Mostrando entradas con la etiqueta maternidad. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta maternidad. Mostrar todas las entradas

jueves, 28 de marzo de 2019

Hay tiempos difíciles que transitar

Ser mamá sola por elección fue la mejor decisión que tomé en mi vida, sin embargo, tener que llevar adelante la vida cotidiana se hace muy difícil.

Faustina me abraza y sonríe junto a mí.
Con Faustina, que está por cumplir cinco años, somos felices, pero tenemos momentos difíciles que pasar, nos ponemos tristes, tenemos conflictos, reímos, lloramos, andamos a las corridas, disfrutamos y también sufrimos.

Necesito ponerlo en palabras porque muchas personas creen que por publicar fotos de Faustina riendo estamos siempre en ese estado. Y eso no es real. De hecho, nos pasa lo mismo que a todas las personas y las familias: pasamos tanto buenos como malos momentos.

Ahora nos estamos acomodando luego de la mudanza y tantos cambios tan recientes y juntos. Cuando yo pensaba que iba todo bien con el cambio de casa, a Faustina se le sumó el cambio de jardín y ahí no solo se nos desorganizó todo sino sufrimos las consecuencias de los cambios vividos.

Es por eso que casi no puedo escribir. Me lo paso solucionando cosas y llevando lo mejor posible este momento difícil, que de todas maneras ya vamos superando. Sin embargo, lo que más me preocupa es mi salud, que se ha desmejorado con el stress y sufre las consecuencias de no poder abarcar todo como lo hago.

Nunca les conté sobre lo que me preocupa de mi salud. Pero es hora. Además de una osteoporosis y problemas con mis articulaciones sufro de tremenda fibromialgia, entonces mis músculos se entumecen y duelen, igual que mis huesos, tendones y articulaciones. Y cuando hablo de dolor me refiero a dolor severo que me hace salir lágrimas de los ojos, entumecimiento que no me deja usar las manos, apoyar los pies de tanto dolor, manejar o atender a Faustina.

Es una enfermedad autoinmune que hace picos cuando paso situaciones emocionales o de stress que me sobrepasan. No soy capaz de transitar estos momentos sin que el cuerpo se resienta. La cantidad de cosas que tengo que hacer sola, que a veces realmente no sé cómo las hago igual con tanto dolor, obviamente supera toda capacidad humana y le pasa factura al cuerpo.

Ya estuve con tratamiento específico para recuperar masa ósea y muscular pero lo abandoné porque siempre hay algo que resolver que no puede esperar. Atender a Faustina, hacer trámites que no puedo dejar de hacer, ir a trabajar, llevar al médico a mi hija, que no falte la comida... la organización de la casa, los días y lo cotidiano hacen que lo urgente desplace lo prioritario: la salud.

Se me hace difícil y agotador hacer todo esto sin ayuda y con el estado de salud comprometido. Juro que hay días que no puedo mover los dedos de las manos, que me duele cada nudillo de los dedos, las muñecas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas... Pero lo que más me complica son las manos que es como si no las tuviera, pues casi no las puedo usar. No puedo agarrar un cuchillo para untar una tostada, ni subir una persiana, ni desenroscar la tapita de una botella para servirle jugo a mi hija, ni levantarla para sentarla en una silla, ni manejar sin dolor, ni agarrar una frazada, ni colgar la ropa, ni colocar los dedos en la manija de la taza de té, ni tipear en el celular, para que se den una idea.

Es decir, lo hago igual, pero con movimientos torpes y con un dolor tan intenso que solo quiero llorar y que pase. En ese momento lo único que pienso es "tengo que encontrar el tiempo para hacer los tratamientos". Pero nada es mágico, ni pasa porque uno lo desea sino que hay que hacer cosas para que pase. 

Es por eso que este año decidí tener como prioridad la salud. Ya saqué los turnos con mis médicos, aunque ya perdí alguno porque se van complicando las cosas. Pero lo puse como prioridad, porque sé que es primordial, y sin embargo tuve que operar a Faustina, luego mudarme, se vino el cambio de escuela, empezaron las clases y aquí estoy otra vez, empezando de nuevo a organizarme.

Nada es fácil estando sola. Hay cosas que no puedo delegar, no hay muchas personas a las que pueda recurrir, y siempre se van presentando circunstancias que no esperaba. Sin quererlo, me lo paso haciendo trámites, buscando papeles para la obra social o solucionando inconvenientes domésticos. 

"Poné prioridades", me dicen mis amigos, pero ni siquiera puedo cumplir estas prioridades que les digo como atender a mi hija, llevarla al jardín, ir a trabajar, hacer las compras, cocinar, bañarnos, los trámites, dormir! No hay nada que no haga que no sea prioritario! Y siempre surgen cosas nuevas que ya no entran en mi lista de lo que verdaderamente tengo que hacer.

Y en qué momento entonces hacer mis tratamientos, ir a alguna actividad deportiva, de rehabilitación, ir a los médicos, hacer estudios... En qué momento me pregunto todo el tiempo. Cómo lo hago?
Pero tengo que encontrar la manera. Por mí y por Faustina. y es por eso que fui tratando de no sumar cosas nuevas que me quiten tiempo y esfuerzo para poder cumplir el objetivo prioritario: dedicarme a mi salud.

