¿Por qué pensamos que son logros los alcances de los niños con síndrome de Down?

A menudo me encuentro festejando que Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down, ha realizado un logro importante en su desarrollo. Los logros son los mismos que le suceden a cualquier otro chico: sentarse, caminar, decir una palabra, dar besos, bailar o simplemente comer; sin embargo, para los papás de un niño con síndrome de Down (SD) la celebración representa muchas más cosas.

Si nuestros hijos llegan a lo mismo que cualquier otro niño, ¿por qué a los papás de niños con SD nos da tanta satisfacción que nuestros hijos alcancen las mismas metas que otros niños? Aquí van algunas razones:

En primer lugar porque somos papás! Y esto es razón más que suficiente para que celebremos el crecimiento de nuestros hijos y nos alegremos con cada cosa que hace. No importa si tiene una discapacidad, una enfermedad, un síndrome o cualquier otra condición, o no tiene nada de esto! Afortunadamente, ser padre es hacer un vínculo con nuestros hijos, amar incondicionalmente y sentir que somos muy felices sólo de verlos crecer, ser y vivir cada día.

En segundo lugar porque si bien hay cosas que nuestros hijos hacen sin dificultades hay muchas otras que representan un gran esfuerzo para ellos. Faustina, por ejemplo, aún no tiene mucha fuerza con sus brazos y si está boca abajo hace tantos esfuerzos para sentarse que finalmente cuando lo logra termina exhausta y agitada. Si la vieran como yo la veo cada día intentar sostenerse con sus brazos sabrían de qué les estoy hablando. A pesar de que muchas veces al día hace esos movimientos no lo logra sin esfuerzos. Cualquiera podría pensar que esto le ocurre a todos los bebés o niños pequeños, es decir, que a todos les cuesta poner su cuerpo en acción o alcanzar las destrezas necesarias para hacer algo. Sin embargo, en los niños con síndrome de Down muchas veces es más dificultoso debido a su baja tonicidad muscular y realmente representa un gran esfuerzo.

En tercer lugar porque detrás de sus logros también hay mucho esfuerzo de nuestra parte! Ser mamá o papá de un niño con síndrome de Down es ser conciente de la importancia de la estimulación, la inclusión en el seno de la familia y la intervención y sistematicidad que se necesita para que finalmente nuestro hijo se desarrolle como cualquier otra persona. También ponemos en juego nuestras expectativas, dudas, constancia y paciencia. Y si bien a veces las esperas se hacen largas y traen ansiedad e incertidumbre también traen el empuje para seguir ayudándolos a que lo logren!

En cuarto lugar, porque los tiempos para que nuestros hijos aprendan muchas veces son distintos. Si bien todas las personas tienen sus propios tiempos para aprender, a los chicos con síndrome de Down muchas cosas le pueden llevar más tiempo y eso no sólo significa que van  tardar un poco más que el resto sino que también todo ese tiempo extra es un tiempo de muchos esfuerzos para ellos y ansiedades para nosotros. Caminar, pararse, darse vuelta, tomar algo con sus manos, arrodillarse, levantarse solos del piso o usar una cuchara puede tomarles un tiempo largo. Y eso hace que cuando finalmente nuestro hijo alcanza su logro lo celebremos también por todo el tiempo y la dedicación que les llevó.

En quinto lugar, porque circulan muchos prejuicios y mitos sobre lo que pueden o no pueden lograr las personas con síndrome de Down. Frente a esto, es lógico que como papás, aunque ya sepamos que va a lograr algo, nos veamos sorprendidos con lo que alcanzan nuestros hijos. La mirada social todavía tiene un cristal prejuicioso con el cual ve a las personas con síndrome de Down y a nosotros como papás nos hace saltar de alegría ver que pueden andar en bicicleta, ir a la escuela, aprender, hablar, o simplemente verlos jugar como cualquier niño.

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