Mi vida cambió maravillosamente cuando mi hija Faustina nació con síndrome de Down. Elegí tener a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante. Hoy vivo una maternidad plena y quiero compartirla con ustedes con el objetivo de derribar mitos y prejuicios, dar un mensaje de amor y ayudar a otras familias.
Venimos practicando con las manos para mejorar movimientos, fuerza y motricidad!
Acá pintando con pincel en plano vertical.
Dibujar con tizas en paredes, fibrones, crayones, lápiz, pinceles sobre papeles en pared o pizarras verticales permite desarrollar habilidades de movimientos que no son los mismos en el plano horizontal. Además, la perspectiva es distinta, los ojos se enfrentan al plano del dibujo en una postura más cómoda para el eje del cuerpo que no tiene que inclinarse ni perder su postura como cuando tienen que dibujar sobre una mesa, por ejemplo!
Esto le permite desarrollar habilidades con la mano, adquirir movimiento de la muñeca, fuerza y posición del brazo y estabilización del hombro y cintura escapular.
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Sabías que para poder llevar un trazo a un papel se necesita que la persona haya adquirido experiencias y aprendizajes con el cuerpo? Faustina, que tiene seis años y síndrome de Down, no puede escribir. Uno piensa que quizás no es su momento o que a veces los chicos no pueden escribir porque todavía les falta el desarrollo de la motricidad fina.
Es así como yo creí que practicando le saldrían los trazos. Sin embargo me equivocaba. Para que pueda escribir una letra en un papel tiene que lograr muchas cosas previamente que tienen que ver con la motricidad gruesa. Sí, movimientos globales, grandes.
A Faustina le falta todavía desarrollo psicomotriz y la debida atención a sus déficit sensoriales vestibulares y propioceptivos. Por ejemplo, mueve su cuerpo en bloque. Y es que aún no logró aprendizajes que le permitan disociar el tronco de las extremidades. Si quiere agarrar un objeto que tiene adelante, un poco lejos, inclina todo su cuerpo para llegar porque aún no es capaz de mover solo el brazo y alcanzarlo con la mano.
Además, no gateó convencionalmente (es decir, nunca lo hizo de la manera que conocemos, en posición de gato o en cuatro patas) y esto también hoy se ve reflejado en las destrezas que no tiene con los brazos, las manos, las posiciones. Ella gateó saltando de cola (lo recuerdan?) y eso no le permitió adquirir estos conocimientos directamente relacionados con la escritura, los movimientos, el esquema corporal.
Por esta razón es que hace meses venimos trabajando con el cuerpo y la motricidad gruesa: circuitos con juegos de gateo, trasladar una cosa con la mano de un lugar hacia otro, embocar, girar con el tronco hacia atrás y llevar un objeto girando el tronco. Así logrará percibir sus extremidades independientemente, el eje corporal, el cruce de la línea media del cuerpo, coordinación de los miembros, utilización de la bilateralidad de los brazos...
Tampoco puede saltar o se puede parar en una sola pierna y también este desarrollo de la motricidad gruesa le permitirá lograrlo. Si no puede disociar las partes del cuerpo tampoco puede hacer un dibujo representativo del cuerpo con la partes porque no puede establecer que los miembros están separados. Por eso hay que trabajar para que pueda darse cuenta que, independientemente del tronco, están las extremidades: los brazos y la piernas.
También esto trae consecuencias por ejemplo en el plano del desplazamiento y en el planeamiento de los movimientos. Si ella necesita algo y adelante hay una silla o una mesa, empuja todo para llegar hasta allá, no se da cuenta que hay que planificar que primero hay que correr un objeto o dar la vuelta por otro lado. Esto trae muchas dificultades en la vida diaria pero lo que estamos haciendo es trabajar muchísimo con el cuerpo con estas actividades de movimientos grandes lo que se llama movimientos de motricidad gruesa para que ella pueda alcanzar luego el aprendizaje de escribir una letra en un papel y mejorar todo lo vivencial con su cuerpo.
Además del gateo y el desarrollo de la motricidad gruesa, estamos usando regletas para corporizar las letras y que luego pueda escribirlas. Hacé click en el link!
Paralelamente vamos trabajando actividades de motricidad fina: uso de masa para aprender a armar la pinza de dedos y adquirir fuerza y prensión; hacer bolitas, amasar tiritas, pasar bolas de masa de una mano a la otra para que se forme el huequito en las manos que le permita articular las partes de las mano para agarrar un lapiz y lograr un trazo controlado. También está dibujando en el plano vertical para dar soltura a su muñeca y lograr que el brazo tome fuerza y se consolide su postura troncal y de hombros.