Por esta razón muchas veces ya no puedo escribir para el blog (aunque tengo todos los días muchas cosas que contar!), o dedicar tiempo a las redes sociales. Y por ello les pido me disculpen pero también que me sepan entender. Yo sé que voy a superar esta dificultad como he superado muchas otras en la vida. Y también sé que, con el corazón lleno de cariño, van a estar ahí para alentarme. 

Ayúdennos teniendo paciencia que ya voy a publicar videos, notas y fotos con Faustina para seguir con la meta de mostrar que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida común si les dan oportunidades de hacerlo. Nunca quisiera abandonar esta causa que me lleva a escribir porque creo que verdaderamente podemos hacer mucho para dejarle a las generaciones que siguen un mundo mejor. 

Gracias por tanto que nos dan. Todo mi amor,

Erica

martes, 11 de septiembre de 2018

Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.
Renata y Faustina posan para la foto.
La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

Seguinos en Facebook e Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube y entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar


martes, 4 de septiembre de 2018

"Sí, está bien": cómo pasamos del "No" al "Sí"!

- En la mochila llevás la manzana para el desayuno saludable.
- Sí, está bien, mami.
- Poné el matelito que ahora comemos, Fausti.
- Sí, está bien, mami.
- Levantemos estos juguetes así no los pisás.
- Sí, está bien.
- Tenés que tomar el remedio para curarte la garganta.
- Sí, está bien, mami.
- Andá a traer las zapatillas que ya nos vamos.
- Sí, está bien.

Faustina y yo reímos mirando a la cámara.

Si hace un tiempo atrás estaba muy preocupada y agotada de lidiar con los "no" a todo que imponía Faustina, ahora comienzo a disfrutar que la vida cotidiana se haga más sencilla. No sólo estaba estresada de tanta rebeldía constante que manifestaba mi hija sino que empezaba a preocuparme porque la actitud desafiante opositora era continua, sostenida en el tiempo y realmente se me presentaba como un gran desafío al que le ponía el pecho desde distintos frentes y sin embargo no se resolvía.

Para que pasara de gritar a todo "NOU" (se acuerdan de esa nota? Aquí la pueden leer: "Nou, nou, nooou: Faustina se rebela" ), "No quiero", "No gusta", "No mamá", y empezara a escuchar "Sí mami" pasó más de un año donde ya no me quedaban fuerzas y se agotaba la paciencia. La rebeldía era sistemática. Levantarme a la mañana y que la primera palabra que escucharan mis oídos fuera un "No" resultaba muy frustrante porque ya sabía que se venía todo un día enterito de negación tras negación. Las estrategias fueron múltiples. Lo que funcionaba para algunas cosas no resultaban para otras o dejaban de surtir efecto a la siguiente semana.

Faustina necesitaba más límites? Cómo ser una mamá guía frente a semejante rebeldía? Era simplemente una etapa madurativa? o podía arraigarse y perdurar esa conducta conflictiva? Había que esperar? Había que intervenir? De otra manera? Lo estaba haciendo mal? Todo el tiempo Faustina hacía crisis y yo tenía que buscar ayuda porque sentía que nada funcionaba.

La primera resolución fue tomar unas sesiones con la psicóloga del Centro de estimulación que asesora a las familias. Lo primero que me dijo fue "todos los chicos hacen lo mismo" (respecto de las berrinches)" y lo que más me gustó fue que en ningún momento me dijo que había que manejarse distinto con niños con síndrome de Down. Me hablo de los niños, todos, en general, de sus conductas, de lo que esperan, de que si les da resultados positivos hacer una berrinche para obtener lo que quieren, por supuesto que van a repetir la conducta porque es la que funciona para que mamá o papá hagan lo que piden a gritos. Hablo de berrinches que no tienen que ver con estar cansados, tener sueño o hambre! Sino las conductas que usan para no vestirse, no bañarse, no dejar de hacer algo que le pedimos o que tu hijo domine la situación todo el tiempo y tenga a la familia a merced de su antojo.

Luego empecé terapia yo! Y eso me ayudó a pensar mi papel como mamá. Con ello, me dí cuenta qué cosas no estaban bien y nos perjudicaban: no estaba bien que yo cediera en todo, estar a disposición permanente de las demandas de Faustina o jugar sólo a lo que ella quería entre otras cosas. Así que comencé a cambiar MI conducta y los resultados fueron sorprendentes! Fue un proceso donde tanto mi hija como yo tuvimos que conocernos jugando otro papel. Los roles se invirtieron y yo había aprendido a ser firme, a sostener el límite, a mirarla sabiendo que necesitaba mi guía y que ni culpa ni la lástima por no ceder a sus caprichos no servían para nada. Al contrario: le hacían más mal que bien!

Hoy todo el aprendizaje se ve reflejado en muchas cosas pero sobre todo en nuestra relación. La paciencia, los cambios de actitud y hacernos cargo del rol como papás o mamás son las mejores opciones para construir un vínculo sano. Del "Nou" que gritaba con todas ganas, pasando por el "Sí, mami" y llegando al "Sí, está bien" hubo lágrimas, frustración, temor, dudas, búsquedas, encuentros. La maternidad no es algo sencillo, de ninguna manera, pero eso sí: es tan maravillosa como quieras hacerla!

