Mostrando entradas con la etiqueta inclusión. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta inclusión. Mostrar todas las entradas

jueves, 3 de diciembre de 2020

La diversidad como valor. Día Internacional de las personas con discapacidad

 Hoy es el día Internacional de las personas con discapacidad y no puedo dejar de reflexionar sobre la importancia de entender que la diversidad es parte de la condición humana. Hace dos días tuve el honor de se invitada a exponer sobre diversidad en el V Congreso Internacional de Compliance, organizado por la Asociación Argentina de Ética y Compliance, y me preguntaron si en vez de hablar de inclusión, en el futuro podríamos hablar de convivencia.

Faustina ríe frente a la cámara.
 
Por supuesto que sí, que esperamos poder convivir desde la diversidad de personas que somos. El desafío que tenemos todos es muy grande. Porque hablar de inclusión es hacer lo posible para que el "otro" sea parte, es poner a la persona en el lugar del otro diferente, el otro que hay que incluir, el otro que no entra en los parámetros del mundo normalizado que lo dejado afuera, parado en la otra vereda sin poder participar.

Cuando entendamos que realmente todas las personas somos diversas, capaces, distintas, podremos hablar de convivencia. Cuando naturalicemos la diversidad de formas de ser, de hacer, de pensar, de aprender, de comunicarnos, podremos hablar de convivencia entre todos, de plena participación donde todos somos parte.

La discapacidad está afuera de las personas que tienen alguna condición. La discapacidad está en la mirada del otro. Es la sociedad la que pone barreras y discapacita o inhabilita a las personas. Es la sociedad la que en vez de ver a la persona sólo ve la discapacidad. No ve las habilidades, ni los conocimientos, ni las opiniones ni deseos de la persona con discapacidad. No ve lo que sí puede sino lo que no puede (y lo que no puede suele ser simplemente lo que hace de forma diferente).

No lo ve porque le cuesta pensar en el otro como un igual. Todos somos parte, todos tenemos algo para dar y para recibir, todos somo capaces y tenemos nuestros retos, todos aprendemos, todos somos esenciales, todos somos personas. Lo único que necesitamos es desarmar la idea de que tener una condición determinada no incapacita a la persona para un trabajo, por ejemplo, no la hace ni menos, ni peor ni mejor persona, ni lo convierte en superhéroe. 

En este día tan importante aprovechemos a difundir estos mensajes, a reflexionar sobre la necesidad de desarmar estos prejuicios sobre la discapacidad y empecemos a mirar al "otro" como parte del engranaje que hacemos entre todos como sociedad. La diversidad es inherente a la condición humana y debemos pensarla como un valor esencial para constituirnos. Todos somos con los otros.





jueves, 28 de noviembre de 2019

¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?
Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.
Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

Seguinos en Facebook, Instagram y Twitter. Suscribirte a nuestro canal en YouTube. Leé y recomendá nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar

lunes, 21 de octubre de 2019

Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

Seguinos en Facebook, Twitter e Instagram. entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar. Suscribite a nuestro canal en YouTube. Ayudanos a compartir esta nota.

martes, 4 de junio de 2019

Argentina en la final del mundial para jugadores con síndrome de Down

Es un hecho. Es historia. La selección Argentina de Futsal de síndrome de Down llegó a la final en el mundial que se disputa en Brasil y hoy jugará por la copa. Bajo el lema, "Nunca perdemos. Ganamos o aprendemos" llegaron con entusiasmo y esfuerzo a la final del campeonato.



Para llegar hasta acá, no solo se prepararon durante dos años sino que necesitaron abrir un fondo de colaboración para recibir el dinero que les permitiría hacer su sueño realidad y viajar por primera vez al campeonato del mundo que se realiza en Brasil.

Pertenecen a la Federación Argentina de Deportes para Personas con Discapacidad Intelectual y hoy juegan la final con el seleccionado de Brasil a las 19 horas en San Pablo.

Lamentablemente la transmisión de los partidos no está en ningún canal de televisión. Sin embargo, fue noticia en los medios de prensa y claro que se lo merecen; también es nuestra selección y nos representa. No solo nos muestran que son capaces de participar y aprender sino también que detrás de ello hay esfuerzo propio y de sus familias que fueron encontrando y construyendo espacios y oportunidades.

Quines quieran ver el partido de hoy pueden hacelo a través del Facebook, en la página de la Selección Argentina de Futsal síndrome de Down. Alentemos a nuestra selección que merece todo nuestro apoyo!

Mirate uno de los golzados que convirtió Zequi (te acordás de la nota del papá que hizo todo para que su hijo fuera incuido en el grupo de amigos de la escuela común? Este es su hijo! Releé la nota acá)


Seguinos en Facebook e Instagram. Entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar 

domingo, 17 de febrero de 2019

"Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena"

Si las nenas que habían tenido que despedir con tristeza a su compañera con síndrome de Down porque la pasaban a la escuela especial me dejaron un sabor amargo ese día que me lo contaron en la playa, al rato otra historia llegó hasta mí para llenarme de esperanza respecto de la inclusión.

Faustina, en malla y con capelina, posa para la foto antes de ir a la playa.

