Vi los rasgos de mi hija por primera vez cuando la estaban sacando de mi panza. Y me di cuenta que era especial. La amé inmediatamente. Cuando finalmente la acercaron a mi rostro, confirmé que tenía síndrome de Down. Lo tomé con total naturalidad. Le dije que la amaba, así como era, que tenía todo para darle y que íbamos a reírnos mucho y a ser felices.
La felicidad por el nacimiento fue absoluta. Me sentí increíble, alegre, liviana, en paz. Mi hermosa hija había nacido y yo había superado tantos miedos, prejuicios, obstáculos y barreras que me sentí más vital que nunca. La miré a los ojos y me miró, y me vinieron unas fuerzas, quien sabe de dónde, que me alentaron a seguir, a estar bien, a hacer lo mejor que pudiera para que las dos estemos bien.
La noticia de que un hijo tiene síndrome de Down suele ser muy dura para los padres. Cada vez conozco a más personas que me cuentan lo terrible que lo pasaron. Algunos hasta entran en estado de shock emocional. Probablemente, una de las cuestiones que haga muy dura la noticia esté relacionada con los prejuicios y el desconocimiento que tenemos sobre el síndrome. Por supuesto que nadie quiere tener un hijo con ninguna discapacidad, pero cuando esto es una realidad ¿estamos preparados para asumirlo? ¿se derrumba nuestro mundo porque tenemos un hijo “especial”? cualquiera que haya pasado por esto sabe que el duelo es inevitable. Los psicólogos hablan de distintas etapas: la negación, el enojo, la impotencia, el dolor, la aceptación. No necesariamente todos vivencian estos sentimientos. Yo agrego: el amor, la alegría, la naturalidad.
Yo viví el dolor cuando pensé en el futuro y sufrí cuando me di cuenta que algún día yo no iba a estar para guiarla. Pero me superó la felicidad y el amor que circulaban por mi cuerpo.
Pero también se repite el error de los médicos. La noticia suele ser dada como una fatalidad. Todos los papás coinciden en sus testimonios: las caras largas, el ambiente de tragedia… en mi caso, todo el equipo que me asistía (unas ocho personas) me rodearon para dar la noticia. Parecía un velorio. ¿Me estaban arruinando la fiesta por el nacimiento de mi hija?
Pero la palabra Down no salía de sus bocas. La neonatóloga me dijo que Faustina estaba clínicamente bien pero que “había algunas cositas que no cerraban”. Me di cuenta que no se animaban a decirlo. Me sonreí. Entonces fui directa y clara. ¡Alguien tenía que poner claridad al asunto! “¿Es un síndrome de Down, no?”. Así que tuve que decirlo yo!
Creo que estas son cosas que los profesionales de la salud deberían cambiar. Algunos médicos lo dicen incluso cuando aún la mamá no pudo entablar un vínculo con su hijo. Aunque casi todos los papás superan esta situación cuando van conociendo a sus bebés, la noticia debería dejar de ser “una mala noticia”, simplemente porque no hay nada de malo en ser una persona con este síndrome ni en ser la mamá de una bebé con síndrome de Down.
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