21 de marzo: Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down y es un día para recordar y valorar la diversidad humana. Un día para concientizar sobre la importancia de pensar en las singularidades de las personas y no en las etiquetas que les ponemos y también para reflexionar acerca de qué estamos haciendo para derribar de una vez por todas los obstáculos que les restringen la participación, la convivencia y el acceso a la salud, entre muchas otras trabas.

Faustina con sus primos.

El síndrome de Down es una combinación genética con una copia extra en el par 21 de cromosomas. No es una enfermedad, por lo tanto no se contagia ni se cura. Tampoco se sufre ni se padece. Produce discapacidad intelectual y retraso madurativo y ciertos rasgos que son característicos de las personas que lo tienen. También suele traer trastornos de la salud como cardiopatías, problemas oculares, trastornos auditivos, gastrointestinales, endocrinológicos, respiratorios y del sistema inmune y las personas que tienen esta combinación cromosómica tienen mayor posibilidad de tener Alzheimer o leucemia.

Esto es la descripción del síndrome pero NO es la persona con síndrome. Esto es lo que la combinación genética puede ocasionar, pero NO es la persona. Mi hija tiene síndrome de Down y es tan única, irrepetible e incomparable como cualquier persona. Su singularidad, su entorno, su personalidad, sus vivencias hacen que sea como es, pero te seguro que no es el síndrome el que la define.

Aunque parezca increíble, una vez más, me siento en la obligación de recordar que las personas con esta combinación genética son personas. Personas que muchas veces necesitan apoyos, necesitan tener las mismas oportunidades para poder vivir, aprender, desarrollarse, trabajar, divertirse, compartir, comunicarse. Personas que atraviesan las mismas etapas que cualquier otra persona, que tienen metas, anhelos y proyectos, que ríen y lloran, se frustran, se alegran, sueñan, tienen interrogantes y certezas, aman y dejan de amar como todos.

También quiero decir que las personas no son Down sino que tienen síndrome de Down. Simplemente no son Down porque no son el síndrome, no son un diagnóstico, no son una condición y este día sirve para recordarle al mundo entero que son personas y que tienen este síndrome, sí, pero no es el síndrome el que les otorga una categoría distinta de ser humano sino la discriminación de las familias, las instituciones, las comunidades, personas y gobiernos la que los hace diferentes, poniendo verdaderas barreras que los dejan afuera sin poder participar en actividades, porque la mayor parte de las veces la discapacidad se lleva por delante al ser humano y sólo se ven diagnósticos, pacientes, problemas, números, estadísticas, dificultades, trastornos y no PERSONAS.

El 21 de marzo es un día para recordar que son personas que encuentran la discapacidad en las barreras y obstáculos que va poniendo el entorno, que sufren si son excluidos, discriminados o rechazados. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que todos.

Es un día para reconocer que las personas que tienen este síndrome tienen distintas capacidades y que con las ayudas del entorno, una mirada distinta y oportunidades pueden alcanzar sus sueños, vivir independientemente, ser autónomos y valerse por sí mismos. No necesitan lástima, ni estigmatizaciones, ni etiquetas basadas en prejuicios sino ser incluidas y respetadas.

Atención temprana, convivencia respetuosa de la diversidad, inclusión, oportunidades, apoyos adecuados a sus requerimientos. Esto es todo lo que necesita una persona que tiene síndrome de Down para poder llevar una vida con participación en todos los espacios.


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Repudio a la quita de pensiones a personas con discapacidad y sus argumentos

Señor Presidente de la Nación Argentina, quiero expresarle mi rechazo contundente a la decisión de quitar las pensiones no contributivas a personas con discapacidad que sí la necesitan y que se ven vulneradas en sus derechos. Y también repudiar la burrada del presidente de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, Guillermo Badino, quien sostuvo que "una persona con síndrome de Down podría trabajar si lo deseara".

Faustina, pensativa.

Usted sabe que hay personas con síndrome de Down que siendo adultos no pueden siquiera bañarse solos, por ejemplo? Y que no se puede generalizar porque todas las personas con síndrome de Down tienen situaciones completamente diferentes, dependiendo de sus logros, dificultades y posibilidades? Piensa Usted que realmente tienen oportunidades reales de insertarse en el mercado laboral? Sabe que sólo un pequeño porcentaje lo alcanza? Y que siempre es con apoyo de las familias y por lo general a través de organizaciones que con muchos esfuerzos llevan adelante programas de inserción laboral para personas con discapacidad? No todas las personas con discapacidad pueden trabajar, Sr. Presidente, algunas por su condición otras por la falta de oportunidades de empleo, algo que el Estado debería garantizar.

Sabe lo que luchamos cada día las familias para que puedan alcanzar independencia y autonomía? Piensa que si una persona con síndrome de Down no tiene trabajo es porque no quiere? Realmente piensa eso como el Presidente de la Comisión Nacional de Pensiones? Entonces me da vergüenza que usted sea quien preside esta Nación, y por esa razón prefiero no nombrarlo, Sr. Presidente. Y quiero aclararle que esto no tiene tinte político porque estaría escribiendo este repudio a cualquier presidente de cualquier partido político que estuviera aplicando una medida que fuera en contra de los derechos de este sector tan vulnerable.

Lo que necesitan las personas con este síndrome o cualquier otra discapacidad no solo son oportunidades laborales en igualdad de condiciones sino también gobernantes que implementen propuestas para trabajar en la concientización de empresarios y empleadores para que puedan abrir camino y espacios de trabajo adecuados a las posibilidades de cada persona. Necesita concientizar a docentes, directivos e inspectores acerca de la necesidad de una educación que respete y aliente las posibilidades de cada uno. Y concientizar a los ciudadanos que replican lo que los Estados, las instituciones educativas y las sociedades hacen: excluir, discriminar, segregar y marginar a las personas con discapacidades que no encuentran escuelas inclusivas, ni trabajos donde se los valore por lo que pueden hacer, ni oportunidades de participar de la vida en sociedad sin ser etiquetados. Mucho menos alternativas laborales.

Es el Estado, Sr. Presidente, el que tiene que garantizar las condiciones para la inclusión en todos los ámbitos. Es el Estado, Sr. Presidente, el responsable de garantizar que se cumplan todos los derechos de este colectivo, entre ellos, el de trabajar.

Dígale a Alan Rodríguez, ese joven con síndrome de Down que todavía está esperando una oportunidad de trabajo y a quien el mismo Estado le negaba su titulación y la certificación de sus estudios secundarios, dígale usted mismo que en realidad no trabaja porque no quiere.

