Faustina se fue de campamento!

Tengo los ojos llenos de lágrimas, todavía. Son de emoción, de esperanza, de alegría, de la satisfacción que da ver que mi hija crece y tiene la oportunidad de vivir las experiencias de una niña de cinco años que va al jardín.

Y es que hoy se fue, por primera vez, de campamento. Se fue a disfrutar con sus amigos, a divertirse, a descubrir que la vida es eso: rodearse de personas distintas, compartir, interactuar, convivir, conocer, sentir.

Cuando me enteré que iría de excursión se lo comenté a una amiga que me dijo "campamento?", "Y la vas a dejar ir"?". Yo no lo había puesto en duda ni un segundo. Sentí un poco de miedo, sí, como cualquier mamá, pero nunca se me ocurrió pensar que la tenía que privar de esa experiencia.

Pero hoy lloro. Quizás porque no puedo creer que Faustina esté tan grande. Tal vez porque me emocionan los logros alcanzados, los pasos que va dando... Quizás porque hay muchos otros chicos con síndrome de Down que no tienen o tuvieron la oportunidad de hacer una experiencia como esta.

A lo mejor es el asombro porque el jardín al que concurre no puso ninguna traba, condición ni requisito para que ella participara del campamento. No me pidió ningún acompañante o maestro especial que la asistiera. Al contrario, tuvieron en cuenta varias cosas que le servirían a ella y al grupo para tener la mejor experiencia posible.

Subió al micro contenta, coreando "cam pa mento", "cam pa mento". Se sentó con su amiga Aitana, con quien tiene mucha empatía y se siente segura. Se fue un poco seria, porque le da miedo viajar en colectivo, pero se lo bancó y se fue.

Pensábamos que íbamos a tener que convencerla de subir, porque hace poco filmaron un video y lloró tanto de terror que tuvieron que bajarla del micro, que ni siquiera estaba en movimiento. Es que desde chiquita ha manifestado algunos trastornos sensoriales y vértigo. 

Tiene una propiocepción vestibular diferente debido a que sus órganos y sus músculos tienen baja tonicidad. Eso le trae vértigo, falta de coordinación motora, desequilibrio, una percepción distinta del espacio, por ende, una respuesta distinta que repercute en sus movimientos y en su comportamiento.

Todas estas alteraciones sensoriales le dan pavor. Y realmente a veces es imposible que se suba a un colectivo. Pero hoy lo hizo. Asustada, pero lo hizo. Y ahora está de lo más contenta en el campamento. Ya vi fotos armando carpas y en malla, disfrutando del aire libre!

Ahora mis lágrimas se van evaporando. Es hora de disfrutar cómo va fluyendo todo. Porque todo pasa muy rápido. Y a las emociones hay que dejarlas transcurrir para crecer y fortalecernos. Y también es bueno dejar ir lo que se tiene que ir para que venga lo nuevo, para dar lugar a otras cosas. Voy aprendiendo a disfrutar y agradecer que Faustina no tenga etiquetas que le impidan su educación, que interfieran en su convivencia o la dejen afuera de una niñez sana.

A la tarde voy a un fogón junto a las otras familias, a compartir actividades con ella! 😄

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Egresadita 2019: emoción y agradecimiento

Falta poco más de un mes para que terminen las clases y las familias que tenemos hijos que egresan ya venimos de emoción en emoción. Hoy en el Jardín de Infantes a Faustina le entregaron el pin de egresada y la ceremonia fue tan emotiva como reconfortante.

Faustina y las dos Helenas, con sus camperas y su distintivo de egresadas del jardín!

Este año Faustina termina el jardín, que empezó cuando todavía no tenía los dos años y era apenas una pulga tocatodo que recién comenzaba a caminar. Fueron cuatro años de su bella y espectacular infancia, que transitamos con logros y desafíos en dos jardines de infantes.

Conoció a otros niños, hizo amigos, tuvo que aprender a compartir, a comunicarse y respetar las normas y también a los otros. Agarró más de un cachete, tiró del pelo, hizo berrinches y tuvo crisis cuando se vio desbordada. Pero aprendió a usar las palabras, a preguntarle a un amigo si puede jugar, a esperar el turno, a pedir lo que quiere, a escuchar al otro, a disculparse. 

