cambio que de a poco nos va mostrando que una persona con este síndrome puede hacer lo que cualquier niño, joven, adulto hace, que puede estudiar y aprender, que puede jugar, comprender, participar, divertirse, socializar, y podrá tener una familia, independizarse, tomar sus decisiones, tener un trabajo, enamorarse, amar, soñar, ser parte.

Algunas personas entran a la página sólo porque ven una niña graciosa que canta o se enamoran de una pequeña con síndrome de Down que hamaca a un muñeco, ríe a carcajadas o explica cómo hay que hacer una torta. Pero luego leen las notas del blog, se interesan por su desarrollo, me escriben pidiendo ayuda,  me cuentan historia de discriminación o abandono, o me envían fotos y videos de sus hijos, ñietos, hermanos o alumnos con síndrome de Down que son tratados como las personas que son, y son amados y respetados.

Cuando una persona me escribe para decirme que su día cambió y se llenó de alegría por ver a Faustina, cuando alguien me cuenta que le mostró la página a una amiga que fue mamá de un niño con síndrome de Down y que le cambió la mirada y empezó a tener expectativas sobre su hijo, o cuando alguna persona me asegura que cambió su concepción de lo que es el síndrome, realmente confirmo el impacto que puede tener "Mi vida con Faustina". 

Frases como "si hubiera visto tu página diez años antes hubiese criado a mi hija de una manera diferente", "veo a Faustina y proyecto todo lo bueno para mi hijo" o "cuando empecé a seguirte me diste la fuerza que necesitaba para enfrentar este desafío" no solo nunca se borran de mi cabeza sino que también me inspiran para continuar a mí también. Aunque muchas veces me siento en deuda con ustedes porque me gustaría contarles muchas más cosas que nos suceden día a día y a veces solo me queda tiempo para subir un simple video, también me alegra enormemente saber que están ahí y comparten la alegría que pretendemos transmitir en esta página y nos alienten en los momentos de angustia que pasamos.

Repercusión e invitaciones

En el medio de pasar de menos de tres mil a 50 mil seguidores, nos fueron pasando muchas cosas: somos parte del Programa de radio Somos lo que hacemos, que conduce tan atinadamente Karina Vimontte, por Radio Wox, el único programa diario dedicado a la discapacidad, y también tenemos nuestra columna en el programa Yo lo transformo, por Radio La bici, lado A, con un equipo que le pone garra para contar y transmitir historias de transformación.

Tuvimos el honor de ser distinguidas por el Diario Crónica "Héroes y personajes del pueblo 2017" por nuestra historia y por el compromiso de llevar adelante el blog Mi vida con Faustina para cambiar la mirada hacias las personas con discapacidad. Y también fuimos invitadas a dar una charla en el evento "Madres creando presente y futuro", organizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Nos invitaron a contar nuestra historia en programas de radio y televisión (radio Telam, radio Ciudad, AM 1300, radio Cultura, entre otros), fuimos inspiración para una nota en el diario Infobae y una entrevista en Almagro Revista. La 100 FM nos dedicó un hermoso video y tuvimos el gran honor de que Faustina fuera fotografiada para el catálogo de Handy inclusiva, el hermoso emprendimiento de ropa adpatada que creó Miri Nujimovich.

50 mil gracias!

Hoy quiero enviarles 50 mil gracias a todos, a quienes leen y a los que no, a los que comparten y a los que no, a quienes nos dejan un mensaje, un emoji, una palabra y a quienes simplemente nos siguen silenciosamente y van viendo cómo es este transitar particular de Faustina y yo, porque sin ustedes no sería posible estar acá escribiendo esto, ni estaría pensando en la siguiente creencia para desmitificar, ni publicaría ningún video o foto con la intención de visibilizar y concientizar sobre las diferencias y las oportunidades que debemos dar y darnos para convivir entre todos. Gracias! 50 mil gracias!

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Feliz día a todos los niños y un enorme gracias!

