A Faustina se le cayó un diente!

Tremenda sorpresa me llevé esta mañana en la entrada del jardín! Al entrar, estaba la maestra integradora que se dio vuelta y me hizo un gesto: "se le salió ya un diente a Fausti?". "Quééé?", dije yo, y entré al Hall del jardín. A Faustina se le había caído su primer diente, ese mismo que asomó por primera vez al año y casi cinco meses!

Faustina muestra sus dientes y la ventanita que le quedó. Está muy orgullosa!

Qué sorpresa y emoción tan grandeeee! Esta hija mía no para de darme alegrías! Resulta que se le salió anoche y creemos que se lo tragó! Fuimos al cumpleaños del primo Loren y, atando cabos, pensamos que se lo comió con una porción de pizza. 

La abuela Milsi dijo que ya la había visto un rato antes con el dientito un poco torcido y me iba a avisar, pero pasó otra cosa y se olvidó de decirme. La tía Ro dijo que cuando salimos del baño y ya nos íbamos, vio un espacio entre los dientes y pensó "qué pasó acá!". También iba a decirme pero pasó no sé qué cosa y se olvidó. En el auto se durmió apenas dimos la vuelta manzana para regresar a casa. Así que yo no me di cuenta!

Fue tan gracioso! Hoy, con Faustina, estuvimos riéndonos desde que se levantó a las seis y media de la mañana, pero como no se le ven los dientitos de abajo cuando se ríe ni tampoco ella me dijo nada, no me di cuenta de lo que había sucedido. Así que llegó al jardín y lo descubrió la maestra integradora! (Daniela, ves que no exagero cuando digo que fuiste y sos una persona muy importante en la infancia de Faustina, no?) 

Abracé a Faustina y casi muero de la emoción. Es que siento que crece a pasos agigantados. Todos la  felicitamos y Faustina se puso muy contenta. Hoy fue la protagonista en el jardín! Se sentía como grande y orgullosa. Es que venimos hablando de esto hace un tiempo. Me preguntó sobre el ratón Pérez, me contó que a los amigos se le caen los dientes y le expliqué lo que iba a suceder. Ya desde el año pasado viene con este tema. Pero realmente creí que a ella le faltaba, pues sus dientes salieron un poco más tarde que a los demás y pensé que también se caerían más tarde!

Pero ya vez, no hay reglas para el crecimiento! Las personas somos únicas! Y si bien hubo que esperar que salieran sus primeros dientes, la caída de los dientes de leche llegó tempranamente. Mi primer diente se cayó a los siete años! Y mi hija solo lleva cinco años y ya tiene "ventanita".

Sus compañeros de jardín estaban tan contentos que salieron corriendo a contarle a sus mamás! Incluso, su amiguita Priscila llegó a su casa y gritó: a mi amiga se le cayó un diente, abuelooooo! (Su mamá me acaba de contar). Mi vida. Imagínense la conmoción de un niño por esto!

Así que ahora le toca una visita a la odontóloga. Y seguir cuidando sus dientitos, que sabe lavar desde que tiene un año y medio! Se acuerdan de esos primeros videos? Ha crecido tanto mi hija... En tantos aspectos!

Es una alegría atrás de la otra y, a la vez, me angustia que crezca. Siento felicidad inconmensurable cada vez que la veo crecer tan lindo, tan feliz, tan sano. Pero como contrapartida, siento que crece y quisiera detenerla, que no pase más el tiempo. 

Lo cierto es que la vida es así. Entonces que hoy vamos a escribirle al ratón Pérez una carta para explicarle que no tenemos el diente pero efectivamente se cayó. Que le deje alguna sorpresa! Faustina ya pidió, a través de la ventanita que le quedó en la boca, "mami, que sean chocolates"!

Ahh, y ya se le mueve el de al lado! A seguir creciendo mi amor!

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A Faustina le salió su primer diente!

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Hay tiempos difíciles que transitar

Ser mamá sola por elección fue la mejor decisión que tomé en mi vida, sin embargo, tener que llevar adelante la vida cotidiana se hace muy difícil.

