Hace poco el neumonólogo derivó a Faustina a una fonoaudióloga especializada en deglución. Faustina tiene un leve trastorno deglutorio que es propio de las personas con síndrome de Down (SD) debido a que todos los músculos presentan baja tonicidad. Aproximadamente un 80 % de las personas con este síndrome tienen este trastorno, lo que hace que tengan dificultades con la alimentación, la respiración y el habla.
La hipotonía de un bebé con SD no se da solo en las piernas o brazos (es muy común que veamos que les cuesta pararse o apoyarse sobre sus brazos, por ejemplo) sino que suele presentarse en todos los músculos en general. Las dimensiones oral, facial, el tronco, las extremidades, e incluso órganos se ven afectados por esta hipotonía, en mayor o menor grado.
Los músculos de la boca, la mandíbula, la lengua y la faringe no escapan a la baja tonicidad muscular, que además suele provocar neumonías recurrentes, enfermedades respiratorias crónicas o broncoespasmos reiterados. En parte se corrige con la maduración y en parte podemos ayudarlos con ejercicios específicos.
El problema de Faustina es que no logra cerrar la boca porque no tienen la fuerza suficiente en el labio superior. Para rellenar el espacio que queda abierto cuando quiere succionar, coloca su lengua en el hueco que queda ente los labios y la tetina de la mamadera. Si ves que tu bebé chorrea leche de su boca, podría necesitar hacer ejercicios de estimulación para revertirlo. Te aconsejo que hagas una consulta con su médico o con el personal especializdo en estimulación. En esta nota encontrarás algunas cosas a tener en cuenta que están basadas en la terapia que acaba de iniciar Faustina.
Aquí van algunos tips para ayudar a los chicos con dificultades en la deglución:
Cucharita:
La cucharita que se usa para comer los alimentos debe ser de metal y no debe ser más ancha que la lengua ni tampoco muy pequeña. La forma correta de usarla es introducirla de forma recta, presionando un poquito la lengua hacia abajo, y sacarla también recta. La presión en la lengua estimula el músculo que se ve obligado a reaccionar.
Mamadera:
La recomendación fue usar la mamadera de la marca Babelito porque son las que tienen la tetina más grande, lo que mejora la posición de la lengua debido a que no hay espacio para girarla alrededor de la tetina como sucede cuando es pequeña. Por otro lado, la mamadera debe colocarse lo más horizontal posible. La tetina debe mantenerse llena de leche pero sólo hay que inclinarla cuando haya quedado poco líquido en el recipiente.
Soplar:
Vale todo. Jugar al cumpleaños y soplar el fuego de las velitas o un fósforo; soplar espuma (la fono me recomendó espuma de afeitar pero no lo recomiendo porque es muy cremosa. Es mucho mejor la espuma para baños, aunque hay que tener cuidado que no se la lleven a la boca). También Faustina sopla la comida cuando está caliente y aprendió a soplar con la boca cuando se suena la nariz, tratando de imitar el ruido que hacemos al sonarla!
Agua fria:
Cada hora y media, aproximadamente, Faustina debe tomar unas cucharitas de agua fría. Esto hace que el músculo de la lengua se contraiga así como los músculos de la boca. Es una forma de hacerlos trabajar para que tengan mejor tono muscular. La cucharita debe ser de metal (para que también se enfríe) y se coloca igual que cuando se la usa para la alimentación. Sinceramente a Faustina no le gusta mucho esto. Cuando toma el agua, se le cae o se le va hacia adentro y se ahoga. Los primeros días, soplaba la cuchartia cuando pasaba el agua y derramaba todo!
Por ahora estos son los ejercicios que me indicaron para el caso de Faustina (también hay que tocar los músculos de la cara, los labios, hay juegos con la boca... pero más adelante habrá una nota sobre ello). Otros niños tienen otros trastornos o una hipotonía mayor y deben hacer distintos ejercicios y juegos. No olvides consultar con el médico de tu hijo y con especialistas en estimulación.
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Que bueno q estan ejercitando esta hipotonia, mi hija Aien tambien desde los tres meses le estamos trabajando la hipotonia. Ahora lo q la fono me dijo que al querer hablar le marque con los dedos, mas que nada el labio de arriba hacia abajo para q le salga mejor el mama. porq el tata lo maneja re bien pero aun no junta bien los labios. tiene dos años. Soy feliz con ella. Gracias x compartir con todos tus experiencias. besos a ambas
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