Faustina se había acercado a dos nenas que bailaban las canciones infantiles que un matrimonio cantaba al compás de una guitarra. Y nosotras nos sumamos. Faustina no quiso bailar pero sí cantaba y acompañaba con sus palmas. Todos los que estaban alrededor en la playa nos acompañaban con sus palmas también!

Al terminar, la mamá de una de las nenas se acercó a mí. Era psicóloga, vivía en la provincia de Córdoba, Argentina, y era la docente integradora de Lorenzo, un joven con síndrome de Down que acababa de promover a cuarto año de la secundaria en una escuela común.

No sin dificultades es que este joven había llegado hasta cuarto año en la escuela común. Pero las dificultades no las tenía él, sino la escuela. "La infinidad de trabas que le pusieron fue increíble", me contaba la psicóloga a la cual nunca le pregunté su nombre!

Cada año la institución educativa había presionado para que pasara a una escuela especial. "Pero no nos dimos por vencidos!", me dijo entusiasmada. "Desde pedirle acompañante terapéutico cuando realmente no lo necesitaba, mandarlo al psicólogo, o pedir que la maestra integradora esté todo los días, para ser la figura que todo el tiempo intervenga en sus aprendizajes".

"Pero nosotros fuimos con la ley en las manos", me dijo. "Trabajábamos para la autonomía de Lorenzo y ponerle un acompañante terapéutico, que te aseguro realmente no necesitaba, estaba alejado de la autonomía que buscábamos. Tampoco tenía que ir al psícólogo! Lorenzo no tiene ningún problema, se maneja re bien, maneja sus conflictos. Pero la institución lo que hace todo el tiempo es poner el problema en la persona. Es incapaz de reconocer que la incapacidad la tienen ellos. Como no se hacen cargo de abordar la diversidad, en vez de buscar capacitación y asesoramiento para encontrar los verdaderos cambios que necesitan para tener en cuenta a Lorenzo, lo único que hacen es pensar en los apoyos como cuestiones asistencialistas para no tener que asumir su responsabilidad como escuela".

"Pero asistirlo a él con un acompañante es robarle las herramientas para la autonomía, por ejemplo, y no poner el foco en que la escuela, los docentes y el aula son los que deben cambiar y adecuarse para ofrecerle cada alumno la manera de alcanzar el aprendizaje que sea necesaria".

"Ya vas a ver. Te va a pasar con tu hija. Todavía tienen mucho camino para recorrer". Y acá hizo una pausa. Se la veia una luchadora, apasionada y comprometida con su tarea y su responsabilidad como maestra integradora de una persona con síndrome de Down que lo único que pretendía era hacer valer su derecho de estudiar y aprender en la escuela como todos. Miró al mar y volvió los ojos hacia mí visiblemente emocionada: "Pero te aseguro que toda esa lucha vale la pena, te lo aseguro", me dijo con los ojos vidriosos. "Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena". Yo tenía un nudo en la garganta y me brotaba la emoción por los poros de todo el cuerpo.

"Yo estoy muy orgullosa. Lorenzo está incluído, va a la escuela común (al secundario!), va al club, tiene amigos, quiere ponerse de novio, aprende, aprende todo el tiempo", me dijo y se despidió porque su hijita la reclamaba. "No bajes los brazos. Nunca". Y se fue.

Quizás también te interese leer:










Seguinos en Facebook y en Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina. Entrá a nuestro blog mividaconfaustina.blogspot.com.ar

lunes, 11 de febrero de 2019

"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.
La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.
-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 
-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.
-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

Seguinos en Facebook e Instagram. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y suscribite a nuestro canal en Youtube: Mi vida con Faustina.




viernes, 28 de julio de 2017

La casa y el jardín de infantes: dos espacios diferentes

Cuando tuve la primera evaluación de Faustina, al mes de comenzar las clases, me fui algo decepcionada. No había huellas del desarrollo de su lenguaje que tanto notaba en casa. ¿Es que el jardín y el hogar son dos mundos totalemente diferentes al punto que una persona actúa y se desenvuelve de una manera diferente en uno y otro espacio? 
Faustina juega con una manta y una pelota,
junto a sus compañeros en el Jardín de infantes

Sí. El entorno, las situaciones, la interpelación, la convivencia con los demás, las propuestas, todo es distinto. Me pregunté en qué momento vería reflejado sus logros en el jardín respecto de su lenguaje. 

Al mes de esta evaluación, me reuní nuevamente con el equipo del Jardín común (maestra a cargo de la sala y directora) y los profesionales de apoyo que vienen de la escuela especial (la maestra integradora y la directora de la escuela). Fui a firmar el Proyecto pedagógico individual que acordaron para mi hija, de acuerdo a los contenidos del nivel y adecuado a sus requerimientos. La reunión fue muy satisfactoria porque realmente vi el trabajo en equipo que esperaba se conformara para hacer realidad la inclusión de Faustina.

