Hay tiempos difíciles que transitar

Ser mamá sola por elección fue la mejor decisión que tomé en mi vida, sin embargo, tener que llevar adelante la vida cotidiana se hace muy difícil.

Faustina me abraza y sonríe junto a mí.

Con Faustina, que está por cumplir cinco años, somos felices, pero tenemos momentos difíciles que pasar, nos ponemos tristes, tenemos conflictos, reímos, lloramos, andamos a las corridas, disfrutamos y también sufrimos.

Necesito ponerlo en palabras porque muchas personas creen que por publicar fotos de Faustina riendo estamos siempre en ese estado. Y eso no es real. De hecho, nos pasa lo mismo que a todas las personas y las familias: pasamos tanto buenos como malos momentos.

Ahora nos estamos acomodando luego de la mudanza y tantos cambios tan recientes y juntos. Cuando yo pensaba que iba todo bien con el cambio de casa, a Faustina se le sumó el cambio de jardín y ahí no solo se nos desorganizó todo sino sufrimos las consecuencias de los cambios vividos.

Es por eso que casi no puedo escribir. Me lo paso solucionando cosas y llevando lo mejor posible este momento difícil, que de todas maneras ya vamos superando. Sin embargo, lo que más me preocupa es mi salud, que se ha desmejorado con el stress y sufre las consecuencias de no poder abarcar todo como lo hago.

Nunca les conté sobre lo que me preocupa de mi salud. Pero es hora. Además de una osteoporosis y problemas con mis articulaciones sufro de tremenda fibromialgia, entonces mis músculos se entumecen y duelen, igual que mis huesos, tendones y articulaciones. Y cuando hablo de dolor me refiero a dolor severo que me hace salir lágrimas de los ojos, entumecimiento que no me deja usar las manos, apoyar los pies de tanto dolor, manejar o atender a Faustina.

Es una enfermedad autoinmune que hace picos cuando paso situaciones emocionales o de stress que me sobrepasan. No soy capaz de transitar estos momentos sin que el cuerpo se resienta. La cantidad de cosas que tengo que hacer sola, que a veces realmente no sé cómo las hago igual con tanto dolor, obviamente supera toda capacidad humana y le pasa factura al cuerpo.

Ya estuve con tratamiento específico para recuperar masa ósea y muscular pero lo abandoné porque siempre hay algo que resolver que no puede esperar. Atender a Faustina, hacer trámites que no puedo dejar de hacer, ir a trabajar, llevar al médico a mi hija, que no falte la comida... la organización de la casa, los días y lo cotidiano hacen que lo urgente desplace lo prioritario: la salud.

Se me hace difícil y agotador hacer todo esto sin ayuda y con el estado de salud comprometido. Juro que hay días que no puedo mover los dedos de las manos, que me duele cada nudillo de los dedos, las muñecas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas... Pero lo que más me complica son las manos que es como si no las tuviera, pues casi no las puedo usar. No puedo agarrar un cuchillo para untar una tostada, ni subir una persiana, ni desenroscar la tapita de una botella para servirle jugo a mi hija, ni levantarla para sentarla en una silla, ni manejar sin dolor, ni agarrar una frazada, ni colgar la ropa, ni colocar los dedos en la manija de la taza de té, ni tipear en el celular, para que se den una idea.

Es decir, lo hago igual, pero con movimientos torpes y con un dolor tan intenso que solo quiero llorar y que pase. En ese momento lo único que pienso es "tengo que encontrar el tiempo para hacer los tratamientos". Pero nada es mágico, ni pasa porque uno lo desea sino que hay que hacer cosas para que pase. 

Es por eso que este año decidí tener como prioridad la salud. Ya saqué los turnos con mis médicos, aunque ya perdí alguno porque se van complicando las cosas. Pero lo puse como prioridad, porque sé que es primordial, y sin embargo tuve que operar a Faustina, luego mudarme, se vino el cambio de escuela, empezaron las clases y aquí estoy otra vez, empezando de nuevo a organizarme.

Nada es fácil estando sola. Hay cosas que no puedo delegar, no hay muchas personas a las que pueda recurrir, y siempre se van presentando circunstancias que no esperaba. Sin quererlo, me lo paso haciendo trámites, buscando papeles para la obra social o solucionando inconvenientes domésticos. 

"Poné prioridades", me dicen mis amigos, pero ni siquiera puedo cumplir estas prioridades que les digo como atender a mi hija, llevarla al jardín, ir a trabajar, hacer las compras, cocinar, bañarnos, los trámites, dormir! No hay nada que no haga que no sea prioritario! Y siempre surgen cosas nuevas que ya no entran en mi lista de lo que verdaderamente tengo que hacer.

Y en qué momento entonces hacer mis tratamientos, ir a alguna actividad deportiva, de rehabilitación, ir a los médicos, hacer estudios... En qué momento me pregunto todo el tiempo. Cómo lo hago?

Pero tengo que encontrar la manera. Por mí y por Faustina. y es por eso que fui tratando de no sumar cosas nuevas que me quiten tiempo y esfuerzo para poder cumplir el objetivo prioritario: dedicarme a mi salud.

Por esta razón muchas veces ya no puedo escribir para el blog (aunque tengo todos los días muchas cosas que contar!), o dedicar tiempo a las redes sociales. Y por ello les pido me disculpen pero también que me sepan entender. Yo sé que voy a superar esta dificultad como he superado muchas otras en la vida. Y también sé que, con el corazón lleno de cariño, van a estar ahí para alentarme. 

Ayúdennos teniendo paciencia que ya voy a publicar videos, notas y fotos con Faustina para seguir con la meta de mostrar que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida común si les dan oportunidades de hacerlo. Nunca quisiera abandonar esta causa que me lleva a escribir porque creo que verdaderamente podemos hacer mucho para dejarle a las generaciones que siguen un mundo mejor. 

Gracias por tanto que nos dan. Todo mi amor,

Erica