Yo tengo una hija con síndrome de Down que tiene tres años y no tiene pensión y espero que crezca y alcance su autonomía, pero me preocupa ver los retrocesos por parte de las políticas de Estado que se implementan y la falta de garantía de sus derechos. Con medidas como las que se implementan desde su gobierno comienzo a dudar sobre la deseada independencia económica de mi hija Faustina, pues me preocupa que este país quite pensiones sin poder garantizar empleos dignos para las personas con discapacidad. Que hay pensiones truchas? Bueno, Sr. Presidente, se hubiera ocupado de revisar esos casos antes de sacarla a quienes verdaderamente las necesitan. 

Usted sabe cuántos trámites hacemos las familias por nuestros hijos con discapacidad? Todo el tiempo estamos presentando papeles para seguir los tremendos laberintos burocráticos que nos obligan a transitar las obras sociales y el mismo Estado. Todos los días de mi vida, desde que nació mi hija Faustina, tengo un trámite que hacer, un papel que conseguir, una planilla que presentar, un documento que buscar, un turno que conseguir, un reclamo que hacer. Todos los días. Y no soy la única. Todas las familias que tienen a alguien con una discapacidad están igual que yo. Usted se imagina que ahora los que se vieron tremendamente afectados por la quita de pensiones deberán sumar horas y mañanas completas (y en algunos casos madrugadas largas) para que revisen su situación? Un despropósito más, una barrera más que muchos no podrán atravesar.

El colectivo de las personas con discapacidad es un colectivo muy vulnerable, Sr. Presidente, y no pueden pagar el costo de la reducción fiscal que usted pretende. Y qué hacen los legisladores? Qué están esperando para presentar propuestas que promuevan la verdadera inclusión en todos los ámbitos y levantar las barreras para que todos podamos tener las mismas oportunidades, respetando las leyes que promueven los derechos de las personas con discapacidad? Y quienes gestionan? Cómo solucionan la falta de prácticas reales para que las personas con discapacidad tengan el mismo derecho efectivo que todos a participar, trabajar, educarse, socializar, divertirse, vivir independiente y autónomamente?

Espero que dentro de 20 años, cuando sea el turno de que mi hija deba salir a buscar trabajo, estén dadas las condiciones para que lo haga. Por supuesto no quisiéramos que necesite de una miserable pensión por discapacidad sino que consiga un trabajo con sueldo digno que le permita vivir y construir un país mejor.

Lamentablemente los gobiernos no son capaces de realizar planes a futuro para mejorar la vida de las personas, los colectivos y las sociedades. Son parte de las barreras discapacitantes que encuentra una persona que solo tiene un cromosoma de más, como mi hija, y por ello necesita oportunidades y garantías. Las personas con discapacidad, Sr. Presidente, conforman uno de los sectores que más apoyo necesitan por parte del Estado. Y Usted, lo único que ha hecho con esta medida es negarles, una vez más, la posibilidad de compensar todas las oportunidades que no tienen.


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"Yo también tengo una igual"

Hace poco en una farmacia se acercó un hombre de mi edad y se agachó a la altura de Faustina para hablarle tiernamente. Estábamos sentadas en un banco, esperando a la abuela. Me preguntó si le gustaban los caramelos. Le dio uno y se puso a charlar con ella.

Faustina, con su cabello largo, camina y se ríe en ambas fotos.

Hay personas que tienen empatía con los chicos.Yo soy una de ellas: donde veo chicos les dirijo la palabra, les pregunto algo, me predispongo a escucharlos (por algo fui maestra en el Nivel Inicial). Entonces entiendo cuando hay otras personas que buscan a los chicos para empatizar, conectarse, disfrutarlos.

Faustina simpatizaba también y le cantó una canción. "Sabías que sos hermosa?", le dijo. Y el hombre me miró y declaró: "Yo tengo una igual", "me vuelve loco", "son hermosos". Y yo le pregunté: "con síndrome de Down"? "No", me dijo, "una hija chiquita, pero da igual que lo tenga o no".

¿Por qué los papás de niños con síndrome de Down pensamos a veces que si le muestran cariño a nuestros hijos es por el síndrome que da ternura para muchos? ¿Por qué nos perseguimos pensando que es es el motivo de que los saluden o que les quieran hablar o dar un caramelo? Acaso nosotros no lo hacemos con otros niños que no lo tienen?

¿Y por qué cuando me dijo "Yo tengo una" pensé que se acercaba sólo porque se sentía identificado y no porque se refería a una hija o una nena? ¿Por qué pensé "igual" por el síndrome y no "igual" por ser niña, o hija chiquita? Bueno, sin dudas porque prejuzgué.

Lo que hice fue poner el síndrome por delante, sin pensar que el hombre podía decirlo por la condición de ser hija y no por su condición genética. Él solo tenía una hija, una hija igual que yo. 

Será que los padres de personas con síndrome de Down estamos acostumbrados a que muchas personas se acerquen a nuestros hijos para llamarlos angelitos, especiales, cariñosos o niños puro amor? Sabemos que nos miran. Nos sentimos observados. Sin embargo creo que a veces no podemos despegar la cordialidad de los otros con la condición de nuestros hijos. Podríamos separar, no? Quizás esa persona que muestra su afecto lo hace sólo porque es un niño! 

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Ideas para que tu bebé mejore la precisión en el manejo de los dedos

Faustina sigue mejorando el movimiento de sus deditos de las manos. Acá van unas ideas que puse en práctica para ayudarla a mejorar su motricidad fina:

La dejé jugar con pasto y flores
Además de que le gusta la textura del pasto que tenemos en casa (usa sus manitos para tocarlo y pasarle la palma varias veces), le sirvió para que hiciera la pinza con los dedos índice y pulgar porque trata de agarrar las hebras de pasto, las raíces, las hojas de árboles y plantas que andan por ahí. También le doy flores, que sacude de un lado para el otro. Todavía no logra deshojar pétalo por pétalo, pero sí cierra sus manitos para agarrarlas del tallo y trata de tocarlos.

Miguitas de pan para agarrar
Le dejo pedacitos de miga de pan sobre su sillita de comer y le señalo que puede tomarlas de ahí. Al principio sólo las miraba. Después intentó agarrarlas: la maniobra le resultó complicada. Cuando lo lograba, las migas se le caían. Después las pudo agarrar, e intentaba llevarlas a la boca, aunque sin éxito. Pero hace unos días que toma las miguitas de pan entre sus dedos y se las lleva a la boca! Para ayudarla a que no se le cayeran, comencé a dárselas un poquito más grandes. Si lo intenta un par de veces y no lo logra, se frustra un poco, protesta y se hace entender para que le ponga el pan con queso en la boca!