Fue desafiante y se mostró dominante y gritó a todo que no, una y mil veces. Hasta que aprendió a ser más flexible, a aceptar, a convivir sabiendo que hay un otro que no quiere lo mismo que ella y que seguro tiene otra forma de ver las cosas, de jugar, de ser, de pensar, de vincularse.

La amaron (y la aman) maestros, compañeros, las mamás de sus compañeros, el personal de las escuelas. Porque Faustina es comestible y tiene una personalidad increíble. Ella va para adelante, es muy curiosa y sabe mostrar qué quiere y qué no. Es charlatana, le molesta que la besen, la toquen y la abracen, pero cuando quiere demuestra todo su amor y se funde en un abrazo sincero e interminable con el otro, un abrazo inigualable que le piden hasta sus propios compañeros del jardín: "Fausti, un abrazo", le dicen hasta en la puerta. 

Ella accedió al conocimiento y termina un ciclo: el nivel inicial de la educación común, algo que no es tan "común" como parece, porque aunque es un derecho de todos los chicos, muchos niños y jóvenes con este síndrome son discriminados, excluidos, ignorados y no tienen la oportunidad de ir a la escuela común ni de recibir la misma educación.

Faustina transitó plenamente su paso por el jardín y, desde sala de tres años contó con un proyecto pedagógico de inclusión, que le trajo una maestra integradora maravillosa que la acompañó todos estos años y guió a los docentes y directivos en la búsqueda de estrategias, recursos y modos de hacer las cosas, para que mi hija tuviera las mismas oportunidades de acceder al conocimiento que el resto. 

Su diagnóstico de síndrome de Down pesó muchas veces sobre sus hombros, muchas más de las que yo hubiera imaginado, pero llegamos a un lugar donde la escuela la ve como una niña, como persona, como una alumna. A lo largo de su trayectoria por el jardín común, algunos maestros lograron entender que para muchas cosas solo había que ser pacientes y darle tiempo y fueron más predispuestos a aprender y modificar lo que fuera necesario para hacer posible la inclusión.

Tuvimos la suerte de tener al lado nuestro a grupos de padres amorosos, comprensivos, que siempre trataron a mi hija como una niña más, que nunca dejaron de invitarla a un cumpleaños, que fueron aprendiendo acerca de las diferencias y la convivencia a partir de esas diferencias.

Fuimos muy afortunadas, (quizas demasiado?), de lograr la inclusión verdadera cuando la mayoría de los niños con síndrome de Down y sus familias tienen que enfrentar serios obstáculos que impiden  su educación en jardines comunes.

Queda mucho por recorrer todavía. Quedan batallas que dar, dificultades que atravesar, desafíos que superar. Pero estoy segura que, con Faustina, vamos a seguir cosechando grandes frutos. Porque esto recién empieza y porque también quedan muchas alegrías por vivir, muchas cosas para disfrutar y otras tantas que aprender. 

Y a esta altura del año, las emociones son encontradas: de felicidad y alegría por haber logrado una muy buena experiencia educativa para Faustina, y también angustia por terminar una etapa tan linda como es la del jardín de infantes.

La escuela primaria nos espera y tenemos mucho por delante. Solo queda seguir, aprender y agradecer los aciertos y los errores, a las personas que nos han acompañado, a las instituciones, a los padres, a los niños, a la familia que tenemos, y a ustedes, los que están ahí y nos alientan cada día, y aprenden con nosotras, comparten muestras experiencias, y agradecen también que esté cambiado la mirada hacia las personas con síndrome de Down.


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Esto sí es educación inclusiva!

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Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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Faustina se adapta a los cambios, y yo?

A mi hija Faustina le faltan menos de dos meses para cumplir cinco años y a tan corta edad ya me ha enseñado que puede transitar los cambios mucho mejor que yo. Cambio de jardín, de maestros, de compañeros, de rutinas, de casa, de espacios... Y sin embargo, ella parece adaptarse rápidamente a todo lo nuevo.

Faustina y Jazmín se abrazan en la despedida a sus compañeritos de jardín.

Para empezar, nos mudamos de casa y de localidad hace apenas una semana y es como si Faustina hubiera vivido hace mucho tiempo aquí (pronto les escribo sobre este proceso).

