Mi vida cambió maravillosamente cuando mi hija Faustina nació con síndrome de Down. Elegí tener a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante. Hoy vivo una maternidad plena y quiero compartirla con ustedes con el objetivo de derribar mitos y prejuicios, dar un mensaje de amor y ayudar a otras familias.
Las dificultades en la comunicación y la desorganización de la conducta (hacé click en la nota sobre esto) pueden convertirse en verdaderas barreras para la vida diaria de las personas con discapacidad intelectual. El aprendizaje, los vínculos con los otros, la forma de expresarse, la atención, la comprensión de las actividades... todo puede ser difícil para un niño que no encuentra las palabras para expresarse, que aún no ha adquirido habilidades sociales o que se desorganiza fácilmente o pierde atención.
Faustina va colocando los pictogramas de los distintos momentos en el Jardín de Infantes.
Los pictogramas suelen ser un buen recurso a los que acudir! Un pictograma es un signo icónico dibujado (no lingüístico) que representa un objeto real o un significado. Son dibujos figurativos, simples y despojados de detalles que pueden entorpecer su lectura y comprensión, que atañen a lo concreto. Deben ser simples, claros y concretos en su diseño para permitir una accesibilidad cognitiva, es decir, que puedan ser comprendidos fácilmente.
Con Faustina, a pesar de que tiene muy buena comprensión verbal, se implementan en el jardín para realizar la agenda del día y también los estamos usando en casa para ayudar a transitar los momentos de rutinas. En el jardín, la maestra integradora aconsejó usar estos pictogramas para que Faustina conozca lo que va a pasar, pueda prever los momentos y las actividades que va a realizar y como recordatorios de lo que está haciendo o lo que está planificado. Se pensaron para evitar una berrinche al cambiar de actividad y potenciar sus posibilidades de organización del pensamiento, la información y la conducta. Se usan cuando las personas necesitan prever o anticipar qué es lo que va a ocurrir y, además de sistema alternativo de comunicación, sirven para guiar y organizar la conducta.
En la actualidad, es entendido como un signo claro y esquemático que sintetiza un mensaje o información sobrepasando la barrera del lenguaje, y con el objetivo de informar, señalizar u organizar. Los utilizan las personas con autismo, parálisis cerebral, aquellas que tienen discapacidad intelectual, o personas que los necesitan para comunicarse porque no pueden hablar o tienen dificultades en la comunicación.
En el caso de Faustina, los pictogramas que utilizamos con los de Arasaac (pueden entrar a través del link) y se usan para reforzar la comprensión del lenguaje oral y le permiten organizarse en cuanto a la información y las actividades que va a atravesar. Muchas veces le cuesta terminar o empezar una actividad, o se ve sobrecargada sensorialmente, o la información de lo que sucede a su alrededor va muy rápido como para procesarla, entonces entra en crisis, se siente desbordada, o desorganizada por no saber lo que va a pasar, o frustrada simplemente porque quería seguir pintando o en el tobogán y la actividad ya terminó! En su caso se utilizan para ayudarla en la organización y con ello poder potenciar sus vínculos, sus aprendizajes y su participación!
Como ejemplo sobre cómo se usan les cuento que en el Jardín de Infantes tiene pictogramas con los cuales va organizando la agenda del día: con su señorita va colocando un pictograma que representa el momento de conversación, luego sigue el de juego, ordenar, lavarse las manos, desayunar, leer un cuento, ir al patio, participar de la clase de educación física, ir a Inglés, etc. Si se quiere salir de una actividad, el pictograma le recuerda qué tiene que hacer o qué debe esperar que suceda luego. Cuando termina la actividad el pictograma con el dibujo de lo que estaba haciendo se da vuelta para indicar que eso ya terminó. Y se observa el que sigue para que vea qué es lo que viene.
Los pictogramas permiten que las personas puedan relacionarse y comunicarse, expresar sus ideas, sentimientos y opiniones, y logren participar en la sociedad, aprender, interactuar. Este recurso de comunicación visual es muy útil! No sabías que se usaba? pues comparte esta nota para hacerle saber a otros que es un buen recurso!
