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jueves, 28 de noviembre de 2019

¿Existen los cumpleaños inclusivos?

A sus cinco años de edad, Faustina ya fue a muchos cumpleaños. Y yo también con ella. Con el tiempo fui observando que los festejos no están pensados para todos. La pregunta es siempre la misma: los cumpleaños son inclusivos? Los salones, o y actividades que proponen, tienen en cuenta a los niños con discapacidad o las necesidades de todos?
Faustina mira la cámara.

La verdad es que no lo hacen. Tampoco los grupos que animan las fiestas, personas que están al cuidado y quienes conducen el show los tienen en cuenta o saben qué deben hacer. Todavía queda mucho por concientizar, incluso a las familias que organizan cumpleaños con la noble ilusión de que los niños disfruten.

A Faustina la recibieron siempre bien: las personas que la invitaban, las que organizaban, las que cuidaban a los niños en los juegos. Sin embargo, muchas veces mi hija se ha retirado de las actividades simplemente porque van muy rápido! Ella puede responder qué animal hace ese ruido o de qué color es la ficha gigante que tiene la animadora en su mano, pero nunca hay oportunidad de esperar la respuesta de Faustina, que no es tan rápida.

Y es que todo es a los apurones: "el que levanta la mano primero gana" o "el que se sienta primero gana", "el último que se baja del escenario pierde!"... Y Faustina pierde. A ella le cuesta mover el cuerpo al ritmo de los otros, la coordinación o comprender la consigna y procesar la información. Cuando mi hija contestó lo que le preguntaron, todos los demás ya le ganaron, por supuesto.

Además, los gritos al micrófono y la excitación con que los alientan tampoco favorece su experiencia de participación: Faustina suele retirarse de la propuesta. Los juegos de rapidez motora o de coordinación no son son su fuerte, aunque con la ayuda necesaria y la guía del adulto podría hacerlo.

María Marta, que es mamá de Benja, un niño con autismo, siempre me cuenta los inconvenientes que tienen cada vez que su hijo tiene un cumpleaños. Y también relata una realidad: la mayoría de los peloteros no atiende a las demandas de lo que ella aclara que Benja necesita. "Bajar el volumen del sonido es esencial para no perturbar la estadía de un niño con trastornos sensoriales, pero no lo hacen", me cuenta.
Benja con su traje de Buzz Lightyear!

Pero el problema es que Benja sufre y hay pequeñas cosas que podemos hacer para que realmente pueda disfrutar los cumpleaños. Por ejemplo, las luces que suben y bajan, la intensidad del sonido que suele estar demasiado alto (los decibeles superan lo que debería estar permitido para cualquier niño)... Porque esto es lo que provoca las crisis.

Para un niño con trastornos sensoriales, el volumen, los destellos de las luces que parpadean, o que de pronto apaguen todas las luces para soplar las velitas, puede ser un verdadero caos con el que no puede lidiar. Benjamín quiere ir, quiere estar en los cumpleaños, quiere compartir los momentos. Así que todos debemos estar atentos a qué necesita un niño con autismo, discapacidad, trastornos sensoriales o cualquier otra condición.

Solo falta pensar, entonces, en propuestas adaptadas a las necesidades de todos los niños. Quienes ofrecen servicios de cumpleaños deberían saber que las personas pueden tener necesidades específicas que atender y entender. Es cuestión de educación y concientización. Preguntar qué necesitan, estar preparados y que todo funcione de manera que se minimicen las chances de que puedan resultar una experiencia perturbadora para cualquier chico.

"Te parece bien que no apaguemos todas las luces al momento de soplar las velitas?", le preguntaron una vez a la mamá de Benja. Y Benja disfrutó el cumpleaños!

Se trata solo de tener empatía con el otro y ponerse en sus zapatos. Y si ves que en el salón de fiestas bajaron el volumen de la música pero a los dos minutos están gritando en el micrófono, por favor pedí que se respete el volumen del audio.

Confío que, de a poco se va a lograr! Porque estas personas que hoy prestan servicios no estuvieron en contacto con personas con discapacidad y hoy empiezan a encontrarse con que tienen niños con autismo que van a los peloteros.

Probablemente, los niños de hoy que viven experiencias de inclusión en las aulas serán en el futuro adultos que tengan en cuenta a una persona con discapacidad, que sepan qué hacer y qué ofrecer. Vamos haciendo una sociedad inclusiva de a poco y entre todos. Y para eso la educación inclusiva es sustancial.

No lo olvidemos! Todos los chicos tienen derecho a participar de los cumpleaños!

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martes, 24 de julio de 2018

Discapacidad y derecho al ocio

Mientras miraba cómo Faustina se divertía pintando un mural colectivo, participando de un laberinto sonoro y arrojándose con ganas sobre unos cubos de goma espuma en una gran pista en La usina del arte, pensaba en el derecho que tienen las personas con discapacidad de compartir las mismas actividades que los demás, algo que no siempre es una realidad.
Faustina pinta junto con otros niños

Sabías que los niños con discapacidad toman menos parte en actividades sociales, de ocio y recreativas? Esto se da por distintas razones como las dificultades de accesibilidad, los entornos no acogedores, la organización familiar o las propias limitaciones de las personas, entre otras cosas. En realidad no son sus limitaciones sino que los espacios, las propuestas y las personas, la mayoría de las veces, no tienen en cuenta a quienes tienen discapacidad.

El ocio como tiempo dedicado a la diversión, distracción y participación es esencial para todas las personas pero parece estar reservado para quienes no tienen discapacidad. No pienses sólo en el síndrome de Down; una persona con discapacidad intelectual, con algún déficit sensorial o con muletas seguramente encuentre muchas dificultades para ser parte de estos espacios compartidos.
Por un lado muchas propuestas no incluyen a personas con discapacidad, directamente no están pensadas para todos, y por otro hay muchas familias que no llevan a sus hijos con discapacidad a lugares donde puedan participar en comunidad.

Es un derecho que todos podamos participar del ocio compartido y acá hago hincapié en este concepto de ocio colectivo. Frente al ocio segregado, es decir, aquel donde las personas con discapacidad participan separadas del resto de la población, las nuevas miradas apuntan a lo que se conoce como ocio colectivo o comunitario, donde son partícipes de las actividades tanto personas con como sin discapacidad.

Si pretendemos que las personas con síndrome de Down, por ejemplo, sean autónomas y que la sociedad naturalice el hecho de que tienen derecho a participar de las mismas actividades que aquellos que no lo tienen, entonces es hora de que nosotros como familia y comunidad abramos estos espacios para nuestros hijos.

Hace muy poco, en España se inició un movimiento por la participación en el ocio colectivo de las personas con discapacidad. Es que hay que darle pelea a los hechos de discriminación y entonces nos encontramos luchando porque a nuestro amigo con síndrome de Down le dejen participar en un cantobar o a nuestra hija en sillas de rueda no le nieguen la entrada en una discoteca.

La riqueza de este convivir será para todos. Dejar a nuestros hijos elegir las actividades que quieren hacer, respetar los intereses personales, fomentar que tengan relaciones de amistad y que participen de actividades con la comunidad los ayudará a consolidar su autoestima y autodeterminación, a mejorar su comunicación, su desarrollo intelectual y sus habilidades sociales, por ejemplo. Y fomentar el ocio comunitario, tratando de romper el ocio segregado o directamente la no participación de la persona con discapacidad en estas actividades, hará que todos aprendamos de esta convivencia acerca de la diversidad, las similitudes y las diferencias.

Eliminemos las barreras a la participación. Que la diferencia no sea un obstáculo insalvable para enriquecernos como sociedad.


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