¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?

Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.

Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

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Los trastornos sensoriales: hay que estar muy atentos a las necesidades de los más chicos

Anoche hablaba con Faustina de lo que le pasaba con los ruidos. A veces uso un oso grandote de peluche que le habla y con eso logro que le cuente cosas que a mí no quiere responderme. El oso la escucha y también le cuenta situaciones similares que vivió y como las resolvió. A Faustina le encanta conversar con el peluche, al que yo no solo le pongo voz sino también los gestos.

Finalmente pudo expresar que le molestan mucho los ruidos. Le contó al oso que los chicos en la sala gritaban mucho y que a ella le molestaba. "Dónde te molesta?", preguntó el peluche, "en los oídos", y se los tapó.

Faustina baila al ritmo de "Baby shark".

Con esto termino de entender muchas cosas que ya sabía pero no hasta qué punto le provocaban irritabilidad, malestar o crisis. Y es que lo vengo observando. Precisamente, en su cumpleaños estuvo muy irritable y supe que le molestaba que hubiera bullicio en casa y muchas personas a su alrededor (también le molestaba el contacto). El cumpleaños estuvo hermoso, los chicos lo disfrutaron mucho y Fausti también disfrutó de algunas cosas. En algún punto de adapta, se lo banca y se acomoda. En otros no.

Disfrutó de su show de baile y la música y de repartir cupcakes para sus amigos desde un puesto que le armamos para jugar. Pero, por ejemplo en el taller de arte que armé, no le gustó que hubiera una amiga tan cerca suyo. O por ejemplo, las personas que la quieren abrazar o se le acercan desde atrás a darle un beso reciben un gesto de rechazo. Pero lo peor de todo fue el inflable que le alquilé que estaba en otra habitación pero hacía muchísimo ruido y teníamos que apagar seguido.

Le disgustó muchísimo, le dio terror subirse porque perdía demasiada estabilidad (era muy blandito y nada firme) y el ruido que hacía era infernal. La tuve que sacar dos veces llorando y desistió de usarlo.

Cuando va a peloteros, disfruta lo que puede y sube a los inflables pero pide que  algún adulto la sostenga de la mano para saltar. Y suelen ser más firmes y duros que el que le tocó en casa. La ayudamos a trepar y va perdiendo el miedo a la inestabilidad. Aún le falta desarrollo y coordinación motora pero sobre todo tiene como desafío la integración sensorial. Poder conocer y procesar toda la información de este tipo la ayudará a tener mejores conductas con lo que le pasa.

Y eso que el cumple fue tranquilo, sin música alta, ni micrófono, ni animación de esas que excitan a los chicos. De todas formas se mostró alterada. Yo sufro de verla así, porque cuando está conmigo es otra nena y además porque es difícil consolarla, abrazarla o contenerla: no se deja. Recién se calmó cuando se fueron todos y volvimos a la paz de la casa.

Esto me hizo reflexionar otra vez sobre la necesidad de contemplar lo que las personas necesitan. Hace rato me vengo preguntando "los cumpleaños están adaptados y pensados para todos?" Y vengo escribiendo una nota sobre esto con la experiencia de una mamá de un niño con autismo (próximamente la podés leer en este blog). Porque es un gran tema para reflexionar y no dejar escapar.

Yo me di cuenta que, a pesar de sus trastornos sensoriales, a Faustina le encanta ir a los peloteros. Aunque se excita, los disfruta mucho y cuando la actividad que proponen es a todo volumen, ella no participa y se escapa a seguir jugando en los juegos.

Pero es hora de tomar conciencia sobre esto. La verdad es que no hay ninguna necesidad de ofrecerle situaciones cargadas de estímulos sonoros, ruidosos o invasivos que la perturben. Pero uno va aprendiendo sobre la marcha y no hay manera de no equivocarnos. Lo más importante es reconocer la necesidad y estar atentos a que nuestros hijos no padezcan estas situaciones y no los expongamos a ellas. 

Y además hacer saber a otras personas de estos trastornos que modifican las conductas. Porque si los demás tienen está información nunca caerán en el etiquetamiento de que por sus conductas un niño es una persona irritable o que da un empujón si se le vienen encima y eso lo convierte en maleducado, agresivo o malo. Si podemos entender que son los contextos los que ayudan o perturban a los niños, entonces seremos comprensivos y podremos conseguir las herramientas o estrategias que le harán la vida más amigable.

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Más luces, menos ruido: sumate a la campaña para que todos podamos disfrutar

Las personas que presentan algún trastorno del espectro autista sufren cada año el sometimiento de padecer los intensos ruidos de las explosiones de la pirotecnia, algo que puede provocarles desde molestias intolerables, convulsiones, sufrimiento, alteraciones y desórdenes del comportamiento, irritación, miedo, descontrol, pánico y crisis porque no pueden soportar estos niveles de sonidos.

Si tan solo pudiéramos ponernos en el lugar del otro! Por suerte para todos, hay mucho mayor concientización sobre el tema, visibilidad en los medios y en las redes sociales, interés de la política en afrontar estos temas y grupos de familias que se unen con la simple finalidad de hacer de sus seres queridos una vida más agradable.

Las mamás del grupo Tea (trastornos del espectro autista) acompañan y concientizan sobre este tema, tan crucial para la vida de las familias y las personas que tienen esta condición o trastornos sensoriales.

Esta idea es parte de la campaña “Festejemos Todos”, que también incluye la solicitud de la ley nacional de “Pirotecnia Cero”, que apunta a la terminar con los artificios pirotécnicos cuyos efectos audibles o sonoros sean superiores a 84 decibeles.

Lo único que están pidiendo, y con justa causa, es que usemos luces para festejar las fiestas en vez de pirotecnia con explosiones que muchas veces alcanzan los 170 decibeles, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja no más de 85. O que usemos pirotecnia cuyos estruendos no superen lo que indica la OMS.

Faustina se tapa los oídos con las manos.

No es tan difícil pensar que como sociedad vamos a alcanzarlo. Pero para eso necesitamos que la mayor cantidad posible de personas entienda la importancia de colaborar con esto, y una buena forma no solo es decidir ya no más pirotecnia que hace sufrir a otras personas sino también compartir esta información con la intención de difundirla y llegar a muchas más. Cuánto más somos, más ayudamos, más juntos vamos por el camino de la concientización.

Acá lo importante es no robarles a las personas que sufren con tanto ruido la posibilidad de pasar unas fiestas agradables. Porqué le quitaríamos a esas personas el derecho a pasar unas fiestas sin sufrimiento? Creo que es momento de pensar seriamente en ello y actuar en consecuencia. Todos podemos ser parte del cambio que está llegando!

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