De todas maneras, el hecho de que no pueda escribir convencionalmente no es motivo para no lograr la lectoescritura! Faustina ya está usando el teclado de la computadora para escribir! Empezamos usando letras móviles y ahora ya pasó al uso del teclado!
Sabías que la escritura está relacionada con los movimientos del cuerpo? Muchas familias y docentes desconocen esto y creen que poniendo a los chicos a copiar lo lograrán, cuando en realidad lo único que consiguen es frustrarlos! A trabajar con el cuerpo que las vivencias corporales son puro conocimiento!
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Faustina está tan grande e independiente que cambió completamente. Se maneja distinto, habla distinto, se comporta diferente y tiene nuevos intereses. Claro, va atravesando etapas, explorando cosas nuevas y dejando atrás otras.
Faustina muestra el helado de fruttillas que preparó ella misma.
Además de arreglárselas sola para casi todo, ahora quiere ayudar en la cocina. Siempre la dejé, pero tenía que tener mucha paciencia porque hacía más enchastre que otra cosa, tocaba y tiraba todo, no medía consecuencias de sus actos, ni peligros, ni nada! Invitarla a hacer milanesas, a preparar la masa para los panqueques, a batir los huevos para una torta o preparar la masa para la pizza era bastante estresante, aunque muchas veces muy divertido.
Pero ahora es diferente y creció en tantos aspectos que es capaz de comportarse sin tener que estar atajando cosas ni decirle que no puede tocar esto o aquello porque es peligroso.
Hace poco compré una exprimidora de frutas para preparar jugos para el verano. Preciosa, roja, la vio sobre la mesada y se acercó: "mami, qué es?", preguntó. Y fue tanto el entusiasmo que puso cuando le conté que haríamos jugos de frutas y helados naturales que gritaba y saltaba por todos lados.
Entonces le dije que lo haría ella. "Sí, mamá", me dijo y enseguida fue a buscar una silla que acomodó para estar al lado mío. Le dí las frutillas y le dije que primero debía lavarlas. Lo hizo, lavando una por una y colocándolas en un bols (hace un tiempo atrás, eso era un buen motivo para chapotear en el agua con sus manos o aplastar las frutillas para explorar la sensación con el tacto).
Luego le expliqué cómo usaría la exprimidora y la diferencia con lo que hacía hace medio año atrás era abismal: esperaba el turno, no la tocaba, escuchaba la explicación, seguía las reglas, respetaba.
Ella sola puso las frutillas en el contenedor, presionó las frutas en el recipiente y vió y vivió con alegría cómo salía el jugo mientras yo ponía el aparato en marcha. Volvió a sumar frutillas limpias hasta que nos pareció que habíamos hecho lo suficiente.
Además de tomarnos un delicioso jugo de pura fruta natural, que rebajamos con agua y endulzamos un poco con azúcar, ella misma puso jugo en los moldes de helado! Y Listo! Al freezer!! En otras ocasiones hicimos de variedad de frutas y le encantaron.
"Mmm, qué rico, mamá", decía saboreando el jugo desde una bombilla en un vaso. Y luego se fue comiendo los heladitos que le salieron espectaculares! Hagan la experiencia con sus hijos, denle la oportunidad de hacerlo. Y si quizás aún no es el momento de que resulte, no tengas miedo, en el futuro lo hará, a su tiempo y a su modo!
Creo que las familias debemos aprender que si aún no es la etapa que tiene que atravesar para lograrlo o reconocer que todavía no adquirió ciertos aprendizajes o habilidades no significa que nunca lo hará sino que hay que seguir su ritmo y esperar, sin dejar de brindar las oportunidades para que siga alcanzando sus aprendizajes.
Hoy se tomó uno de los tantos helados de frutilla que ella misma preparó!
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Hace dos meses atrás, para acompañar el proyecto de huerta que estaban desarrollando en el jardín de infantes, pensé que sería bueno que Faustina pudiera ver el proceso de plantar y ver crecer a sus plantitas día a día también en casa.
Faustina posa junto a la maceta con sus plantas.
Entonces compré semillas de clavelinas y las plantamos en una maceta. Todos los días, Faustina se ocupó de regarlas, pues le expliqué que para crecer necesitaban tierra, sol y agua. Cada día llegaba del jardín o de las terapias y corría a regar sus plantas!
Al poco tiempo vimos los resultados. Para alegría de mi hija, aparecieron los primeros brotes. Además, llegaron dos pequeñas plantitas de lechuga en unos vasitos descartables que habían preparado en el jardín. Inmediatamente las transplantamos a la misma maceta de las clavelinas. Y Faustina siguió regando cada día.
