Las normas sociales también se aprenden

- Acá te dejo el platito, Fausti

- Gracias, mami

- Fijate que te puse el monedero para el kiosko en la mochila, hija

- Ahh, Gracias mami

- Mirá lo que te traje!?

- Ahh, mami, qué lindo, gracias!

Faustina dice gracias cada vez que le sirvo la comida, le doy una sorpresa, le llevo algo o termino de ponerle las zapatillas!

Le preparo una tostada, gracias, le sirvo jugo, gracias, termino de peinarla, gracias.

Estos me hace sonreír cuando la escucho y también reflexionar sobre la necesidad de terminar con un mito más sobre las personas con sindrome de Down: que son maleducados o no pueden aprender las normas sociales.

Yo te digo que sí pueden, pero claro, es necesario un contexto que enseña. No es casual que Faustina haya aprendido las normas sociales: agradecer, pedir permiso, esperar un turno, saludar, pedir ayuda o ayudar al otro, pedir disculpas... todo se aprende, y se enseña! Y en su caso, la familia y el jardín fueron los contextos para aprender (y seguir aprendiendo) a vincularse socialmente.

Cómo cualquier persona, aquellos que tienen síndrome de Down aprenden de acuerdo al trato que reciben de los adultos. Que tengan este Síndrome no significa que no puedan aprender las normas sociales. 

Este aprendizaje lo hacen cuando hay un adulto que enseña. No hay que ser temerosos de que nunca las van a aprender. Muchas personas me escriben porque conocen o tienen en su familia a personas con sindrome de Down que tienen conductas desajustadas con lo social. Quizás tengan que tener un poco más de paciencia por el desarrollo del lenguaje, los modos de aprender o quizás la falta de límites que marquen qué está bien y qué no. Pero aprenden.

Una vez, en la universidad donde trabajo, me encontré con una docente y me preguntó cómo me había ido con el embarazo. Le conté que tuve a Faustina, que era hermosa y que tenía Síndrome de Down. Ella cambió su cara y se mostró visiblemente afectada. Lo primero que me dijo fue que iba a tener un gran trabajo para enseñarle a comportarse porque ella conocía algunos casos de chicos con SD que eran desinhibidos y no tenían comportamientos sociales adecuados frente a los demás. Me decía que iba a ser difícil trabajar esto y lograrlo. A mi me sorprendió que dijera eso pero comprendí que ella tenía su experiencia y había visto chicos cuya conducta social no era apropiada. 

Pero cuando las personas tienen conductas desajustadas y hacen cosas inapropiadas necesitan aprenderlas.

En otra oportunidad, estando sentada en un bar, vi pasar adolescente con Síndrome de Down de una Escuela Especial. Dos o tres de ellos se iban pegando patadas y ningún adulto les decía nada, los dejaban que se peguen como si fuera imposible indicar que esa conducta estaba mal. Eso llamó mi atención. Por qué no enseñaban el respeto por el otro? Acaso pensaban que no lo aprenderían?

Las personas aprendemos imitando, conviviendo con otros que nos respetan y nos enseñan a respetar. "Buen provecho, mami", me dice Faustina para empezar a comer. "Gracias, hija", el mismo gracias que luego me dirá ella.
    

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Llegamos a los 50 mil seguidores!

Hace un año y medio atrás publicaba una foto de Faustina porque queríamos llegar a los cinco mil seguidores. No es que la meta fuera alcanzar el número ni conseguir fans, sino que sabíamos que cuanto más personas se sumaran más se difundirían nuestros mensajes para derribar mitos, terminar con los estereotipos y prejuicios y concientizar sobre la importancia de respetar la diversidad humana.

En ese momento no llegábamos a tres mil seguidores en el Facebook "Mi vida con Faustina", quienes tan cariñosamente nos hacían llegar su amor y nos ayudaron a difundir las publicaciones. Yo pensaba: "los mensajes y gestos de amor siempre van a multiplicarse porque en el fondo es lo que todos buscamos". Y así fue. Al punto que hoy, la página llegó a sus 50 mil primeros seguidores, que nos ayudan cada día a sumar para entender que cada persona es distinta y a visibilizar que si abandonás las estigmatizaciones, los encasillamientos y los "no pueden", las personas con síndrome de Down se transforman en personas que pueden vivir su vida sin tener que estar sorteando obstáculos todo el tiempo.

