Aunque sentí el acompañamiento, el gran cariño que me tenían y el enamoramiento que sintieron por Faustina instantáneamente, también percibía cierta lástima hacia mí y la preocupación de creer que mi vida sería trágica o difícil con una persona con síndrome de Down.
Los entendí porque yo había estado muchos años sintiendo lástima hacia mí porque no se daban las condiciones que esperaba para formar una familia según mis deseos. Pero como yo ya había superado esa lástima, cuando nació Faustina ya había aprendido que las personas necesitábamos creer en nosotras mismas y dejar de tener temores, lástima, frustración. Ya había aprendido que esas percepciones sobre nosotros mismos uno las va construyendo a lo largo de la vida. Y entonces pensé en mi hija como persona. ¿Qué tenía que hacer para ayudarla a formarse como una persona que cree en ella misma, que no se tiene lástima, que apuesta a vivir sin prejuicios ni límites para desarrollarse como ser humano?
Sólo pensé que era necesario criar a mi hija como a cualquier otro niño, tratar de fomentar su amor propio, su autoestima, su confianza, hacer todo lo que estuviera a mi alcance para que crezca, viva, conozca, experimente este mundo a su manera. ¿Era lo único que necesitaba? No. También supe que necesitaría construir alrededor las bases para crear un entorno que acompañara ese gran desafío que tenía.
Y entonces pensé en el blog. Porque lo que veía era que había muchos mitos, prácticas y prejuicios que derribar para hacer realidad el entorno que pretendía para ella. Creí que la mejor manera que tenía era haciendo circular mensajes de inclusión, una mirada construida desde el reconocimiento de la diversidad, de las posibilidades que tendríamos que tener todas las personas para expresarnos como somos y construir con los otros desde nuestro lugar. Y entonces comencé mi aporte para levantar las barreras que impiden, para borrar las etiquetas que segregan, que excluyen, que discriminan, para superar los límites que se imponen socialmente a las personas con alguna discapacidad.
Y tímidamente empecé a escribir Mi vida con Faustina. Y me di cuenta que no era la única que estaba tratando de criar con esa mirada a mi hija. Conocí a muchos papás de otras personas con síndrome de Down que también buscaban inclusión en todos los ámbitos para sus hijos y que dejaran de verlos por el diagnóstico. Lo que comenzó siendo un blog motivado por Faustina se transformó en la construcción de un mensaje que nace desde el interés de que todas las personas con discapacidad, y en especial los chicos que voy conociendo con síndrome de Down y sus familias, puedan vivir una vida como cualquiera.
Haber iniciado este espacio fue y es pura satisfacción para mí. Que me escriban personas desde distintos países contándome sus casos, dándome aliento o agradeciendo las reflexiones, los recursos o la información que encuentran en el blog me sigue sorprendiendo. Hoy, con cien mil visitas, quiero agradecer a todos los que acompañan desde siempre y a quienes se van sumando en el camino, a las personas que no tienen hijos con discapacidad y también acompañan la construcción de este mensaje, a las organizaciones, colectivos y fundaciones que siguen el blog y comparten las notas, a los medios de comunicación que me llaman e invitan a contar mi experiencia, a la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) que hace una tarea tan valiosa con los aportes de los socios y además publica mis notas, a los seguidores de la cuenta @MividaconFausti en Twitter y de la página de Facebook, a mis seres más queridos que me ayudan cada día a ser quien soy. Y en especial, gracias a mi hija Faustina que me hace escribir este blog y tener una vida llena de amor.
Gracias a todos por recomendar Mi vida con Faustina!!! Quiero agradecerles que compartan las notas porque hacer circular los mensajes ayuda a promover que las personas hablen de los temas que se plantean en el blog con su familia, sus amigos y la gente que los rodea. Conocer nuestra experiencia de vida con Faustina puede ayudar a otras familias y nosotras nos enriquecemos tamben con el ida y vuelta; se los aseguro!
Si seguís este blog ayudame a generar una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down, sin lástima ni etiquetas!! Gracias!!!!!!! Cien mil veces gracias!!!!
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