Familia, escuela y profesionales de apoyo trabajando como un verdadero equipo enfocado en potenciar las posibilidades de Faustina y trabajar sobre lo que aún no lograba. La escuela ya había tenido reunión con el equipo del Centro de estimulación, que sin estar obligados a asistir fueron convocados por el jardín y participaron de un intercambio enriquecedor. Sin dudas, no me había equivocado. Había elegido una escuela que se preocupaba y ocupaba de la educación de mi hija conformando equipos, una escuela especial que acercó al jardín una excelente maestra integradora y un centro de estimulación comprometido con el desarrollo de Faustina, más allá de su trabajo en las terapias.

Durante la reunión me encontré con la sorpresa de que eso que el jardín no veía hacía un mes ya había aparecido: Faustina hablaba y aunque no se le entendían muchas cosas debido a su pronunciación, ya había soltado sus primeras palabras y pequeñas frases. Sin dudas había que darle tiempo. Si hacía un mes atrás no le conocían la voz porque no pronunciaba palabra, ahora estaban sorprendidos porque Faustina había hecho una explosión con el lenguaje. Aunque todavía les contaba entender, sin embargo ahora la veían verbalizar, decir palabras, pedir, hablar...

Mi amiga, que fue directora de un Jardín de infantes durante muchos años, me lo había dicho: "dale tiempo... o no te acordás cuando eras maestras y las mamás te decían "pero si en casa mi hijo habla! y en el jardín no lo hacía. O al revés!: en el jardín hacían cosas que en sus casas no". Tenía razón. Los espacios, los entornos, los vínculos, el funcionamiento... todo es distinto y cada uno va encontrando su lugar y sus forma de participar a la vez que las instituciones y las familias tenemos las propias.

Si bien los espacios y las interacciones son diferentes, sólo hacen falta tiempo, paciencia y oportunidades para que los chicos puedan llevar de un espacio a otro aquello que van experimentando, aprendiendo, transitando.

Pero el desarrollo de su lenguaje no era la única cuestión que sorprendía. También lo eran su capacidad de aprendizaje y la riqueza de su juego simbólico. Con mucho potencial, Faustina aprende algo facilmente y no hay necesidad de reforzar los procesos y el contenido aprendido, pues ni bien incorpora algo al día siguiente no sólo no lo olvida sino que lo mejora, lo enriquece y es capaz de usarlo en otros aprendizajes.

Sus puntos para trabajar son: la organización de las rutinas y la forma de resolver su comunicación con los otros, dos dimensiones que es lógico que las esté construyendo. A esta edad, los chicos resuelven con sus manos lo que no pueden decir con palabras. En la medida que van desarrollando su comunicación (ya sea gestual, verbal o por señas) son capaces de resolver sus diferencias con los demás a través de la palabra o avisándole a la maestra, por ejemplo. Esto, esperable para cualquier chico de su edad que aún está atravesando la etapa egocéntrica y no puede expresar oralmente sus necesidades, irá mejorando en la medida que vaya aprendiendo formas de comunicarse y relacionarse de manera diferente.

El seguimiento de rutinas y normas que hacen a la organización del grupo y las actividades también son importantes para la convivencia y los aprendizajes. Seguir normas de comportamiento y permanecer cada vez más tiempo sentada o prestando atención a algo la ayudará a concentrarse, terminar una tarea, enfocarse, aprender. Aunque es discutible que aún sigamos sosteniendo el disciplinamiento de los cuerpos en las aulas, es entendible y esperable para la escuela que hoy conocemos.

En su centro de estimulación y en casa, Faustina es capaz de prestar atención, seguir consignas, poner el mantel y los utensillos para comer y sin embargo en el jardín esto le cuesta. Mientras en estimulación y en casa podemos observar cómo Faustina es capaz de encontrar pares de figuras, corresponder figuras con su sombra, hacer juegos donde debe dar cuenta de dónde está una figura oculta, por ejemplo, en el jardín aún no han observado esto. Probablemente tenga que ver con la atención más personalizada frente a una sala de jardín de infantes donde interactúa un grupo de niños, aunque también pueda tratarse de que en la sala aún no hayan encontrado la forma adecuada de conseguir este aprendizaje. Como mamá esto me preocupa, por supuesto, pero también soy capaz de entender que a las escuelas también hay que darles oportunidades de aprender.

La inclusión y la enseñanza basada en el respeto de los ritmos de cada niño no sólo no es fácil para las escuelas sino que muchas veces requiere de ajustes también para los docentes que aún no son formados como profesionales para la diversidad pero igualmente aceptan el desafío de enseñar para todos, así como las familias aprendemos a formar a nuestros hijos sin poner por delante su discapacidad.

Seguinos en Facebook, Twitter e Instagram.
Entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar. Compartí las notas.
Suscribite a nuestro canal en YouTube!

miércoles, 28 de junio de 2017

Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas
¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

Seguinos en Facebook, Twitter e Instagram.
Entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar. Compartí las notas.
Suscribite a nuestro canal en YouTube!

lunes, 20 de marzo de 2017

Las personas con síndrome de Down necesitan oportunidades

El 21 de marzo es el Día Mundial de la persona con síndrome de Down. Fue designado por la Asamblea General de Naciones Unidas en 2011. El propósito es "aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual".
Faustina mira a la cámara mientras come dulce de leche.