A jugar con cintas
En estimulación le dieron una pelota atada con una soga para que tirara de ella. Como vi que le gustó y le servía para mover objetos, balancearlos y seguir sus movimientos, aproveché para darle distintas cosas con cintas, porque también le gusta agarrarlas! Así fue que le armé una nube rellena con distintos tipos de cintas colgando: tul, pasamanería, puntilla, cinta de raso... Le encanta tocarlas con sus deditos! También le até una cinta a una argolla de plástico que le gusta balancear para todos lados y la puede tener un buen rato entretenida.

Trozando papeles
Le di hojas de papel de diario para romper con sus propias manos. Es hermoso verla cómo usa los dedos para hacer tiras perfectas como si supiera trozar. Eso sí, después a juntar todo el revuelo de tiritas de papel que deja por ahí porque hace destrozos!

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La risa: esa expresión de alegría

La risa es alegría, diversión, bienestar, comunicación, felicidad... La veo a Faustina feliz y me hace reflexionar sobre las pocas cosas que necesita un niño para reirse. Apenas les basta una canción, que le pongamos una cara de sorpresa enorme, un gesto exagerado, un cuento disparatado, unas cosquillas, un globo, una morisqueta con la cara, una sonrisa y los verás reir como nunca.

Faustina hizo su primera risa a los dos meses y medio, justo cuando morí de amor! Al mes ya empecé a preguntar cuándo se reiría. Me puse ansiosa, pero sabía que debía esperar. Hoy la hacen reir muchas cosas. Y tiene distintos tipos de risa (la que yo llamo "risa muda" porque abre la boca bien grande y achina toda la cara pero se traga el sonido; la risa con gritito; la carcajada; la risa pícara donde la mirada con los ojitos es bien distinta; la sonrisa y hasta una risa "falsa"!).

Me pregunto cómo le irá cuando sea más grande y no entienda una ironía, una broma o el absurdo. A las personas con síndrome de Down les cuesta entenderlos debido a que hay frases que tienen cierto nivel de abstracción que es difícil interpretar.

Por ahora, a Faustina le gusta que nos acerquemos juntas al espejo, por ejemplo. El del placar o el del baño le dan lo mismo. Cuando me voy acercando con ella en brazos, ya comienza a reir con la boca bien abierta. También estalla en risas si bailamos o cuando le canto la canción del tren de las cinco de la tarde y la abuela gira bailando. Se muere de risa!

Además, le gustan las cosquillas, que acerque mi cara a su panza y que choquemos las palmas. Ah, y me olvidaba: ríe como nunca si me acuesto en la cama o me siento en el sillón y salta arriba mío hasta el agotamiento (es decir: nunca!).

Al final, los chicos te ayudan un poco a volver a sentirte como un niño, porque cuando ella ríe, también me río yo. Con qué poco podemos divertirnos los padres con nuestros hijos. A veces me pongo a pensarlo. También pienso por qué los adultos muchas veces nos hacemos problema por cosas que son tonterías.


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Feliz cumpleaños para Faustina!

Hoy es el cumpleaños de Faustina! Su primer cumpleaños! Sobran los motivos para celebrarlo. En primer lugar porque es su día, el día que cada año vamos a recordar cómo nació y a festejar su llegada al mundo. En segundo lugar, porque con el festejo iniciamos el comienzo de un ritual que se repetirá cada año, que convocará a las personas que la quieren, que traerá recuerdos, anécdotas, fotos, una torta de cumpleaños y velitas para apagar mientras pide sus deseos. Y en tercer lugar, porque la celebración de su cumpleaños le ayudará a la conformación de su identidad, al establecimiento de los vínculos con sus seres queridos, y al relato de su propia historia.

Y además es importante para mí! Con su cumpleaños también celebro la llegada de una hija a mi vida. Yo también iré guardando los festejos entre mis recuerdos más preciados. De vez en cuando miraremos juntas las fotografías de los cumpleaños y nos acordaremos del vestidito que usó, de los regalos que más le gustaron, de los confites que algún chico se robó de la torta o de la bebida que se derramó sobre la blusa de la tía. Algún día, cuando sea más grande se verá en las fotos de su primer cumple y dirá: esa soy yo cuando era chiquita!

A pesar de que llevo varios días a las corridas con los preparativos de la fiesta que se hará el domingo, cuando apoyo mi cabeza en la almohada por las noches pienso que será un día para disfrutar. Todavía recuerdo la incertidumbre de los primeros días al saber que Faustina tenía síndrome de Down. Ahora que ya pasó el tiempo (y qué rápido!), se despejaron muchas dudas. En este sentido, fue un año para aprender mucho, aunque todavía me queda mucho más por aprender.

Hace poco encontré la carta que le escribí la noche anterior al nacimiento. Me dio ternura leerla. Le decía que estaba emocionada porque íbamos a conocernos y a empezar una vida juntas; la felicitaba porque había logrado formarse, desarrollarse y crecer lo suficiente para estar lista para salir al mundo; le decía que iba a salir de la panza y a empezar una nueva experiencia y que con actitud, predisposición y amor se lograban muchas cosas.

Le escribía:

"Quiero desearte un feliz nacimiento! Que salgas con naturalidad al mundo, que confíes en vos, en tu sabiduría interior y en el universo. La naturaleza te guía para vivir. Vas a sentir que podés respirar oxígeno. Estás preparada para eso. No te asustes. Aquí afuera, la temperatura es distinta, los ruidos y sonidos, las cosas que te rodean, las sensaciones. Te vas a adaptar enseguida. Yo estoy para protegerte, para mimarte y contenerte, para alimentarte, cambiarte, asistirte en todo lo que necesitás. Para tomar tus manitos y cuidarte. Para hablarte y escucharte. Para darte todo mi amor. Te amo."

 En el aire ya se huele a fiesta! Feliz cumpleaños, hermosaaaa!!!!!!!

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Faustina se queda sola parada

El síndrome de Down hace que a los bebés les cueste un poquito más mantenerse erguidos, sentarse, pararse y caminar. Esta es una de las razones por lo cual necesitan de la intervención temprana, de parte de los estimuladores y de las familias.

Hace unos días, la psicomotricista que ayuda a Faustina me dijo que podía ponerla parada sola apoyada contra una pared de espaldas para que comenzara a lograr el equilibrio y las fuerzas necesarias para más adelante poder caminar. Así lo hice: empecé parándola, acomodando sus piernas para que no se abran demasiado y apoyándola contra placares, paredes, puertas...