Faustina me abraza y sonríe junto a mí.

Con Faustina, que está por cumplir cinco años, somos felices, pero tenemos momentos difíciles que pasar, nos ponemos tristes, tenemos conflictos, reímos, lloramos, andamos a las corridas, disfrutamos y también sufrimos.

Necesito ponerlo en palabras porque muchas personas creen que por publicar fotos de Faustina riendo estamos siempre en ese estado. Y eso no es real. De hecho, nos pasa lo mismo que a todas las personas y las familias: pasamos tanto buenos como malos momentos.

Ahora nos estamos acomodando luego de la mudanza y tantos cambios tan recientes y juntos. Cuando yo pensaba que iba todo bien con el cambio de casa, a Faustina se le sumó el cambio de jardín y ahí no solo se nos desorganizó todo sino sufrimos las consecuencias de los cambios vividos.

Es por eso que casi no puedo escribir. Me lo paso solucionando cosas y llevando lo mejor posible este momento difícil, que de todas maneras ya vamos superando. Sin embargo, lo que más me preocupa es mi salud, que se ha desmejorado con el stress y sufre las consecuencias de no poder abarcar todo como lo hago.

Nunca les conté sobre lo que me preocupa de mi salud. Pero es hora. Además de una osteoporosis y problemas con mis articulaciones sufro de tremenda fibromialgia, entonces mis músculos se entumecen y duelen, igual que mis huesos, tendones y articulaciones. Y cuando hablo de dolor me refiero a dolor severo que me hace salir lágrimas de los ojos, entumecimiento que no me deja usar las manos, apoyar los pies de tanto dolor, manejar o atender a Faustina.

Es una enfermedad autoinmune que hace picos cuando paso situaciones emocionales o de stress que me sobrepasan. No soy capaz de transitar estos momentos sin que el cuerpo se resienta. La cantidad de cosas que tengo que hacer sola, que a veces realmente no sé cómo las hago igual con tanto dolor, obviamente supera toda capacidad humana y le pasa factura al cuerpo.

Ya estuve con tratamiento específico para recuperar masa ósea y muscular pero lo abandoné porque siempre hay algo que resolver que no puede esperar. Atender a Faustina, hacer trámites que no puedo dejar de hacer, ir a trabajar, llevar al médico a mi hija, que no falte la comida... la organización de la casa, los días y lo cotidiano hacen que lo urgente desplace lo prioritario: la salud.

Se me hace difícil y agotador hacer todo esto sin ayuda y con el estado de salud comprometido. Juro que hay días que no puedo mover los dedos de las manos, que me duele cada nudillo de los dedos, las muñecas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas... Pero lo que más me complica son las manos que es como si no las tuviera, pues casi no las puedo usar. No puedo agarrar un cuchillo para untar una tostada, ni subir una persiana, ni desenroscar la tapita de una botella para servirle jugo a mi hija, ni levantarla para sentarla en una silla, ni manejar sin dolor, ni agarrar una frazada, ni colgar la ropa, ni colocar los dedos en la manija de la taza de té, ni tipear en el celular, para que se den una idea.

Es decir, lo hago igual, pero con movimientos torpes y con un dolor tan intenso que solo quiero llorar y que pase. En ese momento lo único que pienso es "tengo que encontrar el tiempo para hacer los tratamientos". Pero nada es mágico, ni pasa porque uno lo desea sino que hay que hacer cosas para que pase. 

Es por eso que este año decidí tener como prioridad la salud. Ya saqué los turnos con mis médicos, aunque ya perdí alguno porque se van complicando las cosas. Pero lo puse como prioridad, porque sé que es primordial, y sin embargo tuve que operar a Faustina, luego mudarme, se vino el cambio de escuela, empezaron las clases y aquí estoy otra vez, empezando de nuevo a organizarme.

Nada es fácil estando sola. Hay cosas que no puedo delegar, no hay muchas personas a las que pueda recurrir, y siempre se van presentando circunstancias que no esperaba. Sin quererlo, me lo paso haciendo trámites, buscando papeles para la obra social o solucionando inconvenientes domésticos. 