Aunque hay muchas personas que piensan que el día no debería existir porque las personas con síndrome de Down son personas igual que cualquier otra o porque no hay nada que celebrar en la discapacidad, sin embargo yo veo positivo que exista un día para que haya distintas acciones para trabajar sobre la concientización de la sociedad, justamente porque aún quedan muchas batallas por librar en el campo de la inclusión.

Aunque llegará el día que no sea necesario hablar de inclusión, todavía las sociedades necesitan cambiar la mirada y saber que las personas con este síndrome necesitan oportunidades de trabajo, de amistad, de estudiar en las mismas aulas de todos, de ser libres para tomar sus decisiones y ejercer su independencia.

Por supuesto que son personas, sin embargo sus derechos siguen siendo vulnerados. Sin lugar a dudas, es una ocasión para aprovechar y generar conciencia sobre la necesidad de que las personas con este síndrome tengan las mismas oportunidades que todos, por lo menos hasta que realmente no haya necesidad de tener un día para reclamar sobre sus derechos, que son los derechos de todos.

Es un día para tomar conciencia y ayudar a difundir que las personas con este síndrome no tienen que ser etiquetadas, ni subvaloradas, sino tener la posibilidad de desarrollarse como cualquier otra persona. Pero también es un día para recordar que aún hay muchas prácticas, pensamientos y palabras que los convierten en personas con discapacidad, que los limitan y les anulan las posibilidades de ser independientes y tener autonomía, de ir a la misma escuela que todos los niños, de aprender, de divertirse, compartir y tener a su disposición todo lo que necesiten para su desarrollo e inclusión.

Hay prácticas y discursos sociales que hacen que las sociedades no acepten ni reconozcan que la diversidad es una constante humana, así que, yo pienso que no hay que desperdiciar el día que funciona mundialmente como día de concientización para romper con estas estigmatizaciones.

Lamentablemente la palabra discapacidad todavía es vista negativamente como una carencia, anormalidad o dificultad de la persona, cuando en realidad una discapacidad está dada en las barreras sociales, es decir, es el medio el que crea los obstáculos y estereotipos culturales que fomentan la exclusión. Las restricciones que experimenta una persona con discapacidad en su experiencia de vida vienen de su entorno y las instituciones y afectan su vida cotidiana y su identidad.

Por esta razón, cuanto mayor concientización acerca de los derechos y las posibilidades, mayor será la calidad de vida y la situación de las personas con este síndrome y sus familias. Y para eso todavía hay que dar lucha para terminar con la estigmatización de las personas, para cambiar la mirada social y respetar a las personas como son.

El cómo vemos a los otros es una construcción social y cultural. Todos podemos ser parte de los cambios que necesitamos hacer para poner en primer lugar a las personas y no a sus discapacidades.

Existen asociaciones de padres y fundaciones que trabajan impulsando acciones para la inclusión, conteniendo y asesorando a las familias, encontrando trabajo a las personas con discapacidad o difundiendo y defendiendo sus derechos. Doná, asociate, acercate a alguna que conozcas que tu aporte puede ayudar a poner en marcha las acciones que necesitamos para ese cambio. Ayudá vos también a romper las estigmatizaciones derivadas de las clasificaciones de las personas, haciendo circular mensajes de respeto e inclusión y comprometiéndote al cambio.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Susbribite a nuestro canal de You Tube!

miércoles, 28 de septiembre de 2016

Hijos con discapacidad: el dilema de encontrar vacante escolar

A pesar de que es un derecho que las personas con síndrome de Down (SD) o cualquier otra discapacidad concurran a una escuela común, las peripecias que pasamos los padres para conseguir una vacante reflejan una cruda realidad: las instituciones niegan la inscripción a niños y jóvenes con discapacidad.

Hay mamás que recorrieron más de diez jardines de infantes para conseguir que a su hijo lo anoten y conozco un caso de una familia que fue rechazada de 23 escuelas porque su hija tenía SD. La situación es grave y frustrante. La mayoría de las escuelas no respeta la Ley, la Constitución ni los tratados internacionales. Muchos papás hacen recorridos interminables de institución en institución y transitan experiencias que dejan sabor amargo y perjudican no solo a nuestros hijos sino a todos.

Frente a esta práctica discriminatoria e inconstitucional me pregunto ¿por qué razón los padres decimos que nuestro hijos tiene esta alteración genética al buscar vacante en una escuela? Tengo varias respuestas pero primero quisiera reflexionar sobre esto: cuando vamos a inscribir a un hijo al jardín o la escuela tenemos que ir como cualquier otro papá porque nuestro hijo es como cualquier otro y tiene los mismos derechos. Las personas inscriben a sus hijos en escuelas que tienen la obligación de anotarlos, no importa qué condiciones tenga el niño. Luego se verá cuáles son las adaptaciones que necesita y se hará un proyecto integrador particular que se ajuste a sus necesidades. Y en todo caso, decir que nuestro hijo tiene síndrome de Down o cualquier otra discapacidad no debería ser motivo de negación de vacante.

Pero como esto en la realidad no sucede y las escuelas se niegan a la inclusión, entonces los padres nos vemos obligados a aclarar que tiene un síndrome. ¿No es esto una locura? Lo es. No deberíamos hacerlo. Todos los niños tienen el mismo derecho a ir a las escuelas comunes. Pero las familias queremos que la institución sea la mejor opción para nuestro hijo. Y si desde el vamos ya no son inclusivas entonces preferimos asegurarnos de que contemplen si están dispuestos a asumir el reto de incluir, porque si no, hay mayores posibilidades de que sea un fracaso la inclusión.