Faustina lo hizo sin dificultades y además le gustó! Las cosas se ven distintas parada y además la sensación de estar sobre sus piernas, sola, mirando el mundo que la rodea debe ser un buen estímulo para ella!

Después de un par de días de probar cómo se paraba sola, grabé este video en la puerta de casa. Lo comparto con ustedes porque Faustina, con once meses, no solo logró pararse sino también se vio atraída por una planta que había en una maceta que estaba cerca y no dudó en alcanzarla para tironearla, sacudirla y desojarla sin perder el equilibrio! Se movía al compás de la plantita que sacudía y me hizo reir con su aventura.

La emoción que sentí fue grande, porque mi hija estuvo varios días enferma y el último mes ha perdido su tono muscular que estaba tan firme. El resultado fue que las piernas y brazos estuvieran un poco más  flojitos y además perdió fuerza para moverse. Pero logró pararse y eso va a ayudar a fortalecer sus músculos y mantener el equilibrio. Y eso no es poco!





 
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No soy una supermamá: aprendiendo a poner prioridades

Aprender a poner prioridades cuando nos convertimos en padres es algo fundamental si no queremos vernos sobrepasados de responsabilidades, demandas y actividades. Las mamás que estamos solas muchas veces nos vemos sobrecargadas de tareas que debemos cumplir simplemente porque no hay nadie más que las haga. No somos mamá y papá a la vez por la sencilla razón de que somos mamás y el rol de papás no lo podemos cumplir como tal. Sin embargo, en algún sentido es como si fuéramos superhéroes que pretendemos abarcar todo y hacernos cargo de todo, aún de lo que no podemos o podríamos delegar.

Siempre tuve "síndrome de superhéroe" (o superheroína!) y mi personalidad me llevó a tratar de superarlo todo, a ocuparme y preocuparme por los demás, a afrontar todo con una independencia absurda que se envalentona al ritmo de una gran voz interna que siempre me dice que todo lo puedo. Pero la maternidad me va enseñando que es necesario aprender a tener piroridades y que no todo es prioritario como suelo pensar.

A pesar de que debo hacer muchas cosas sola con Faustina, estoy aprendiendo que la ayuda de otras personas es importante para nosotras. Un simple ejemplo basta para explicar hasta qué punto uno a veces se sobrecarga con cosas que podría delegar: cuando dejo a Faustina con la persona que la cuida, antes de salir de mi casa para ir a trabajar, a hacer trámites o cualquier otra cosa, dejo la comida hecha para mi hija, todo preparado y organizado de manera tal que la persona que la ciuda no tenga que preocuparse por ello. ¿Por qué lo hago? ¿Acaso creo que nadie va a poder preparale su comida como lo hago yo? Si sé que esa persona va a prepararlo super bien, ¿por qué quiero dejar todo organizado? ¿Por qué lo hago si me aliviaría no tener que hacerlo sabiendo que lo puede hacer otro? La respuesta es siempre la misma: es mi papel de superhéroe que me persigue de cerca y me hace creer que todo lo puedo.

Pero estoy aprendiendo. Y mucho. Ahora se acerca el festejo por el primer año de Faustina y ya me estoy dejando ayudar por los amigos y la familia que de a poco se van organizando para colaborar con el festejo. También estoy aprendiendo a que no todo es prioritario. A veces creemos que no puede faltar tal o cual cosa cuando en realidad no son algo esencial para tenerlo como la meta del día.

¿Por qué soy así? Creo que porque me gusta ser así. Sin embargo eso me trae un estres y un agotamiento terribles. Ahora, con Faustina en mi vida, pienso que ya no me sirve ser así y me propongo cambiar algunas cosas (por ejemplo no sé pedir ayuda), sobre todo porque ella me motiva a que debo convertirme en su mejor ejemplo. Si yo no sé pedir ayuda probablemente le transmita lo mismo a ella y no logre pedir lo que necesita ni aprenda que la colaboración con otras personas nos enriquece siempre.

Así que como veo que no soy una supermamá, ahora me permito equivocarme, dejar de hacer lo que no puedo, no cargarme con cosas que no hacen falta que las haga, distraerme más y exigirme menos. El desafío es conmigo misma! Espero lograrlo. Por el bien de las dos. La maternidad me hace replantear muchas cosas y ya me hizo ver que el traje de superhéroe es sólo para las historietas!

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El ingenio a la orden del día!

Ser mamá te despierta la creatividad y el ingenio! Me siento inspirada en un montón de aspectos de mi vida, pero sobre todo con mi hija Faustina, cuando se trata de hacerle pasar un buen momento, explorar nuevas cosas o estimularla.

La luz de la linterna
No sólo jugamos con la luz y las sombras sino que también ya usé una pequeña linterna para mantenerla un rato boca abajo. Cuando vio la luz no dijo ni pío, dejó la protesta a un lado y comenzó a desplazarse hasta alcanzarla. Resultó un buen estímulo!

Almohadones para que se tire
Lo logró! Ahora se animó a tirarse para alcanzar juguetes porque le puse un almohadón medialuna alrededor del cuerpo, mientras está sentada en el piso o en la cama. El apoyo le dio la seguridad que necesitaba. Y ya descubrió que puede volver a sentarse así que lo repite a cada rato! Esto es genial porque va descubriendo cómo desplazarse y tomando fuerza con sus bracitos. Además aprendió a doblar las rodillas y flexionarlas para acomodarse en las posturas.

Qué rico el pan!
No me animaba a darle pan para masticar hasta que mi amiga me dijo "dejala que tiene que aprender a pasar el pan por toda la boca!". Y me animé. La concentración que logra Faustina y el disfrute que muestra hacen que valga la pena ponerme nerviosa mirándola permanentemente para que no se ahogue. A ella le sirve para controlar los movimientos de la lengua y la masticación. Así que a saborear pan!

Dos objetos iguales para juntar
Faustina no lograba agarrar un juguete en cada mano. Cuando agarraba uno, tiraba el otro. Es una  cuestión de maduración y coordinación. Para que tome dos cosas al mismo tiempo le di dos objetos iguales (tapitas de plástico, cucharitas, recipientes). Hacemos ruiditos golpeándolas, acompañamos canciones...

A jugar con cajas
Aunque todavía no se da cuenta de poner objetos dentro de las cajas de juguetes (sí los saca de ahí), a Faustina le encantan las cajas! Las vacía de contenido, las vuelca, las sacude, las da vuelta, las toca, las tira lejos y trata de ir a buscarlas...