También puede intersarte:
El comportamiento: llegó el verdader desafío


Poner límites es un acto de amor


Seguinos en Facebook e Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube y compartí las notas de nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y ayudanos a difundirlas.

lunes, 18 de junio de 2018

Somos mamás y papás, no terapeutas

Frecuentemente circulan mensajes sobre lo especiales que somos los padres que tenemos un hijo con discapacidad, sobre el trabajo que da tener hijos con alguna condición y sobre la estimulación que debemos realizar con nuestros hijos como si fueran nuestros pacientes. 

Faustina y yo disfrutando un paseo por el río Tigre.
 Es común también que los demás nos vean como terapeutas porque para acompañar el desarrollo de nuestros hijos muchas veces debemos aprender, hacer y tener en cuenta cosas que otros padres no.

Pero hoy quiero decirte que no lo somos. No somos los terapeutas de nuestros hijos. Somos una mamá o un papá que solo busca darle lo mejor a su hijo, que a veces debe tener en cuenta muchas cosas que quizás otros padres no, es cierto, pero al fin y al cabo padres y madres que no debemos olvidarnos que lo más importante, maravilloso y esencial es que tenemos la gran responsabilidad de ser esa figura que guía, que escucha, que apoya, que ama desde ese lugar que nos da el rol: habernos convertidos en mamá o papá.

Disfrutar de ese vínculo con nuestros hijos y dejar de preocuparnos porque no logró tal o cual cosa es fundamental para entender que ante todo somos padres. Padres que podemos equivocarnos, cómo cualquiera, padres que no somos perfectos, que dudamos algunas veces y estamos seguros otras. Padres que lo único que tenemos que hacer es cumplir con nuestro rol y no perder de foco que somos eso: mamá o papá.

Los padres somos únicos como lo son cada uno de nuestros hijos. Generalmente es muy útil escuchar las experiencias de otros padres de hijos con discapacidad. Necesitamos sentir que no estamos solos en esto que es la crianza de un hijo que puede ser "atípico" a los ojos de otros. Nos sirven los relatos, las vivencias, los consejos de los profesionales. Mucho. Pero no hay recetas para ser padres como no hay fórmulas para ejercer el rol. Lo único que hay son vivencias, caminos andados de una forma u otra, elecciones, momentos compartidos, vínculos construidos.

Muchas veces, quienes tenemos hijos con alguna discapacidad sentimos culpa o de pronto nos invade la sensación de que tendríamos que estar haciendo alguna cosa extra por nuestro hijo; de alguna manera vemos un desafío como alguna falencia y enfocamos nuestras energías en compensar eso que nuestro hijo necesita y no pudimos ver a tiempo.

Pero pronto nos damos cuenta que ser papá o mamá no se trata de tener una sesión de fonoaudiología en casa ni de chequear que aprenda algo que los demás ya saben. Todo el tiempo estamos enseñando y aprendiendo. Todo el tiempo somos padres y deberíamos relajarnos y disfrutar cada momento con nuestros hijos, abandonando este estigma de ser su terapeuta, su abogado defensor o su maestro.

Con esto no quiero decir que nuestros hijos no reciban el apoyo particular que necesiten sino que no nos olvidemos nunca de priorizar y disfrutarnos como padres y madres que somos. La prioridad es desplegar lo mejor que se pueda ese rol y no convertirnos en terapeutas de los chicos. Muchas veces frente a una discapacidad del hijo los papás nos preguntamos si estamos haciendo las cosas bien. Yo, particularmente, a veces me siento ansiosa o suelo sentir que debo compensarle a Faustina las desventajas que se van presentando. No soy la única, pues muchos padres me escriben en esta situación. Sentimos miedo de que esa diferencia, ese poquito que le falta para algo o esa dificultad que tiene nuestro hijo los haga infelices, los ponga en situación de desventaja, y tenemos temor de que sea excluído, que quede afuera o que no sea comprendido.

Por supuesto que muchas veces nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, dar pelea por su participación, empujar la rueda para que todo funcione lo mejor que se pueda, pero primero que nada somos papá o mamá y es desde ahí que no debemos dejar desdibujado este rol tan importante para los hijos, que lo único que necesitan es una familia que los ame!


Seguimos en Facebook y en Instagram!
Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Suscribirse a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina

viernes, 9 de junio de 2017

"Yo también tengo una igual"

Hace poco en una farmacia se acercó un hombre de mi edad y se agachó a la altura de Faustina para hablarle tiernamente. Estábamos sentadas en un banco, esperando a la abuela. Me preguntó si le gustaban los caramelos. Le dio uno y se puso a charlar con ella.

Faustina, con su cabello largo, camina y se ríe en ambas fotos.
Hay personas que tienen empatía con los chicos.Yo soy una de ellas: donde veo chicos les dirijo la palabra, les pregunto algo, me predispongo a escucharlos (por algo fui maestra en el Nivel Inicial). Entonces entiendo cuando hay otras personas que buscan a los chicos para empatizar, conectarse, disfrutarlos.

Faustina simpatizaba también y le cantó una canción. "Sabías que sos hermosa?", le dijo. Y el hombre me miró y declaró: "Yo tengo una igual", "me vuelve loco", "son hermosos". Y yo le pregunté: "con síndrome de Down"? "No", me dijo, "una hija chiquita, pero da igual que lo tenga o no".

