Los trastornos sensoriales: hay que estar muy atentos a las necesidades de los más chicos

Anoche hablaba con Faustina de lo que le pasaba con los ruidos. A veces uso un oso grandote de peluche que le habla y con eso logro que le cuente cosas que a mí no quiere responderme. El oso la escucha y también le cuenta situaciones similares que vivió y como las resolvió. A Faustina le encanta conversar con el peluche, al que yo no solo le pongo voz sino también los gestos.

Finalmente pudo expresar que le molestan mucho los ruidos. Le contó al oso que los chicos en la sala gritaban mucho y que a ella le molestaba. "Dónde te molesta?", preguntó el peluche, "en los oídos", y se los tapó.

Faustina baila al ritmo de "Baby shark".

Con esto termino de entender muchas cosas que ya sabía pero no hasta qué punto le provocaban irritabilidad, malestar o crisis. Y es que lo vengo observando. Precisamente, en su cumpleaños estuvo muy irritable y supe que le molestaba que hubiera bullicio en casa y muchas personas a su alrededor (también le molestaba el contacto). El cumpleaños estuvo hermoso, los chicos lo disfrutaron mucho y Fausti también disfrutó de algunas cosas. En algún punto de adapta, se lo banca y se acomoda. En otros no.

Disfrutó de su show de baile y la música y de repartir cupcakes para sus amigos desde un puesto que le armamos para jugar. Pero, por ejemplo en el taller de arte que armé, no le gustó que hubiera una amiga tan cerca suyo. O por ejemplo, las personas que la quieren abrazar o se le acercan desde atrás a darle un beso reciben un gesto de rechazo. Pero lo peor de todo fue el inflable que le alquilé que estaba en otra habitación pero hacía muchísimo ruido y teníamos que apagar seguido.

Le disgustó muchísimo, le dio terror subirse porque perdía demasiada estabilidad (era muy blandito y nada firme) y el ruido que hacía era infernal. La tuve que sacar dos veces llorando y desistió de usarlo.

Cuando va a peloteros, disfruta lo que puede y sube a los inflables pero pide que  algún adulto la sostenga de la mano para saltar. Y suelen ser más firmes y duros que el que le tocó en casa. La ayudamos a trepar y va perdiendo el miedo a la inestabilidad. Aún le falta desarrollo y coordinación motora pero sobre todo tiene como desafío la integración sensorial. Poder conocer y procesar toda la información de este tipo la ayudará a tener mejores conductas con lo que le pasa.

Y eso que el cumple fue tranquilo, sin música alta, ni micrófono, ni animación de esas que excitan a los chicos. De todas formas se mostró alterada. Yo sufro de verla así, porque cuando está conmigo es otra nena y además porque es difícil consolarla, abrazarla o contenerla: no se deja. Recién se calmó cuando se fueron todos y volvimos a la paz de la casa.

Esto me hizo reflexionar otra vez sobre la necesidad de contemplar lo que las personas necesitan. Hace rato me vengo preguntando "los cumpleaños están adaptados y pensados para todos?" Y vengo escribiendo una nota sobre esto con la experiencia de una mamá de un niño con autismo (próximamente la podés leer en este blog). Porque es un gran tema para reflexionar y no dejar escapar.

Yo me di cuenta que, a pesar de sus trastornos sensoriales, a Faustina le encanta ir a los peloteros. Aunque se excita, los disfruta mucho y cuando la actividad que proponen es a todo volumen, ella no participa y se escapa a seguir jugando en los juegos.

Pero es hora de tomar conciencia sobre esto. La verdad es que no hay ninguna necesidad de ofrecerle situaciones cargadas de estímulos sonoros, ruidosos o invasivos que la perturben. Pero uno va aprendiendo sobre la marcha y no hay manera de no equivocarnos. Lo más importante es reconocer la necesidad y estar atentos a que nuestros hijos no padezcan estas situaciones y no los expongamos a ellas. 

