Las rutinas sirven para organizar la conducta

Las rutinas sirven para que los chicos puedan organizarse. Si transformamos en rutinas ciertos momentos del día, podemos hacer que a nuestros hijos les resulte más fácil hacer cosas que deben hacer. Sobre todo en el caso de Faustina que pone cierta resistencia y quiere hacer lo que ella desea!

Faustina y yo abrazadas.

Hay rutinas para comer, lavarse las manos, bañarse, dormir... Si bien Faustina tiene armadas sus rutinas, necesitaba una para vestirse. Te cuento lo que nos pasaba: a mi hija le costaba mucho  vestirse a la mañana. Realmente era una lucha. Había que insistirle y corría por toda la casa negándose, y, cuando lograba vestirla, empezaba la lucha para peinarla... Y también se resistía, no quería, entonces perdíamos mucho tiempo pese a que se levantaba temprano.

Llegar al jardín a horario para ella era imposible porque se desorganizaba con esto, se resistía a peinarse, a cambiarse, a ir al baño. Pero en una evaluación que tuve con el centro de estimulación hablamos acerca de que Faustina necesitaba rutinas para organizarse y me di cuenta lo que estaba pasando en casa: "ya sé por que Faustina no se quiere vestir”. Es porque en realidad nosotras, los días que no va al jardín (sábados y domingos, feriados o cuando está enferma), no nos cambiamos inmediatamente al despertarnos. Nos gusta quedarnos en pijama y tomar el desayuno, preparar las tostaditas con mermelada, el mate  y su juguito. Luego a media mañana nos cambiamos las dos y hacemos nuestras cosas, pero desayunamos en pijama.

Entonces por qué pretender que se vistiera a los apurones cuando iba al jardín. Claro, lo que quería era seguir en ropa de cama y después, sin apuro, cambiarse. Entonces empecé a ser sistemática con esto y armar una rutina. Así, cada vez que se levantaba Faustina, tenía que vestirse porque entonces no habría confusión. Si todos los días ocurre lo mismo, luego se transforma en algo previsible y organizado y así no puede fallar. Te lo aseguro, no falla.

Lo empecé a hacer en las vacaciones de invierno. Había que cambiarse antes de salir de la cama. Hacia frío, era temprano, pero el sacrificio había que hacerlo, pues sería la única forma de que resultara organizada su mañana. Aunque fuera sábado, domingo, feriado, vacaciones y aunque se levantara a las seis de la mañana, lo empezamos a hacer cada día. Y enseguida funcionó!

El primer día un poquito se resistió pero no se bajo de la cama hasta que no se vistió.  El segundo día igual y el tercero ya dijo “mami, faltan las medias y las zapatillas". El cuarto día ella ya estaba dispuesta a vestirse sola, no se negaba y al quinto día ya no se bajaba de la cama y me decía “¿mami me vestís?”.

No fue fácil, pero me armé de paciencia. Era invierno, hacía frío, Faustina se levanta muy temprano... pero tenía que hacerlo igual, porque realmente funciona.

Ahora sabe que antes de bajarse de la cama tiene que vestirse, luego ir al baño y peinarse y luego desayunar. Eso le organizó todo y ahora lo hace sola, porque sabe que después de una cosa viene la otra!

De esta manera se arman las rutinas, estableciéndolas varios días, aunque luego pueden cambiar. En el verano le puedo explicar que ya no vamos al jardín y entonces eso lo vamos a dejar de hacer por un tiempo. Por ahora nos resulta muy bien: se levanta, se viste mientras charlamos, va al baño, se sienta a que la peine y desayuna para luego ir al jardín!! Nada de correrla por la casa ni insistirle para que lo haga. Ya está todo organizado!


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Pictogramas: un buen recurso para la comunicación y la organización

Las dificultades en la comunicación y la desorganización de la conducta (hacé click en la nota sobre esto) pueden convertirse en verdaderas barreras para la vida diaria de las personas con discapacidad intelectual. El aprendizaje, los vínculos con los otros, la forma de expresarse, la atención, la comprensión de las actividades... todo puede ser difícil para un niño que no encuentra las palabras para expresarse, que aún no ha adquirido habilidades sociales o que se desorganiza fácilmente o pierde atención.

Faustina va colocando los pictogramas de los distintos momentos en el Jardín de Infantes.

