¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?

Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.

Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

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Los trastornos sensoriales: hay que estar muy atentos a las necesidades de los más chicos

Anoche hablaba con Faustina de lo que le pasaba con los ruidos. A veces uso un oso grandote de peluche que le habla y con eso logro que le cuente cosas que a mí no quiere responderme. El oso la escucha y también le cuenta situaciones similares que vivió y como las resolvió. A Faustina le encanta conversar con el peluche, al que yo no solo le pongo voz sino también los gestos.

Finalmente pudo expresar que le molestan mucho los ruidos. Le contó al oso que los chicos en la sala gritaban mucho y que a ella le molestaba. "Dónde te molesta?", preguntó el peluche, "en los oídos", y se los tapó.

Faustina baila al ritmo de "Baby shark".

Con esto termino de entender muchas cosas que ya sabía pero no hasta qué punto le provocaban irritabilidad, malestar o crisis. Y es que lo vengo observando. Precisamente, en su cumpleaños estuvo muy irritable y supe que le molestaba que hubiera bullicio en casa y muchas personas a su alrededor (también le molestaba el contacto). El cumpleaños estuvo hermoso, los chicos lo disfrutaron mucho y Fausti también disfrutó de algunas cosas. En algún punto de adapta, se lo banca y se acomoda. En otros no.

Disfrutó de su show de baile y la música y de repartir cupcakes para sus amigos desde un puesto que le armamos para jugar. Pero, por ejemplo en el taller de arte que armé, no le gustó que hubiera una amiga tan cerca suyo. O por ejemplo, las personas que la quieren abrazar o se le acercan desde atrás a darle un beso reciben un gesto de rechazo. Pero lo peor de todo fue el inflable que le alquilé que estaba en otra habitación pero hacía muchísimo ruido y teníamos que apagar seguido.

Le disgustó muchísimo, le dio terror subirse porque perdía demasiada estabilidad (era muy blandito y nada firme) y el ruido que hacía era infernal. La tuve que sacar dos veces llorando y desistió de usarlo.

Cuando va a peloteros, disfruta lo que puede y sube a los inflables pero pide que  algún adulto la sostenga de la mano para saltar. Y suelen ser más firmes y duros que el que le tocó en casa. La ayudamos a trepar y va perdiendo el miedo a la inestabilidad. Aún le falta desarrollo y coordinación motora pero sobre todo tiene como desafío la integración sensorial. Poder conocer y procesar toda la información de este tipo la ayudará a tener mejores conductas con lo que le pasa.

Y eso que el cumple fue tranquilo, sin música alta, ni micrófono, ni animación de esas que excitan a los chicos. De todas formas se mostró alterada. Yo sufro de verla así, porque cuando está conmigo es otra nena y además porque es difícil consolarla, abrazarla o contenerla: no se deja. Recién se calmó cuando se fueron todos y volvimos a la paz de la casa.

Esto me hizo reflexionar otra vez sobre la necesidad de contemplar lo que las personas necesitan. Hace rato me vengo preguntando "los cumpleaños están adaptados y pensados para todos?" Y vengo escribiendo una nota sobre esto con la experiencia de una mamá de un niño con autismo (próximamente la podés leer en este blog). Porque es un gran tema para reflexionar y no dejar escapar.

Yo me di cuenta que, a pesar de sus trastornos sensoriales, a Faustina le encanta ir a los peloteros. Aunque se excita, los disfruta mucho y cuando la actividad que proponen es a todo volumen, ella no participa y se escapa a seguir jugando en los juegos.

Pero es hora de tomar conciencia sobre esto. La verdad es que no hay ninguna necesidad de ofrecerle situaciones cargadas de estímulos sonoros, ruidosos o invasivos que la perturben. Pero uno va aprendiendo sobre la marcha y no hay manera de no equivocarnos. Lo más importante es reconocer la necesidad y estar atentos a que nuestros hijos no padezcan estas situaciones y no los expongamos a ellas. 

Y además hacer saber a otras personas de estos trastornos que modifican las conductas. Porque si los demás tienen está información nunca caerán en el etiquetamiento de que por sus conductas un niño es una persona irritable o que da un empujón si se le vienen encima y eso lo convierte en maleducado, agresivo o malo. Si podemos entender que son los contextos los que ayudan o perturban a los niños, entonces seremos comprensivos y podremos conseguir las herramientas o estrategias que le harán la vida más amigable.

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Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.

Renata y Faustina posan para la foto.

La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.

Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!

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El cumple de Faustina: un festejo a pura diversión!

Veo crecer tan lindo a Faustina que no sé donde va a entrar tanta alegría que tengo! Mi hija acaba de cumplir tres años y desde que nació no hago más que disfrutarla día a día. El festejo fue con todo! No se merecía menos (ningún niño lo merece) y fue posible gracias a la colaboración y el amor de muchas personas.

La vi divertirse, corretear por todo el salón, andar con los primos y amiguitos en el pelotero (ese al que el año pasado no podía entrar sola porque no se lo permitían su estabilidad con el cuerpo y su falta de desarrollo de tonicidad muscular en los brazos), la vi independiente, yendo hacia donde ella quería, la vi bailar, hamacarse en un caballito a su antojo, sentarse a comer sola, ir al baño, soplar las velitas y festejar con tanta alegría que el corazón me podía explotar en cualquier momento.

Y es que Faustina se divirtió como cualquier chico que festeja su cumpleaños! Pensaba en esos niños con síndrome de Down que aún no pueden celebrarlo porque sus familias lo rechazan o que son excluidos de un festejo con otros niños porque no los invitan o porque sus padres no los dejan ir, temerosos de las diferencias.

La fiesta de mi hija estuvo hermosa porque todos se divirtieron!, porque nos quieren, porque la aman y la valoran. Y la fiesta fue super linda porque fue la celebración del cumpleaños de una de las personas que más amamos. Por primera vez estuvieron sus compañeritos del Jardín de Infantes común al que va todos los días, que vinieron con sus mamás, un grupo re lindo que se ha conformado y que no tiene prejuicios sobre la discapacidad y nos ayuda a construir el entorno que necesitamos.

Quiero agradecer a toda mi familia (incluido Buby) y mis amigos que me ayudaron cocinando cosas ricas, en especial a mi hermana Roxana quien hizo una torta súper espectacular y deliciosa, como cada año!

También va un enoooorme agradecimiento a Anastasia Vidal Mackinton, una docente y hermosa persona que con su emprendimiento Lunares, ideas para tu cumple nos obsequió tooodo el party box que incluyó bolsitas y golosinas personalizadas, gorros, banderines, tarjetas, posters, decoración de la mesa de la torta, detalles y una piñata en forma de oveja que era para enamorarse, todo con la temática de la granja (como le gusta a Faustina). Millones de gracias y nuestro cariño a Anastasia que en febrero me contactó para decirme que de corazón ella era feliz con este gigantesco regalo para Fausti! Los invito a dar un me gusta a su página y a tenerla en cuenta porque es muy responsable, delicada y creativa con su trabajo! Aquí les dejo fotos para ver.

También quiero agradecer a los más de 18 mil seguidores de Mi vida con Faustina por todos los mensajes, saluditos y el cariño que nos enviaron por su cumple. Mil disculps a todos los que aún no han recibido respuesta (leo todos los mensajes y los contesto, pero realmente son muchos!). Por otro lado, si bien la transmisión del festejo se cortó y se vio mal, todos ustedes no dejaron de enviarnos palabras de amor y de compartir los videos! (aquí les dejo el del baile del pañuelo!)

Gracias, realmente, por acompañarnos a difundir este mensaje de inclusión y oportunidades para las personas con este síndrome. Nos ayudan a cambiar las miradas prejuiciosas y estigmatizantes sobre las personas con síndrome de Down y a visibilizar que sí se puede, que solo hay que respetar a las personas, valorarlas como tales y darles las oportunidades que se merecen.

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Soplá las velitas con Faustina!

Faustina cumple tres años!

Y queremos festejarlo con ustedes!!

El 1 de mayo de 2017 a las 19 horas transmitiremos en vivo desde el Facebook Mi vida con Faustina!

Están todos invitados a compartir el feliz cumpleaños y soplar las velitas con ella. Además, luego se transmitirán pequeños momentos de baile y festejo de manera que puedan ser parte de la celebración que nos tiene a todos tan contentos.

La idea es visibilizar que un niño con síndrome de Down festeja su cumpleaños como cualquier niño  y mostrar con este simple acontecimiento que la inclusión es posible. En este caso, es el primer cumpleaños donde Faustina invita a sus compañeros del Jardín de Infantes común al que concurre y estamos muy felices de compartir el momento con los chicos, sus mamás, los amigos y la familia.

Entre todos construimos la inclusión día a día. Gracias por ser parte de esta experiencia!

Los esperamos el 1 de mayo a las 19 horas por Facebook!


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Feliz cumpleaños hija!