Pero la mudanza no fue el único gran cambio por estos días. El lunes empezará en un nuevo jardín de infantes y acá les confieso que lloré tanto por esta decisión que aún me estoy reponiendo. Es que Fausti fue al mismo jardín durante tres años, desde jardín maternal.

Desde hace tiempo estaba buscando vacante en otro lugar donde ella pudiera cursar el preescolar y quedarse al nivel primario y secundario. Pero no solo no es fácil dar con una buena institución educativa. Sino también las familias que tenemos hijos con síndrome de Down tenemos la lista de escuelas acotadas porque sabemos que nuestros hijos necesitan algo más de dedicación y no podemos mandarlos, por ejemplo, a una escuela con 42 chicos en un aula, como hay muchas en la provincia de Buenos Aires.

Todos buscamos una escuela inclusiva y necesitamos encontrar el proyecto institucional más adecuado para hacer un buen tránsito por la escuela común.

Lo cierto es que el mismo viernes que nos estábamos mudando (que era el último día de vacaciones antes del comienzo de clases) me llamaron del jardín que pretendía para Faustina. Había una vacante disponible para ella! Imagínense la emoción que sentí.

En medio del caos de la mudanza, que significa muchas cosas y es tan movilizante, corté el teléfono luego de que me avisaran de la vacante y me largué a llorar. Tenía poco tiempo para resolver muchas cosas juntas y estresantes: terminar de mudarme, ver si la.escuela especial podía enviarnos su servicio de apoyo a la inclusión con maestra integradora, reunión en la nueva escuela, despedida en la vieja, conseguir uniforme y sobre todo preparar a Faustina para semejante cambio.

Así que el 6 de marzo Faustina no inició las clases como todos los chicos sino que comenzará este lunes! El jueves tuve una reunión y la llevé al nuevo jardín y les aseguro que mientras yo lloraba tanto cambio junto, Faustina jugaba con los chicos en el patio, participó de una clase de educación física, tomó un desayuno con el grupo, y conoció a su señorita y su sala nueva.

"Los chicos se adaptan rápido", me decían, pero eso no es verdad para todos. Yo misma sufrí muchísimo cuando me cambiaron en primer grado, al punto que me tuvieron que volver a regresar a la escuela que iba. Así que tenía miedo que Faustina sufriera y no lograra adaptarse al cambio.

Pero resultó que a mi hija le encantó ese jardín. Salió contenta diciendo que quería volver. Y después de despedirse el viernes de sus compañeros del jardín anterior (vale otra nota aparte sobre esto porque fue muy hermoso) a partir de este lunes Fausti irá a la "Sala aventuras" de un jardín nuevo, donde la estaban esperando y la recibieron muy bien, con la amorosa seño Dai. Un lugar donde ya tienen experiencia en inclusión y son muy contenedores.

Yo estoy muy contenta con este cambio, era lo que buscaba, y a la vez tuve que atravesar la angustia de dejar atrás el jardín que la recibió a Faustina desde.tan chiquita, los compañeros que la adoran y a quienes ella adora también y el grupo de mamás tan especiales que me tocó allí (también escribiré sobre ello porque no siempre uno encuentra estos grupos tan hermosos).

Faustina también está contenta con el nuevo jardín al que irá y a la vez extraña a sus amigos y me lo dice. Pero esta dualidad es parte del cambio. Cuántas veces nos alegramos por alcanzar algo y a la vez nos entristece dejar lo que se termina?

Pero como me dijo una persona en estos días tan movidos para nosotras: "el cambio les suma. No tiene porqué restar. Puede seguir viendo a sus amigos y compartir experiencias con ellos y hacerse de otros nuevos".

La vida misma es cambio constante así que también es un aprendizaje fundamental para Faustina. Sin dudas, yo creo que aunque fue dolorosa tomé la mejor decisión. Y esto también me lo hizo ver otra persona: "que Faustina salga de su zona conocida para tener otras experiencias es algo bueno para ella"!

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Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas

¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

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La doble matriculación de las personas con síndrome de Down atenta contra la educación inclusiva

En la Provincia de Buenos Aires (Argentina), para que un niño con síndrome de Down pueda ejercer su derecho a ir a la escuela común con un proyecto de integración se ve obligado a que los padres realicen una doble matriculación: además de anotarlos en la escuela común debemos inscribirlos en una escuela especial para que envíen al maestro integrador que acompañará su proyecto.

