A Faustina se le cayó un diente!

Tremenda sorpresa me llevé esta mañana en la entrada del jardín! Al entrar, estaba la maestra integradora que se dio vuelta y me hizo un gesto: "se le salió ya un diente a Fausti?". "Quééé?", dije yo, y entré al Hall del jardín. A Faustina se le había caído su primer diente, ese mismo que asomó por primera vez al año y casi cinco meses!

Faustina muestra sus dientes y la ventanita que le quedó. Está muy orgullosa!

Qué sorpresa y emoción tan grandeeee! Esta hija mía no para de darme alegrías! Resulta que se le salió anoche y creemos que se lo tragó! Fuimos al cumpleaños del primo Loren y, atando cabos, pensamos que se lo comió con una porción de pizza. 

La abuela Milsi dijo que ya la había visto un rato antes con el dientito un poco torcido y me iba a avisar, pero pasó otra cosa y se olvidó de decirme. La tía Ro dijo que cuando salimos del baño y ya nos íbamos, vio un espacio entre los dientes y pensó "qué pasó acá!". También iba a decirme pero pasó no sé qué cosa y se olvidó. En el auto se durmió apenas dimos la vuelta manzana para regresar a casa. Así que yo no me di cuenta!

Fue tan gracioso! Hoy, con Faustina, estuvimos riéndonos desde que se levantó a las seis y media de la mañana, pero como no se le ven los dientitos de abajo cuando se ríe ni tampoco ella me dijo nada, no me di cuenta de lo que había sucedido. Así que llegó al jardín y lo descubrió la maestra integradora! (Daniela, ves que no exagero cuando digo que fuiste y sos una persona muy importante en la infancia de Faustina, no?) 

Abracé a Faustina y casi muero de la emoción. Es que siento que crece a pasos agigantados. Todos la  felicitamos y Faustina se puso muy contenta. Hoy fue la protagonista en el jardín! Se sentía como grande y orgullosa. Es que venimos hablando de esto hace un tiempo. Me preguntó sobre el ratón Pérez, me contó que a los amigos se le caen los dientes y le expliqué lo que iba a suceder. Ya desde el año pasado viene con este tema. Pero realmente creí que a ella le faltaba, pues sus dientes salieron un poco más tarde que a los demás y pensé que también se caerían más tarde!

Pero ya vez, no hay reglas para el crecimiento! Las personas somos únicas! Y si bien hubo que esperar que salieran sus primeros dientes, la caída de los dientes de leche llegó tempranamente. Mi primer diente se cayó a los siete años! Y mi hija solo lleva cinco años y ya tiene "ventanita".

Sus compañeros de jardín estaban tan contentos que salieron corriendo a contarle a sus mamás! Incluso, su amiguita Priscila llegó a su casa y gritó: a mi amiga se le cayó un diente, abuelooooo! (Su mamá me acaba de contar). Mi vida. Imagínense la conmoción de un niño por esto!

Así que ahora le toca una visita a la odontóloga. Y seguir cuidando sus dientitos, que sabe lavar desde que tiene un año y medio! Se acuerdan de esos primeros videos? Ha crecido tanto mi hija... En tantos aspectos!

Es una alegría atrás de la otra y, a la vez, me angustia que crezca. Siento felicidad inconmensurable cada vez que la veo crecer tan lindo, tan feliz, tan sano. Pero como contrapartida, siento que crece y quisiera detenerla, que no pase más el tiempo. 

Lo cierto es que la vida es así. Entonces que hoy vamos a escribirle al ratón Pérez una carta para explicarle que no tenemos el diente pero efectivamente se cayó. Que le deje alguna sorpresa! Faustina ya pidió, a través de la ventanita que le quedó en la boca, "mami, que sean chocolates"!

Ahh, y ya se le mueve el de al lado! A seguir creciendo mi amor!

Quizás también te interese leer:

A Faustina le salió su primer diente!

Seguimos en Facebook, Instagram y Twitter. Suscribirte a nuestro canal en YouTube. Recomendá nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar. Compartí las notas y los vídeos y ayúdanos a replicar estos mensajes.

Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.

Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

Seguinos en Facebook y en Instagram. Entrá a nnuestro blog y compartí las notas: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar 

Suscriite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina.

¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.

Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


También puede interesarte:
Las personas con síndrome de Down no son especiales

Seguinos en Facebook y en Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina. entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar  y compartí las notas que ya con eso nos ayudás un montón!

Por qué ríe Faustina: rompiendo mitos sobre el síndrome de Down

Faustina ríe, juega, se divierte. A veces se tienta conmigo y nos reímos largo rato de cualquier tontería. Y me vuelve a mirar y se vuelve a tentar de risa, una risa que le explota de adentro, que lo inunda todo, que le brilla en la cara como el sol de verano, le achina los ojos y le hace vibrar todo el cuerpo. La felicidad que tiene cuando ríe es contagiosa y juro que te llena el alma. 

Faustina ríe, asomando detrás
de una silla en el patio.

Pero, ¿por qué ríe Faustina? Seguramente, muchos de ustedes, me atrevería a decir que la mayoría, piensan que mi hija deslumbra con su sonrisa porque tiene síndrome de Down (SD). Pero este mito de que las personas con este síndrome son risueñas y todo sonrisas es tan falso como peligroso.

Aunque circula en el imaginario colectivo que las personas con SD son puro amor y alegría y que son felices con cualquier cosa, te aseguro que no es el cromosoma extra el que le otorga risas a despachar. 

Y digo que este mito es falso porque las personas con SD ríen cuando quieren expresar alegría pero también lloran, sufren, sienten tristeza, frustración, se enojan, tienen sus días, pueden ser irritables, tener angustia, miedos, como cualquier otra persona. Faustina ríe cuando algo le da gracia pero, aunque veas siempre fotos con una sonrisa radiante, no ríe todo el día ni por cualquier motivo. Ríe porque tiene un ambiente donde puede expresar sus emociones, ríe porque es amada, aceptada y respetada.

También te digo que este mito es peligroso porque creer que las personas con esta alteración genética ríen por su condición es estigmatizarlos y subestimarlos. Este mito no te permite considerarlo realmente una persona que tiene distintos estados de ánimo y sentimientos. No son "todo ternura" ni "siempre felices" ni mucho menos "eternos inocentes que ríen por desconocer la maldad".

Imaginate un niño con síndrome de Down que es rechazado y maltratado, que no es aceptado y vive cada día bajo la indiferencia, la discriminación y el desamor. ¿Pensás que ese chico puede reir solo porque tiene síndrome de Down? Te aseguro que sufre, que llora y no sabe de alegrías.

Ahora imaginate a un niño que no tiene síndrome de Down y también es maltratado y no amado. ¿Pensás que ríe? ¿Que es feliz? Ningún niño puede reir si no es amado, cuidado y valorado, tenga o no tenga síndrome de Down, porque no es la discapacidad que te trae la risa sino el amor y el desarrollo de la persona en un entorno respetuoso de su singularidad.

Realmente creo que ya es hora de abandonar estas etiquetas porque los perjudicamos. Por supuesto que si ves a un niño feliz le desearás que nunca deje de sonreir, pero este post es para recordarte o hacerte saber  que es un mito que las personas con SD rían todo el tiempo y derribar la creencia de que, aunque casi no haya motivo, van por la vida derramando amor en todos sus actos.

Las personas con síndrome de Down son personas! Y todas las personas tiene distintos sentimientos que expresar. Recordalo.

Seguinos en Facebook, Twitter, Instagram y suscribite a nuestro canal en You Tube: Mi vida con Faustina!