¿Por qué los papás de niños con síndrome de Down pensamos a veces que si le muestran cariño a nuestros hijos es por el síndrome que da ternura para muchos? ¿Por qué nos perseguimos pensando que es es el motivo de que los saluden o que les quieran hablar o dar un caramelo? Acaso nosotros no lo hacemos con otros niños que no lo tienen?

¿Y por qué cuando me dijo "Yo tengo una" pensé que se acercaba sólo porque se sentía identificado y no porque se refería a una hija o una nena? ¿Por qué pensé "igual" por el síndrome y no "igual" por ser niña, o hija chiquita? Bueno, sin dudas porque prejuzgué.

Lo que hice fue poner el síndrome por delante, sin pensar que el hombre podía decirlo por la condición de ser hija y no por su condición genética. Él solo tenía una hija, una hija igual que yo. 

Será que los padres de personas con síndrome de Down estamos acostumbrados a que muchas personas se acerquen a nuestros hijos para llamarlos angelitos, especiales, cariñosos o niños puro amor? Sabemos que nos miran. Nos sentimos observados. Sin embargo creo que a veces no podemos despegar la cordialidad de los otros con la condición de nuestros hijos. Podríamos separar, no? Quizás esa persona que muestra su afecto lo hace sólo porque es un niño! 


Seguinos en Facebook, Twitter e Instagram.
Entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Suscribite a nuestro canal en YouTube!


viernes, 26 de mayo de 2017

Ser mamá: de las preocupaciones a la felicidad

La carita redonda de Faustina asomaba por el borde de la mesa. Comíamos juntas. Hacía un rato que habíamos llegado de la guardia médica porque mi hija tenía dificultades para respirar y el día anterior el neumonólogo había diagnosticado broncoespasmo, pero aunque estaba medicada no había mejoría.
Faustina asoma su carita sobre la mesa con mantel.

Llegamos a casa tarde y esperábamos la carne con papas que se horneaba a toda prisa. Ya sentadas a la mesa, alternaba su pedido de "omida" (comida), como ella dice: "cane" (carne), "papa", "cane". Los platos eran de plástico porque ella había sido quien había preparado la mesa.

"Poné el mantel, Fausti", le había pedido mientras chequeaba que faltara poco para comer y fue al cajón a sacar uno que usamos para la mesa grande. Me sorprendió porque creí que iba a sacar el mantelito para la mesa chiquita donde comemos muchas veces, pero prefirió la grande. Trataba de poner el mantel que le pesaba pero no podía, claro. Entonces lo tiró sobre la mesa y la ayudé a acomodarlo. "Acá querés que comamos?", "tí" (sí).

La senté en la silla grande y le dije que esperara mientras servía la comida. Estábamos muy cansadas de tanto trajín. Llevábamos días durmiendo mal, mucho catarro, la tos, la respiración agitada, la fatiga y el cansancio de esperar horas en los médicos.

Me dio tanta ternura el momento. Quizás vino a compensar tanta mezcla de dolor, angustia, temor porque algo le pase, protección, agotamiento y preocupación que siento cuando se enferma. Pero miraba los platos de plástico y la mesa improvisada y sentía satisfacción y orgullo de mi pequeña hija, de sus logros, sus capacidades y habilidades, el grado de independencia deseado para su caso, orgullo y ternura  de cómo mueve sus deditos, de la forma de caminar que tiene, de las expresiones, de su voz grave, de su andar por la vida. Ternura de verla preparar la mesa para las dos.

La carita de Faustina flotaba como una burbujita frágil sobre el mantel de rayas rojas y blancas y sus ojitos con pliegues laterales iban de la comida a mis ojos y repetía "cane, "papa", "mami" (porque quería que yo le pusiera el tenedor en la boca). "Cane, "papa", "mami".

Le acaricié los cachetes que parecen siempre dos manzanitas coloradas y le pasé un dedo por sus cejas. "Te gustó la comida?", le pregunté mientras la acariciaba. "Tí", "iiica" (riiica), me dijo con una sonrisa que dejaba ver sus colmillitos filosos.

Acaso ser mamá era llevarla al médico y preocuparme si se siente mal? Darle de comer cuando tiene hambre? Llevarla al jardín? Criarla, educarla, cuidarla, amarla y llevarla de la mano por la vida hasta que pudiera seguir su propio camino? Ser mamá es eso y mucho más. En ese momento sentí que tengo la fortuna de que las rutinas diarias, las circunstancias agotadoras y obligaciones que me tienen atareada con tanto para hacer no me impiden disfrutar los pequeños momentos cotidianos que me hacen feliz. Y eso ya es mucho.

También es mirarla y saber que está ahí, mirándome, haciendo una sonrisa, moviendo sus manos para jugar con el tenedor mientras balancea sus piernas que quedan suspendidas en el aire. Es ese momento compartido, mágico, irrepetible, único como cada momento repleto de amor que me trajo.

La maternidad es saber que esa personita que está ahí frente a mí  transitando la vida me llena completamente con sólo existir. Es ese sentimiento de amor de mamá que no se puede comparar con nada en el mundo, nada,  nada absolutamente, que brota, te envuelve, y te hace flotar a vos también de la silla para acompañar esa carita suspendida en la mesa.