"La inclusión es un cuentito", dijo una mamá en un grupo de padres de niños con síndrome de Down refiriéndose a las escuelas que se dicen inclusivas o integradoras. Lo viví en carne propia hace muy poco. Visité y llamé a tantos jardines como pude. Llamé a un Jardín de Infantes que es conocido en la zona por considerárselo integrador:
- Hola, quisiera saber si hay vacante para sala de tres años para el año que viene. Es para mi hija.
- Sí, sí. Hay. Estamos haiendo entrevistas. Te anotamos y te llamamos. Decime el nombre de tu hija.
- Faustina.
- Fecha de nacimiento?
- 30 de abril de 2014.
- Bueno. Ya está. Vacantes hay. Te llamamos para una entrevista. Ahh, una pregunta: ¿tiene alguna discapacidad Faustina? te pregunto por las dudas.
- Sí. Tiene síndrome de Down.
- Ahh... bueno, ¿viste lo que te dije de las vacantes?: olvidate. Si tiene discapacidad hay cupos. Habría que ver si hay lugar.

Pero la inclusión educativa, aunque funcione como cuentito, no es ningún cuentito: es un derecho para las personas y un deber para las instituciones y el Estado que debe garantizarla. La existencia de cupos, que un niño aún no camine, que los docentes no están preparados o que sin maestro integrador no pueden ingresar son los argumentos más frecuentes que encontramos los padres como excusas para la exclusión.

Sin embargo, aunque la denegación de la matrícula ocurre en la práctica, las escuelas comunes, ya sean públicas o privadas, no pueden rechazar la matriculación de un alumno por motivos de discapacidad. Las personas con discapacidad tienen derecho a ir a las escuelas comunes junto a alumnos sin discapacidad, de acuerdo a lo establecido por el artículo 24 de la Convención Internacional sobre las personas con discapacidad, y las escuelas tienen el deber de hacer los ajustes necesarios para asegurar que casa alumno acceda a una educación de calidad.

El dilema de encontrar vacante escolar para las personas con discapacidad se vuelve una pesadilla para las familias. Denegar una vacante por motivos de discapacidad es discriminatorio y anticonstitucional, y atenta contra los derechos de todos a la educación inclusiva.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

miércoles, 20 de julio de 2016

Feliz día del amigo: "Faustina, Faustina, ¿a casa conmigo?" (segunda parte)

Mi hija jugaba parada en la cuna estirando un trapito y protestando. Estaba chinchuda! Pero cuando escuchó la voz de su amiga Clarita la cara se le iluminó y se le transformó por completo. Eran las nueve y veinte de la noche cuando vi el mensaje de voz de whatsapp de la amiguita y se lo hice escuchar a Fausti.

Mi hija quedó anonadada. Reconoció la voz inmediatamente. La sonrisa le abrió la boca de lado a lado, la expresión de la cara le cambió por completo y los ojitos se iluminaron de felicidad. Gritó de la emoción! y sonrió y habló sola (o quizás le contestaba a Clarita) cada vez que le hice escuchar nuevamente la voz dulce de su amiga que decía: "Faustina, Faustina, a casa conmigo?"

Clarita, su amiga del Jardín maternal, la invitaba por primera vez a su casa. Yo estaba pensando en invitarla pero los horarios complicados de trabajo hacían retrasar mi convite. Pero felizmente ya habíamos arreglado entre las mamás cuándo sería el encuentro. No tengo palabras para decir qué sentí al ver la expresión de alegría de mi hija al oir la voz de su amiga. Me desarmé de amor y felicidad. Ya durante la tarde me había emocionado cuando Cony, su mamá, me propuso el encuentro. Pero este mensaje de Clara lo superaba todo porque provocaba una enorme felicidad en Faustina que le brotaba en todo el cuerpo y estaba dirigido directamente a ella.

Casi se llevan un año de edad. Clarita está por cumplir los tres y Fausti apenas tiene dos años y dos meses (cuando se conocieron Fausti todavía no había cumplido los dos!) y a pesar de que están en etapas totalmente diferentes y que las diferencias de meses pueden ser abismales a esta edad, las dos se entendieron desde el primer día. Se buscan, se miran, se abrazan, se dan besos, andan de la mano. Yo las ví cuando festejamos el cumple de Fausti en el Jardín y les puedo asegurar que la conexión y química entre ambas es increíble!

A la edad de ambas todavía no tienen juego compartido sino que juegan paralelamente. Cuando finalmente fuimos a la casa de Clari, el interés principal de Faustina estuvo en la casa nueva para ella, en ir descubriendo los espacios, los muebles, los objetos, los juguetes, el lugar. Así que, pobre Clari, Faustina deambulaba queriendo tocar todo. Yo tenía miedo de que rompiera algo o tirara por los aires todo lo que estaba a su alcance... así que como buena mamá primeriza estuve todo el tiempo detrás de ella diciendo "esto no", "No, no, cuidado". Hasta que me dí cuenta que Cony estaba muy relajada (Clarita es la menor de tres hermanas) y que no servía de nada que la persiguiera todo el tiempo a Fausti. Entonces me relajé un poco e incluso la dejé jugando con las nenas en su habitación.