Faustina cumple dos años y mi casa se va transformando en una fiesta! La familia y los amigos hoy vienen a celebrarlo. Y estamos muy felices. La veo tan grande que no puedo creer todavía que haya crecido tanto.

Con su cumpleaños se va cerrando una etapa. Esa donde aprender a comer, sentarse y dar sus primeros pasos ya está superada. Ya no es la bebé que apenas podía mover los brazos y que miraba todo en silencio con esos ojos grandes llenos de curiosidad. Ahora camina, quiere hablar todo el tiempo, mueve su cuerpo por todos lados, juega con sus juguetes, baila y canta y entiende lo que le decimos.

Su crecimiento fue tan extraordinario como mi maternidad, que cambió sustancialmente el significado de mi vida. Aunque muchas veces me siento agotada, soy una persona feliz y me siento una mamá orgullosa. Y es que Faustina ha cambiado todo en mi vida: las prioridades, la forma de ver las cosas, la capacidad de tomar decisiones y la organización del día, que va al ritmo que dicta la vida compartida con ella, una vida de a dos.

Ella crece y nos sorprende cada día. Su diversión, su felicidad, sus gritos, su manera de decir mamá y de nombrar a la abu, sus besos, sus moriquetas, sus manos moviéndose al ritmo de alguna canción son parte de mi vida cotidiana, que ahora tiene un gustito dulce que me hace seguir hacia adelante.Porque ella trajo esperanza a mi vida, trajo emociones positivas, una nueva mirada de la vida y una responsabilidad enorme para lograr que viva como cualquier otro niño. No trajo ni discapacidad ni limitaciones porque todo eso está fuera de ella, está en la mirada de los otros, en los ámbitos escolares, sociales, culturales...

Tiene una condición de vida. Vino con un cromosoma más y síndrome de Down. Pero aún no lo sabe. Y para ella (y para mí) eso no tiene ninguna importancia. Porque ella es como es y tiene lo que tiene y aunque vivirá siempre con ello tendrá que aprender que en la vida no hay límites ni metas que no pueda alcanzar (esas son las cosas que están afuera).

Ella le pone risa a mis días. Se divierte, juega, aprende, se comunica, ama, se enoja, se ríe, disfruta, crece como todos los chicos mientras yo me divierto, juego, aprendo, me comunico, amo, me enojo, río, disfruto y vivo como cualquier mamá. 

Hoy siento que con este cumpleaños se cierra una etapa donde las incertidumbres de los primeros días fueron desvaneciéndose de a poco y transformándose en logros. Y eso me trajo una enseñanaza increíble: cuando me siento agobiada por algo que me preocupa o siento temor porque no sé qué va a suceder, pienso en todo lo que logró Faustina en contra de todos los pronósticos desalentadores que hoy se alejan tanto de la realidad que vamos transitando, y siento unas fuerzas para superar mis preocupaciones que me empujan hacia adelante. Porque ella me demuestra cada día que no hay nada que temer y que no hay nada imposible ni inalcanzable. Sólo hay miradas y formas de ver y ser.

Feliz cumpleaños hija! Que tengas un día lleno de amor y muchas risas. Gracias por hacerme mamá! Te amo, preciosa!!

La fiesta va llegando y la casa se vistió de guirnaldas de colores, globos y velitas! Porque hoy estamos festejando nuestra vida con Faustina!

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Feliz cumpleaños para Faustina!

Hoy es el cumpleaños de Faustina! Su primer cumpleaños! Sobran los motivos para celebrarlo. En primer lugar porque es su día, el día que cada año vamos a recordar cómo nació y a festejar su llegada al mundo. En segundo lugar, porque con el festejo iniciamos el comienzo de un ritual que se repetirá cada año, que convocará a las personas que la quieren, que traerá recuerdos, anécdotas, fotos, una torta de cumpleaños y velitas para apagar mientras pide sus deseos. Y en tercer lugar, porque la celebración de su cumpleaños le ayudará a la conformación de su identidad, al establecimiento de los vínculos con sus seres queridos, y al relato de su propia historia.

Y además es importante para mí! Con su cumpleaños también celebro la llegada de una hija a mi vida. Yo también iré guardando los festejos entre mis recuerdos más preciados. De vez en cuando miraremos juntas las fotografías de los cumpleaños y nos acordaremos del vestidito que usó, de los regalos que más le gustaron, de los confites que algún chico se robó de la torta o de la bebida que se derramó sobre la blusa de la tía. Algún día, cuando sea más grande se verá en las fotos de su primer cumple y dirá: esa soy yo cuando era chiquita!