Los pictogramas suelen ser un buen recurso a los que acudir! Un pictograma es un signo icónico dibujado (no lingüístico) que representa un objeto real o un significado. Son dibujos figurativos, simples y despojados de detalles que pueden entorpecer su lectura y comprensión, que atañen a lo concreto. Deben ser simples, claros y concretos en su diseño para permitir una accesibilidad cognitiva, es decir, que puedan ser comprendidos fácilmente.

Con Faustina, a pesar de que tiene muy buena comprensión verbal, se implementan en el jardín para realizar la agenda del día y también los estamos usando en casa para ayudar a transitar los momentos de rutinas. En el jardín, la maestra integradora aconsejó usar estos pictogramas para que Faustina conozca lo que va a pasar, pueda prever los momentos y las actividades que va a realizar y como recordatorios de lo que está haciendo o lo que está planificado. Se pensaron para evitar una berrinche al cambiar de actividad y potenciar sus posibilidades de organización del pensamiento, la información y la conducta. Se usan cuando las personas necesitan prever o anticipar qué es lo que va a ocurrir y, además de sistema alternativo de comunicación, sirven para guiar y organizar la conducta.

En la actualidad, es entendido como un signo claro y esquemático que sintetiza un mensaje o información sobrepasando la barrera del lenguaje, y con el objetivo de informar, señalizar u organizar. Los utilizan las personas con autismo, parálisis cerebral, aquellas que tienen discapacidad intelectual, o personas que los necesitan para comunicarse porque no pueden hablar o tienen dificultades en la comunicación.

En el caso de Faustina, los pictogramas que utilizamos con los de Arasaac (pueden entrar a través del link) y se usan para reforzar la comprensión del lenguaje oral y le permiten organizarse en cuanto a la información y las actividades que va a atravesar. Muchas veces le cuesta terminar o empezar una actividad, o se ve sobrecargada sensorialmente, o la información de lo que sucede a su alrededor va muy rápido como para procesarla, entonces entra en crisis, se siente desbordada, o desorganizada por no saber lo que va a pasar, o frustrada simplemente porque quería seguir pintando o en el tobogán y la actividad ya terminó! En su caso se utilizan para ayudarla en la organización y con ello poder potenciar sus vínculos, sus aprendizajes y su participación!

Como ejemplo sobre cómo se usan les cuento que en el Jardín de Infantes tiene pictogramas con los cuales va organizando la agenda del día: con su señorita va colocando un pictograma que representa el momento de conversación, luego sigue el de juego, ordenar, lavarse las manos, desayunar, leer un cuento, ir al patio, participar de la clase de educación física, ir a Inglés, etc. Si se quiere salir de una actividad, el pictograma le recuerda qué tiene que hacer o qué debe esperar que suceda luego. Cuando termina la actividad el pictograma con el dibujo de lo que estaba haciendo se da vuelta para indicar que eso ya terminó. Y se observa el que sigue para que vea qué es lo que viene.

Los pictogramas permiten que las personas puedan relacionarse y comunicarse, expresar sus ideas, sentimientos y opiniones, y logren participar en la sociedad, aprender, interactuar. Este recurso de comunicación visual es muy útil! No sabías que se usaba? pues comparte esta nota para hacerle saber a otros que es un buen recurso!


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La desorganización de la conducta frente a los cambios

Recientemente con Faustina nos mudamos y tuvimos que adaptarnos a cosas nuevas. Pero a ese cambio tan grande se sumó el comenzar en un jardín de infantes nuevo, compañeros, docentes, espacios nuevos, y tuvimos que transitar una etapa de mucho malestar y desorganización.

Faustina y yo reímos abrazadas.

Es que muchas personas con síndrome de Down o autismo, por ejemplo, necesitan prever las actividades y tener ordenadas las rutinas porque de lo contrario se desorganizan con sus conductas. No sólo los cambios traen esta desorganización. También sucede frente a situaciones de stress, desborde emocional o sensorial o frente a demasiada información que no llegan a procesar.

Si yo valoraba lo bien que se había adaptado mi hija a la nueva casa, cuando a la semana de mudarnos empezó el jardín pudimos sentir cómo le afectaron estos cambios. Es que ya mudarse es un cambio muy sustancial. El hogar es ese lugar seguro, de contención, donde cada uno tiene sus espacios, ya se conocen los modos de funcionamiento y están establecidas las rutinas que organizan tanto a los niños.

Al cambio de casa se le agregó el de jardín y si bien Faustina nunca se resistió a entrar a la nueva institución, sin embargo las consecuencias del cambio fueron muy palpable en otros aspectos. En principio, durante los primeros quince días se hizo pis en la cama cada noche. Además, su conducta se desorganizó y estuvo irritable, con berrinches, enojada y estresada de tanto cambio junto.

