¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?

Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.

Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

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Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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Faustina está más participativa en los cumpleaños

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a asistir y participar de eventos, actividades sociales, reuniones o cumpleaños y disfrutar plenamente de las actividades recreativas, sociales y de esparcimiento. Sin embargo muchas veces este derecho se ve vulnerado por distintas razones: las familias no envían a sus hijos a los cumpleaños, no los llevan a eventos, no son invitados a la participación o no encuentran un entorno que les permita una inclusión efectiva.

Faustina corre detrás de la pelota en la cancha.

Todos los niños tiene derecho a la diversión con sus pares y quienes organizan cumpleaños, por ejemplo, deben tener en cuenta que si hay niños con discapacidades deben encontrar formas de incluirlos en las actividades que se propongan.

Este año a Faustina se la puede ver mucho más participativa en festejos y cumpleaños. Si el año pasado en sala de dos la llevaba a los cumpleaños y tenía que estar todo el tiempo detrás de ella para asistirla en los juegos, ahora que ya tiene tres el cambio es muy grande. Se la ve muchísimo más independiente, andando de un lugar a otro, sin importarle si yo estoy detrás de ella o no.

Hace pocos días estuvimos en el cumpleaños de una amiguita del jardín y Faustina se comportó tan diferente de lo que venía haciendo hasta ahora que me llamó la atención. Y es que está creciendo y con ello van cambiando muchas cosas.

Particularmente en este cumpleaños se lo pasó de lo más bien yendo a su antojo adonde quería. Salía a la canchita de fútbol a jugar a la pelota, entraba al pelotero, se subía y tiraba sola del tobogán, iba a la cocinita donde jugaban con utensillos y guardaba cosas en la heladera o el horno, interactuaba con otros chicos, se sentaba a comer en las mesitas, se levantaba y se iba otra vez a la cancha o a jugar.

Además, por primera vez participó sin que yo la incentivara de los juegos y propuestas que presentaban las animadoras, junto a los otros niños. Bailó y cantó las canciones que pasaban por una pantalla y siguió las consignas de los juegos que hicieron. También, Faustina inauguró su participación en las piñatas y se puso junto a los otros chicos a juntar caramelos del piso, a pesar del revoltijo y el caos que antes le daban miedo.

Pero hubo algo que me hizo llenar de emoción. El momento más impactante (quizás por lo inesperado) fue verla venir con una pelotita que había que ir a buscar a la cancha y agacharse para meterse gateando por un largo tubo de tela roja. Sinceramente pensé que no iba a meterse, que le daría miedo, que retrocedería ni bien entrara en el largo gusano. Pero me equivoqué porque Faustina entendió que tenía que pasar por allí hasta salir del otro extremo y no tuvo miedo sino la suficiente fortaleza en los brazos para pasar moviendo el cuerpo como podía.

Miró el círculos de la entrada y observó cómo pasaban los chicos y ella también se preparó con sus rodillas para meterse y qué sucedió?: lo atravesó, por supuesto, hasta llegar al otro lado y luego quiso volver a pasar!

Y yo que la estaba filmando me emocioné cuando salió porque no lo podía crecer. No se arrepintió, no retrocedió, no se tiró a pedir ayuda para que la saquen, nada de eso que yo pensé que podía suceder. Pasó usando sus destrezas.

Me emocioné al punto que una mamá que yo no conozco me dio un abrazo porque me vio con lágrimas en los ojos. "Es la primera vez que lo hace", le dije con voz quebrada. "Bueno, qué bien, es para alegrarse!", me dijo.

No creo que supiera que detrás de eso hay mucha emoción por los logros alcanzados con tanto esfuerzo. Faustina no pudo gatear apoyando sus brazos sino que lo hizo saltando con su cola (lo recuerdan?) y recién ahora está aprendiendo a usar sus brazos como apoyo y a hacer fuerza con ellos para sostener el peso de su cuerpo y desplazarse o trepar. Eso le permite explorar otras cosas, participar de experiencias de las cuales antes no podía y resolver situaciones. Así que fue muy emocionante verla! Me siento feliz de sus logros, su crecimiento y sus posibilidades de hacer pleno goce de su derecho  participar de la vida social y divertirse!

Les dejo algunos videos para que disfruten!

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