Sentía felicidad por el encuentro de ambas pero también estaba intranquila, no sólo porque temía que Faustina "hiciera lío" sino porque, ay Dios mío! pobre Clari! terminó enojada porque Faustina le había pegado!  Faustina todavía pega si alguien se le acerca mucho o la quiere abrazar, por ejemplo. En seguida quiere defenderse. Muchos chicos a esta edad lo hacen y Fausti no es la excepción. Y a los papás de niños con síndrome de Down nos preocupa porque la etapa puede durar un poquito más debido a que hay que esperar el desarrollo del lenguaje propiamente dicho. Confieso que tuve miedo de que no la invitaran más! (si sos papá y ya pasaste por esto me vas a entender).

Lo cierto es que Cony fue muy comprensiva y aunque yo sufrí un poco con eso, las niñas enseguida siguieron jugando como si nada. Los chicos aceptan las diferencias rápidamente y a la edad de las dos todavía no saben de condiciones genéticas, inclusión o discriminación ni prejuicios. Solo juegan, se buscan, comparten momentos, interactúan, disfrutan, observan, copian, se comunican. A pesar de que las etapas del lenguaje que atraviesan las dos son tan diferentes, ellas se entienden. Y si no lo creen, escuchen este audio donde a Clarita se le entiende perfectamente lo que dice (invitación de Clarita) mientras que Faustina le contesta en un lenguaje incomprensible para nosotros! (respuesta de Faustina). Para mí fue y es muy emotivo, no sólo porque se entienden, sino además porque Fausti tiene claramente intención comunicativa.

Volvimos muy contentas. La amistad es muy poderosa. No hace diferencias. Genera tal empatía entre dos personas que son capaces de quererse, sin más. Por eso aprovecho este día del amigo para decirle a quienes son mis amigos que todos los días celebro que cuento con ellos y cuentan conmigo. Y estoy segura que Fausti festeja también una amistad que recién comienza pero ya tiene mucha fuerza! Feliz día Clarita!!! Feliz día para los amiguitos de Sala Violeta!!!!!!!!

Feliz día a todos los que son tan afortunados de celebrar la amistad!!!!

También puede interesarte
Amistad e inclusión: el rol de los padres (primera parte)





 





Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

viernes, 15 de julio de 2016

Amistad e inclusión: el rol de los padres (primera parte)

Ella no lo sabe (quizás ahora esté leyendo estas palabras) pero me hizo emocionar mucho. Le dicen Cony, es la mamá de Clarita, la amiga de Faustina en el Jardín (sí! son amigas desde el primer día de clases!) y hace pocos días invitó a mi hija a su casa a jugar. (No te pierdas esta nota: "Faustina, Faustina, ¿a casa, conmigo?").

El gesto que tuvo, que para cualquier mamá es algo común y frecuente, sin embargo causó una inesperada reacción en mí, una mezcla de emoción y alegría que me hizo saltar lágrimas de los ojos. Por primera vez desde que Faustina comenzó el Jardín la invitaban a jugar a la casa de una amiga. Clarita no dejaba de mencionar a Faustina y pedirle a su mamá que la invitara y Cony no dudó en alentar el encuentro entre las pequeñas y preguntarme si quería llevar a mi hija a su casa.

Quizás si seguís nuestra historia y estás leyendo estas líneas te preguntes ¿y por qué no la invitarían a Fausti? ¿Porque tiene síndrome de Down (SD)? Pero muchos papás, te aseguro, sufren por discriminación sobre sus hijos con SD. Muchas veces en las escuelas los padres rechazan a los niños con este síndrome o no les permiten a sus hijos hacer amistad con ellos. Las razones son muchas y en esta nota no quisiera entrar en detalle, pero incluso hay personas que creen que los chicos con SD no deben ir a las mismas escuelas que los demás y que los niños pueden retrasarse en su aprendizaje si en el aula hay un niño con esta alteración genética.

Justamente hace muy poco un papá me contaba que tuvo que sacar a su hija con SD de la escuela común porque se cansó del maltrato de la madre de una compañera de grado que hizo lo imposible para que pasara a su hija la escuela especial, que era, según le dijo, "el lugar donde tenía que estar". Y recientemente en los medios publicaron una carta de una mamá dirigida a los padres de un compañero porque su hijo con síndrome de Down fue excluido de un cumpleaños.

Pero no sólo los padres de los otros niños deben propiciar los vínculos de amistad y compañerismo. También nosotros como papás cuando tenemos hijos con discapacidad no debemos olvidar que fomentar la amistad es muy importante, no sólo para nuestros hijos sino para todos los chicos que aprenden unos de otros y pueden compartir momentos juntos. Porque muchas veces lo que sucede es que son los propios papás de hijos con síndrome de Down quienes no los dejan asistir a eventos por temor.

