Esto sí es educación inclusiva!

Todavía me siento emocionada. Y no es para menos. Frante a tantos actos de discriminación y exclusión que diariamente viven las personas con síndrome de Down, Faustina y yo experimentamos una vivencia increíble de verdadera inclusión en su escuela.

Faustina vestida de coya, en el festejo de su jardín.

El sábado fue la fiesta por los 25 años de la institución educativa a la cual asiste Faustina al Jardín de Infantes. Había bailes de los chicos en el escenario, un museo para recorrer la historia de la escuela y una exposición sobre el Noroeste argentino, un proyecto en el que vienen trabajando. De hecho, a Faustina le tocaba bailar el carnavalito!

Mi hija había estado muy entusiasmada con este proyecto y también con el baile, que venía ensayando con disfrute. La fiesta era el sábado, pero el viernes era el último ensayo y, por primera vez, tenían que subir al escenario. Para Faustina (que su síndrome de Down hace que aún no haya desarrollado su coordinación y su equilibrio y se desestabilice facilmente, además de que tiene vértigo) fue una experiencia que le generó pánico. Lloró de terror por el miedo a moverse y desplazarse en el escenario. Ni de la mano de alguien, ni solita. No podía hacerlo.

Cuando por la tarde la llevé a gimnasia artística al Instituto de Arte que tiene la escuela, me contaron que estaban viendo la posibilidad de bailar en el piso, debajo del escenario. Estaban evaluando cómo resolverlo para que mi hija pudiera participar (disculpen, me vuelvo a emocionar al escribirlo, pero no puedo evitarlo).

Cuando tenés un hijo con necesidades especificas y en su jardín son tenidas en cuenta, resulta que te das cuenta que verdaderamente la inclusión es posible. Que un grupo de directivos, maestros, dueños y personal lleve adelante una escuela inclusiva a partir de tener en cuenta a cada niño y darle las mismas oportunidades de participación, debería ser lo más usual del mundo. Pero resulta que no lo es. Y entonces las familias nos alegramos hasta las lágrimas cuando los educadores asumen el compromiso y la responsabilidad de garantizarle el aprendizaje y la participación a todos los alumnos.

El sábado Faustina llegó al Jardín muy alegre con su traje de coya. Esperó con sus compañeros, charló con ellos, jugó, pidió a dos amigas que saltaban de la mano que ella "también quería" y le dijeron "vení" y saltaron las tres. Luego llamaron a su sala a presentarse al pie del escenario. Estaban preparados para empezar el show. Pensé que probarían si podía subirse a los tablones. Pero de pronto, escucho en el micrófono que la directora dice que van a necesitar que todos se corran hacia atrás, "un poco más atrás, porque necesitamos hacerle un lugar a Sala Aventuras, que necesita hacer su número en el piso".

Ay, vuelvo a llorar. Sí, sí, lloré sin poder controlar las lágrimas. ¿Estaban haciendo el espacio por mi hija? ¿Realmente eso estaba sucediendo? ¿Le aseguraban su participación? Efectivamente, en menos de un minuto el espacio estaba delimitado. No habría despliegue en el escenario sino en el patio, por una razón muy importante: había una niña de cinco años vestida de coya y con ganas de bailar que no podía desplazarse en el escenario.

A partir de allí, vi todo el carnavalito borroso y estaba tan acongojada que no pude sacar ni una foto linda, ni una. Pero Faustina "brilló como una estrella" (como dijo su señorita Dai) y disfrutó del baile, de la conexión con sus compañeros, del ritmo, de la música. Hizo los pasos, las rondas, los zig zags, el puente con las manitos de la compañera, pasó por abajo, carnavaleó de lo lindo!

Mirá este pequeño video:




Y como si fuera poco, después subieron al escenario a cantar "Todos somos uno con los demás" de Abel Pintos. Faustina subió con ayuda de dos compañeros, y luego las seños la ayudaron a sentarse en el borde del escenario donde cantaron todos sentados. Ella no cantó; se quedó tocando la textura de la alfombra que lo cubría (porque todo lo sensorial le llama la atención). Tampoco se movió mucho, pues mientras los otros chicos pueden sentarse, acomodarse, pararse en el borde, a ella le cuestan todos esos movimientos y necesita ayuda.

Quedé tan emocionada que no me salían las palabras. Sólo atiné a darle un abrazo a las señoritas, a los directivos. Creo que entendieron mi silencio, mi emoción. Porque hay cosas que no hacen falta decir. Así como ellas no dijeron a los padres que había una niña que necesitaba esa oportunidad para que pudiera bailar. Simplemente tomaron la decisión. No dudaron. Creyeron que era lo mejor. Cuando en otros jardines sé que hubieran dicho "si no puede subir, no te preocupes", y la hubieran dejado afuera del baile. Pero en su escuela la tienen en cuenta!

Esta vivencia es sólo un ejemplo de lo que nos sucedió este año en el nuevo Jardín. Haber tomado la decisión de apostar a otra escuela en preescolar no fue nada fácil. Toda la angustia por el cambio, la incertidumbre de no saber si realmente funcionaría, la desorganización que sufrió Faustina con la adaptación, finalemte valió la pena. Sé que vale la pena. Porque los frutos su vieron todo el tiempo, desde el primer día. Porque la mirada del jardín es otra completamente diferente a la que estábamos acostumbrados. Cada reto es visto como un desafío, como un punto de partida para avanzar y no como un problema!

Esto es la verdadera educación inclusiva. Yo estoy muy orgullosa de la institución que elegí para Faustina porque, cada día que pasó, me demostraron que realmente están comprometidos con ello. Aunque debo decir que no es sólo la escuela común, sino también la escuela especial que siempre nos acompaña en su proyecto de inclusión, en especial la maravillosa maestra integradora que tiene desde sala de tres años que asesora al jardín (Daniela te amamos) y acompaña a mi hija en sus aprendizajes, y a su acompañante terapéutica (la seños Diana), que a pesar de que la conocemos hace muy poco, ya nos ha demostrado que es una excelente profesional y persona. Siempre digo que somos muy afortunadas con Faustina de contar con todas estas personas que conforman un equipo perfecto!

"Es tan lindo ver que eso por lo que uno lucha todos los días empieza a verse reflejado en la sociedad", me dijo Daniela, la maestra que acompaña el proyecto de inclusión. Es hermoso. Porque uno da la lucha por la inclusión cada día. Y esto es una buena noticia. Un gesto que hay que replicar. Un mensaje que debe llegar a otros. Cada día más chicos en las escuelas comunes están siendo incluídos y están siendo tenidos en cuenta desde su singularidad. Sólo espero que nuestra experiencia sea un aliento para otras familias, para maestros e instituciones, para ustedes, para todos los que vamos aprendiendo acerca de convivir, nada más y nada menos.

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"Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena"

Si las nenas que habían tenido que despedir con tristeza a su compañera con síndrome de Down porque la pasaban a la escuela especial me dejaron un sabor amargo ese día que me lo contaron en la playa, al rato otra historia llegó hasta mí para llenarme de esperanza respecto de la inclusión.

Faustina, en malla y con capelina, posa para la foto antes de ir a la playa.

Faustina se había acercado a dos nenas que bailaban las canciones infantiles que un matrimonio cantaba al compás de una guitarra. Y nosotras nos sumamos. Faustina no quiso bailar pero sí cantaba y acompañaba con sus palmas. Todos los que estaban alrededor en la playa nos acompañaban con sus palmas también!

Al terminar, la mamá de una de las nenas se acercó a mí. Era psicóloga, vivía en la provincia de Córdoba, Argentina, y era la docente integradora de Lorenzo, un joven con síndrome de Down que acababa de promover a cuarto año de la secundaria en una escuela común.

No sin dificultades es que este joven había llegado hasta cuarto año en la escuela común. Pero las dificultades no las tenía él, sino la escuela. "La infinidad de trabas que le pusieron fue increíble", me contaba la psicóloga a la cual nunca le pregunté su nombre!

Cada año la institución educativa había presionado para que pasara a una escuela especial. "Pero no nos dimos por vencidos!", me dijo entusiasmada. "Desde pedirle acompañante terapéutico cuando realmente no lo necesitaba, mandarlo al psicólogo, o pedir que la maestra integradora esté todo los días, para ser la figura que todo el tiempo intervenga en sus aprendizajes".

"Pero nosotros fuimos con la ley en las manos", me dijo. "Trabajábamos para la autonomía de Lorenzo y ponerle un acompañante terapéutico, que te aseguro realmente no necesitaba, estaba alejado de la autonomía que buscábamos. Tampoco tenía que ir al psícólogo! Lorenzo no tiene ningún problema, se maneja re bien, maneja sus conflictos. Pero la institución lo que hace todo el tiempo es poner el problema en la persona. Es incapaz de reconocer que la incapacidad la tienen ellos. Como no se hacen cargo de abordar la diversidad, en vez de buscar capacitación y asesoramiento para encontrar los verdaderos cambios que necesitan para tener en cuenta a Lorenzo, lo único que hacen es pensar en los apoyos como cuestiones asistencialistas para no tener que asumir su responsabilidad como escuela".

"Pero asistirlo a él con un acompañante es robarle las herramientas para la autonomía, por ejemplo, y no poner el foco en que la escuela, los docentes y el aula son los que deben cambiar y adecuarse para ofrecerle cada alumno la manera de alcanzar el aprendizaje que sea necesaria".

"Ya vas a ver. Te va a pasar con tu hija. Todavía tienen mucho camino para recorrer". Y acá hizo una pausa. Se la veia una luchadora, apasionada y comprometida con su tarea y su responsabilidad como maestra integradora de una persona con síndrome de Down que lo único que pretendía era hacer valer su derecho de estudiar y aprender en la escuela como todos. Miró al mar y volvió los ojos hacia mí visiblemente emocionada: "Pero te aseguro que toda esa lucha vale la pena, te lo aseguro", me dijo con los ojos vidriosos. "Hay que pelearla todo el tiempo, pero vale la pena". Yo tenía un nudo en la garganta y me brotaba la emoción por los poros de todo el cuerpo.

"Yo estoy muy orgullosa. Lorenzo está incluído, va a la escuela común (al secundario!), va al club, tiene amigos, quiere ponerse de novio, aprende, aprende todo el tiempo", me dijo y se despidió porque su hijita la reclamaba. "No bajes los brazos. Nunca". Y se fue.

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"Como cualquier nena"

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Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos

El grupo Art. 24 por la educación inclusiva, una coalición de más de 150 organizaciones argentinas,  lanzó una guía de educación inclusiva que les permitirá, tanto a directivos y docentes como a personas con discapacidad y sus familias, conocer los derechos y establecer prácticas que se enmarquen en ellos y hagan realidad la educación inclusiva en las escuelas comunes.

Faustina y su primo se divierten cuando vuelven de sus escuelas

¿Cómo transformar todas las escuelas para que se conviertan en espacios inclusivos? ¿Qué son las barreras para el aprendizaje y la participación y cómo removerlas? ¿Dónde poner la mirada? ¿Cuáles son las normativas que avalan y garantizan la inclusión y que nadie puede desconocer o incumplir? Estas son algunas de las preguntas que se responden en este material tan rico que generó el Grupo Art. 24, en conjunto con Conidis.

La guía es gratuita y se llama "Educación inclusiva y de calidad, un derecho de todos". Su objetivo es promover prácticas inclusivas en las escuelas de todos los niveles y derribar las barreras que interfieren con la igualdad de oportunidades en la escuela común. 

Tiene conceptos básicos sobre cómo referirnos a las personas con discapacidad y quiénes son personas con discapacidad, qué es un modelo social de la discapacidad y diferencias entre integración e inclusión. También aborda las dificultades para ingresar el sistema educativo común, cómo transformar las escuelas en espacios inclusivos, en qué consisten los apoyos y qué son los ajustes razonables. 

Respecto de la gestión de la escuela y las aulas, la publicación define de quién es alumno un estudiante con discapacidad y qué aspectos debería considerar la organización escolar en una escuela inclusiva, así como también aborda las barreras para el acceso, el aprendizaje y la participación y da claves para removerlas. 

Respecto de los proyectos institucionales, la guía señala la necesidad de acompañar a los estudiates en su sigularidad, aborda los diseños currriculares de cada nivel ( si bien son de la Ciudad de Buenos Aires se pueden tomar como referentes para que pueda ponerse en práctica en cualquier escuela), promueve la diversidad de estrategias, aborda el Proyecto Pedagógico individual para la inclusión, evaluaciones, boletines y certificaciones.

La publicación recorre los principios de la Educación Inclusiva junto con la legislación y las normativas que garantizan el Ingreso y la trayectoria en el sistema Educativo común en todos los Niveles (Inicial, Primario y Secundario).

Esta es una guía que será de gran ayuda para las comunidades educativas y también para cualquier persona que pueda ayudar a promoverla simplemente compartiéndo esta información. Descargala, imprimila y llevala a la escuela que va tu hijo (tenga o no discapacidad) o a la escuela que conozcas que seguramente es un material que les resultará significativo.

Esta excelente publicación puede descargarse para leer en formato pdf, ver el video en lengua de señas o descargar el audiolibro en formato mp3 o en Epub (formato redimensionable de código abierto para leer textos e imágenes) en http://www.grupoart24.org/publicaciones.php.

Compartí esta nota para que más personas tengan acceso a esta publicación y circule como herramienta para compartir y construir una mirada distinta sobre la discapacidad y alentar a generar prácticas inclusivas en las escuelas comunes.

"Todas las personas son capaces de construir conocimiento en todas las áreas si la escuela genera condiciones para que esto ocurra", señala esta guía que será reveladora de nuevas miradas para hacer posible la inclusión. Ningún estudiante puede tener un “techo” a priori, ni en ningún momento de su vida. Debemos estar atentos a los distintos modos de aprender, y esta guía puede dar pautas para el trabajo con los contenidos".

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Faustina: egresadita del jardín maternal

Faustina venía dando sus pasitos sobre el pequeño escenario y con una gran sonrisa que le festejaba el cuerpo, inestable todavía porque se apuraba, con los ojos achinados de la alegría y los bracitos abiertos para abrazarme. Mientras tanto, mi cuerpo era una hoja que temblaba en un vaivén de emociones y los ojos eran dos estanques de agüita que la miraban venir hacia mí con su remera de "egresadita" del Jardín maternal, tan grande, tan pequeña, tan hermosa, tan ella, mi hija, mi amor, mi cielo, todo.

En la foto, con Faustina recibiendo su remera y diploma
de egresada del Jardín maternal. Fotografía: gentileza Yanina Francisco.

Su ceremonia de egresada de sala violeta fue inolvidable. Todavía mantengo la emoción, desde ese momento, donde mi pulguita movediza recibió su diploma, junto a sus compañeros, por finalizar la sala de dos años y una remera que usarán como distintitvo hasta que termine el ciclo. 

“Un niño es como un ovillo, va desovillándose poco a poco, tomando forma, creciendo, creando. No lo aprietes ni lo sueltes, simplemente, ayúdalo a ser”. Con estas palabras de un poema anónimo, la señorita Daiana inauguró el acto de entrega de diplomas y remeras a los "egresaditos" de la Sala violeta, mientras yo pensaba que para darle forma a un niño con síndrome de Down simplemente hay que tratarlo como persona y que para "ayudarlo a ser" sólo hay que dejar de ver su discapacidad como algo limitante.