Otras cosas que se me ocurrienron y puse en práctica: jugar con broches que le pongo alrededor de un recipiente de plástico para estimular el uso de los deditos; usar cosas de cotillón (sombreros, orejitas, nariz de payaso) para jugar, contar cuentos o cantar canciones; dejarla jugar con su bañadera vacía en el piso como si fuera una gran caja donde puede tirarse, agarrarse, meter juguetes...

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Cómo estimular en tu bebé el interés por los libros y la lectura

Aprendí a leer con apenas cinco años y disfruté tanto de la lectura en mi vida que quisiera transmitirle el mismo placer a Faustina. Afortunadamente, el gusto por la lectura se puede fomentar, así que aquí van unas recomendaciones para impulsar buenos hábitos:

Mostrale libros a tu bebé y dejalo que los manipule!
Nada mejor que conocer el objeto que luego le dará tanto gusto leer. Hay libros para bebés de diferentes formatos. Por lo general, tienen dibujos simples, colores plenos, brillitos y texturas y poco texto. También mostrale otros libros que no sean para niños: ya vas a ver en cuáles pone interés, a pesar de que no tengan ilustraciones simples.

Leele cuentos o hacé como que leés! 
La lectura de cuentos no sólo fomenta la creatividad y la imaginación sino que también estimula distintas áreas del cerebro, el desarrollo del lenguaje y la comprensión, y mejora la concentración. A veces le invento historias cortas a Faustina porque algunos libros tienen buenas imágenes pero no tan buenas historias. Pero voy siguiendo las páginas "mientras leo". Y ella sigue con atención!

Hacé que la lectura sea atractiva
Para que tu bebé se interese, usá cambios de entonación, ponele voz a los personajes y repetí frases! A Faustina le encanta un librito de Graciela Montes donde Anita, la protagonista, busca a su perro Tito. Siempre le repito esta frase con la misma entonación como si fuera una fórmula mágica: Titoooo... Titoooo... Dónde estás? y me mira con sus ojos abiertos, redondos como platos. Otra fórmula: siempre repito de la misma manera el comienzo ("Había una vez" y alargo la e y con la misma entoncación cada vez que lo digo). Eso me asegura que levante la vista y preste atención porque ya sabe que se viene un cuento.

Leele y leé periódicamente
Los buenos hábitos de lectura se fomentan simplemente haciéndolo! No sólo te aconsejo que le leas a tus hijos sino también que lo hagas para vos. Además de enriquecer tu saber y tu imaginación, serás un buen ejemplo para tu hijo: los niños aprender por modelos que imitan. Convertite en su mejor ejemplo!

Armá una biblioteca
Si no tenés espacio, con unos estantes o un cajón con libros es suficiente. En lo posible que esté a la vista. Tu hijo luego sabrá dónde buscar un libro si tiene ganas. En cambio, si tiene que buscar por toda la casa es probable que pierda el interés.

Llevá a tu bebé a los puestos de revistas, ferias del libro y librerías
Con Faustina ya vamos periódicamente al puesto de diarios y revistas a comprar algo para leer. Aunque todavía no fue a ninguna feria del libro ni la llevé a las librerías, le encanta mirar todas las revistas que hay en el puesto cercano a casa!

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Las neurociencias: aprendiendo sobre el cerebro

Durante los últimos años me han atraído mucho las neurociencias. El estudio del cerebro me resulta apasionante. Pero el hecho de que Faustina haya nacido con síndrome de Down me hizo más curiosa todavía.

Hace pocos días estuve con Faustina recorriendo los stands y escuchando una charla en la Semana del cerebro que se hizo en Berazategui. Fue muy interesante conocer más acerca de los mecanismos del cerebro en actividades como la memoria, el aprendizaje, la percepción y los comportamientos. Había stands para conocer la anatomia del cerebro, las percepciones sensoriales y del tiempo, la formación y consolidación de la memoria, y el desarrollo neural, entre otros temas.

También charlé con las personas que hacen neurociencia. Había investigadores de la Universidad Nacional de Quilmes y de Buenos Aires. Aunque parece que son escasos los estudios científicos-académicos relacionados con el síndrome de Down y el cerebro, todos se mostraron interesados en buscar y enviarme recomendaciones para la lectura de estos temas.

El cerebro es el órgano más complejo de nuestro cuerpo. Está de moda y todavía es un gran misterio para la ciencia. En el caso del síndrome de Down, yo creo que las neurociencias podrían ayudar mucho a conocer cómo funciona la memoria, la atención, el desarrollo neuronal, la percepción, el desarrollo del lenguaje y la inteligencia.

Apuesto a que en el futuro haya grupos científicos dedicados al estudio del cerebro para los casos de personas con este síndrome.

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El reintegro al trabajo: la angustia de la separación

Estoy a pocas horas de reintegrarme al trabajo y siento que la angustia fue creciendo en los últimos días. Si hace un mes atrás me preguntabas si estaba angustiada porque tengo que dejar a mi hija, te contestaba con toda seguridad que más bien sentía preocupación. Es que todavía me estaba ocupando de encontrar a las personas que cuidarían de Faustina.

Ahora que ya resolví quien la cuide y me siento aliviada de saber que la dejo en buenas manos, un sentimiento de angustia me hace llorar a cada rato mientras miro a mi hija y la abrazo. Fueron diez meses felices con ella. Pero el período de gracia de mi licencia extendida por maternidad de una beba con síndrome de Down acabó para llenarme el cuerpo de lágrimas. En este momento soy como un vaso que rebalsa.

Además de la angustia que sé que sienten todas las mamás cuando tienen que separse de sus bebés, particularmente estoy experimentando una necesidad de proteger a Faustina. De alguna manera sé que lo que siento está relacionado con su síndrome de Down. Quizás hoy la veo más vulnerable que a otros bebés o tal vez crea que yendo a trabajar me pierdo un tiempo valioso para su estimulación, para prestarle atención, para jugar con ella y mimarla a cada rato. Y es que no hay nada mejor para un bebé que estar con su mamá y para una mamá estar con su bebé!

Mi amiga, que me conoce bien, me dijo algo que me describe tal cual soy: "seguramente ya estás pensando en armar un paquetito comprimido, un kit para darle a Faustina todo lo que se pierde con tu ausencia". Porque, a partir de ahora, me pierdo sus mañanas, sus almuerzos tan perfectos, los ratos de juego, el baile con la música de la radio mientras desayunamos, sus quejas porque es hora de dormir, sus risas cuando despierta de la siesta... En este sentido, creo que no sólo me duele la separación. También se termina para siempre una etapa hermosa que disfruté mucho con ella.