"Poné prioridades", me dicen mis amigos, pero ni siquiera puedo cumplir estas prioridades que les digo como atender a mi hija, llevarla al jardín, ir a trabajar, hacer las compras, cocinar, bañarnos, los trámites, dormir! No hay nada que no haga que no sea prioritario! Y siempre surgen cosas nuevas que ya no entran en mi lista de lo que verdaderamente tengo que hacer.

Y en qué momento entonces hacer mis tratamientos, ir a alguna actividad deportiva, de rehabilitación, ir a los médicos, hacer estudios... En qué momento me pregunto todo el tiempo. Cómo lo hago?

Pero tengo que encontrar la manera. Por mí y por Faustina. y es por eso que fui tratando de no sumar cosas nuevas que me quiten tiempo y esfuerzo para poder cumplir el objetivo prioritario: dedicarme a mi salud.

Por esta razón muchas veces ya no puedo escribir para el blog (aunque tengo todos los días muchas cosas que contar!), o dedicar tiempo a las redes sociales. Y por ello les pido me disculpen pero también que me sepan entender. Yo sé que voy a superar esta dificultad como he superado muchas otras en la vida. Y también sé que, con el corazón lleno de cariño, van a estar ahí para alentarme. 

Ayúdennos teniendo paciencia que ya voy a publicar videos, notas y fotos con Faustina para seguir con la meta de mostrar que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida común si les dan oportunidades de hacerlo. Nunca quisiera abandonar esta causa que me lleva a escribir porque creo que verdaderamente podemos hacer mucho para dejarle a las generaciones que siguen un mundo mejor. 

Gracias por tanto que nos dan. Todo mi amor,

Erica

Mocos y síndrome de Down: una batalla constante

Cuando nació Faustina una de las primeras cosas que me dijo el pediatra fue que los niños con síndrome de Down viven con mocos. En ese momento me imaginé que se resfriaría muchas veces. Solo eso. Pero no era así.

Faustina mira una tarjeta, sentada en el pasto.

Debido a que las personas con este síndrome tienen los conductos de su cara más planos, por ejemplo, es más difícil que no haya mocos. Además, son más propensos a broncoespasmos y otros trastornos respiratorios.

Tener un tono muscular (y de los órganos) más bajo es otra de las razones. También, se considera que tienen un sistema inmunitario más vulnerable y esto ya es suficiente para que resistan menos el contagio de enfermedades respiratorias. Anginas, faringitis, bronquitis, gripe, resfríos, alergias, broncoespasmos, apneas respiratorias o simplemente tos son casi constantes en Faustina, que también sufre las consecuencias de un pequeño trastorno de la deglución de líquidos que se van depositando en sus pulmones.

Así que cuando empieza un ciclo de mocos siempre resulta ser una pesadilla y, además, cuando termina el ciclo enseguida empieza uno nuevo! Realmente es agotador. Ahora estamos en vistas a descubrir si hay que operarla de adenoides y mejorar su respiración, su salud y su descanso (y el mío).

Faustina tiene indicado un tratamiento preventivo que ya lleva hace mucho, pero eso no le quita definitivamente los mocos. Ya hemos consultado otorrino, infectólogo y neumonólogo con la esperanza de liberarla de tantas noches de malestar por los mocos, pero todos dijeron lo mismo: está formando su sistema inmunitario y ella no escapa a lo que es común en todos los chicos de esta edad, sumado a los trastornos por su fisionomía, su hipotonía y su deglución.

Noches en vela, corrida a las guardias médicas, faltar al jardín, descansar mal o poco, controles frecuentes, cambian nuestra vida diaria y nuestros planes constantemente. Pero "si no puedes contra los mocos, únete a ellos!", me dijo su pediatra. Simplemente lo acepté y nos tuvimos que acostumbrar al malestar que traen los mocos y a estar atentos a consultar al médico rápidamente.

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Conocé las prestaciones básicas para las personas con discapacidad

En Argentina, la Ley Nº 24.901 instituye un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad. El objetivo es  brindar una cobertura de necesidades y requerimientos a toda aquella persona con discapacidad con una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables su integración familiar, social, educacional o laboral. 