Al principio tiraba todo el agua en el mismo lugar, pues mi hija todavía no controla los movimientos con sus brazos ni tiene la coordinación necesaria para lograrlo. Pero ya ha mejorado la manera de esparcir el líquido: un poco por allí, un poco por aquí.
Mi hermana me recordaba una foto de hace un año y medio atrás cuando Faustina estaba en una etapa más exploratoria y en un segundo que la dejé sola jugando en la misma maceta había sacado con una palita toda la tierra que tenía tirándose sobre ella! Ahora que ha crecido ya puede empezar a entender la conciencia ecològica, los procesos de vida y crecimiento de una planta, los cuidados que necesita... Su pensamiento está más organizado e incluso ya es capaz de entender los procesos de planificación!
Ahora estamos esperando que la planta de clavelinas dé sus primeras flores y que la lechuga crezca un poco más para hacer una deliciosa ensalada!
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Cuando tomó por primera vez un celular, Faustina era muy chiquita y lo usaba como teléfono. Pero enseguida descubrió que si deslizaba sus dedos aparecían cosas en la pantalla. Pronto entraba a ver fotos, usaba el teclado y dejaba sus rastros en los comentarios, o hacía una llamada telefónica y mis amigos me avisaban que mi hija charlaba con ellos.
Faustina toca la pantalla del celular para jugar con una aplicación.
Luego descubrió Internet y los videos que le gustan tanto. De a poco fue teniendo mejor coordinación para desplazar las pantallas, aprendió a omitir anuncios, a buscar otros videos que le interesaban más... hasta que llegó el día de jugar y aprender con la primera aplicación que usó: Bathroom. Yo le había bajado otras que no le interesaron, pero esta sí. Aunque al principio se frustraba porque algunas cosas no le salían, enseguida comprendió cuál era la finalidad del juego y qué tenía que hacer y de a poco fue mejorando la coordinación y precisión de sus movimientos con el dedo.
El juego es para hacer rutinas de higiene. Se trata de un nene que se baña, se lava la cara y los dientes, va al baño y una sección donde hay que lavar la ropa sucia en un lavarropas y luego colgarla para secar.
Enseguida entendió qué debía hacer: el nene espera que le pasen una esponja con espuma para lavarse, luego que abran la canilla de la ducha para enjuagarse, desempañar la pantalla que se empaña con el vapor y secarlo con una toalla. Cuando va al baño, Faustina lo ayuda a llevarle papel, tirarlo en un tacho, apretar el botón o lo asiste en la sección de lavarse la cara con espuma, enjuagarse, poner pasta dental al cepillo, cepillarle los dientes...
Pero la parte que más le gusta es la de usar el lavarropas. Debe poner cuatro prendas de vestir dentro del lavarropas, luego cargar el jabón en polvo, encender el aparato, esperar que termine, sacar la ropa y colocarla en un cesto y luego colgarla en pares de broches que cuelgan de una soga. No puede colgarla en cualquier broche sino por orden y usando los pares que se le indican. Siempre que finaliza las tareas se le dibuja una sonrisa y se ríe. festejando haberlo logrado.
Al principio se frustraba cuando tenía que poner el jabón en polvo en la gaveta y no lo lograba. A veces porque hace mucha presión con el dedo, porque se le "escapa" el objeto o porque está tocando otra parte de la pantalla con la mano y no funciona. Las primeras veces esperaba que yo lo resolviera. El miedo a no poder cuando lo intentaba varias veces y no salía le paralizaba el juego y pretendía abandonarlo. No le gusta equivocarse y tampoco tiene mucha tolerancia a la frustración, algo que de a poco va aprendiendo.
Entonces me pedía que yo hiciera esa parte, directamente no lo intentaba. Pero luego la animé a que lo intente, y ahora ya sí es capaz de hacerlo sola porque adquirió más destrezas y además porque cuando algo que no le sale le causa frustración puede superarla.
Me encanta verla jugar. Lo usa sólo un ratito, pero me gusta verla divertirse, mostrar interés, aprender, coordinar cada vez mejor, concentrarse y resolver lo que se le presenta. Hay muchas aplicaciones para los más chicos. Y están las que crearon quienes integran el Proyecto Dane, que están especialmente diseñadas para personas con discapacidad.
Sólo hay que descargarlas en el celular y dejarlos que aprendan y pongan en juego sus habilidades y acepten los desafíos que se les van presentando. Todo se aprende! Mirá a Faustina en este video cuando estaba aprendiendo a usar esta aplicación:
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Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.
Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.
Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.
Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.
Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.
Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.
Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.
Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.
Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!
Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.
Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.
No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho participar de la vida social y divertirse!
Les dejo algunos videos para que disfruten!
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