No era para menos. No era que no quisiera ir al nuevo jardín o no le gustara la casa, sino que extrañaba lo suyo, lo conocido. De pronto ya no tenía ni su casa, ni su jardín, ni sus amigos, ni nada! "Mami vamos a casita?", me pedía estando en la casa nueva. También varias veces me pidió ir al "otro jardín con sus amigos". "No te gusta el nuevo?", "Sí, pero también quiero ir al otro". Mi vida, mi amor, extrañaba, recordaba. Fue duro verla. Yo sufrí al punto que me pregunté si había tomado la decisión correcta en cambiarla de jardín. Y lloré mucho porque la desorganización de la conducta hizo que fuera difícil desde estar en casa, pasear o estar con otras personas hasta comportarse en el jardín de manera apropiada.

Los desbordes eran constantes, las berrinches insostenibles y yo me sentía agotada y superada por la situación. Pero solo había que esperar y darle tiempo. Ese tiempo necesario que todas las personas necesitamos para procesar lo nuevo. Esto me llevó a escribir esta nota y recordar cosas que debemos tener en cuenta frente a los cambios:

Paciencia
En primer lugar, tener paciencia con los procesos de cambio es fundamental. Todo no puede estar organizado de un día para el otro ni tampoco podemos ver rápidamente los resultados de algo que solo necesita tiempo.

Organización
Volver a establecer rutinas que ayuden a que los chicos se sientan seguros. Esto los ordena y les da tranquilidad. En el jardín, por ejemplo, implementaron el uso de agenda con pictogramas que le ayudan a Fausti a prever las actividades (no te pierdas la próxima nota sobre esto).

Contención
Entender que frente a una conducta desorganizada, una crisis o un berrinche, los chicos necesitan contención, que puedan atravesar las emociones y sentirse comprendidos. Tratar de que expresen lo que les pasa (dibujar, hablar, contar cuentos donde aparezcan situaciones similares, tener tarjetas con imágenes para expresar). 

Y aquí no hay que olvidar que nosotros los adultos también! A mi me ayudaron la psicóloga, el centro de estimulación de Faustina, la escuela especial, la escuela común, mi familia, entre todos fuimos conversando sobre lo que pasaba y acordando herramientas de acción.

Serenidad
Ya sé que es difícil. Pero cuando yo estaba desbordada en medio del caos, Faustina, que es una esponjita con lo que me pasa a mí, también estaba desbordada! Para que ella se organice tuve que organizarme yo. Serenarme frente a las incertidumbres, sentarme con ella y conectarme con sus necesidades o dejar todo y jugar y distraernos hizo que de a poco encontráramos la armonía para que todo funcione mejor. 

Buscar mis propios canales para expresar mi malestar con la situación también fue importante porque una de las cosas que aprendí es que para que Faustina esté bien yo tengo que estar bien.

Tiempo
El tiempo acomoda todo y a veces simplemente hay que dejarlo pasar. Ese tiempo es necesario para procesar los cambios, adaptarnos a lo nuevo, y de a poco conocer a las personas, los espacios, las reglas...

Tiempo al tiempo, dice el refrán. Nada puede apurarse, todo lleva su tiempo y si aprendemos a pilotear las tormentas la calma llegará pronto. Pero la calma no llega si primero no atravesamos la tormenta. En nuestro caso el temporal nos sirvió para aprender mucho, saber más de nosotras y nutrirnos mucho de los que nos ayudaron a transitarlo.

Ahora que pasaron más de dos meses de la mudanza y el cambio de escuela, todo está más organizado y superamos la crisis. Faustina está bien en el jardín y en la casa. Y yo también ya me adapté al cambio y a las nuevas rutinas y voy encontrando otros recursos para mejorar cada día.

Búsqueda de recursos

Si consultamos con las personas y profesionales adecuados, seguramente podrán darnos estrategias y recursos para implementar frenete a la desorganización: en nuestro caso tuve la fortuna de que hubo un trabajo desde la escuela, el centro de estimulación, la psicóloga y la maestra integradora que me ayudó a poner en marcha una serie de estrategias para transitar el momento y ayudar a Faustina a expresar el malestar, aceptar y adaptarse al cambio.

En la próxima nota va un recurso para padres: "Pictogramas para organizar la conducta". Ya está disponible la nota. hacé click en el enlace!