Llegar a los 50 mil seguidores no es ni la meta, ni el punto de partida ni el de llegada, pero sí es una buena ocasión para celebrar que hay personas interesadas y comprometidas con la transformación social y cultural que necesitamos para entender que las personas con este síndrome no son niños eternos, ni especiales, ni angelitos que están predestinados a la discriminación, al sufrimiento y la segregación. 

50 mil seguidores no son 50 mil perfiles: son 50 mil personas, 50 mil personas que son parte del cambio que de a poco nos va mostrando que una persona con este síndrome puede hacer lo que cualquier niño, joven, adulto hace, que puede estudiar y aprender, que puede jugar, comprender, participar, divertirse, socializar, y podrá tener una familia, independizarse, tomar sus decisiones, tener un trabajo, enamorarse, amar, soñar, ser parte.

Algunas personas entran a la página sólo porque ven una niña graciosa que canta o se enamoran de una pequeña con síndrome de Down que hamaca a un muñeco, ríe a carcajadas o explica cómo hay que hacer una torta. Pero luego leen las notas del blog, se interesan por su desarrollo, me escriben pidiendo ayuda,  me cuentan historia de discriminación o abandono, o me envían fotos y videos de sus hijos, ñietos, hermanos o alumnos con síndrome de Down que son tratados como las personas que son, y son amados y respetados.

Cuando una persona me escribe para decirme que su día cambió y se llenó de alegría por ver a Faustina, cuando alguien me cuenta que le mostró la página a una amiga que fue mamá de un niño con síndrome de Down y que le cambió la mirada y empezó a tener expectativas sobre su hijo, o cuando alguna persona me asegura que cambió su concepción de lo que es el síndrome, realmente confirmo el impacto que puede tener "Mi vida con Faustina". 

Frases como "si hubiera visto tu página diez años antes hubiese criado a mi hija de una manera diferente", "veo a Faustina y proyecto todo lo bueno para mi hijo" o "cuando empecé a seguirte me diste la fuerza que necesitaba para enfrentar este desafío" no solo nunca se borran de mi cabeza sino que también me inspiran para continuar a mí también. Aunque muchas veces me siento en deuda con ustedes porque me gustaría contarles muchas más cosas que nos suceden día a día y a veces solo me queda tiempo para subir un simple video, también me alegra enormemente saber que están ahí y comparten la alegría que pretendemos transmitir en esta página y nos alienten en los momentos de angustia que pasamos.

Repercusión e invitaciones

En el medio de pasar de menos de tres mil a 50 mil seguidores, nos fueron pasando muchas cosas: somos parte del Programa de radio Somos lo que hacemos, que conduce tan atinadamente Karina Vimontte, por Radio Wox, el único programa diario dedicado a la discapacidad, y también tenemos nuestra columna en el programa Yo lo transformo, por Radio La bici, lado A, con un equipo que le pone garra para contar y transmitir historias de transformación.

Tuvimos el honor de ser distinguidas por el Diario Crónica "Héroes y personajes del pueblo 2017" por nuestra historia y por el compromiso de llevar adelante el blog Mi vida con Faustina para cambiar la mirada hacias las personas con discapacidad. Y también fuimos invitadas a dar una charla en el evento "Madres creando presente y futuro", organizada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Nos invitaron a contar nuestra historia en programas de radio y televisión (radio Telam, radio Ciudad, AM 1300, radio Cultura, entre otros), fuimos inspiración para una nota en el diario Infobae y una entrevista en Almagro Revista. La 100 FM nos dedicó un hermoso video y tuvimos el gran honor de que Faustina fuera fotografiada para el catálogo de Handy inclusiva, el hermoso emprendimiento de ropa adpatada que creó Miri Nujimovich.

50 mil gracias!

Hoy quiero enviarles 50 mil gracias a todos, a quienes leen y a los que no, a los que comparten y a los que no, a quienes nos dejan un mensaje, un emoji, una palabra y a quienes simplemente nos siguen silenciosamente y van viendo cómo es este transitar particular de Faustina y yo, porque sin ustedes no sería posible estar acá escribiendo esto, ni estaría pensando en la siguiente creencia para desmitificar, ni publicaría ningún video o foto con la intención de visibilizar y concientizar sobre las diferencias y las oportunidades que debemos dar y darnos para convivir entre todos. Gracias! 50 mil gracias!

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