Pero trato de pensar en las cosas positivas que se vienen: comienza una etapa nueva, una dinámica distinta de nuestros días que, aunque están bien organizados, seguramente serán más caóticos. Ser mamá sola es una responsabilidad enorme y estoy a cargo de todo lo relacionado con nuestras vidas, así que a secar mis lágrimas que hay mucho por hacer!

Me consuela pensar que esta angustia es pasajera. ¿Faustina me extrañará? Aunque son muchas horas las que estaré fuera de casa, estoy segura de que ella estará bien porque se quedará con personas que la quieren mucho. Aprenderá que hay otras formas de hacer y ser, y que puede desenvolverse sin su mamá. Escuchará otras palabras, voces y canciones, y experimentará otras formas de relacionarse. Mientras yo volveré corriendo del trabajo con la meta puesta en reencontrarme con mi hija, ansiosa por verla y tenerla en mis brazos, algo que pronto será parte de nuestra vida cotidiana.

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A aplaudir!

Mi hija Faustina que tiene síndrome de Down acaba de hacer algo increíble. Hace más o menos un mes que empezó a aplaudir. Me emocionó mucho verla la primera vez: el esfuerzo de coordinación con ambas manitos parecía que le resultaba costoso. No pude contárselo a ustedes porque ella va más rápido que yo y todos los días me sorprende con un nuevo logro. Pero hoy hizo algo muy importante y no podía dejar de compartirlo: aprendió a esperar el turno para su aplauso.

Aprovechando que aplaude por cualquier cosa, le propuse hacer un juego: le expliqué que me tocaba aplaudir a mí y le mostré cómo hacía unas palmadas. Después le dije: ahora vos. Los bebés a esta edad (tiene casi diez meses) pueden imitar los gestos de los adultos. Pensé que todavía no estaba preparada para hacer lo que yo hacía... y sin embargo me sorprendió una vez más. Le dije "ahora vos" y esperé. Me miró y levantó sus manos para aplaudir, mientras me miraba y se reía.

Como no estaba muy segura si lo había hecho o no de casualidad, le volví a repetir: "ahora  yo" (y aplaudí), y "ahora vos" (y aplaudió!). Y otra vez, y otra vez. Y me esperaba muy atenta cada vez. Entonces corrí a buscar la cámara y lo filmé (primero pensé que no habría segunda vuelta pero respondió nuevamente al juego). Su logro merece que vean el video!

Me sentí muy feliz con la hazaña. Con esto, Faustina me demostró que no sólo puede imitar sino también respetar los turnos en el juego. Y eso es muy importante. Es una pauta de interacción social que se aplica no solamente en los turnos para el juego sino también en la comunicación con los otros, por ejemplo.

Desde chiquita que entablo conversaciones con ella y la espero para que me conteste, en su idioma, claro! Así empezó con el ajó a los dos meses y medio... y no paró. Casi siempre le digo ¿en serio? Contame! y espero a que responda algo. Y entonces vuelvo a decirle ¿sí? ¿Y qué más? y espero otra vez a que diga algo. Y así estamos un rato. Aprende a que el uso de la palabra tiene sus propias normas.

Con este juego mi hija aprende a respetar turnos, a entender que ella y el otro son parte de la interacción, a saber que tiene espacio para que ella intervenga, que lo que hace influye en el comportamiento del otro, a ser reconocida. El aplauso es una forma no verbal de expresarse y es una herramienta de interacción social.

Más allá de su logro importante de coordinación con ambas manos que deben encontrarse en un punto, Faustina disfruta de su aplauso no solo porque descubre el placer cuando choca las palmas de sus manos abiertas sino también porque es una manera de obtener reconocimiento social. Ella aplaude y todos la felicitamos, le mostramos alegría, la besamos, la estrujamos de amor y le volvemos a aplaudir!

Un secreto:
Para que entienda "ahora yo", me señalo; y cuando le digo "ahora vos", la señalo a ella. Acompaño mis palabras con el lenguaje gestual. Ya comprendió perfectamente cuándo se trata de mí y cuándo de ella!

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Ideas para mejorar la motricidad fina de tu bebé

Faustina (9 meses) mejoró notablemente los movimientos con el pulgar, los deditos, las manos y las muñecas, y su habilidad para sujetar objetos. Aquí van algunas ideas que le sirvieron para mejorar su motricidad fina:

Juguetes pequeños

Le di juguetes chiquitos (no tan chicos como para que se los ponga en la boca y pueda atragantarse!). Con ellos, mejoró el manejo de las manos y los dedos. Tratá de que sean juguetes con huecos donde pueda meter sus deditos, paredes finas que pueda agrarrar, algún muñequito con ojos saltones como bolas que pueda tocar, brazos, orejitas...

Papel
Le di papel para jugar! Sí, papel de revistas y pañuelitos de papel. A Faustina le encantan! Sobre todo el papel tipo Tissue porque es livianito, lo puede arrugar, lo mueve y no se le cae de las manos, va tomando distintas formas según lo estruje o lo estire... Si le das papel a tu bebé, vas a ver cómo mueve los deditos para tocarlo (eso sí: cuidado que no lo ponga en la boca y se lo coma).

Telas
Los pañuelos de seda, las servilletas, las toallitas de mano y mis chalinas le hacen mover los deditos para tocar las texturas y las muñecas para sacudirlos!

Cucharitas
Le di cucharitas de plástico duro, esas que usa para comer. Al principio las agarraba del mango, pero después empezó a mover los deditos para girarla, ponerla en la boca, golpear, agarrarla cuando se le queda entre el cuerpo y la silla de comer.

Agua
La dejé jugar con el chorro de agua de la canilla! A Faustina la deja fascinada. Y me di cuenta que le sirvió porque hace esfuerzos con sus dedos para agarrar el agua, pone los deditos debajo de la canilla y se queda sintiendo la presión del chorro, hace como una pincita para agarrar el agua... le encanta!

Celofán
El papel celofán y esos libritos que vienen con celofán adentro le gustan mucho y le sirvieron. El ruidito particular y la textura la hacen quedarse tocándolos un buen rato.

Alimentos
La comida le sirvió mucho para ayudarla a mover esos dedos! La manzana o banana, los purés, la polenta, los fideos o las galletitas con leche. Cualquier cosa que coma sirve para explorar texturas, temperaturas, olores, sabores y también para los movimientos de los dedos y las manos. Después de eso, un buen baño de la cabeza a los pies y a dormir!

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Para Faustina, comer es un placer!

A los cinco meses, Faustina empezó a comer. El pediatra le dio sus primeras comiditas solo para que vaya adquiriendo el hábito. Debía sentarla en su silla, más o menos siempre a la misma hora, sin las distracciones de la televisión, y con todos los sentidos puestos en la comida. La idea era que pudiera mirarla, sentir el olor, probarla, tocarla... Y tenía que colocar la cucharita con el puré en el paladar, de manera que la lengua fuera hacia arriba y amasara los alimentos contra él. Así que le preparé su primer puré de calabaza en un platito, le puse el babero y le expliqué que iba a comer.

Faustina ahora tiene 9 meses y ya hace cuatro que
disfruta cada día de sus comidas.

Pensé que solo iba a ser una primera aproximación a la comida, que quizás probara y la escupiera, que podía negarse a abrir la boca o tendría dificultades para tragar... pero Faustina me sorprendió comiéndose todo lo que había en el plato! Fue muy emocionante verla, no solo porque comía y lo hacía perfectamente bien como si supiera de siglos, sino porque además empujaba su cuerpo hacia adelante con la boca abierta y diciendo aaaaaahhh, en busca de la cucharita con puré. El placer por la comida se reflejaba en cada instante que saboreaba una y otra vez la calabaza. La nueva experiencia le encantaba!

En esa etapa, todavía no estiraba sus bracitos para tocar nada (quizás la comida funcionara como un buen estímulo para lograrlo), pero ya se mantenía muy bien erguida, aunque en la gran silla que le prestó la madrina su cuerpito se perdía de tan chiquito. Al poco tiempo empezó a estirar las manos para tocar y ya hace mucho que le encanta estrujar la comida y las frutas.

Durante los siguientes meses, el pediatra fue incorporando otros alimentos como carne vacuna, pollo, hígado, batata, zanahoria, papa, fideos, arroz, espinaca, polenta, zapallito verde y brócoli. También manzana, banana, mandarina, pera y durazno. El primer mes comenzó con el almuerzo y al siguiente la cena, pero ahora, además, desayuna y merienda.

Hay muchos bebés con síndrome de Down (SD) que, al principio, no pueden comer bien debido a distintas razones: su tronco y cabecita no están lo suficientemente firmes, tienen bajo tono muscular en la zona oral, problemas gastrointestinales, o les cuesta tragar porque no logran el movimiento con la lengua, los músculos, los labios. Tienen que pasar de la succión a deglutir y masticar, y eso no es nada fácil!

La alimentación es muy importante para el desarrollo de las personas. Para un bebé es un buen paso que contribuye a su autonomía y debe convertirse en una experiencia agradable, ya que necesita comer toda la vida.

Si tu bebé con SD todavía no puede comer bien, no te desanimes. Con estimulación y a su tiempo va a lograrlo. Consultalo con su pediatra y buscá ayuda con las personas que hacen estimulación temprana. Los fonoaudiólogos pueden ayudarte mucho.


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No existen niveles ni grados en el síndrome de Down

Muchas veces me preguntan qué grado de síndrome de Down (SD) tiene mi hija Faustina. Lo dicen luego de que me comentan que tiene pocos rasgos, pensando que quizás su síndrome sea leve. Sin embargo, no existen grados ni niveles en el SD.

-Ah, no? Y por qué tanta diferencia entre unos y otros?, me preguntan. La respuesta es bastante sencilla: no existen grados de síndrome (las personas tienen o no tienen esta alteración genética) pero sin embargo sí existen diferentes niveles de desarrollo, de habilidades motoras, del lenguaje y comunicación, y de coeficiente intelectual.

Las razones de estas diferencias son varias. En primer lugar todos somos seres humanos únicos e irrepetibles, y cada uno tiene sus particularidades. En segundo lugar, todos dependemos de las oportunidades que tenemos en la vida, y en particular las personas con este síndrome. En este sentido, la estimulación, el trato y la educación que reciban harán la diferencia.

Pero además hay que tener en cuenta que muchas personas con SD tienen patologías asociadas, y esto también influye, de la misma manera que influye en cualquier persona. Si un chico tiene que pasar por varias cirugías del corazón y debe guardar reposo o no hacer esfuerzos, por ejemplo, su prioridad es el cuidado de la salud y no la estimulación. Si un niño tiene problemas auditivos, seguramente esto afectará su comunicación y quizás su desarrollo cognitivo.

Las oportunidades de crecer y desarrollarse como personas con sus propias capacidades, con autonomía, con la suficiente confianza en sí mismos, la valoración de los otros, una familia que guíe y una sociedad inclusiva, marcarán la diferencia. Las sociedades deben ofrecer las mismas oportunidades a todos.

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7 claves para la estimulación de tu bebé en casa

Con Faustina aprendí que no cualquier momento es bueno para la estimulación en casa. Así que aquí van siete claves para asegurarte un momento de disfrute para vos y tu bebé con síndrome de Down:

A gusto: 

Hacelo cuando no esté cansado, con sueño, fastidioso o con hambre. Si lo hacés cuando está así, lo único que vas a lograr es generar más fastidio. Faustina, por ejemplo, no quiere saber nada si está cerca de la hora de su comida!

Juego:
Proponé el ejercicio de manera lúdica, es decir, como un juego. Esto les resulta placentero y tenés más posibilidades de que esté dispuesto a hacerlo.

Rutina:
Aunque algunos prefieren no tener un momento fijado y otros lo hagan siguiendo una rutina, el juego y los ejercicios deben ser diarios. La sistematicidad con que propongas los momentos de estimulación es muy importante.

Entorno:
Creá un entorno estimulante. No te olvides de los juguetes, los colores, las texturas, las formas, los sonidos, las luces, la temperatura... y los mimos!

Lugar adecuado:
Elegí el lugar que necesita para que sea correcto el ejercicio. La cama para algunas cosas, la rigidez del piso para otras, un almohadón, el pasto, el agua, la colchoneta. Por ejemplo, Faustina se está arrastrando boca abajo con el mentón. Una vez lo hizo sobre una alfombra y lloró porque le raspaba!

Comunicación:
Hablale a tu bebé. Es muy importante que te escuche. Contale qué están haciendo, preguntale si le gusta, cómo se siente o si la pelotita es azul, por ejemplo. La comunicación no solo refuerza el vínculo sino también hace que tu bebé aprenda las formas para comunicarse y el uso del lenguaje.

Disfrute:
Ponele onda y disfrutá el momento que tu hijo va a divertirse con vos! Aunque estés cansada después de un día agotador, te aseguro que no hay nada más lindo que reir con tu bebé!

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A Faustina le encanta pasear en su cochecito!

