"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.

La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.

-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 

-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.

-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

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¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.

Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


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