Faustina rie mirando a su abuela.

Las obras sociales y prepagas tienen a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas. Y las personas con discapacidad que no poseen obra social tienen derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas comprendidas en la norma, a través de los organismos dependientes del Estado.

Pero ¿cuáles son estas prestaciones básicas? Aquí un resumen de algunas de los puntos que marca la Ley y son de cobertura obligatoria e integral:

Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.

Prestaciones de rehabilitación. Son aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo y coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un equipo multidisciplinario, tienen por objeto la adquisición y/o restauración de aptitudes e intereses para que un persona con discapacidad, alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social; a través de la recuperación de todas o la mayor parte posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales, alteradas total o parcialmente por una o más afecciones, sean estas de origen congénito o adquirido (traumáticas, neurológicas, reumáticas, infecciosas, mixtas o de otra índole), utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios. En todos los casos se deberá brindar cobertura integral en rehabilitación, cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos, metodologías y técnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera.

Prestaciones terapéuticas educativas que son aquellas que implementan acciones de atención tendientes a promover la restauración de conductas desajustadas, adquisición de adecuados niveles de autovalimiento e independencia, e incorporación de nuevos modelos de interacción, mediante el desarrollo coordinado de metodologías y técnicas de ámbito terapéutico-pedagógico y recreativo.

Prestaciones educativas. Se entiende por prestaciones educativas a aquellas que desarrollan acciones de enseñanza-aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada, para realizarlas en un período predeterminado e implementarlas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. Comprende escolaridad, en todos sus tipos, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros. 

Prestaciones asistenciales. Son aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad (hábitat-alimentación atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente.

Servicios específicos

Estimulación temprana. Es el proceso terapéutico-educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño con discapacidad.

Educación inicial. Es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Puede implementarse dentro de un servicio de educación común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada.

Educación general básica. Es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 14 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar especial o común. El límite de edad no implica negar el acceso a la escolaridad a aquellas personas que, por cualquier causa o motivo, no hubieren recibido educación. El programa escolar que se implemente deberá responder a lineamientos curriculares aprobados por los organismos oficiales competentes en materia de educación y podrán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita.

Servicio de integración en escuela común. Tienen por objeto, ofrecer los apoyos específicos para la evaluación y la atención de alumnos con necesidades educativas especiales, transitorias o permanentes, dentro del ámbito de la educación común, en todos sus niveles. 

Formación laboral. Es el proceso de capacitación cuya finalidad es la preparación adecuada de una persona con discapacidad para su inserción en el mundo del trabajo.

Centro de día. Es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.

Centro educativo terapéutico. Es el servicio que se brinda a las personas con discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico. Está dirigido a niños y jóvenes cuya discapacidad motriz, sensorial y mental, no les permita acceder a un sistema de educación especial sistemático y requieren este tipo de servicios para realizar un proceso educativo adecuado a sus posibilidades.

Centro de rehabilitación psicofísica. Es el servicio que se brinda en una Institución especializada en rehabilitación mediante equipos interdisciplinarios, y tiene por objeto estimular, desarrollar y recuperar al máximo nivel posible las capacidades remanentes de una persona con discapacidad.

Rehabilitación motora. Es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor.

a) Tratamiento rehabilitatorio: las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo-articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada.

b) Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos.

Atención odontológica integral. Abarca desde la atención primaria hasta las técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación. En aquellos casos que fuere necesario, se brindará la cobertura de un anestesista.

Residencia. Se entiende por residencia al recurso institucional destinado a cubrir los requerimientos de vivienda de las personas con discapacidad con suficiente y adecuado nivel de autovalimiento e independencia para abastecer sus necesidades básicas. La residencia se caracteriza porque las personas con discapacidad que la habitan, poseen un adecuado nivel de autogestión, disponiendo por sí mismas la administración y organización de los bienes y servicios que requieren para vivir.

Pequeños hogares. Se entiende por pequeño hogar al recurso institucional a cargo de un grupo familiar y destinado a un número limitado de menores, que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales para el desarrollo de niños y adolescentes con discapacidad, sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente.