Hoy quiero decirte gracias, hija, por llegar a mi vida para transformarla en maravillosa y porque a pesar de todas las dificultades que atravesamos siempre encontramos el momento mágico de felicidad. Te amo.


Seguinos en Facebook, Twitter e Instagram.
Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Suscribite a nuestro canal enYou Tube: Mi vida con Faustina

sábado, 2 de abril de 2016

Hay una parte de la vida de Faustina que ya no es mía

Hay una parte de la vida de Faustina que ya no es mía. ¿Será por eso que todavía me siento triste cuando la dejo en el Jardín? Por primera vez desde que nació siento que no tengo acceso a una porción de su vida diaria. Con su entrada al Maternal dejó de estar bajo mi atenta mirada, al menos durante las cinco horas que pasa allí dentro. La sensaciòn es rara todavía.

Ella ya comienza a transitar su propio camino. Inició un despegue que trae para mí algo de angustia porque no sé qué está pasando allí dentro de la sala. Entiendo que la pasa bien con sus compañeros y las señoritas y que es sano para su desarrollo que comience a tener sus propios espacios, actividades, relaciones con otras personas, pero eso no quita que yo sienta que ya perdí una parte de Faustina. Y es que, como dice el refrán, "los hijos son de la vida".

Hace unos días mi amiga Marcela que es mamá de una hija adulta y otra adolescente me dijo muy acertadamente que esa pequeña porción a la que yo no tenía acceso iba aumentando hasta revertirse en su proporción. A medida que van creciendo los hijos van sumando porciones de tiempo en que ya no están bajo nuestra tutela y finalmente, de la gran torta que representa su día o su vida, al final sólo vamos viendo una porción cada vez más pequeña a medida que se hacen más grandes e independientes.

Quizás con el ingreso de Faustina al Maternal este sentimiento se haya adelantado un poco. Lo cierto es que buena parte del día ella ya no está conmigo, ni en nuestra casa. Y aunque sé que está muy bien disfrutando momentos en el Jardín, no dejo de pensar que todo fue muy rápido para que pasara de estar jugando en casa agarrada de mis piernas a estar sentada en una pequeña sillita a la mesa del Jardín donde comparte el desayuno con los compañeros, cual verdadera señorita.

Lo que pase allí, entre las paredes del Jardín, ya no me corresponde verlo porque es su espacio y el de sus amigos y maestros. ¿Eso es lo que duele? ¿Como papás queremos saber todo el tiempo de nuestros hijos? ¿Es sólo porque es chiquita que lo veo así? Me consuelo pensando que mi hija tiene la suerte de vivir todas esas experiencias, de crecer alegremente, de ir ganando terreno en otros espacios fuera de casa y de mis brazos y de afianzarse en los vínculos con los otros, todos aspectos muy importantes para crecer como persona.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar





jueves, 9 de abril de 2015

No soy una supermamá: aprendiendo a poner prioridades

Aprender a poner prioridades cuando nos convertimos en padres es algo fundamental si no queremos vernos sobrepasados de responsabilidades, demandas y actividades. Las mamás que estamos solas muchas veces nos vemos sobrecargadas de tareas que debemos cumplir simplemente porque no hay nadie más que las haga. No somos mamá y papá a la vez por la sencilla razón de que somos mamás y el rol de papás no lo podemos cumplir como tal. Sin embargo, en algún sentido es como si fuéramos superhéroes que pretendemos abarcar todo y hacernos cargo de todo, aún de lo que no podemos o podríamos delegar.

Siempre tuve "síndrome de superhéroe" (o superheroína!) y mi personalidad me llevó a tratar de superarlo todo, a ocuparme y preocuparme por los demás, a afrontar todo con una independencia absurda que se envalentona al ritmo de una gran voz interna que siempre me dice que todo lo puedo. Pero la maternidad me va enseñando que es necesario aprender a tener piroridades y que no todo es prioritario como suelo pensar.

A pesar de que debo hacer muchas cosas sola con Faustina, estoy aprendiendo que la ayuda de otras personas es importante para nosotras. Un simple ejemplo basta para explicar hasta qué punto uno a veces se sobrecarga con cosas que podría delegar: cuando dejo a Faustina con la persona que la cuida, antes de salir de mi casa para ir a trabajar, a hacer trámites o cualquier otra cosa, dejo la comida hecha para mi hija, todo preparado y organizado de manera tal que la persona que la ciuda no tenga que preocuparse por ello. ¿Por qué lo hago? ¿Acaso creo que nadie va a poder preparale su comida como lo hago yo? Si sé que esa persona va a prepararlo super bien, ¿por qué quiero dejar todo organizado? ¿Por qué lo hago si me aliviaría no tener que hacerlo sabiendo que lo puede hacer otro? La respuesta es siempre la misma: es mi papel de superhéroe que me persigue de cerca y me hace creer que todo lo puedo.

Pero estoy aprendiendo. Y mucho. Ahora se acerca el festejo por el primer año de Faustina y ya me estoy dejando ayudar por los amigos y la familia que de a poco se van organizando para colaborar con el festejo. También estoy aprendiendo a que no todo es prioritario. A veces creemos que no puede faltar tal o cual cosa cuando en realidad no son algo esencial para tenerlo como la meta del día.