En la foto: Faustina mira a través de la puerta.

Esta doble matriculación, además de ser inconstitucional y no respetar el principio de igualdad de condiciones para todos los niños que declara la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y debe garantizar el Estado, atenta contra la educación inclusiva, ya que la mayor parte de las escuelas especiales traccionan para que los niños finalmente realicen allí su escolaridad, lo que contribuye a su segregación.

Si bien el Grupo Art. 24 por la educación inclusiva logró desactivar este sistema perverso de doble matriculación en la Ciudad de Buenos Aires donde los maestros integradores que acompañan los proyectos pedagógicos de los alumnos con discapacidad pueden ser particulares o de las cartillas de las obras sociales, en la provincia de Buenos Aires los padres debemos matricular a nuestros hijos también en la escuela especial y eso trae varias consecuencias que resultan una clara vulneración del derecho a la educación inclusiva.

El tema es muy delicado, y no está en el ánimo de esta nota enfrentar la escuela común a la especial como si fueran dos bandos en tensión, ni enfocar en reprochar a la especial cómo funciona, sino en poner de manifiesto ciertas prácticas y discursos que no favorecen la inclusión, reflejar las contradicciones del sistema escolar y visibilizar aquello que atenta con el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.

Las escuelas especiales fueron creadas para escolarizar a aquellos niños que no cumplían con ciertos requisitos para asistir a la común y, en su momento, cumplió un rol fundamental: le dio a muchas personas con síndrome de Down la oportunidad que el resto de las escuelas no les daba. Pero en la actualidad, la realidad es otra. Si bien falta andar mucho camino para que una escuela común sea realmente inclusiva, el problema que yo veo es que las escuelas especiales traccionan para que los chicos vayan allí a hacer su escolaridad (donde tienen kinesiología, talleres y algunos contenidos de aprendizaje bajo una mirada rehabilitadora) y eso es contradictorio con el derecho a la educación inclusiva que los estados deben garantizar a todo niño.

Este año tuve que transitar la búsqueda de escuela especial que provea de maestra integradora para Faustina para el año que viene. La experiencia fue frustrante y penosa, pero me permitió conocer cosas que desconocía y aprender de las fallas de implementación de este doble sistema de matriculación, de las concepciones que las escuelas especiales tienen sobre la educación inclusiva, sobre nuestros hijos y sobre la discapacidad, y lo que escuché fue realmente lamentable

En mis entrevistas con distintos directivos y docentes de las escuelas especiales supe que no están a favor de la inclusión. Sólo acompañan trayectos formativos pero saben de antemano que los niños no lograrán ciertas cosas o que deberán pasarse a la escuela especial en algún momento de su escolaridad. Casi todas creen que después de cuarto grado los chicos ya no podrán seguir en la común o que, a lo sumo, llegarán a terminar la primaria.

Tras meses de andar de escuela en escuela, tratando de conseguir vacante (otro tema muy estresante porque no hay cupos), busqué maestro integrador para que acompañara el proyecto de inclusión de Faustina en toda su escolarización en la escuela común y me encontré con que eso no es lo que impulsan las especiales.

Si la escuela común necesita una gran transformación, también lo necesita la especial, que a estas alturas ya no debería existir. En Italia hace 50 años que no existen. Con esto no quiero decir que no deben haber maestros o psicopedagogos que estudien y sepan precisamente de particularidades en las formas de aprendizajes de los niños con discapacidad intelectual, por ejemplo. Al contrario, creo que son una figura muy importante ya que los maestros de escuelas comunes aún no están formados para la diversidad de seres humanos que aprenden a su ritmo y a su manera en un aula.

Las escuelas, tanto comunes como especiales, estatales o privadas, necesitan una transformación tan grande y real para poder garantizar una buena inclusión! Pero descubrí que ni siquiera piensan que esto es posible. Aunque hay chicos con síndrome de Down que terminan sus estudios en escuelas comunes de nivel inicial, primario y secundario, sin embargo, cuando uno menciona esto en las entrevistas la escuela especial coincide en que se trata de "excepciones".