Después de conocer estos y muchos tantos otros casos de discriminación y exclusión que suceden cada día en las escuelas, cuando recibí la invitación de Cony me sentí muy afortunada. Me acordé de Javier, ese papá que me contó que a su hijo no lo invitaban sus compañeros, ¿lo recuerdan? (¿Cómo te sentirías si tu hijo con SD es excluido y privado de disfrutar momentos con sus pares?) y también sentí cierto alivio por la invitación que fue como el comienzo de un camino que iniciamos mi hija y yo junto a otras personas.

Con lágrimas en los ojos le dije a Faustina: "¿Querés ir de Clarita?" y ella movió su cabecita diciendo sí! Me sentí muy feliz por las dos.  El rol de los padres para alentar la amistad entre los niños es fundamental. Las relaciones iniciales de nuetros hijos las promovemos nosotros como padres. Si bien los niños se eligen espontánea y naturalmente, somos nosotros quienes debemos hacer posible que los vínculos afectivos trasciendan las puertas de las escuelas. 

Hace poco también una mamá llamada Melisa me escribió contándome que seguía los posteos del blog Mi vida con Faustina porque el mejor amigo de su hija Juana, también de dos años, tenía SD. Me emocionó cuando me contó que la segunda palabra que dijo en su vida su hija había sido el nombre de su amigo. Esta mamá quería aprender de él y sobre todo enseñarle a Juana la importancia de ayudar a su amigo a ser mejor y más feliz cada día y seguía el blog con la intención de entender mejor qué significaba el síndrome de Down.

Estaba muy interesada en aprender y ayudar! Ella se sentía feliz por esa relación de su hija. "Cuando arrancó a caminar su amigo, ella me decía "Ana yuda amigo cucus", me escribió muy emocionada. Me pareció muy noble su intención y le respondí que su hija será una buena amiga, seguramente. Si los adultos apostamos por una mirada inclusiva, los lazos entre los pequeños se van formando solos. "Seguramente no vas a tener que hacer nada especial! Sólo dejar que sean amigos", concluí.


Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar
 

viernes, 1 de julio de 2016

Superamos las 100.000 visitas al blog!

Al poquito tiempo de nacer Faustina sentí la necesidad de escribir y difundir cómo era la maternidad con una hija con síndrome de Down. Como muchos saben, yo había tenido a mi hija a través de una fertilización in vitro con donante, estando sola. Y ante la sorpresa de un dignóstico con una alteración genética, ví muchas expresiones en las caras de las personas que me conocían que reflejaban cierta tristeza por el resultado de la fertilización.


Aunque sentí el acompañamiento, el gran cariño que me tenían y el enamoramiento que sintieron por Faustina instantáneamente, también percibía cierta lástima hacia mí y la preocupación de creer que mi vida sería trágica o difícil con una persona con síndrome de Down.

Los entendí porque yo había estado muchos años sintiendo lástima hacia mí porque no se daban las condiciones que esperaba para formar una familia según mis deseos. Pero como yo ya había superado esa lástima, cuando nació Faustina ya había aprendido que las personas necesitábamos creer en nosotras mismas y dejar de tener temores, lástima, frustración. Ya había aprendido que esas percepciones sobre nosotros mismos uno las va construyendo a lo largo de la vida. Y entonces pensé en mi hija como persona. ¿Qué tenía que hacer para ayudarla a formarse como una persona que cree en ella misma, que no se tiene lástima, que apuesta a vivir sin prejuicios ni límites para desarrollarse como ser humano?

Sólo pensé que era necesario criar a mi hija como a cualquier otro niño, tratar de fomentar su amor propio, su autoestima, su confianza, hacer todo lo que estuviera a mi alcance para que crezca, viva, conozca, experimente este mundo a su manera. ¿Era lo único que necesitaba? No. También supe que necesitaría construir alrededor las bases para crear un entorno que acompañara ese gran desafío que tenía.

Y entonces pensé en el blog. Porque lo que veía era que había muchos mitos, prácticas y prejuicios que derribar para hacer realidad el entorno que pretendía para ella. Creí que la mejor manera que tenía era haciendo circular mensajes de inclusión, una mirada construida desde el reconocimiento de la diversidad, de las posibilidades que tendríamos que tener todas las personas para expresarnos como somos y construir con los otros desde nuestro lugar. Y entonces comencé mi aporte para levantar las barreras que impiden, para borrar las etiquetas que segregan, que excluyen, que discriminan, para superar los límites que se imponen socialmente a las personas con alguna discapacidad.  

Y tímidamente empecé a escribir Mi vida con Faustina. Y me di cuenta que no era la única que estaba tratando de criar con esa mirada a mi hija. Conocí a muchos papás de otras personas con síndrome de Down que también buscaban inclusión en todos los ámbitos para sus hijos y que dejaran de verlos por el diagnóstico. Lo que comenzó siendo un blog motivado por Faustina se transformó en la construcción de un mensaje que nace desde el interés de que todas las personas con discapacidad, y en especial los chicos que voy conociendo con síndrome de Down y sus familias, puedan vivir una vida como cualquiera.