Feliz día! Sí, a todos los niños, esos grandes bajitos que nos alegran cada día, que nos hacen salir lágrimas de los ojos cansados, asustados o emocionados, que nos dan la posibilidad de ser mejores como personas. Feliz día a todos los niños, esos pequeños seres que no saben de futuros inalcanzables, que juegan, que sienten y gritan a viva voz que ellos están en este mundo para vivir la experiencia extraordinaria de vivir!

Faustina riey me hace feliz!

 Feliz día y un enorme gracias a todos aquellos que hacen que un niño en un hospital sonría, a los que educan, a los que cuidan, a quienes protegen y a quienes luchan para que los niños sean felices. A los que dan el afecto incomparable como el de los abuelos y que hacen que esos niños se refugien en sus brazos, se les tiren encima aunque la cintura duela y les den la mano para que vuelvan a jugar.

Feliz día a los niños que inundan todo con amor, con inocencia, con alegría. A los que desafían estructuras hechas por adultos y a los que a pesar de aceptar las normas para vivir en este mundo siguen en busca de otras superadoras para mejorarlo.

Feliz día a los que se encaprichan y se tiran al suelo porque quieren ese juguete que vieron... Y sí, los juguetes se los ponen ahí frente a sus ojos y los quieren! Cómo no comprenderlos! Y un enorme gracias a las familias que, con paciencia, les enseñan que no se puede tener todo y encuentran las formas de mostrar que podemos hacer otras cosas para no quedar atrapados en el círculo del consumismo.

Feliz día de la niñez y un gracias enorme a los maestros, esas personas que tienen la responsabilidad de educar en la escuela, de formar niños críticos, reflexivos, sensibles con el mundo que los rodea, capaces de encontrar nuevas propuestas para pensar, intervenir y transformar, para llegar a otros, para comprender, para entendernos.

Feliz día y gracias a quienes luchan por la identidad de género, por los derechos de todos los niños, por conseguirles un plato de comida, por brindar un espacio de contención o formación en sus comunidades. Gracias también a los escritores para estos pequeños lectores, gustosos de cuentos e historias que los atrapan y los ayuda a desarrollar la invención y a conocer el mundo.

Feliz, feliz, superfeliz día a todos los niños y a quienes piensan y hacen cosas para y por los niños, porque para que un niño sea feliz solo tiene que haber adultos que lo hagan posible!

FELIZ DÍA DE LA NIÑEZ!

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7 tips para poner límites positivos

Si ya leíste la entrada anterior "Poner límites es un acto de amor", ya sabés que los chicos necesitan de nuestra guía y que como papás tenemos la responsabilidad de marcar qué se puede y no se puede hacer.

Faustina ríe sentada en su sillita en el auto.

No hay recetas que apliquen a todos los casos, pero aquí van algunas claves que a mí me funcionaron con Faustina:

1) Mantenernos firmes: el límite funciona si lo mantenemos. Sí somos confusos o cedemos inmediatamente, los chicos siguen usando su conducta sin límite porque es lo que les funciona para obtener lo que quieren. Mantenerse firme quiere decir que si ya le dije a Faustina "si querés ver televisión hay que levantar todos los juguetes del piso", el televisor no se prende hasta que no se guardan.

2) Entender que los límites no pueden caer en actos autoritarios ni rocen la violencia física o verbal. Los gritos y el uso de la agresión solo dañan la autoestima de los niños y le enseñan lo mismo: a gritar y agredir.

3) Cambiar el tono de voz acompaña la firmeza del pedido a nuestro niño: apenas un cambio de tono, un gesto serio, ayudan a sostenerlo. A veces no funciona decir diez veces "dale Faustina, hay que ponerse el piyama", pero sí funciona dar la consigna clara y acompañarla del gesto que ya da por sentado que lo va a hacer.

4) Mostrar que si no hacen caso eso trae una consecuencia. A mí me funciona mucho marcar que si quiere algo entonces debe hacer otra cosa que se le pidió antes, pero sin amenazas. Por ejemplo, en vez de decirle "si no levantás lo que tiraste no vas a dibujar", le pregunto "querés los fibrones para dibujar?", "Sí mami", "bueno, pero primero hay que levantar estos papeles". Y los levanta!