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Aprender constantemente para ayudar a nuestros hijos

Durante el verano fuimos al mar de vacaciones. Tuve la precaución de ir preparando a Faustina para la experiencia y le fui contando qué íbamos a hacer. Le mostré fotos del año pasado, hablamos de la playa, la arena y el mar. Pero a pesar de que le llevé sus juguetes y hasta la almohada y un perfume de ropa que usamos en las sábanas, para que se sienta como en casa, el primer día Faustina se desorganizó a tal punto que creí que teníamos que regresar. 

Faustina trae agua del mar
con un tachito.

Qué significa que se desorganizó? A muchos chicos les pasa que, al no reconocer los espacios y perder sus rutinas, les cuesta dormirse, por ejemplo, o sienten angustia porque no están en sus casas. 

Pero a Faustina le sucedió más que eso. Cuando llegamos le mostré todos los espacios de la casa, estuvimos un rato y nos preparamos para irnos a la playa. Me costó que se ordenara, era lógico, había que correrla por todos lados para cambiarse, por ejemplo.

Pero cuando llegó la noche y no encontró ni su cama ni sus rutinas para dormir comenzó su desorganización de la conducta. Se mostraba tremendamente  irritada, ansiosa, perdida y corría por toda la casa con mucho malestar. Llantos, gritos, berrinches, además de sueño, mi hija tenía una crisis y yo no sabía qué hacer. Mejor dicho, sabía, pero todo lo que podía saber no sirvió para evitarle el mal trago a ella y la angustia en mí. Es duro ver a tu hija en crisis y no lograr ayudarla.

A veces uno puede anticiparse, prever y prepararse para transcurrir determinadas situaciones y resulta que cuando llega el momento nada de lo  que pensabas funciona. Nada servía para calmarla, consolarla, contenerla y dormirla. Fue desesperante para mí y eso hizo que no pudiera mantener la calma, indispensable para finalmente resolver la situación.

Muchas veces las personas con síndrome de Down se desorganizan frente a la diversidad de estímulos y frente a situaciones nuevas. Por lo general, lo que sucede es que les cuesta procesar tanta información o por ansiedad de no conocer lo que va a pasar. De ahì que haya que anticipar lo que viene. También si tienen trastornos de ansiedad o si no son comprendidos porque no pueden comunicarse, por ejemplo.

Cuando esto sucede y se ven desbordados, pueden suceder varias cosas. Lo primero que se puede ver es la manifestación de la conducta y las emociones. Faustina, por ejemplo, se pierde, no sabe dónde mirar o a quién seguir cuando está interactuando en un grupo y no logra procesar rápidamente las consignas. O corre por todos lados, se muestra eufórica o con malestar, frente a demasiados estímulos que no puede procesar. Muchas veces lo que se produce es un hiperexitación!

Frente a ello, mi hija abandona la actividad, pierde la atención, se dispersa, grita, se irrita. Por lo general lo que se aconseja es anticiparles lo que va a suceder y tomar una serie de medidas para acompañar estos procesos.

También sucede en el aula o en un cumpleaños. Imagínense, por ejemplo, un lugar donde hay otros chicos hablando, gritando, corriendo, una maestra que pregunta, explica e invita a una actividad, estímulos sonoros, visuales, y un niño que necesita más tiempo para procesar la información y para entender lo que está ocurriendo a su alrededor. Y también en una sala de juegos donde los estímulos sonoros, de movimiento y visuales resultan apabullantes. Por lo menos, esto es lo que le sucede a Faustina, que presenta hipersensibilidad sensorial.

Estar atentos y conocer las necesidades de nuestros hijos es un aprendizaje diario y puede demandarnos mucha energía. Lo importante es asesorarse y mantener la calma, aunque nos cueste, pues nosotros los papás también podemos vemos desbordados, y necesitamos responder de la mejor manera posible a estas experiencias. Necesitamos aprender constatemente sobre nosotros, nuestros hijos, las mejores maneras de actuar y cómo abordar, comprender y reaccionar frente a situaciones diarias que pueden traernos sentimientos de angustia, estrés y frustración como papás.

Finalmente a Faustina la llevé a pasear en auto y se durmió! A partir del día siguiente tuvimos las mejores vacaciones del mundo! Disfrutó del mar, la playa, correr por la orilla, hacer pozos, correr al mar a buscar agua para llenar sus baldes, disfrutar la casa, la hamaca que tenía y todos sus espacios. Eso sí: cada noche tuve que recordarle que nos habían prestado esa casa para ir a la playa y esa cama para descansar de un día maravilloso!

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