En mis charlas con las escuelas especiales, todos respondieron que la experiencia de 25 ó 30 años al frente de escuelas que se crearon para recibir a los chicos que eran excluidos de las escuelas comunes les hacía saber que eso era una utopía. "Es más un deseo de los padres que una posibilidad de los chicos", me dijo una directora de escuela especial. Todas piensan que los padres que apostamos a la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes negamos, de alguna manera, la discapacidad. Todas creen que los chicos deben transitar, en algún momento, las aulas de la especial. Incluso, hubo una institución que me obligaba a mandar un par de veces a la semana a mi hija como requisito para inscribirla y otra que me aseguró que en algún momento ellos hacían transitar al alumno que iba a la común un año en la escuela especial porque todos tenían que atravesar la experiencia de "estar con sus pares".

En otra, una de las razones que me dieron para asegurarme que en algún momento Faustina deberá asistir a la escuela especial es que la diferencia de intereses con el resto de sus compañeros provocará tal frustración en mi hija que no podrá sobrellevarlo. Aunque hay casos de personas con síndrome de Down que están haciendo buenas experiencias de inclusión en escuelas secundarias y es su derecho estudiar en escuelas comunes con los ajustes que necesitan, las escuelas especiales siguen repitiendo el mismo discurso: las diferencias son insalvables. ¿Son insalvables? Pero si la educación inclusiva apunta a respetar las diferencias: ¿entonces, las escuelas especiales no impulsan la inclusión? No. No lo lo hacen. Lo que promueven es que si hay brechas se segregue al alumno que no puede transitar la escuela común de la misma manera que el resto. "Es lo mejor para ellos", me aseguraron.

Si en su momento fue un avance que se crearan escuelas especiales para contemplar la educación de los niños que quedaban excluidos de la escuela común, hoy es un verdadero retroceso que atenta contra la educación inclusiva. Todo el sistema educativo, en su conjunto, necesita una gran transformación, necesita ser repensado y modificado para garantizar la inclusión.

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Hijos con discapacidad: el dilema de encontrar vacante escolar

A pesar de que es un derecho que las personas con síndrome de Down (SD) o cualquier otra discapacidad concurran a una escuela común, las peripecias que pasamos los padres para conseguir una vacante reflejan una cruda realidad: las instituciones niegan la inscripción a niños y jóvenes con discapacidad.

Hay mamás que recorrieron más de diez jardines de infantes para conseguir que a su hijo lo anoten y conozco un caso de una familia que fue rechazada de 23 escuelas porque su hija tenía SD. La situación es grave y frustrante. La mayoría de las escuelas no respeta la Ley, la Constitución ni los tratados internacionales. Muchos papás hacen recorridos interminables de institución en institución y transitan experiencias que dejan sabor amargo y perjudican no solo a nuestros hijos sino a todos.

Frente a esta práctica discriminatoria e inconstitucional me pregunto ¿por qué razón los padres decimos que nuestro hijos tiene esta alteración genética al buscar vacante en una escuela? Tengo varias respuestas pero primero quisiera reflexionar sobre esto: cuando vamos a inscribir a un hijo al jardín o la escuela tenemos que ir como cualquier otro papá porque nuestro hijo es como cualquier otro y tiene los mismos derechos. Las personas inscriben a sus hijos en escuelas que tienen la obligación de anotarlos, no importa qué condiciones tenga el niño. Luego se verá cuáles son las adaptaciones que necesita y se hará un proyecto integrador particular que se ajuste a sus necesidades. Y en todo caso, decir que nuestro hijo tiene síndrome de Down o cualquier otra discapacidad no debería ser motivo de negación de vacante.

Pero como esto en la realidad no sucede y las escuelas se niegan a la inclusión, entonces los padres nos vemos obligados a aclarar que tiene un síndrome. ¿No es esto una locura? Lo es. No deberíamos hacerlo. Todos los niños tienen el mismo derecho a ir a las escuelas comunes. Pero las familias queremos que la institución sea la mejor opción para nuestro hijo. Y si desde el vamos ya no son inclusivas entonces preferimos asegurarnos de que contemplen si están dispuestos a asumir el reto de incluir, porque si no, hay mayores posibilidades de que sea un fracaso la inclusión.