Haber iniciado este espacio fue y es pura satisfacción para mí. Que me escriban personas desde distintos países contándome sus casos, dándome aliento o agradeciendo las reflexiones, los recursos o la información que encuentran en el blog me sigue sorprendiendo. Hoy, con cien mil visitas, quiero agradecer a todos los que acompañan desde siempre y a quienes se van sumando en el camino, a las personas que no tienen hijos con discapacidad y también acompañan la construcción de este mensaje, a las organizaciones, colectivos y fundaciones que siguen el blog y comparten las notas, a los medios de comunicación que me llaman e invitan a contar mi experiencia, a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que hace una tarea tan valiosa con los aportes de los socios y además publica mis notas, a los seguidores de la cuenta @MividaconFausti en Twitter y de la página de Facebook, a mis seres más queridos que me ayudan cada día a ser quien soy. Y en especial, gracias a mi hija Faustina que me hace escribir este blog y tener una vida llena de amor.

Gracias a todos por recomendar Mi vida con Faustina!!! Quiero agradecerles que compartan las notas porque hacer circular los mensajes ayuda a promover que las personas hablen de los temas que se plantean en el blog con su familia, sus amigos y la gente que los rodea. Conocer nuestra experiencia de vida con Faustina puede ayudar a otras familias y nosotras nos enriquecemos tamben con el ida y vuelta; se los aseguro!

Si seguís este blog ayudame a generar una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down, sin lástima ni etiquetas!!  Gracias!!!!!!! Cien mil veces gracias!!!!

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

sábado, 20 de febrero de 2016

¿Por qué pensamos que son logros los alcances de los niños con síndrome de Down?

A menudo me encuentro festejando que Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down, ha realizado un logro importante en su desarrollo. Los logros son los mismos que le suceden a cualquier otro chico: sentarse, caminar, decir una palabra, dar besos, bailar o simplemente comer; sin embargo, para los papás de un niño con síndrome de Down (SD) la celebración representa muchas más cosas.

Si nuestros hijos llegan a lo mismo que cualquier otro niño, ¿por qué a los papás de niños con SD nos da tanta satisfacción que nuestros hijos alcancen las mismas metas que otros niños? Aquí van algunas razones:

En primer lugar porque somos papás! Y esto es razón más que suficiente para que celebremos el crecimiento de nuestros hijos y nos alegremos con cada cosa que hace. No importa si tiene una discapacidad, una enfermedad, un síndrome o cualquier otra condición, o no tiene nada de esto! Afortunadamente, ser padre es hacer un vínculo con nuestros hijos, amar incondicionalmente y sentir que somos muy felices sólo de verlos crecer, ser y vivir cada día.

En segundo lugar porque si bien hay cosas que nuestros hijos hacen sin dificultades hay muchas otras que representan un gran esfuerzo para ellos. Faustina, por ejemplo, aún no tiene mucha fuerza con sus brazos y si está boca abajo hace tantos esfuerzos para sentarse que finalmente cuando lo logra termina exhausta y agitada. Si la vieran como yo la veo cada día intentar sostenerse con sus brazos sabrían de qué les estoy hablando. A pesar de que muchas veces al día hace esos movimientos no lo logra sin esfuerzos. Cualquiera podría pensar que esto le ocurre a todos los bebés o niños pequeños, es decir, que a todos les cuesta poner su cuerpo en acción o alcanzar las destrezas necesarias para hacer algo. Sin embargo, en los niños con síndrome de Down muchas veces es más dificultoso debido a su baja tonicidad muscular y realmente representa un gran esfuerzo.

En tercer lugar porque detrás de sus logros también hay mucho esfuerzo de nuestra parte! Ser mamá o papá de un niño con síndrome de Down es ser conciente de la importancia de la estimulación, la inclusión en el seno de la familia y la intervención y sistematicidad que se necesita para que finalmente nuestro hijo se desarrolle como cualquier otra persona. También ponemos en juego nuestras expectativas, dudas, constancia y paciencia. Y si bien a veces las esperas se hacen largas y traen ansiedad e incertidumbre también traen el empuje para seguir ayudándolos a que lo logren!

En cuarto lugar, porque los tiempos para que nuestros hijos aprendan muchas veces son distintos. Si bien todas las personas tienen sus propios tiempos para aprender, a los chicos con síndrome de Down muchas cosas le pueden llevar más tiempo y eso no sólo significa que van  tardar un poco más que el resto sino que también todo ese tiempo extra es un tiempo de muchos esfuerzos para ellos y ansiedades para nosotros. Caminar, pararse, darse vuelta, tomar algo con sus manos, arrodillarse, levantarse solos del piso o usar una cuchara puede tomarles un tiempo largo. Y eso hace que cuando finalmente nuestro hijo alcanza su logro lo celebremos también por todo el tiempo y la dedicación que les llevó.

En quinto lugar, porque circulan muchos prejuicios y mitos sobre lo que pueden o no pueden lograr las personas con síndrome de Down. Frente a esto, es lógico que como papás, aunque ya sepamos que va a lograr algo, nos veamos sorprendidos con lo que alcanzan nuestros hijos. La mirada social todavía tiene un cristal prejuicioso con el cual ve a las personas con síndrome de Down y a nosotros como papás nos hace saltar de alegría ver que pueden andar en bicicleta, ir a la escuela, aprender, hablar, o simplemente verlos jugar como cualquier niño.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar