Faustina se fue de campamento!

Tengo los ojos llenos de lágrimas, todavía. Son de emoción, de esperanza, de alegría, de la satisfacción que da ver que mi hija crece y tiene la oportunidad de vivir las experiencias de una niña de cinco años que va al jardín.

Y es que hoy se fue, por primera vez, de campamento. Se fue a disfrutar con sus amigos, a divertirse, a descubrir que la vida es eso: rodearse de personas distintas, compartir, interactuar, convivir, conocer, sentir.

Cuando me enteré que iría de excursión se lo comenté a una amiga que me dijo "campamento?", "Y la vas a dejar ir"?". Yo no lo había puesto en duda ni un segundo. Sentí un poco de miedo, sí, como cualquier mamá, pero nunca se me ocurrió pensar que la tenía que privar de esa experiencia.

Pero hoy lloro. Quizás porque no puedo creer que Faustina esté tan grande. Tal vez porque me emocionan los logros alcanzados, los pasos que va dando... Quizás porque hay muchos otros chicos con síndrome de Down que no tienen o tuvieron la oportunidad de hacer una experiencia como esta.

A lo mejor es el asombro porque el jardín al que concurre no puso ninguna traba, condición ni requisito para que ella participara del campamento. No me pidió ningún acompañante o maestro especial que la asistiera. Al contrario, tuvieron en cuenta varias cosas que le servirían a ella y al grupo para tener la mejor experiencia posible.

Subió al micro contenta, coreando "cam pa mento", "cam pa mento". Se sentó con su amiga Aitana, con quien tiene mucha empatía y se siente segura. Se fue un poco seria, porque le da miedo viajar en colectivo, pero se lo bancó y se fue.

Pensábamos que íbamos a tener que convencerla de subir, porque hace poco filmaron un video y lloró tanto de terror que tuvieron que bajarla del micro, que ni siquiera estaba en movimiento. Es que desde chiquita ha manifestado algunos trastornos sensoriales y vértigo. 

Tiene una propiocepción vestibular diferente debido a que sus órganos y sus músculos tienen baja tonicidad. Eso le trae vértigo, falta de coordinación motora, desequilibrio, una percepción distinta del espacio, por ende, una respuesta distinta que repercute en sus movimientos y en su comportamiento.

Todas estas alteraciones sensoriales le dan pavor. Y realmente a veces es imposible que se suba a un colectivo. Pero hoy lo hizo. Asustada, pero lo hizo. Y ahora está de lo más contenta en el campamento. Ya vi fotos armando carpas y en malla, disfrutando del aire libre!

Ahora mis lágrimas se van evaporando. Es hora de disfrutar cómo va fluyendo todo. Porque todo pasa muy rápido. Y a las emociones hay que dejarlas transcurrir para crecer y fortalecernos. Y también es bueno dejar ir lo que se tiene que ir para que venga lo nuevo, para dar lugar a otras cosas. Voy aprendiendo a disfrutar y agradecer que Faustina no tenga etiquetas que le impidan su educación, que interfieran en su convivencia o la dejen afuera de una niñez sana.

A la tarde voy a un fogón junto a las otras familias, a compartir actividades con ella! 😄

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Argentina en la final del mundial para jugadores con síndrome de Down

Es un hecho. Es historia. La selección Argentina de Futsal de síndrome de Down llegó a la final en el mundial que se disputa en Brasil y hoy jugará por la copa. Bajo el lema, "Nunca perdemos. Ganamos o aprendemos" llegaron con entusiasmo y esfuerzo a la final del campeonato.

Para llegar hasta acá, no solo se prepararon durante dos años sino que necesitaron abrir un fondo de colaboración para recibir el dinero que les permitiría hacer su sueño realidad y viajar por primera vez al campeonato del mundo que se realiza en Brasil.

Pertenecen a la Federación Argentina de Deportes para Personas con Discapacidad Intelectual y hoy juegan la final con el seleccionado de Brasil a las 19 horas en San Pablo.

Lamentablemente la transmisión de los partidos no está en ningún canal de televisión. Sin embargo, fue noticia en los medios de prensa y claro que se lo merecen; también es nuestra selección y nos representa. No solo nos muestran que son capaces de participar y aprender sino también que detrás de ello hay esfuerzo propio y de sus familias que fueron encontrando y construyendo espacios y oportunidades.

Quines quieran ver el partido de hoy pueden hacelo a través del Facebook, en la página de la Selección Argentina de Futsal síndrome de Down. Alentemos a nuestra selección que merece todo nuestro apoyo!

Mirate uno de los golzados que convirtió Zequi (te acordás de la nota del papá que hizo todo para que su hijo fuera incuido en el grupo de amigos de la escuela común? Este es su hijo! Releé la nota acá)


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Las oportunidades de divertirse deben ser para todos

Verla a Faustina disfrutar de la arena y el mar me llenó por completo. Fueron unas vacaciones de playa, juegos y diversión, aunque hubo días de desorganización y crisis de parte de mi hija que se vio sobre exitada muchas veces.

Faustina juega en la playa con su balde y la pala.

La primera noche nos pasó lo mismo que el año pasado. Faustina se negaba a dormirse en una cama que no era la suya, a pesar de que fuimos a la misma casa de playa. Si bien reconoció los espacios, la hamaca, el parque, sin embargo, las rutinas no eran las mismas. Finalmente el segundo día ya habíamos armado rutinas para estar ahí y eso mejoró nuestra estadía.