El recuerdo de la angustia y la ansiedad de los primeros días se desvanecían después de su primer ciclo de jardín, donde Faustina y yo vivimos un hermoso año de sorpresas, de risas, de nuevas experiencias, de amor, de certezas. La experiencia vivida me decía que mi hija y su jardín cumplían todas mis expectativas y cerraban las puertas que habían habilitado los temores sobre cómo sería su transitar por la vida escolar que recién comenzaba. Ella seguía desplegando su sonrisa a boca abierta y, luego del abrazo de recibir a su mamá, posaba encantada para las fotos, mirando con sus ojitos achinados al público del salón y celebrando con alegría el momento.

Con la ceremonia llegó el final de una etapa y se inició una nueva dimensión en mí: el fin de los ciclos escolares se augura como una nueva experiencia de emociones, de alegrías y tristezas, de expectativas y balances, de recuerdos y vivencias, de metas alcanzadas y nuevos horizontes. Parece que los actos serán un buen momento para alegrarse por su crecimiento y también para derramar las lágrimas de emoción que guardo adentro y que siempre están ahí esperando para salir a rodar por mis mejillas.

Aunque todavía a veces los miedos y las incertidumbres sobrevuelan mis pensamientos, tengo intacta la certeza de que ella hará una buena experiencia de vida e inclusión. Gracias Yanina, mamá de Helena, por las fotos y a todos los papás que me enviaron sus fotos que ya son parte de nuestro albúm del evento!

Felicidades hija! Acabas de egresar del Jardín maternal!

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8 razones para enviar a tu hijo con síndrome de Down a la escuela común

1. Porque es el derecho de las personas con síndrome de Down y de todas las que tengan alguna discapacidad. La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por Ley en Argentina desde 2008, establece la igualdad de condiciones para asistir a las escuelas para todas las personas. El Estado tiene la obligación de garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos, y que haya niños con discapacidad en las aulas comunes es una forma de exigir que tienen que cumplir brindándoles lo que necesitan.

2. Porque pueden. Existen ya muchos casos de personas cursando sus estudios en escuelas comunes. Lo único que necesitan las personas con síndrome de Down son los ajustes para asegurarles que puedan alcanzar los aprendizajes. Todas las personas aprendemos de maneras diferentes. La figura del maestro integrador es esencial para acompañar al docente y conocer cada caso en particular.

3. Porque todos somos parte de este cambio. Yo sé que hay que lidiar con muchas trabas y prejuicios instalados pero te aseguro que la experiencia valdrá la pena. El sistema educativo necesita una transformación que haga posible que todos estén incluidos, y todos somos parte de ese cambio y podemos aportar a la construcción de una comunidad inclusiva.

4. Porque está comprobado que las personas con síndrome de Down se benefician enormemente con su inclusión en escuelas comunes. No sólo van a aprender contenidos sino a vincularse con los otros que son ejemplos de comportamientos sociales y actúan como reguladores. Los comportamientos se aprenden y regulan en convivencia y se aprende "copiando" a los otros.

5. Porque no quedan dudas de que los demás también aprenden de esta experiencia de compartir con personas que tienen discapacidades. Todos se benefician, incluso las escuelas, los padres, los docentes, que se ven interpelados a actuar frente a la diversidad para comprender que todos tenemos un lugar en la vida y cada uno aporta lo suyo. El día de mañana, seguramente, una persona que tuvo un compañero con discapacidad comprenderá mejor qué debe hacer si le toca ser padre, hermano, hijo, amigo, jefe o compañero de trabajo de una persona con discapacidad.

6. Porque la experiencia de inclusión en los ámbitos escolares luego sirve para moverse en otros ámbitos. El empleo, la vida autónoma e independiente, la socialización son más probables que se den en mejores condiciones porque las herramientas para actuar con otras personas se consiguen estando incluídos en todos los ámbitos. El aprendizaje que se da a partir de la escuela no es sólo curricular sino que también se aprende lo social. Es allí donde se adquieren herramientas para interactuar con las demás personas y desenvolverse en otros ámbitos.

7. Porque es necesario que los sistemas educativos reconozcan y valoren a todos los niños y niñas sin excepción.

8. Porque es necesario permitirles a nuestros hijos participar en el entorno educativo en igualdad de condiciones que los demás!


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