¿Por qué soy así? Creo que porque me gusta ser así. Sin embargo eso me trae un estres y un agotamiento terribles. Ahora, con Faustina en mi vida, pienso que ya no me sirve ser así y me propongo cambiar algunas cosas (por ejemplo no sé pedir ayuda), sobre todo porque ella me motiva a que debo convertirme en su mejor ejemplo. Si yo no sé pedir ayuda probablemente le transmita lo mismo a ella y no logre pedir lo que necesita ni aprenda que la colaboración con otras personas nos enriquece siempre.

Así que como veo que no soy una supermamá, ahora me permito equivocarme, dejar de hacer lo que no puedo, no cargarme con cosas que no hacen falta que las haga, distraerme más y exigirme menos. El desafío es conmigo misma! Espero lograrlo. Por el bien de las dos. La maternidad me hace replantear muchas cosas y ya me hizo ver que el traje de superhéroe es sólo para las historietas!

También podría interesarte:
La maternidad: ese lugar emocional











Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

sábado, 7 de febrero de 2015

Aprendiendo de los errores

Cuando un hijo con Síndrome de Down (SD) alcanza un logro, la emoción y la satisfacción que se sienten son enormes! Cada día Faustina me hace aprender que su desarrollo lleva sus propios tiempos y que cuando logra lo que esperamos para ella la alegría nos inunda a todos.

Pero también hay algunas cosas que le cuestan más que otras. Es normal que esto suceda, todo llega a su tiempo y uno debe acostumbrarse a los vaivenes del desarrollo. Sin embargo, la culpa me atrapó cuando me di cuenta que, por disfrutar que había logrado sentarse sola y le gustaba esa posición y la habilidad que había descubierto, dejé de ponerla boca abajo por unos días y eso hizo que no le guste más esa posición!

Y es muy importante que lo haga porque todavía no logra rolar, ni ponerse de costado por sí misma. Lo alcanza con un poquito de ayuda, pero tiene que hacerlo sola. Así que, después de la culpa que sentí, pasé manos a la acción y me vovlí a tirar al suelo con ella!

Al principio lloraba y no había forma de jugar en esa posición, pero con los días y la constancia voy logrando que no sienta tanto disgusto. Claro que ella ya quiere sentarse y pararse! Pasar a descubrir lo que la rodea sentada fue un logro muy importante. Detrás de eso hubo un largo proceso que, como mamá, implicó poner en juego muchas cosas: el incentivo, la constancia, la responsabilidad, el amor, la paciencia, la incertidumbre, la voluntad, la dedicación... Y para ella implicó mucho también: esfuerzos, coordinación, aprendizaje, exploración, descubrimientos, diversión, enojo, atención, interés, desinterés...

En fin... estar boca abajo no es la posición que más le gusta, sin embargo, ahora va intentando rolar en la cama o en el piso y trata de arrastrarse con todo el cuerpo, aunque todavía no puede coordinar los brazos y las piernas para hacer algo parecido al gateo, por ejemplo. No importa. Ya lo va a hacer! Ella va aprendiendo cosas nuevas cada día y yo voy experimentando que la culpa no sirve de nada y la estimulación debe ser sistemática! Toda la vida va a haber cosas que le gusten y otras que no. Como cada uno de nosotros, ya va a conocer sus mejores habilidades y sus propias limitaciones. Tiempo al tiempo.

Dale "Me gusta" en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Seguinos en Twitter: @MividaconFausti

Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar
 



viernes, 16 de enero de 2015

Un nombre para Faustina

"¿Se llama Faustina por Sarmiento?", me preguntó el Dr. Nicolás Neuspiller mientras abría mi panza en la cesárea. Me sonreí. Sarmiento me simpatizaba un poco porque alguna vez fui maestra jardinera. "No", le contesté. "Lo leí en Bomarzo, una novela de Manuel Mujica Láinez. Una de las hijas del protagonista se llamaba así. Cuando lo leí, me encantó y lo guardé durante muchos años en la memoria".

Cuando me embaracé de mi hija casi no tuve dudas: Faustina era el nombre más lindo que podía elegir para ella.

Significa feliz, afortunada; la que trae y lleva fortuna, suerte. Ningún otro nombre hubiera ido mejor. Mi hija le hizo honor a su nombre y trajo la más grande fortuna que he tenido en la vida.

Su segundo nombre es Pilar, porque es mi sostén, la columna vertebral de mi existencia, el cimiento donde baso mi esperanza.

Me gusta llamarla Faustina, así, entero. Pero también le decimos Fausti desde que estaba en la panza, aún cuando no sabíamos que era nena, porque si era varón se iba a llamar Faustino Gael.

Como pasa siempre con los nombres, Faustina tuvo muchos detractores y algunos defensores. Antes de nacer mi hija, a muchas personas no les gustaba. Algunos ponían cara fea y decían que sonaba raro, que no lo habían escuchado nunca, que era horrible, que parecía del campo o de la "alta sociedad", y hasta de jugadora de polo! Ah, y alguien me dijo que no le gustaba solo porque empezaba con F y los nombres con esa letra eran feos!

También estaban los que se enamoraron perdidamente del nombre, de cómo sonaba, de la dulzura que inspiraba, de la fuerza que transmitía. Pero a mi no me importaba nada y por más que me dieran un listado de otros nombres para llamarla, yo ya no podía despegar su identidad del nombre que le había elegido. Hoy, de tanto nombrarla, a los que no les gustaba ya les gusta!

