Faustina prepara exprimidos de frutas y helados!

Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.

Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.

Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.

Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.

Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.

Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).

Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.

Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.

Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.

"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!

Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.

Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!

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Las comparaciones son dañinas

Mientras escribo algo me preocupa. Y es que son muchos los papás que me consultan porque sus hijos no logran sostener su cabeza, sentarse, pararse, caminar o hablar "como Faustina" o hacer cualquier otra cosa que ella haga. Siento la necesidad de escribir esta nota para que no se malinterprete el sentido de contar nuestra experiencia con Faustina.

Me veo obligada a recordar, entonces, que este blog tiene la intención de mostrar a la sociedad que las personas con síndrome de Down pueden hacer cosas que muchos creen que no y lo hago contando cómo es el desarrollo particular de mi hija. Faustina puede representar a muchos otros niños con esta alteración genética que alcanzan sus logros con esfuerzos, amor, paciencia y un entorno adecuado. Pero también puede convertirse en un punto de comparación para otros papás que no es bueno por varias razones.

En principio porque es dañino hacer comparaciones. Como papás podemos sentirnos frustrados si nuestro hijo no alcanza aún lo que hace otro niño y podemos caer en la exigencia, la ansiedad, la desvaloricación y el no respeto por su propia singularidad. Además, si ponemos el foco en qué debería estar haciendo y no logra, perdemos de vista lo más rico de sus logros: dejamos de valorar enormenente todo lo que hacen y lo que son.

Entiendo que todos hacemos comparaciones, son inevitables: "Ese nene ya camina y mi hijo no", "puede sorber de una bombilla y mi hija aún no sabe", "se queda sentado con su mamá y el mío no", "Ya sabe decir palabras y el mío ni una", "Todavía no salta y mirá  ese chico más pequeño ya lo hace!"... Muchas veces los papás hacemos comparaciones y nos sentimos frustrados si nuestro hijo no hace alguna cosa que otro niño de su edad ya está haciendo. En el fondo nos preguntamos si estaremos haciendo algo mal. Pero esto es tan perjudicial para los chicos como dañino para nosotros.

Yo he aprendido que cada uno es como es y no sirve de nada que hagamos comparaciones porque lo único que logramos es no valorarlos y respetarlos por lo que son. Quizás ver otro caso sirve porque nos da una idea, nos hace preguntarnos sobre algo que no habíamos pensado o nos muestra que es posible. Pero ¿qué pasa cuando las comparaciones nos frustran o nos producen angustias?

Vale mencionar que todos somos únicos, singulares, irrepetibles. y que detrás hay historias personales, una gentética y un entorno particular, potencialidades, oportunidades, formas de ser únicas. Yo voy contando los logros de Faustina porque me parece que ver y valorar lo positivo es muy bueno y en este caso ayuda a alentar a otras familias y a romper mitos sobre las personas con síndrome de Down. Pero siempre desde el respeto por el otro, por sus tiempos, por lo que está dentro de sus posibilidades.

Quizás tu hijo aún no camina, pero ya llegará su momento. Aunque a Fausti la conozcamos por sus logros, también tiene cosas que aún no consigue, como tenemos todos. Y también cada cosa que logró primero fue un desafío, con mayor o menor dificultad, fue un reto en el que trabajamos. Agradezco a quienes me escriben diciendo que Faustina es fuente de inspiración y dé ánimo y  quienes me expresan que realmente les cambió la mirada sobre el síndrome de Down, pero me preocupa que muchos se angustien porque sus hijos no dice ni una palabra y Faustina muchas! o porque ella ya corre y se desplaza como quiere con su cuerpo y sus hijos aún no logra caminar.

Todas las personas tenemos ritmos de desarrollo distinto, adquirimos unas habilidades y otras no. Entiendo que en el caso del síndrome de Down hay muchas otras cuestiones que hacen que para algunos chicos sea más dificil y para otros no tanto, pero la paciencia, la intervención adecuada y el tiempo harán que tu hijo desarrolle todo su potencial. Creo que también la ansiedad de los papás es porque no hay una edad definida para que logre tal o cual cosa. Hay metas por etapas que son deseables y hacia  allí todos deberíamos poner nuestros esfuerzos y ofrecer lo mejor para que las alcancen.

Me parecía muy importante aclarar esto. Si seguís este blog, tenelo en cuenta: nunca compares a tu hijo con Faustina ni con ninguna otra persona. Te pido por favor, nunca hagas eso. Recordá que cada uno es un ser único e irrepetible. Respetá su singularidad, valorá sus logros y con ello aumentarás su autoestima.

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Muchos logros para Faustina

A sus dos años y cinco meses, Faustina ha alcanzado logros significativos en esta etapa. Estos son algunos que valoramos mucho:


Patea una pelota / empuja una pelota.

Usa la cuchara para comer y también un tenedor pequeño.

Señala lo que quiere y acompaña con el lenguaje.

Dice más de 60 palabras y cada día suma alguna nueva.

Dice que no cuando no quiere algo / Dice que sí cuando lo quiere.

Corre e intenta trepar.

Se lava y seca las manos con ayuda.

Se lava los dientes con ayuda (desde el año y medio cepilla sus dientes arriba y abajo como parte de la rutina para irse a dormir).

Nombra figuras sencillas en un libro.

Puede subir escaleras alternando los pies / intenta bajarlas con ayuda.