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- "Vamos a lavarnos las manos".
- "Y por qué".
- "Porque tienen que estar limpias".
- "Y por qué".
- "Porque así no nos enfermamos".
- "Y por qué".
- Porque las manos se ensucian con bacterias y hay que limpiarlas".
- "Y por qué!".
Faustina está parada, mirando a la cámara.
Faustina empezó con sus preguntas y a veces no encuentro respuestas a su curiosidad! Hace rato me pregunta cómo estoy, qué pasa, si tengo frío, qué estoy haciendo. Pero ahora empezó con los porqué.
También su lenguaje se ha desarrollado tremendamente. Hace oraciones mejor armadas, intenta conjugar verbos, usa el plural y los artículos, repite lo que le digo en forma de pregunta (por ejemplo: "Hay que guardar esto", le digo, y ella me pregunta:"¿hay que guardarlo?"), aumentó su vocabulario, mejoró su pronunciación, mantiene conversaciones y si me escucha toser me pregunta: "Mami, tenés tos?".
- "Vamos a buscar un cuento que ya es tarde".
- "Y por qué".
- "Porque ya es hora de dormir".
- "Por qué?".
- "Porque hay que descansar".
- "Por qué hay que descansar?".
- "Porque el cuerpo lo necesita. Así mañana podés jugar".
- "Abuela, qué estás haciendo?".
- "Arroz con pollo".
- "¿Arroz con pollo?".
- "Sí".
- "Mmm... qué rico el arroz con pollo".
- "Mi vidaaaa".
Si vamos a la clínica y la doctora la revisa.
- "Te duele la garganta?".
- "Sí, me duele".
- "A ver. Abrí la boca".
Luego le revisa el pecho, la espalda, los oídos...
- "Qué pasa doctora?", le pregunta Faustina... y yo me la morfooo. "No es hermosa!!??"
Además, hace preguntas para resolver cosas: "Me ponés las zapatillas, mami?", "Jugamos a la pelota?", "Me das juguito?"; y para conversar y saber de los demás: "¿Cómo estás, abuelo"?, "¿Comiste?", "¿Viene la tía Ro?", "¿Donde estás, mami"?, "¿Te duele la cabeza?". Ay mi cielooo, te amo. Mucho.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar dificultades en el desarrollo del lenguaje y en la comunicación verbal, que es un proceso muy complejo y puede ser más lento en niños con esta condición o con dislexia, por ejemplo.
Muchos me preguntan cómo hice para que Faustina pueda hablar como lo está haciendo a sus tres años de edad. Y yo contesto que simplemente hicimos las mismas cosas que hubiera hecho con una hija sin este síndrome. Y que creo que simplemente es ella que no presenta gran dificultad en este aspecto.
Sin embargo, pensé qué cosas hacemos que podrían ayudar a otras familias en este proceso de estimular el desarrollo del lenguaje y la oralidad. Pero son tantas que recorté solo algunas para mencionar. Aquí van 15 tips para tener en cuenta:
1. Hablarles
Hablarles desde que nacen es muy importante para desarrollar el lenguaje y la comunicación. Es algo obvio para muchos pero no tanto para otros. Hablar con el otro no sólo es un acto de comunicación sino que también hace al vínculo, a lo cognitivo (conocimiento), a lo social. Hablale a tu bebé cuando lo cambiás, bañás, acariciás, al comer. Cuando ya es más grande preguntale cómo se siente, qué le pasó, qué quiere. De a poco querrá comunicarse de alguna manera. Y sabrá que hablar es parte de la interacción, vínculo y comunicación con los otros.
2. Escucharlos
Mostrá la importancia de la escucha ejerciéndola. Esperá que te conteste, dale tiempo para procesar una información y oportunidad de que pueda expresarse. Mostrale que la comunicación es un ida y vuelta! Desarrollar la habilidad de escucha es también esencial para el futuro cuando tenga que esperar turno en una conversación, opinar y respetar el momento de comunicación de los otros.