Por mi parte, cada vez que escucho que alguien la nombra se enciende una lucecita en mi interior que me ilumina por un ratito. Es como si miles de estrellas titilaran todas juntas adentro mío. Me encanta escuchar su nombre. Me encanta decirlo, escribirlo, pensarlo, mirarlo... Faustina, fortuna, feliz. Faustina Pilar. Te amo. Faustina.

Seguinos en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

miércoles, 7 de enero de 2015

Tirando los juguetes: manos en acción!

La veo a Faustina explorar y revolear con ganas los juguetes y pienso que ya superó una etapa de su desarrollo, esa donde se quedaba mirando todo y casi no movía los brazos para agarrar nada. Ahora, parte del juego es la intervención con el cuerpo y mi hija se convirtió en un remolino de movimientos!

Si vieran cómo se fueron precisando los movimientos de sus manos! A sus ocho meses ya se sienta y agarra objetos que sacude, levanta, cambia de mano, se lleva a la boca, muerde (a pesar de que no tiene dientes) y chupa jugosamente. Ahora no sólo agarra las cosas sino que se la ve muy entretenida explorando con el tacto y la boca, golpeando con fuerza... y tirando los juguetes por los aires!

Por supuesto que me la paso levantando juguetes que le vuelvo a dar y vuelve a tirar. Mi cintura dice basta, pero bien vale la pena el esfuerzo porque con ello Faustina no sólo está desarrollando su dimensión psicomotriz a través de los movimientos sino también su creatividad, sus posibilidades de expresión y la configuración de su esquema corporal.

Otra cosa que hace es mirarse las manos, saborearlas, tocárselas (es hermoso ver cómo mueve los deditos y las apoya como si estuviera rezando) y poner sus manos en el plato de comida. Ahh! y llevarse a la cabeza las manos llenas de manzana, puré o fideos! En fin... todas experiencias que le ayudan a recibir información sensorial, a vivenciar el cuerpo, los movimientos y su relación con los objetos, a conocer y conocerse.

El juego es esencial y vital, sobre todo para un bebé, porque hace al desarrollo del cerebro y las conexiones neuronales. A través del juego, se van estimulando el conocimiento, el desarrollo del lenguaje, las habilidades motrices... Y es muy importante que juegue regularmente, ya que con la repetición se refuerzan las conexiones que se establecen entre las neuronas y con ello se potencian los aspectos cognitivos, psíquicos y motores.

A ofrecer experiencias de juego!


Seguinos en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar



domingo, 4 de enero de 2015

¿Pensaste cómo sería tu hijo si tuviera síndrome de Down?

¿Tenés un hijo SIN síndrome de Down (SD)? ¿Pensaste alguna vez cómo sería si lo tuviera? ¿Podés imaginar cómo serían sus rasgos, sus movimientos, su aprendizaje, su forma de hablar, la mueca especial que le haría una sonrisa, cómo se le achinarían esos ojitos que tiene tu hijo? ¿Podés imaginarte cómo sería tu vida y la de tu familia si tu hijo tuviera este síndrome?

La escuela, los compañeritos de clase, los juegos en la plaza, su tiempo para entender algo que le estás diciendo, sus berrinches cuando se encapricha, los juegos con los amigos y los hermanos, sus deseos, sus opiniones, su forma de mover la cabeza cuando nada, su manera de abrazarte y decirte que te ama, sus frustraciones cuando algo no le sale, cómo lo verían los otros... ¿Podés imaginarlo? Estoy casi segura que no. Porque a mi me pasa lo mismo pero al revés!

Tengo a mi hija con SD y no puedo imaginarla de otra manera. A veces me he hecho la pregunta: ¿cómo sería Faustina si no tuviera el síndrome? Y he hecho el esfuerzo de tratar de imaginarla pero ninguna imagen logra armarse en mi cabeza. Me resulta imposible pensarla por lo que no es.

¿Cómo serían tu hijo con síndrome y mi hija sin síndrome? Es tonto pensarlo. Mi hija haría las mismas cosas: jugaría con amigos, iría a la escuela, querría la misma hebillita para el pelo, me pediría que le cuente un cuento, abriría bien grande la boca para comer como lo hace ahora, lloraría por los chocolates que no puede comerse, estaría preparando la mochila para ir mañana a clases, querría ponerse unos tacones y pintarse las uñas, me miraría de la misma manera para ver si la dejo comer sandía... con o sin síndrome, haría lo mismo.

Y tu hijo también. Tanto su vida como la de tu familia serían la misma. Irías a buscar a tu hijo a la escuela, le prepararías una torta en su cumpleaños, lo llevarías a la plaza de allá sólo porque le gusta más el tobogán, le enseñarías a atarse los cordones, le darías la mano para cruzar la calle, le harías cosquillas en la panza antes de acostarse, te irías a trabajar pensando si estará bien, pondrías un abrigo en su bolso por si hace frío...

¿Cómo sería tu hijo si tuviera SD? Esa pregunta siempre tiene la misma respuesta: igual. ¿Lo pensaste?