Faustina y la abuela toman un heladito bajo las sombrillas en la playa.

El año pasado acercarse al agua, correr por la orilla o meterse en el mar fueron sus favoritos pero este año prefirió la arena. Si bien gritaba con alegría cuando venían las olas ("ahí viene la olaaaa", gritaba a los cuatro vientos) y se metió al mar, muchas veces solo fue por un rato y ya salía corriendo a jugar en la arena.

Faustina posa para la cámara, ya preparada con su malla y mochila para ir a la playa.

Llevaba su mochila con un equipo de balde, palas, potes y moldes para la playa. Y ni bien llegábamos se sentaba y se sacaba las Crocs y desparramaba todo de su mochila para empezar a jugar. Se lavaba las manos en el balde con agua, se divertía haciendo pozos, castillos, juntando arena o yendo a buscar agua del mar. Acostarse en la arena fue una de las cosas que más disfrutó, aunque yo después me vi en problemas para sacársela de las orejas y la cabeza.

También le gustaron mucho las salidas. Ir a tomar algo, un helado, los videojuegos, la calesita o la cama elástica no faltaron en su lista de diversión. Con la cama elástica me sorprendió bastante porque no era capaz de quedarse sin sostenerse de nuestros brazos pero de pronto se animó y exploró caminar por la cama, aún cuando perdía estabilidad y se animó a saltar en el centro de la gran cama mientras se reía a más no poder. Faustina es una niña que observa mucho lo que hacen los demás así que miraba bien a los chicos de otras camas elásticas y copiaba!

Faustina se suma a la foto grupal con otros chicos al finalizar el show tributo a Piñon.

Faustina en el tributo a Pinón Fijo abrazando al payaso.

Pero lo más sorprendente es que cada día ella buscó otros chicos con quién jugar. Ella misma se consiguió los amigos o las familias que la acogían y allí se quedaba a conversar con los adultos o jugar con los más chicos.

Faustina sentada en la orilla del mar junto con otro niño haciendo una montaña de arena.

Faustina juega en la playa con los chicos.

Un día quería jugar a la pelota y nosotros no habíamos llevado, así que no dudó en acercarse a unos chicos que pateaban una de aquí para allá. Cómo vi que eran un poco más grandes y quizás querían jugar sin Faustina en el medio, la fui a buscar pero el papá me dijo "dejala, no hay problema". Pero yo veía que los chicos querían hacer otro juego y la fui a buscar nuevamente. Sin embargo, uno de los niños me dijo "no, ella juega con nosotros, dejala", y le pasaban la pelota. Yo la veía jugar en la playa con otros chicos y correr detrás de la pelota y me daba mucha satisfacción.

Faustina juega con otros chicos a la pelota en la playa.

También se sumó a cavar un pozo que estaban haciendo otros niños, jugó con Romeo (quien resultó se hijo de una seguidora de Mi vida con Faustina que la reconoció) y Federica, y terminaron los tres siendo un dios del mar y dos sirenitas! Además, le enterraba con arena los pies a los numerosos integrantes de una familia de Santa Fe que la recibieron varias veces, y cantó con otros chicos donde había una guitarra y las mamás nos pusimos a cantar canciones para chicos. Solo por nombrar a algunos de los compañeros de momentos que ella misma se buscó! Ahh, y me cantó el feliz cumpleaños en la playa (mirate el video).

Faustina, Federica y Romeo se enterraron en la arena y compartieron el juego.

Yo vine feliz de saber que no le faltan oportunidades de divertirse y que tiene las herramientas y la personalidad para socializar, jugar y compartir experiencias!

Entrá a ver las fotos del primer día de playa, o mirá esta galería, o esta otra!

Las dos siguientes notas que publicaré serán sobre dos historias que nos sucedieron en la playa. No se las pierdan!

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No existen niveles ni grados en el síndrome de Down

Muchas veces me preguntan qué grado de síndrome de Down (SD) tiene mi hija Faustina. Lo dicen luego de que me comentan que tiene pocos rasgos, pensando que quizás su síndrome sea leve. Sin embargo, no existen grados ni niveles en el SD.

-Ah, no? Y por qué tanta diferencia entre unos y otros?, me preguntan. La respuesta es bastante sencilla: no existen grados de síndrome (las personas tienen o no tienen esta alteración genética) pero sin embargo sí existen diferentes niveles de desarrollo, de habilidades motoras, del lenguaje y comunicación, y de coeficiente intelectual.

Las razones de estas diferencias son varias. En primer lugar todos somos seres humanos únicos e irrepetibles, y cada uno tiene sus particularidades. En segundo lugar, todos dependemos de las oportunidades que tenemos en la vida, y en particular las personas con este síndrome. En este sentido, la estimulación, el trato y la educación que reciban harán la diferencia.

Pero además hay que tener en cuenta que muchas personas con SD tienen patologías asociadas, y esto también influye, de la misma manera que influye en cualquier persona. Si un chico tiene que pasar por varias cirugías del corazón y debe guardar reposo o no hacer esfuerzos, por ejemplo, su prioridad es el cuidado de la salud y no la estimulación. Si un niño tiene problemas auditivos, seguramente esto afectará su comunicación y quizás su desarrollo cognitivo.

Las oportunidades de crecer y desarrollarse como personas con sus propias capacidades, con autonomía, con la suficiente confianza en sí mismos, la valoración de los otros, una familia que guíe y una sociedad inclusiva, marcarán la diferencia. Las sociedades deben ofrecer las mismas oportunidades a todos.

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