Se propone metas sencillas (como colocar un juguete en determinado lugar, llevar un plato a modo de bandeja o colocarle un pañal al muñeco).

Entiende y obedece consignas como "andá a buscar al oso", "alcanzame esa galletita, por favor".

Abre puertas y las cierra.

Quiere esconderse detrás de paredes, puertas y en rincones.

Canta canciones / marca el ritmo con un instrumento (tambor, palmas, palillos, maracas, etc.).

Quiere saltar aunque aún no lo logra.

Se para en un pie / se tira en el piso, sube su rodilla flexionada y apoya el pie sobre su otra rodilla).

Quiere desvestirse e intenta vestirse sola y quiere ponerse las zapatillas y medias, aunque no lo logra.

Desviste a sus muñecosy trata de vestirlos.

Empieza a apilar bloques pero los derriba.

Nombra y reconoce varias partes de su cuerpo.

Entiende mucho más de lo que puede decir.

Se suena la nariz (al año y medio hacía soplido con la boca hasta que más tarde descubrió que debía soplar por su nariz).

Aprendió a sentarse en un silla (primero lo intentaba subiendo un pierna, pero luego comprendió que debía darse vuelta y apoyar la cola).

"Conversa".

Guarda cosas (mete llaves en el cajón de los repasadores, juguetes en la alacena y guarda chiches o cosas si se lo pedimos).

Hace garabatos en un papel.

Pide y hace pis en una pelela! (en otra nota les cuento sobre esto).

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¿Por qué pensamos que son logros los alcances de los niños con síndrome de Down?

A menudo me encuentro festejando que Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down, ha realizado un logro importante en su desarrollo. Los logros son los mismos que le suceden a cualquier otro chico: sentarse, caminar, decir una palabra, dar besos, bailar o simplemente comer; sin embargo, para los papás de un niño con síndrome de Down (SD) la celebración representa muchas más cosas.

Si nuestros hijos llegan a lo mismo que cualquier otro niño, ¿por qué a los papás de niños con SD nos da tanta satisfacción que nuestros hijos alcancen las mismas metas que otros niños? Aquí van algunas razones:

En primer lugar porque somos papás! Y esto es razón más que suficiente para que celebremos el crecimiento de nuestros hijos y nos alegremos con cada cosa que hace. No importa si tiene una discapacidad, una enfermedad, un síndrome o cualquier otra condición, o no tiene nada de esto! Afortunadamente, ser padre es hacer un vínculo con nuestros hijos, amar incondicionalmente y sentir que somos muy felices sólo de verlos crecer, ser y vivir cada día.

En segundo lugar porque si bien hay cosas que nuestros hijos hacen sin dificultades hay muchas otras que representan un gran esfuerzo para ellos. Faustina, por ejemplo, aún no tiene mucha fuerza con sus brazos y si está boca abajo hace tantos esfuerzos para sentarse que finalmente cuando lo logra termina exhausta y agitada. Si la vieran como yo la veo cada día intentar sostenerse con sus brazos sabrían de qué les estoy hablando. A pesar de que muchas veces al día hace esos movimientos no lo logra sin esfuerzos. Cualquiera podría pensar que esto le ocurre a todos los bebés o niños pequeños, es decir, que a todos les cuesta poner su cuerpo en acción o alcanzar las destrezas necesarias para hacer algo. Sin embargo, en los niños con síndrome de Down muchas veces es más dificultoso debido a su baja tonicidad muscular y realmente representa un gran esfuerzo.

En tercer lugar porque detrás de sus logros también hay mucho esfuerzo de nuestra parte! Ser mamá o papá de un niño con síndrome de Down es ser conciente de la importancia de la estimulación, la inclusión en el seno de la familia y la intervención y sistematicidad que se necesita para que finalmente nuestro hijo se desarrolle como cualquier otra persona. También ponemos en juego nuestras expectativas, dudas, constancia y paciencia. Y si bien a veces las esperas se hacen largas y traen ansiedad e incertidumbre también traen el empuje para seguir ayudándolos a que lo logren!

En cuarto lugar, porque los tiempos para que nuestros hijos aprendan muchas veces son distintos. Si bien todas las personas tienen sus propios tiempos para aprender, a los chicos con síndrome de Down muchas cosas le pueden llevar más tiempo y eso no sólo significa que van  tardar un poco más que el resto sino que también todo ese tiempo extra es un tiempo de muchos esfuerzos para ellos y ansiedades para nosotros. Caminar, pararse, darse vuelta, tomar algo con sus manos, arrodillarse, levantarse solos del piso o usar una cuchara puede tomarles un tiempo largo. Y eso hace que cuando finalmente nuestro hijo alcanza su logro lo celebremos también por todo el tiempo y la dedicación que les llevó.

En quinto lugar, porque circulan muchos prejuicios y mitos sobre lo que pueden o no pueden lograr las personas con síndrome de Down. Frente a esto, es lógico que como papás, aunque ya sepamos que va a lograr algo, nos veamos sorprendidos con lo que alcanzan nuestros hijos. La mirada social todavía tiene un cristal prejuicioso con el cual ve a las personas con síndrome de Down y a nosotros como papás nos hace saltar de alegría ver que pueden andar en bicicleta, ir a la escuela, aprender, hablar, o simplemente verlos jugar como cualquier niño.

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