Seguinos en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

miércoles, 31 de diciembre de 2014

La maternidad: ese lugar emocional


Hoy es el último día del año y no puedo dejar de hacer un balance, no como el recuento de cosas positivas o negativas sino más bien como una reflexión de un punto del proceso que estoy atravesando. Ese punto implica mirar hacia atrás y también hacia adelante y ver qué hice yo para estar aquí sentada escribiendo estas palabras. 

¿Qué hice? Me animé a armar mi familia siendo soltera. Y llegó Faustina! Y la vida me cambió radicalmente porque me presentó los retos de la maternidad estando sola y la responsabilidad de darle lo mejor a mi hija con síndrome de Down para potenciar su vida todo lo que pueda.

Mi hija llegó a través de un tratamiento de fertilidad, después de un largo proceso que finalmente se concretó cuando dejé aflorar todo el amor y el compromiso que tenía adentro. Algún día ella sabrá que la decisión la tomé con el mayor amor del mundo, con la responsabilidad y la seguridad de estar haciendo lo mejor que podía para mí y para ella. No me caben dudas de que es una de las mejores decisiones que tomé en la vida y la más trascendente.

Hoy vivo la maternidad como una festividad. La maternidad es ese lugar emocional que me vuelve a sostener, que me hace reír cada día, que me escucha cantar, me llena de energía, de fuerzas, de entusiasmo. Lo intuí desde siempre, pero con Faustina lo confirmo cada día. Descubrí que es un espacio en el que definitivamente me siento cómoda, feliz, relajada.

Así que si volteo la mirada para atrás, veo el logro que alcancé porque armé mi familia con Faustina. Aunque tuve que superar muchos obstáculos y frustraciones, en todo el camino las ganas de ser madre nunca se pusieron en duda.

En el punto donde me encuentro siento que llegó lo mejor a mi vida. Y si miro hacia adelante, veo mi vida con Faustina y ya no puedo pensarla sin ella, sin sus miradas, sus risas, sus manitos, su amor…

Hacer una familia no solo me trajo a Faustina sino también la participación de ustedes que entraron a mi vida, las alegrías de compartir la experiencia, la fuerza de la palabra que da aliento, la certeza de saber que también ustedes, lectores y seguidores, son parte de este mundo nuevo que voy andando. Y eso me emociona y me hace tener más motivos para celebrar!

A través de este blog, y desde lo más profundo de mi corazón, deseo que el próximo año sigamos juntos en este camino y que cada uno de ustedes puede encontrar cómo alcanzar su propio sueño.

Muy feliz año 2015!

Seguinos en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar

viernes, 26 de diciembre de 2014

¿Cómo será la vida de mi hija con síndrome de Down?



¿Cómo será la vida de mi hija con síndrome de Down? Voy transitando el camino y me voy imaginando cada vez más cosas lindas para ella. Mis esfuerzos, por ahora, se concentran en los desafíos de la etapa que está atravesando (ya tiene casi ocho meses), pero pienso mucho en su futuro. Y estoy segura que le va a ir bien, muy bien. Que muchas cosas podrán ser más difíciles que otras… pero que estará bien.

Desde que nació tengo una especie de plan de crianza para ella. Parece una idea loca. No sé si otros papás tienen planes o no, si está bien o está mal. Cuando nació, lo primero que pensé fue que, además de darle amor, su vida y su futuro dependían de cómo yo la presentara al mundo. Fue fácil. Como yo viví su llegada con alegría y naturalidad, la presenté de la misma manera.

Respecto del plan, se trata de recorrer cada día paso a paso y llegar al futuro sabiendo de los pasos firmes que dimos. Que no se malinterprete: no hablo de un plan para su vida sino uno que tengo que se refiere a qué voy a hacer yo como mamá para educarla. El plan incluye diversión, mimos, reglas, límites, amor, proyectos...

Hace algunos años atrás, las personas con síndrome de Down (SD) eran ocultadas, invisibilizadas por su condición. Muchos padres se avergonzaban de tenerlos, los internaban, los abandonaban, o le pedían al médico que “se deshiciera” del hijo no querido. Hoy las cosas han cambiado mucho y pienso que los chicos con este síndrome y sus papás estamos en un lugar más privilegiado, respecto de aquellos niños y familias de otras generaciones (aunque lamentablemente persisten casos de abandono, maltrato, rechazo, discriminación…). Ha habido un cambio muy grande y se han logrado muchas cosas, como la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes, por ejemplo. Pero todavía quedan muchos desafíos por vencer. El acceso al trabajo es uno de ellos, así como alcanzar una mayor concientización sobre la importancia de la inclusión y la diversidad.

Pero, indudablemente, con ese cambio hay una mejor perspectiva de vida. Las personas con SD que reciben una buena estimulación, comprensión, apoyo y contención familiar, por ejemplo, pueden vivir sus vidas con proyectos propios, autonomía, trabajan, viajan, tienen familia, amigos, vida social.
 
¿Sabés cómo me imagino a mi hija? Feliz, autónoma, tratando de alcanzar una vida independiente, parlanchina, divertida, sociable, haciendo viajes, enamorándose, con amigos, con trabajo, con sus propias metas, con un poco de ayuda, seguramente… pero no mucha. Simplemente me imagino a mi hija llevando una vida como cualquier otra persona. Y feliz. Muy feliz.

Seguinos en Facebook: Mi Vida con Faustina (página)
Entrá a nuestro Blog: mividaconfaustina.blogspot.com.ar