Y además hacer saber a otras personas de estos trastornos que modifican las conductas. Porque si los demás tienen está información nunca caerán en el etiquetamiento de que por sus conductas un niño es una persona irritable o que da un empujón si se le vienen encima y eso lo convierte en maleducado, agresivo o malo. Si podemos entender que son los contextos los que ayudan o perturban a los niños, entonces seremos comprensivos y podremos conseguir las herramientas o estrategias que le harán la vida más amigable.

Seguimos en Facebook e Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.con.ar. suscribirte al canal de Youtube: Mi vida con Faustina.

Las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades

El 21 de marzo es el Día Mundial de la persona con síndrome de Down. Fue designado por la Asamblea General de Naciones Unidas en 2011. El propósito es "aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual".

Faustina mira a la cámara mientras come dulce de leche.

Aunque hay muchas personas que piensan que el día no debería existir porque las personas con síndrome de Down son personas igual que cualquier otra o porque no hay nada que celebrar en la discapacidad, sin embargo yo veo positivo que exista un día para que haya distintas acciones para trabajar sobre la concientización de la sociedad, justamente porque aún quedan muchas batallas por librar en el campo de la inclusión.

Aunque llegará el día que no sea necesario hablar de inclusión, todavía las sociedades necesitan cambiar la mirada y saber que las personas con este síndrome necesitan oportunidades de trabajo, de amistad, de estudiar en las mismas aulas de todos, de ser libres para tomar sus decisiones y ejercer su independencia.

Por supuesto que son personas, sin embargo sus derechos siguen siendo vulnerados. Sin lugar a dudas, es una ocasión para aprovechar y generar conciencia sobre la necesidad de que las personas con este síndrome tengan las mismas oportunidades que todos, por lo menos hasta que realmente no haya necesidad de tener un día para reclamar sobre sus derechos, que son los derechos de todos.

Es un día para tomar conciencia y ayudar a difundir que las personas con este síndrome no tienen que ser etiquetadas, ni subvaloradas, sino tener la posibilidad de desarrollarse como cualquier otra persona. Pero también es un día para recordar que aún hay muchas prácticas, pensamientos y palabras que los convierten en personas con discapacidad, que los limitan y les anulan las posibilidades de ser independientes y tener autonomía, de ir a la misma escuela que todos los niños, de aprender, de divertirse, compartir y tener a su disposición todo lo que necesiten para su desarrollo e inclusión.

Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana, así que, yo pienso que no hay que desperdiciar el día que funciona mundialmente como día de concientización para romper con estas estigmatizaciones.

Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y las instituciones y afectan su vida cotidiana y su identidad.

Por esta razón, cuanto mayor concientización acerca de los derechos y las posibilidades, mayor será la calidad de vida y la situación de las personas con este síndrome y sus familias. Y para eso todavía hay que dar lucha para terminar con la estigmatización de las personas, para cambiar la mirada social y respetar a las personas como son.

El cómo vemos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades.

Existen asociaciones de padres y fundaciones que trabajan impulsando acciones para la inclusión, conteniendo y asesorando a las familias, encontrando trabajo a las personas con discapacidad o difundiendo y defendiendo sus derechos. Doná, asociate, acercate a alguna que conozcas que tu aporte puede ayudar a poner en marcha las acciones que necesitamos para ese cambio. Ayudá vos también a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas, haciendo circular mensajes de respeto e inclusión y comprometiéndote al cambio.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Susbribite a nuestro canal de You Tube!

Las comparaciones son dañinas

Mientras escribo algo me preocupa. Y es que son muchos los papás que me consultan porque sus hijos no logran sostener su cabeza, sentarse, pararse, caminar o hablar "como Faustina" o hacer cualquier otra cosa que ella haga. Siento la necesidad de escribir esta nota para que no se malinterprete el sentido de contar nuestra experiencia con Faustina.