"La inclusión es un cuentito", dijo una mamá en un grupo de padres de niños con síndrome de Down refiriéndose a las escuelas que se dicen inclusivas o integradoras. Lo viví en carne propia hace muy poco. Visité y llamé a tantos jardines como pude. Llamé a un Jardín de Infantes que es conocido en la zona por considerárselo integrador:
- Hola, quisiera saber si hay vacante para sala de tres años para el año que viene. Es para mi hija.
- Sí, sí. Hay. Estamos haiendo entrevistas. Te anotamos y te llamamos. Decime el nombre de tu hija.
- Faustina.
- Fecha de nacimiento?
- 30 de abril de 2014.
- Bueno. Ya está. Vacantes hay. Te llamamos para una entrevista. Ahh, una pregunta: ¿tiene alguna discapacidad Faustina? te pregunto por las dudas.
- Sí. Tiene síndrome de Down.
- Ahh... bueno, ¿viste lo que te dije de las vacantes?: olvidate. Si tiene discapacidad hay cupos. Habría que ver si hay lugar.

Pero la inclusión educativa, aunque funcione como cuentito, no es ningún cuentito: es un derecho para las personas y un deber para las instituciones y el Estado que debe garantizarla. La existencia de cupos, que un niño aún no camine, que los docentes no están preparados o que sin maestro integrador no pueden ingresar son los argumentos más frecuentes que encontramos los padres como excusas para la exclusión.

Sin embargo, aunque la denegación de la matrícula ocurre en la práctica, las escuelas comunes, ya sean públicas o privadas, no pueden rechazar la matriculación de un alumno por motivos de discapacidad. Las personas con discapacidad tienen derecho a ir a las escuelas comunes junto a alumnos sin discapacidad, de acuerdo a lo establecido por el artículo 24 de la Convención Internacional sobre las personas con discapacidad, y las escuelas tienen el deber de hacer los ajustes necesarios para asegurar que casa alumno acceda a una educación de calidad.

El dilema de encontrar vacante escolar para las personas con discapacidad se vuelve una pesadilla para las familias. Denegar una vacante por motivos de discapacidad es discriminatorio y anticonstitucional, y atenta contra los derechos de todos a la educación inclusiva.

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La escuela inclusiva como modelo para nuestros hijos

Hace poco una compañera de trabajo me contaba que en la escuela a la que asiste su hijo hay chicos con discapacidades intelectuales y motrices que van cada día a sus clases como los demás. La charla siguió y entonces le pregunté por qué razón había elegido esa escuela. Yo quería saber si el hecho de que fuera una escuela inclusiva había pesado en su decisión de educarlos allí: "la elegí porque me parece importante que mis hijos sepan que las personas somos distintas y que esa diversidad es la que nos enriquece", me dijo.


Tomar esta decisión cuando los padres no tienen un hijo con discapacidad es realmente notable. Porque las mamás con hijos con discapacidades buscamos escuelas que los incluyan pero quienes no tienen hijos con necesidades especiales no tienen por qué hacerlo. ¿No tienen por qué hacerlo? En realidad, todos deberíamos reclamar aulas inclusivas, tengamos o no hijos con discapacidad.

Mientras que los padres que no tienen hijos con discapacidad no tienen que estar sorteando esta barrera, la gran mayoría de papás de chicos con discapacidad peregrinan por una vacante, aunque es Ley en Argentina que todos los chicos tengan el mismo derecho a ir a clases y que las escuelas son las que deben adaptarse a sus necesidades. Sin embargo, la mayoría de las instituciones educativas ponen serias trabas a este derecho.

Pero, ¿qué lleva a una persona que no tiene hijos con discapacidad a buscar una escuela que sea inclusiva? Maru me dio la respuesta: "me parece un valor muy importante para que se eduquen mis hijos", me contestó. "Es la única forma de que conozcan la realidad, una oportunidad de interactuar con otras personas que tienen una experiencia de vida distinta o desde otro lugar", reflexionó.

Las escuelas son para todos y todos las construimos con nuestra mirada e intervención. Somos todos los que salimos ganando y realmente nos enriquecemos cuando convivimos a partir de la diversidad. Si no lo crees así, mirá este video de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires donde los alumnos del Instituto Educativo Modelo realizan un debate de su proyecto de Ley por la educación que incluya a personas con discapacidad en escuelas y cuentan cómo les cambió la vida tener un compañero con síndrome de Down, una muestra clara del enriquecimiento de todos cuando se cumple el derecho a la inclusión:

https://www.youtube.com/watch?v=ssPt3moz67U

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