3. Cantar
Yo creo que para Faustina esto fue fundamental porque le gusta mucho la música y resultó ser un gran estímulo que pronto se vio reflejado en sus ganas de cantar, en su vocabulario, en su constante mejora de la pronunciación! Las pausas, los ritmos, las melodías le sirvieron para exprearse y adquirir habilidades. Próximamente les hago un video con ideas de cómo usar las canciones para aprender y mejorar la oralidad! Así que: ¡a cantar!
4. Jugar
Jugar, jugar y jugar. Siempre lo digo: jugar. Y sin quererlo aprender el lenguaje. Sentate en el piso con una pelota y jugá que sin darte cuenta usarás el lenguaje y tu hijo aprenderá cosas. Nombrá las acciones, "vamos a bañar al bebé", "tomá la pelota", "arriba las piernas!", siempre mientras jugás. Además de las risas y la diversión, sí o sí en los juegos se habla, se dan indicaciones, se escucha al otro, se usan gestos, onomatopeyas, sonidos, repeticiones, palabras-cuerpo-acción van siempre de la mano!
5. Nombrar
A las personas con síndrome de Down les ayuda mucho acompañar el lenguaje con imágenes. Armate tarjetas con imágenes de objetos, amimales, acciones y usalas para nombrar. Te aseguro que apoyarse en imágenes visuales los ayuda mucho, incluso para organizar las actividades que harán y aumentar su vocabulario. Mencionar cosas, colores, animales, acciones, sentimientos, actividades, juegos, personas...
6. Juegos con sonidos, lengua, boca
AFaustina le encantan los juegos con la boca, repetir sílabas, hacer sonidos con la boca y jugar con la lengua. No lo hacemos como ejercicios sino como parte de un juego divertido. Hacer sonidos de animales, de un motor, o jugar a sacar y guardar la lengua lo más rápido posible puede convertirse en algo valioso para mejorar tonicidad en la zona oral, pronunciación e imitación. El espejo fue nuestro gran aliado! Allí ella ve sus gestos y movimientos y se expresa encantada. También sirve sentarnos frente a frente y mirar e imitar cómo lo hace el otro. Incluso hay canciones que ayudan, donde se repiten sonidos, se trabaja con la lengua o se vocaliza, como las que ya recomendé de "Cantando aprendo a hablar", entre muchas otras.
7. Leer cuentos
Leer cuentos también ayuda. Estimula la imaginación, favorece la comprensión e impulsa el desarrollo del lenguaje y vocabulario. El interés por los libros y la escucha de cuentos que desarrolló Faustina fue incrementando y con ello ha mejorado su atención, comprensión, lenguaje y narración porque ella misma abre los libros y ya te cuenta e interpreta las historias!
8. Conversar
Conversar con los chicos no es tarea fácil a esta edad. Faustina pasó por una etapa de rebeldía donde no podíamos conversar y se negaba a todo. Sin embargo, eso que hizo que nuestra relación fuera tensa porque no sabíamos manejarlo (ni ella ni yo!) dio paso a otra nueva etapa donde ya es posible explicar, escuchar, conversar, entendernos. Yo aprendí con Faustina que los límites son necesarios pero que hay formas de ponerlos que son más positivas que otras. Apostar con paciencia a que funcionará la conversación es la mejor forma de asegurarnos una comunicación efectiva.
9. Dejarlos ver videos
Ver dibujitos, series, películas o videos de canciones que le interesen a Faustina le ha servido para conocer cosas que no esperaba. De pronto sabía lo que era una curita porque veía jugar a la doctora, o aprendió cómo era un pato y que nadaba en la laguna, cuando todavía no había visto uno personalmente. Los colores, por ejemplo, los aprendió de allí (tanto en español como en inglés) y todo el tiempo incorporó vocabulario nuevo, incrementó su atención y su comprensión. Además de que los disfruta!
10. Interactuar con otros niños y tener experiencias fuera del hogar
Jugar en la plaza, conocer a otros niños en el parque, ir a festejos y cumpleaños y asistir a actividades en otros espacios que no son nuestra casa o ir a la casa de un amiguito hizo que mi hija fuera aprendiendo acerca de la comunicación e interacción con los otros. A temprana edad aún son egocéntricos y los niños mantienen el juego solitario pero van pasando por distintas etapas hasta jugar y compartir con otros niños. Eso es indispensable para animar la comunicación y la expresión y resolver situaciones con los otros.
11. Ir al jardín
Sin duda alguna la socialización y los aprendizajes que le trajo el jardín de infantes obligan a la comunicación y son los impulsores del desarrollo del lenguaje oral, la vinculación con sus pares y la participación. A través de la interacción, las nuevas experiencias que ofrece el jardín de infantes y los nuevos conocimientos, los chicos van adquiriendo un corpus de recursos y habilidades para desenvolverse y comuicarse. Pronto comenzarán a hacer uso del lenguaje oral, en la medida de sus posibilidades y de que vayan encontrando los espacios y desarrollando las herramientas para hablar.
12. Tener fonoaudióloga
La estimulación temprana y sobre todo las sesiones con fonoaudiólogo son recomendables para desarrollar el lenguaje y la comunicación. Los profesionales puede ver y actuar desde su expertiz y poner en marcha los recursos y estrategias que creen necesarios para cada caso. En el caso de Faustina ir a fono le sirvió para su lenguaje y comunicación, la organización de las primeras oraciones, la pronunciación, la expresión y el uso de la lengua oral en los juegos, entre otras cosas.
13. Repetir sílabas y completar
Una vez que Faustina fue capaz de pronunciar sílabas las repetíamos en juegos, canciones, expresiones. Jugar a completar la sílaba que falta refuerza la composición de la palabra. Y con eso mejoró no sólo la pronunciación sino la articulación de la palabra deseada. Hoy la podés escuchar cantar la canción completa "Manuelita", de María Elena Walsh (sí, completa!) y empezó diciendo la última sílaba de cada palabra!
14. El cuerpo y la expresividad
El cuerpo, los gestos y la expresividad corporal hablan! No olvides sumar lo corporal, la expresión del vínculo afectivo, la emoción y el afecto a todo! Todo! Para la comunicación verbal, cuerpo y lenguaje van siempre unidos!
15. El sentido de la comunicación
En la medida que van encontrando sentido, los chicos van a querer comunicarse con los otros. Si tienen cosas para decir, si hay un otro que los interpela, los niños tendrán deseo de comunicarse y ese es un buen motor impulsor del desarrollo del lenguaje.
Hay más! Pero me cansé de escribir! Espero les sea útil. y recuerden que cada niño tiene su tiempo para aprender, sus habilidades y sus desafíos! Respetalos!
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El vocabulario de Faustina va aumentando a medida que pasan los días. A las palabras mamá, leche, galletita, papa, tutú y chupete se le sumaron otras nuevas y también sonidos y onomatopeyas.
Hace ya un poco más de un mes que estuvo muchos días diciendo mbuuuuu a cada rato hasta que me di cuenta que hacía el sonido de la vaca!
Durante mucho tiempo ella veía los videos de "Las canciones de la granja" que tanto le gustan y ahí aparecía la imagen de una gran vaca lechera. Cada vez que la veíamos yo le decía muuuuuu. Hasta que un día que la escuchábamos empezó a decir Mbuuuuu. Ahí me di cuenta que lo que estaba repitiendo hacía unos días era el mugido de la vaca. Ahora cada vez que ve una vaca dice mbuuuuu y también cuando se le pregunta "¿cómo hace la vaca?". Reconoce al animalito en distintos libros, revistas, títeres y muñecos que tiene, porque cada vez que los ve dice mbuuuuu.
También comprende perfectamente palabras que no puede decir todavía. Por ejemplo: aprendió a cantarle y acunar al bebé que tiene de muñeco, y
entonces cada vez que le digo "¿dónde está el bebé?" o "hacé dormir al
bebé", ella se hamaca y canta para acunarlo, aunque no lo tenga en los
brazos. Pero también reconoce las palabras cuando las uso en otros contextos. Por ejemplo, fue muy gracioso ir a la clínica por un control y escucharla cantar y verla acunarse cuando le dije "mirá el bebé" (que no era un muñeco sino uno de verdad!). Con eso me di cuenta que ya sabe lo que es un bebé. Y si le digo "dale la leche al bebé", busca una mamadera chiquita y se la pone en la boca al muñeco.
Reconoce palabras para mencionar partes del cuerpo (cabeza, nariz, brazos, panza, piernas, pies, manos, cachetes...) y hace varias onomatopeyas que son muy divertidas. Yo trato de mencionarle las cosas que le muestro. Ya descubrió la luna y si le pregunto dónde está, levanta la cabeza para buscarla en el cielo hasta que la encuentra y la señala.
Además de entender muchas de las cosas que le decimos, quiere hablar! Conversa con ella misma frente a un espejo, le habla a los juguetes y hasta canta en su idioma moviendo las manitos. Presta mucha atención a las personas cuando hablan y les observa la boca. Y dice muchas cosas que no le entiendo!
Hacía mucho tiempo que venía diciéndole a Faustina "tomá y dame" pero sólo tomaba el objeto que le daba y no me lo devolvía! Un día jugábamos en la cama mientras yo ordenaba un bolsón de pañales y le dije: "tomá Fausti, dale a la abuela los pañales". Pero no se los daba. Entonces pensé que podía entender el sentido de lo que le pedía pero no podía realizarlo poniendo su cuerpo en acción.
Creí que primero tenía que aprender el movimiento y le dije: tomá (lo agarró), dale a la abuela (y le llevé la mano con el pañal en dirección a la abuela). Lo repetí un par de veces (tomá-dale, poniéndole el pañal en su mano y acompañando el movimiento del brazo) y la tercera vez le repetí la indicación (tomá, dale a la abuela) y lo hizo!
Con esto me di cuenta que a veces es necesario ayudarla a experimentar el nuevo movimiento que acompaña las palabras. Repetir las palabras y mostrar cómo yo hacía no era suficiente. Faltaba hacer el movimiento y sentir con su cuerpo cómo era eso. Acción y palabra van de la mano y, aunque todavía no las dice y no puede hacer muchas cosas, sí puede comprender el sentido.
También le ofrecí objetos y un recipiente y le mostré cómo los colocaba adentro. Pero hasta
hace poco me parecía impensado que iba a lograrlo porque Faustina sólo sacaba
juguetes y objetos de las cajas y canastos para revolearlos con ganas. Evidentemetne aún no había hecho los procesos necesarios para lograrlo. Pero ya aprendió a colocar con sus
manitos unos bloques adentro del contenedor o de un balde que le doy.
Durante
un tiempo estuve mostrándole los bloques de a uno y diciéndole: "mirá Faustina: este,
acá" (y yo lo colocaba en el balde o en la caja. Después empecé a
dárselos a ella y le repetía: "este, acá", señalando la caja. Hasta que un día le dije "ese, acá" y trató de
ponerlos en la caja. Al principio fue sólo intención porque no lograba colocarlos adentro y cada bloque
caía al costado. Pero después de probar un par de veces lo logró.
También le preparé una caja de zapatos vacía, sellada con una tapa con un agujero que le hice con el propósito de meter y sacar objetos de allí, y le coloqué pelotas de distintos colores (de esas que se compran para los peloteros). Durante mucho tiempo jugó a sacar las pelotas de la caja metiendo su mano en el agujero y ahora ya las puede poner adentro.
No es que ya es capaz de guardar los juguetes si se lo pido! Pero gracias a que aprendió esto, puedo pedirle las hebillas y gomitas del pelo que se saca de un tirón, por ejemplo, y con solo decirle "dame", las pone en mi mano y evito que se las lleve a la boca!
Es importante destacar que ahora puede darme un objeto o colocarlo en un recipiente porque estaba preparada para hacer este aprendizaje. No hubiese sido posible que lo lograra si no hubiera hecho determinados procesos mentales, de coordinación psicomotriz o si no hubiese contado con un entorno adecuado.
Recordá
siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca
compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás
la confianza en sí mismo.