Me veo obligada a recordar, entonces, que este blog tiene la intención de mostrar a la sociedad que las personas con síndrome de Down pueden hacer cosas que muchos creen que no y lo hago contando cómo es el desarrollo particular de mi hija. Faustina puede representar a muchos otros niños con esta alteración genética que alcanzan sus logros con esfuerzos, amor, paciencia y un entorno adecuado. Pero también puede convertirse en un punto de comparación para otros papás que no es bueno por varias razones.

En principio porque es dañino hacer comparaciones. Como papás podemos sentirnos frustrados si nuestro hijo no alcanza aún lo que hace otro niño y podemos caer en la exigencia, la ansiedad, la desvaloricación y el no respeto por su propia singularidad. Además, si ponemos el foco en qué debería estar haciendo y no logra, perdemos de vista lo más rico de sus logros: dejamos de valorar enormenente todo lo que hacen y lo que son.

Entiendo que todos hacemos comparaciones, son inevitables: "Ese nene ya camina y mi hijo no", "puede sorber de una bombilla y mi hija aún no sabe", "se queda sentado con su mamá y el mío no", "Ya sabe decir palabras y el mío ni una", "Todavía no salta y mirá  ese chico más pequeño ya lo hace!"... Muchas veces los papás hacemos comparaciones y nos sentimos frustrados si nuestro hijo no hace alguna cosa que otro niño de su edad ya está haciendo. En el fondo nos preguntamos si estaremos haciendo algo mal. Pero esto es tan perjudicial para los chicos como dañino para nosotros.

Yo he aprendido que cada uno es como es y no sirve de nada que hagamos comparaciones porque lo único que logramos es no valorarlos y respetarlos por lo que son. Quizás ver otro caso sirve porque nos da una idea, nos hace preguntarnos sobre algo que no habíamos pensado o nos muestra que es posible. Pero ¿qué pasa cuando las comparaciones nos frustran o nos producen angustias?

Vale mencionar que todos somos únicos, singulares, irrepetibles. y que detrás hay historias personales, una gentética y un entorno particular, potencialidades, oportunidades, formas de ser únicas. Yo voy contando los logros de Faustina porque me parece que ver y valorar lo positivo es muy bueno y en este caso ayuda a alentar a otras familias y a romper mitos sobre las personas con síndrome de Down. Pero siempre desde el respeto por el otro, por sus tiempos, por lo que está dentro de sus posibilidades.

Quizás tu hijo aún no camina, pero ya llegará su momento. Aunque a Fausti la conozcamos por sus logros, también tiene cosas que aún no consigue, como tenemos todos. Y también cada cosa que logró primero fue un desafío, con mayor o menor dificultad, fue un reto en el que trabajamos. Agradezco a quienes me escriben diciendo que Faustina es fuente de inspiración y dé ánimo y  quienes me expresan que realmente les cambió la mirada sobre el síndrome de Down, pero me preocupa que muchos se angustien porque sus hijos no dice ni una palabra y Faustina muchas! o porque ella ya corre y se desplaza como quiere con su cuerpo y sus hijos aún no logra caminar.

Todas las personas tenemos ritmos de desarrollo distinto, adquirimos unas habilidades y otras no. Entiendo que en el caso del síndrome de Down hay muchas otras cuestiones que hacen que para algunos chicos sea más dificil y para otros no tanto, pero la paciencia, la intervención adecuada y el tiempo harán que tu hijo desarrolle todo su potencial. Creo que también la ansiedad de los papás es porque no hay una edad definida para que logre tal o cual cosa. Hay metas por etapas que son deseables y hacia  allí todos deberíamos poner nuestros esfuerzos y ofrecer lo mejor para que las alcancen.

Me parecía muy importante aclarar esto. Si seguís este blog, tenelo en cuenta: nunca compares a tu hijo con Faustina ni con ninguna otra persona. Te pido por favor, nunca hagas eso. Recordá que cada uno es un ser único e irrepetible. Respetá su singularidad, valorá sus logros y con ello aumentarás su autoestima.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar