Faustina prepara exprimidos de frutas y helados!

Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.

Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.

Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.

Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.

Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.

Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).

Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.

Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.

Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.

"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!

Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.

Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!

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Faustina se baña sola!

Faustina tiene cuatro años y se baña sola en la ducha. Mi mamá se quedó asombrada cuando la vio. "Ustedes no se bañaban solos hasta los siete años, más o menos", me dijo. "Seguramente no nos dejabas hacerlo!", le dije yo y me sentí orgullosa de mi hija y de mí.

Es que es un gesto de independencia y un logro muy importante. Primero yo le lavo el cabello con shampoo, luego enjuago, le pongo el acondicionador y la enjuago otra vez y listo: ella termina de enjuagarse el pelo y empieza con el cuerpo. Le compré una esponja en forma de rana y se la pasa con jabón por todos lados.

A veces prefiere el jabón sin esponja, pero como se le resbala termina sentándose y pasándose jabón por los pies o se distrae enterrando las uñas en la pasta. Un poco la dejo jugar pero luego debemos chequear que se haya lavado bien. No es fácil, a veces quiere jugar o no quiere salir de la ducha o simplemente quiere seguir con el jabón y no enjuagarse! Pero de a poco lo va logrando.

Estoy contenta con este logro porque hace unos meses atrás cada vez que Faustina se bañaba era un suplicio. En ese momento hacía una crisis porque se negaba a todo y yo estaba desesperada para encontrar la manera de que no fuera un caos el momento del baño que podía ser tan placentero.

Pero qué le ocurría? Porqué gritaba como marrana para entrar al agua? Porque después no quería salir y era imposible convencerla? Porqué no podía secarla sin una crisis de gritos? Porqué no se dejaba cambiar? Porqué no podíamos hacer todo eso sin tener un escándalo?

Falta de límites firmes, trastornos de hipersensibilidad (no tolera el agua caliente ni algunas sensaciones con las texturas, por ejemplo), ansiedad y no poder lidiar con los estímulos traían efectos en su conducta, estrés y desorganización. Todo hacía un combo explosivo (no solo) a la hora de bañarse.

Pero de a poco nos fuimos ordenando y del caos absoluto (por ejemplo Faustina pretendía salir corriendo en el piso mojado o gritaba y pataleaba) pasamos al baño organizado, seguro y placentero.

En principio decidí que no se bañe más en la bañadera y pasara a la ducha. Fue el momento justo, porque antes no podíamos haberlo logrado pues tenía terror del agua cayendo sobre su cara y le daba mucha impresión la sensación de salpicarse.

Pero era marzo, ya no hacía tanto calor y el agua se le enfriaba en la bañera. Así que probamos nuevamente con la ducha y funcionó! Cada vez le gustó más y a la tercera vez ya se estaba bañando sola. Mi psicóloga me dijo "y en un momento le decís ahora te bañás vos sola y la dejás!" Y así hice. Me alejé y empecé a darle su momento de privacidad.

Ahora disfruta mucho más la actividad, y lo hace cada vez mejor, aunque aún hay días que pone cierta resistencia. También se deja secar y ya no sale corriendo! Cuesta un poco el momento de vestirse. Pero de a poco vamos avanzando en destrezas, conductas e independencia!

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Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.

Renata y Faustina posan para la foto.

La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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¿Por qué mantener expectativas de independencia y autonomía para nuestros hijos con síndrome de Down?

Mientras escribo esta nota pienso en el futuro de mi hija y en cómo pueden influir los pensamientos en los hechos. Alguien me dijo alguna vez que me olvidara de pretender una vivienda para mi hija, que tiene síndrome de Down, porque cuando yo no estuviera la enviarían a un hogar permanente para personas con discapacidad intelectual (y no fue la única persona que me lo dijo). Según ella, no tenía ningún sentido que heredara una casa por la simple razón de que la despojarían de ella. Sin más. La persona que me lo dijo tenía una prima con síndrome de Down de 60 años a quien le había sucedido esto.

Pero eso no fue lo único que tuve que escuchar sobre la idea de un futuro para mi hija. También alguien me cuestionó por qué me preocupaba por una vivienda si en realidad, según sus palabras, era muy difícil que mi hija se independizara y viviera sola. “Estos chicos son compañeritos de sus padres toda la vida y cuando ellos no están tienen que vivir con alguien”, me dijo.

Inmediatamente, en ambos casos, reflexioné sobre la importancia de mantener expectativas de autonomía e independencia para nuestros hijos con síndrome de Down. A quienes tenemos un hijo con discapacidad nos duele mucho pensar qué sucederá cuando no estemos y hacemos un esfuerzo muy grande por concentrarnos en el día a día y enfocar en celebrar el presente sabiendo que la vida se da paso a paso. Aún cuando tengamos una mirada alentadora sobre el futuro de nuestros hijos, no deja de estar presente como una preocupación. Pero con el tiempo me fui fortaleciendo frente a estas afirmaciones. 

No tengo ni idea sobre cómo será el futuro de mi hija pero te aseguro que mantengo altas expectativas. Y esto es tan esencial como realista. No creas que ser realista es pensar que quizás no pueda independizarse. Ser realistas como padres es apostar a que lo hará, pues tu hijo necesita las mismas expectativas y oportunidades que los demás y si tú como papá pierdes la esperanza de que lo alcance, ten por seguro que no lo hará.

Esto no quiere decir que todos lo lograrán. No puedo asegurar que todos serán independientes y vivirán solos. Ni siquiera yo puedo asegurarlo por mi hija. Nadie tiene nada asegurado. Pero lo que sí puedo asegurar es que si pienso de antemano que no podrá hacerlo no haré nada para que suceda. Es decir, mantener buenas expectativas me ayuda a accionar para darle las herramientas que necesita para la vida independiente.

Si alguna vez alguien quiere robarte la esperanza de que tu hijo sea independiente, autónomo y logre vivir en su propia casa, no dejes que esa persona acabe de un plumazo con tu sueño, porque con ello estará rompiendo la posibilidad de tu hijo de llevar una vida independiente.

Frecuentemente me escriben familiares de niños con este síndrome diciendo que los aman pero no esperan mucho de ellos. Con estas afirmaciones lo único que hacen es poner a la persona en el lugar de la no autovalía, creyendo que no podrán valerse por sí mismos. Pero yo los aliento a mantener buenas expectativas de vida y desarrollo para sus hijos. ¿Por qué? No solamente porque las personas con síndrome de Down pueden hacerlo y hay muchos que viven solos o con su propia familia, sino también porque cuando hay expectativas generamos acciones para alcanzarlas. Si yo pienso que mi hija no logrará desenvolverse sola en determinadas situaciones, probablemente eso ocurra por la simple razón de que entonces no le daré herramientas para alcanzar ese logro.

Ser realistas no es pensar que quizás no puedan vivir solos sino actuar con esa meta como inspiración diaria para proporcionar las formas, los saberes y las habilidades que harán que nuestros hijos logren, en mayor o menor medida, autonomía e independencia.

Muchas veces sucede que las propias familias no apuestan mucho por su hijo con síndrome de Down y entonces dan por perdida la batalla, privando a su ser querido de oportunidades para que logre organizarse para vivir, trabajar, socializar, incluso comunicarse.

Todas las personas tienen capacidad de aprendizajes nuevos. Tener confianza en que, con los apoyos necesarios, tu hijo logrará muchas cosas es clave. Luego puede ocurrir que no alcance algo que esperabas pero ello no debería ser motivo para frustrarse sino para saber que haz hecho lo mejor que pudiste y que tu hijo ha recibido todo lo que estaba a tu alcance. Ser realistas es saber que las personas con este síndrome necesitan que tengamos las mejores expectativas sobre ellos y que van a tener lo que necesitan y van a ser apoyados en sus desafíos.

Respecto de la vivienda, pensar que no vale la pena que tengan una casa es anularlos como herederos de algún patrimonio y subestimar la capacidad de la persona para hacerse valer. Desconfiar de la red familiar y de amigos que podrían ayudar a supervisar la vida autónoma de nuestros hijos cuando no estemos tampoco tiene sentido y no contribuye a alimentar los lazos que luego tenderán la mano hacia aquel que lo necesita.

Si eres papá o mamá de un niño con síndrome de Down, no dejes que nadie destruya tus sueños porque con ello también estarás destruyendo las oportunidades de tu hijo. No lo permitas!

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Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.

Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!

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Siete claves para ayudar a los niños a ser independientes

Cualquier niño necesita desarrollar su independencia para crecer, desenvolverse y enfrentar la vida. Así que pensé en estas claves para ayudarlos a ser independientes que sirven para todos los chicos, aunque están enfocadas con ejemplos para niños con síndrome de Down o discapacidades. Pienso que las familias tenemos un papel esencial para brindar los entornos adecuados que promueven la independencia. Aquí van las siete claves:

Faustina come sola en la mesa que se prepara con su mantel.

1. Fomentar la autoestima
Creerlos capaces de las cosas que les pedimos que hagan y confiar en que pueden hacerlo es fundamental para que cualquier niño desarrolle una autoestima sana. Prestarles atención, resolver un problema, decirles que lo hicieron bien ("Qué bien. Ya sabés guardar los juguetes") los ayuda a sentirse seguros, capaces, valorados y amados.Las personas necesitamos creer en nosotras mismas y para ello la mirada del otro es fundamental, sobre todo si se trata de niños.

2. Darles indicaciones
Pedirles que nos alcancen determinados objetos, que nos traigan el repasador o levanten las medias y las lleven al cajón ayuda a que puedan seguir consignas. Faustina es capaz de ir a buscar cualquier cosa que le pidan, siempre que entienda de qué objeto se trata, claro! También, pedirles que trasladen de un lugar a otro algo (me trae el plato cuando termina de comer, aunque al principio tiraba todo le enseñé a llevarlo con las dos manos para no volcar nada), que ayuden a ir a buscar la caja que necesitamos para el juego que estamos por hacer o simplemente que levanten del piso y dejen sobre la mesa el vaso que acaban de revolear.

3. Darles oportunidades de hacerlo solo
Si creemos que ya están preparados para colocarse las medias o zapatillas, subirse o bajarse los pantalones o llevar su mochila tenemos que darle la oportunidad de que lo intenten ellos solos. Como puedan. Si necesitan ayuda que sepan que cuentan con nosotros. Por ejemplo, yo le enseñé a Faustina a sacarle el papel a los caramelos, pero debido a que su motricidad fina aún no está desarrollada y no puede hacer los movimientos con sus deditos o se pegan los envoltorios en los caramelos, entonces la ayudo un poco y se lo vuelvo a dar para que termine ella sola de sacar el papel.

4. Preparar los espacios para que se desenvuelvan solos
Otra manera de fomentar que tengan independencia para hacer solos determinadas cosas es dejarles a su alcance juguetes, libros, juegos, papeles, y todo lo que necesiten para jugar, crear, dibujar, disfrazarse, divertirse. Esto no significa dejarlo solos todo el tiempo con todo a mano sino que la propuesta apunta a liberarle ciertos espacios de juego y quehaceres que pueden explorar solos. Por supuesto que hay que estar atentos a lo que necesiten o a los peligros que pueden presentar las actividades, los objetos... pero te aseguro que se desenvolverán con mayor independencia si tienen a disposición espacios para jugar solos o conseguir lo que buscan sin recurrir al adulto.

5. Asignarles tareas y responsabilidades
Hacerlos partícipes de las tareas cotidianas los ayuda a aprender las rutinas que organizan el día y a tener responsabilidades. Por ejemplo, el año pasado y durante el verano le dábamos de comer a un gato que apareció de la calle. El primer día lo hice yo y le pedí que me acompañara. A la mañana siguiente le enseñé dónde estaba el alimento y luego ella sola cada mañana, luego de desayunar, iba a buscar la comida al gato. No se olvidaba. Cada mañana lo hacía sola, como parte de la rutina, incluso los días de semana cuando estábamos algo apuradas para irnos al jardín.

Otro hábito que aprendió es a prepararse la mesa para comer. Hace unos meses le dije "Ya vamos a comer", "Comer", dijo, y se fue inmediatamente a buscar un individual que sacó de un cajón de la alacena, lo llevó a la mesa y lo desplegó para alisarlo con sus manos y luego se sentó! Yo miraba atónita esto que no le había enseñado. Pero me di cuenta que era lo que hacía en el jardín cuando preparaban su desayuno. Así que aproveché para pedirle que también llevara su plato, vaso y cubiertos... y desde ese día se prepara la mesa donde come. También aprendió a comer sola (aunque últimamente se está haciendo la vagoneta).

También guarda los juguetes, bols y bloques que saca, cantando "a guardar y ordenar", la canción que aprenden en el jardín. Si hay por el piso demasiadas tuppers y vasitos que sacó para jugar, entonces la ayudo porque sino guarda tres o cuatro y se pone a jugar de nuevo o se va y deja todo tirado! Si la llamo y le pido que me ayude ("ese, mirá", alcanzame ese que quedó ahí"), casi siempre Faustina se queda hasta que encontremos el último bloque y guardamos todo.

Hace varios meses que va sola al tacho de la basura a tirar papeles, miguitas, cosas que le pido que arroje al tacho o lo que ella considera que es basura! También pasa la rejilla para limpiar su silla, mesa o el piso cuando se le cae o tira leche o comida y enseguida va a buscar la escoba o el secador de piso si pretende barrer!

6. Tratarlos igual que a los demás
Aunque para muchos parezca una obviedad, no lo es. A veces, los papás no les piden las misma colaboración a los hijos con discapacidad que le piden a los otros hijos. Por distintas razones (piensan que no pueden, subvaloran capacidades, creen que entorpecen, o por sobreprotección cuando les asignan el papel de víctimas). Te aseguro que si le das un tarea que pueda hacer o aprender, tu hijo se sentirá valioso, capaz, partícipe y eso mejorará su autoestima, participación y responsabilidad que le servirá, sin dudas, en su desenvolvimiento e independencia en el futuro. La discapacidad no es excusa para no darle tareas!

7. Dejarlos solos en cumpleaños, en el parque o con amigos
Este es mi punto flojo! Sin embargo, de a poco voy viendo la necesidad de dejar sola a Faustina jugando con otros niños! Es que siempre estoy interviniendo porque temo que se lastime en los juegos, que le agarre los cachetes a un amiguito o porque me veo corriendo detrás de ella en un cumple donde hay vasos con jugo a su alcance y se los derrama todos! Mientras las demás mamás los atienden cuando sí resulta necesario, yo no la dejo dar un paso sin mi custodia! Ay pobre hija. Recién ahora me estoy relajando con eso. Hace poquito vino nuestro nuevo amiguito Simón y por primera vez me despreocupé un poco y pude charlar con su mamá, aunque tuve que involucrarme porque Fausti le daba unos abrazos con tanta fuerza que lo tiraba al suelo!

Mirá los videos!

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Nou, nou, noooou: Faustina se rebela

Los bebés y niños son muy hermosos y no dejamos de enternecernos cuando los vemos jugar, reir, comer, agarrar algo con sus deditos pequeños, balbucear... qué tiernos, tan inocentes y sumisos... hasta que crecen y se rebelan!

Faustina grita y se ríe, mientras me desafía!

Faustina se niega a todo lo que le pedimos! "Faustina salí de ahí!", "nou". "Faustina levantá el vaso, por favor", "nou". "¿Vamos al baño que hace rato que no vas?", "nou, nou". "Faustina, tenés que ponerte las zapatillas, hija", "nou, nou, nou". "Querés yogur?", "nou". "Sentate para comer la galletita, no te tires en la cama", "nou, nooou", me grita. "Ay!, cuidado, bajate, que te caés!!", "noooou". "Dame eso que es peligroso" "Nou, nou, nooou!"

Ay mi hija se rebela y con eso me doy cuenta de lo que ha crecido! No sólo es la palabra. También es el tono, los gestos, el cuerpo, los bracitos, a veces el dedo, o la cabeza acompañando el "no" que grita y repite! Si la vieran! (no se deja filmar mucho, enseguida grita "noooou!").

Que los niños con síndrome de Down son sumisos? Que no entienden y no son contestatarios? Que con su inocencia son tan dulces? Mitos. Puros mitos y prejuicios. Mi hija es tan capaz de hacerme caso cuando quiere como de rebelarse si no quiere algo, como cualquier otro chico.

Cambió tanto su actitud este último mes que nuevamente estoy sorprendida. Ahora le gusta remolonear en la cama y pasa bastante tiempo tirada como si fuera una adolescente. Ya venía observando sus nuevas actitudes, de niña más grande: se tira en la cama y cruza una pierna sobre su rodilla flexionada arriba y en esa posición canta, toma algo o habla, o simplemente reposa; está más interesada en dibujitos que vayan contando una historia y no sólo en videos musicales (ahora sigue un rato alguna película, serie, etc.); entiende todo lo que le proponemos; presta más tiempo de atención a un libro y pasa las hojas contando los cuentos una y otra vez, entre otros cambios.

Pero hace una semana, de pronto la vi tan grande que añoré cuando era bebita y a la vez me emocioné de verla crecer tan lindo. Habíamos estado en la pileta y entramos a la casa. "Iio yogur" (quiero yogur), me dijo, y mientras le ponía el yogur para beber en su vaso con bombilla se fue a un sillón frente al televisor, se subió, se acomodó sola y se sentó a esperarme. Le di el yogur y le pregunté si quería ver un show, filmado en el teatro, de un grupo de música  que hacía unos días habíamos descubierto en YouTube. Me dijo que sí. Lo puse y se quedó más de media hora mirando el espectáculo, recostada en el sillón (cada vez se tiraba más), algo que hasta ese momento nunca la había visto hacer. La vi toda una señorita!

Pero sus cambios de actitud también vinieron acompañados del uso del no para marcar hasta donde podemos llegar! Se niega a varias cosas, varias veces al día! Mi hija está rebelde. Y no es sólo conmigo, tampoco le hace caso a la abuela. Por suerte, no es más que el "Nou" del momento, porque al rato se le pasa. Pero es bastante gracioso verla decirlo. A veces me tiento y me da risa. Pero a veces me aguanto las ganas de reir cuando tengo que marcar un límite porque si no es imposible generarlo.

Está muy independiente, se maneja sola en muchos aspectos, anda por toda la casa (adentro y afuera) y quiere tocar todo lo que no puede! Así que hay muchos "no" de mi parte y también muchos de la suya! Es el momento justo para empezar a marcar límites y también para disfrutar de estas nuevas cosas que va conociendo, aprendiendo, vivenciando...

Entre nosotros, un secreto: les confieso que me encanta escuchar cómo Faustina dice "nooooou"! Ay qué lindaaaaa!!!

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