A pesar de que llevo varios días a las corridas con los preparativos de la fiesta que se hará el domingo, cuando apoyo mi cabeza en la almohada por las noches pienso que será un día para disfrutar. Todavía recuerdo la incertidumbre de los primeros días al saber que Faustina tenía síndrome de Down. Ahora que ya pasó el tiempo (y qué rápido!), se despejaron muchas dudas. En este sentido, fue un año para aprender mucho, aunque todavía me queda mucho más por aprender.

Hace poco encontré la carta que le escribí la noche anterior al nacimiento. Me dio ternura leerla. Le decía que estaba emocionada porque íbamos a conocernos y a empezar una vida juntas; la felicitaba porque había logrado formarse, desarrollarse y crecer lo suficiente para estar lista para salir al mundo; le decía que iba a salir de la panza y a empezar una nueva experiencia y que con actitud, predisposición y amor se lograban muchas cosas.

Le escribía:

"Quiero desearte un feliz nacimiento! Que salgas con naturalidad al mundo, que confíes en vos, en tu sabiduría interior y en el universo. La naturaleza te guía para vivir. Vas a sentir que podés respirar oxígeno. Estás preparada para eso. No te asustes. Aquí afuera, la temperatura es distinta, los ruidos y sonidos, las cosas que te rodean, las sensaciones. Te vas a adaptar enseguida. Yo estoy para protegerte, para mimarte y contenerte, para alimentarte, cambiarte, asistirte en todo lo que necesitás. Para tomar tus manitos y cuidarte. Para hablarte y escucharte. Para darte todo mi amor. Te amo."

 En el aire ya se huele a fiesta! Feliz cumpleaños, hermosaaaa!!!!!!!

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Un día para celebrar mi vida nueva

Este es mi primer cumpleaños con mi hija. Acabo de cumplir 44 años y siento que estoy inaugurando mi vida. Sí! Me gané una vida nueva! Y eso sí que es ser afortunada. ¿Alguna vez te pasó que anhelaste una vida distinta porque estabas desconforme con la que tenías y no sabías cómo cambiarla? A mí sí. Pero la cambié.

Yo era una persona que no sabía mirar el vaso medio lleno. Más bien enfocaba siempre en lo que faltaba. Había aceptado como verdad que ya no podía armar una familia y durante mucho tiempo me quedé atascada en las limitaciones que yo misma establecía. Pero un día me hice cargo del cambio que buscaba. Y elegí salir de ese espacio donde uno se refugia con la esperanza de que las cosas cambien por sí mismas.

Hoy puedo celebrar el reciente estreno de una vida nueva. Se acabaron los días de melancolía, las noches oscuras, los ataques de pánico, el miedo al futuro. Todo eso se fue con la vida vieja. La vida nueva me trajo a mi hija y con ella aprendí que todo es simple. Más simple de lo que a veces imaginamos. Aprendí sobre lo esencial y lo sorprendente; sobre la capacidad para fluir y amar.

Y cuando digo que mi vida cambió maravillosamente quiero decir que no solo se modificó mi vida cotidiana por tener a Faustina, sino que cambié radicalmente la forma de vivir la vida, la manera de mirarla, de disfrutarla.

"¿El cambio tiene que ver con haber tenido una hija con síndrome de Down?", me preguntaron. El cambio tiene que ver conmigo! Soy mamá como cualquier otra persona y nada tiene que ver el síndrome en todo esto. Y Faustina es una persona y es mi hija, como cualquier otra hija, y nada tiene que ver su síndrome con esto. Claro que saber que Faustina tiene SD me hizo tener unas fuerzas que no sabía que tenía, me hizo querer saber sobre el tema, y me hizo una mamá curiosa y comprometida en temas de discapacidad, inclusión, discriminación..., como cualquier otra mamá que busca saber cómo puede ayudar a su hijo con algo en particular.

Hoy puedo decir que mi cambio fue valioso y aprendí que, con solo modificar la actitud, uno puede llenarse de energía, concretar inicativas, disfrutar los buenos momentos y saber sobrellevar las dificultades. Esto también tiene que ver con mi historia con Faustina porque sin ese cambio ella no estaría hoy en mis brazos festejando este cumpleaños conmigo.

Las transformaciones a veces dan temor, pero son tan vitales como necesarias. Después de todo, mi vida está muy linda. Y hoy es un día para celebrarla! Así que los dejo porque me voy a festejar!

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