A Faustina le encanta pasear en su cochecito. A medida que pasan los meses, le va interesando mucho más el mundo que la rodea. Ya no son solo los juguetes, los saltitos a upa, los juegos en el piso o en la cama, sus rutinas de comida, el baño diario o sentarse a golpear maraquitas sino que lo que más le gusta es salir a la calle! Cuando voy abriendo la puerta que da afuera, ya le agarra una alegría que se sacude toda. Y le cambia la cara! Pura felicidad.

Le gusta ver pasar los autos y los sigue con la mirada. También mira mucho los árboles, las casas, las góndolas del autoservicio, las personas... Me di cuenta que estaba demasiado tiempo en casa y que ya era hora de estar más al aire libre, así que comencé a llevarla todos los días a hacer compras por el barrio. Aunque sea vamos hasta la verdulería que está a cuatro cuadras, solo porque le encanta mirar los cajones con las frutas y verduras coloridas.

Desde chiquita que pasea en auto porque va conmigo a todos lados, pero ir en su cochecito tiene otra gracia. El vientito en la cara, las subidas y bajadas de las veredas desparejas, los ruidos de los motores de los autos y las motos, la velocidad de alguien que aparece en bicicleta y pasa por al lado suyo, las personas que le hablan... todo tiene su encanto.

Ahora, salir en su cochecito es parte de su rutina diaria. Eso sí, la vuelta al perro la cansa mucho y la deja tan agotada que llega a casa dormida, seguramente soñando con naranjitas y manzanas de colores.

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¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona?

¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Cuando ves un hombre que va caminando con su bastón blanco, una chica en sillas de rueda, un niño comunicándose en lengua de señas o un joven con síndrome de Down, ¿pensás primero en todo lo que no puede hacer, en las limitaciones que tiene, en las dificultades de su vida? o pensás que es una persona, hombre, mujer, niño, adulto, joven que piensa, siente, vive su vida, tiene deseos, opiniones, gustos, valores, tiene sus rutinas, sus actividades, su familia, su trabajo...

Más bien ves los ojos ciegos, la silla de rueda, los gestos del niño para comunicarse y los rasgos Down, ¿no? A mi me pasaba eso hasta que nació mi hija Faustina con síndrome de Down.

Al principio el síndrome lo atravesaba todo: la cara de mi hija, su futuro, cómo sería ir a la escuela, la vida familiar y social, todo. La amé desde siempre, lo tomé con naturalidad, y sin embargo no podía dejar de pensarlo. Durante los primeros días de su nacimiento, el síndrome siempre estaba presente. Hasta que me di cuenta que mi hija no era un "síndrome con patitas". Indudablemente, lo que yo estaba haciendo era poniendo la discapacidad por delante de la persona.

Su síndrome de Down hace que sus tiempos para aprender sean más lentos, su capacidad intelectual se desarrolle un poco menos, su forma de aprender sea distinta y necesite estimulación temprana, por ejemplo. Pero por lo demás, ella es una persona que puede vivir la vida "normalmente". Con esto quiero decir que para ir a pasear, sentarse a la mesa a disfrutar de la comida, guardar los juguetes, vestirse para ir a la escuela, charlar con las personas en una reunión, llevar su reposera a la playa, ponerse el cinturón de seguridad en un auto o comer pochoclos y mirar una película, por ejemplo, no tengo que tener presente su síndrome. Sólo hay que tenerlo en cuenta cuando sus necesidades especiales así lo requieran.

Si no lo hiciera, estaría poniendo su discapacidad por delante y con ello estaría convirtiéndola en alguien que pierde su capacidad de hacer las cosas que puede y debe hacer para desarrollarse como persona. Si le hacemos creer a nuestro hijo en silla de ruedas o con disminución de la visión que no puede estudiar porque es muy difícil que lo logre, porque hay muchas barreras e impedimentos, porque no están dadas las condiciones para que lo haga o simplemente porque no puede, lo estamos privando de que viva cosas que su discapacidad no le impide. A veces, somos los padres quienes ponemos las barreras y limitamos las posibilidades de nuestros hijos.

Si sos papá de una persona con alguna discapacidad, que la vida de tu hijo no gire en torno a eso. Tené en cuenta su discapacidad cuando sea necesario y enseñale a él lo mismo. Enseñale que es capaz de muchas cosas, sólo hay que encontrar la forma de lograrlo y que esto es único en cada persona.

¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Porque somos prejuiciosos.

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Aprendiendo de los errores

Cuando un hijo con Síndrome de Down (SD) alcanza un logro, la emoción y la satisfacción que se sienten son enormes! Cada día Faustina me hace aprender que su desarrollo lleva sus propios tiempos y que cuando logra lo que esperamos para ella la alegría nos inunda a todos.

Pero también hay algunas cosas que le cuestan más que otras. Es normal que esto suceda, todo llega a su tiempo y uno debe acostumbrarse a los vaivenes del desarrollo. Sin embargo, la culpa me atrapó cuando me di cuenta que, por disfrutar que había logrado sentarse sola y le gustaba esa posición y la habilidad que había descubierto, dejé de ponerla boca abajo por unos días y eso hizo que no le guste más esa posición!

Y es muy importante que lo haga porque todavía no logra rolar, ni ponerse de costado por sí misma. Lo alcanza con un poquito de ayuda, pero tiene que hacerlo sola. Así que, después de la culpa que sentí, pasé manos a la acción y me vovlí a tirar al suelo con ella!

Al principio lloraba y no había forma de jugar en esa posición, pero con los días y la constancia voy logrando que no sienta tanto disgusto. Claro que ella ya quiere sentarse y pararse! Pasar a descubrir lo que la rodea sentada fue un logro muy importante. Detrás de eso hubo un largo proceso que, como mamá, implicó poner en juego muchas cosas: el incentivo, la constancia, la responsabilidad, el amor, la paciencia, la incertidumbre, la voluntad, la dedicación... Y para ella implicó mucho también: esfuerzos, coordinación, aprendizaje, exploración, descubrimientos, diversión, enojo, atención, interés, desinterés...

En fin... estar boca abajo no es la posición que más le gusta, sin embargo, ahora va intentando rolar en la cama o en el piso y trata de arrastrarse con todo el cuerpo, aunque todavía no puede coordinar los brazos y las piernas para hacer algo parecido al gateo, por ejemplo. No importa. Ya lo va a hacer! Ella va aprendiendo cosas nuevas cada día y yo voy experimentando que la culpa no sirve de nada y la estimulación debe ser sistemática! Toda la vida va a haber cosas que le gusten y otras que no. Como cada uno de nosotros, ya va a conocer sus mejores habilidades y sus propias limitaciones. Tiempo al tiempo.

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