5) Yo te ayudo-vos ayudás. Para muchas cosas la palabra "ayuda" es mágica. Aunque no funciona siempre, la mayor parte de las veces si no quiere juntar los juguetes le digo "yo te ayudo, dale" y me pongo a juntar, "ahora ayúdame vos", y lo hace. "Te ayudo a ponerte el pantalón, vos ayúdame con las medias", y funciona.

6) Elogiarlos. Ante su primera negativa a algo yo sigo como si me hubiera dicho que sí y mientras le pongo el pullover le digo "qué bien, hija!". "Arremangate así no te mojas los puños", "no mamá", "sí, hay que subirlos (y se los voy subiendo), qué genia, muy bien!", y generalmente responde afirmativamente enseguida.

7) No usar el "no" para todo porque pierde el sentido. Dejarlo para cuando hay peligros o si está haciendo daño a alguien. Algunas cosas hay que dejarlas pasar y otras marcarlas dando un giro en la comunicación: en vez de decirle "no tires eso, no hagas lo otro", es decir "no"  a todo, usar otras frases como "se puede tirar esto al piso?", "No", dice Faustina, "sin tirar, entonces, levantalo, por favor".

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Poner límites es un acto de amor

"Poner límites es un acto de amor", me dijo sabiamente Cecilia, la psicomotricidad de Faustina, mientras hacíamos la evaluación media en su centro de estimulación. "Me diste el título para una nota", le dije pensando en que hace un tiempo aprendí a ponerlos y con eso mejoró el comportamiento de mi hija de una manera sustancial.

Faustina sentada a la mesa de una casa de comidas, luego de haber ido a un show musical.

Muchas veces las mamás sabemos que los niños reclaman límites pero sentimos una especie de culpa cuando lo hacemos. O nos da lástima, porque nuestro hijo nos puede y ya no podemos soportar que sufra porque se ha quedado un rato sin televisión.

Pero cuando nos damos cuenta del valor que tienen los límites en la vida de un niño es cuando realmente debemos ponernos firmes y ser claros con las reglas del juego. Un chico sin límites es un niño anárquico, no tiene normas, hace todo a su antojo y, lo que es peor aún, es un niño sin guía, sin contención, que sufre las consecuencias de estar acéfalo.

Sin límites, los niños se desbordan y no encuentran en la figura del adulto la persona que los guiará, en la que pueden apoyarse y consolarse cuando lo necesitan. Pierden el respeto por la figura adulta y toman el mando de la casa. 

Si hay algo que me gusta mucho de mi hija Faustina, que ya tiene cuatro años, es que es muy independiente y tiene una personalidad fuerte. Ella sabe lo que quiere y lo que no. Pero esto a veces se transforma en su peor defecto: solo quiere hacer lo que ella quiere! 

Su perfil dominante la hace una niña difícil a la hora de poner límites. Les puedo asegurar que no es nada fácil. Sin embargo, como mamá fui encontrando las formas de hacerlo y eso ha sido esencial para nuestro vínculo y para su comportamiento.

Hoy puedo decir que Faustina ya puede ir a una farmacia conmigo y no tocar todo lo que hay en las góndolas, darme la mano para cruzar la calle, detenerse si va sola caminando o corriendo y le digo que espere, guardar cada cosa en su lugar o salir de la ducha si terminó su baño.

Además, los límites le sirvieron para sus relaciones con otras personas: ya no pretende tocar la ropa o el cuerpo de los otros invadiéndolos, comparte, presta, juega con los demás, respeta los turnos, escucha, pregunta y respeta lo que otros proponen. Su comportamiento está mucho más flexible y empático.

Muchas cosas aprendió sólo porque era el momento. Con esto quiero decir que algunas cosas son cuestiones madurativas y sólo se trataba de esperarla un poco más. Como cuando pasó la etapa que tocaba todo o no hacía caso para nada. Pero por otro lado, como papás tenemos que saber que todos nuestros actos enseñan y tienen consecuencias en la crianza de nuestros hijos. 

No saber decir "no" es dejarlos a la deriba! En la siguiente nota claves para poner límites positivos!

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