Hogares. Se entiende por hogar al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada) a personas con discapacidad sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente.

Además la Ley prevé transporte especial para traslados a terapias, rehabilitaciones y educación, ayudas económicas, cobertura de alimentos especiales y atención psiquiátrica, entre otras cosas.

Accedé a la Ley Nº 24.901 aquí.

Modificatorias - Resolución Nº 1328/2006 (tiene modificatorias y actualizaciones) 

Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad.



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Cardiopatías congénitas en las personas con síndrome de Down

Aproximadamente el 50% de los niños con síndrome de Down (SD) nace con alguna cardiopatía. Antes de que Faustina cumpliera sus primeras 24 horas de vida ya la había visto un cardiólogo infantil, que habían pedido en el Sanatorio especialmente para su caso, porque una bebita con SD llegaba en una semana de largos feriados.
 
El Dr. Francisco Comas habló conmigo. Pausado, sonriente, agradable, me vino a dar el parte sobre la salud del corazón de mi hija. Los médicos me habían dicho que la calidad de vida de las personas con SD estaba marcada, entre otras cosas, por las cardiopatías congénitas porque en la mayoría de los casos estas anomalías se corrigen con cirugías.

"Faustina está muy bien. Por suerte, no tiene cardiopatías", me dijo. Sus palabras me tranquilizaron enormemente. Sin embargo, el cardiólogo me aclaró que tenía un DAP (Ductus arterioso persistente) y una CIV (Comunicación interventricular) pequeños y un FOP (Foramen oval permeable) amplio, pero que tenía que tratarse de una cuestión madurativa y que pronto estarían cerrados. Y no se equivocó. Nos hizo ir a unos controles a los quince días del nacimiento y luego volvimos a los seis meses, y los conductos ya estaban cerrados. Ahora solo nos queda hacer controles una vez al año.

 
Ya conocí a muchos bebés que por estos días tienen que ser operados o ya fueron a cirugía. Verónica Montes, mamá de Julieta (siete meses), está esperando que le programen una operación a su hija. "Mi beba está muy bien! A pesar de su cardiopatía se encuentra estable, crece bien y se la nota muy despierta y conectada. Ha llegado el momento de la cirugía porque está en edad, más que nada", cuenta la mamá. Julieta tiene un defecto del canal aurículoventricular completo, algo muy común en cardiopatías de niños con SD, pero a diferencia de lo que tenía Faustina (que a veces se cierra solo y a veces no), este defecto no se cierra solo sino que hay que recurrir a la cirugía. Verónica y su familia viven en Bahía Blanca pero tienen que viajar a Buenos Aires porque allí no se realiza este tipo de intervención. Su obra social la derivó al hospital Argerich y ahora espera que le programen la cirugía a Julieta.

"Obviamente, una cirugía de este tipo tiene sus riesgos y eso preocupa. Julietita es todo para mí, algo que siente cualquier mamá por sus hijos.Y como toda mamá, tengo fe en que todo saldrá bien porque deseo lo mejor para ella y la amo. El amor nos da fuerzas y esperanza. Esperamos que todo salga bien, conseguir turno pronto y que luego de su recuperación pueda tener una buena calidad de vida", dice la mamá.
Verónica también ha consultado qué les espera después. "El cardiólogo ya nos adelantó que según su evolución podría necesitar determinadas cuidados o algún tipo de medicación. También nos dijo que igualmente no tiene porqué haber demasiadas complicaciones ya que ella está fuerte y sana y no ha tenido descompensaciones, aunque seguramente requiera controles periódicos de por vida".

Para esta mamá es muy importante mantenerse fuerte y transmitirle tranquilidad a su beba: “sobre todo darle mucho amor y disfrutar cada momento como ella me ha enseñado desde el maravilloso día en que llegó a mi vida”.

Desde este blog quiero hacerles llegar nuestros cariños y un abrazo bien grande a todas las familias que como la de Verónica tienen que superar dificultades de salud. Y desearle especialmente a Julietita una cirugía exitosa! Gracias Verónica!

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