Somos mamás y papás, no terapeutas

Frecuentemente circulan mensajes sobre lo especiales que somos los padres que tenemos un hijo con discapacidad, sobre el trabajo que da tener hijos con alguna condición y sobre la estimulación que debemos realizar con nuestros hijos como si fueran nuestros pacientes. 

Faustina y yo disfrutando un paseo por el río Tigre.

 Es común también que los demás nos vean como terapeutas porque para acompañar el desarrollo de nuestros hijos muchas veces debemos aprender, hacer y tener en cuenta cosas que otros padres no.

Pero hoy quiero decirte que no lo somos. No somos los terapeutas de nuestros hijos. Somos una mamá o un papá que solo busca darle lo mejor a su hijo, que a veces debe tener en cuenta muchas cosas que quizás otros padres no, es cierto, pero al fin y al cabo padres y madres que no debemos olvidarnos que lo más importante, maravilloso y esencial es que tenemos la gran responsabilidad de ser esa figura que guía, que escucha, que apoya, que ama desde ese lugar que nos da el rol: habernos convertidos en mamá o papá.

Disfrutar de ese vínculo con nuestros hijos y dejar de preocuparnos porque no logró tal o cual cosa es fundamental para entender que ante todo somos padres. Padres que podemos equivocarnos, cómo cualquiera, padres que no somos perfectos, que dudamos algunas veces y estamos seguros otras. Padres que lo único que tenemos que hacer es cumplir con nuestro rol y no perder de foco que somos eso: mamá o papá.

Los padres somos únicos como lo son cada uno de nuestros hijos. Generalmente es muy útil escuchar las experiencias de otros padres de hijos con discapacidad. Necesitamos sentir que no estamos solos en esto que es la crianza de un hijo que puede ser "atípico" a los ojos de otros. Nos sirven los relatos, las vivencias, los consejos de los profesionales. Mucho. Pero no hay recetas para ser padres como no hay fórmulas para ejercer el rol. Lo único que hay son vivencias, caminos andados de una forma u otra, elecciones, momentos compartidos, vínculos construidos.

Muchas veces, quienes tenemos hijos con alguna discapacidad sentimos culpa o de pronto nos invade la sensación de que tendríamos que estar haciendo alguna cosa extra por nuestro hijo; de alguna manera vemos un desafío como alguna falencia y enfocamos nuestras energías en compensar eso que nuestro hijo necesita y no pudimos ver a tiempo.

Pero pronto nos damos cuenta que ser papá o mamá no se trata de tener una sesión de fonoaudiología en casa ni de chequear que aprenda algo que los demás ya saben. Todo el tiempo estamos enseñando y aprendiendo. Todo el tiempo somos padres y deberíamos relajarnos y disfrutar cada momento con nuestros hijos, abandonando este estigma de ser su terapeuta, su abogado defensor o su maestro.

Con esto no quiero decir que nuestros hijos no reciban el apoyo particular que necesiten sino que no nos olvidemos nunca de priorizar y disfrutarnos como padres y madres que somos. La prioridad es desplegar lo mejor que se pueda ese rol y no convertirnos en terapeutas de los chicos. Muchas veces frente a una discapacidad del hijo los papás nos preguntamos si estamos haciendo las cosas bien. Yo, particularmente, a veces me siento ansiosa o suelo sentir que debo compensarle a Faustina las desventajas que se van presentando. No soy la única, pues muchos padres me escriben en esta situación. Sentimos miedo de que esa diferencia, ese poquito que le falta para algo o esa dificultad que tiene nuestro hijo los haga infelices, los ponga en situación de desventaja, y tenemos temor de que sea excluído, que quede afuera o que no sea comprendido.

Por supuesto que muchas veces nos toca luchar por los derechos de nuestros hijos, dar pelea por su participación, empujar la rueda para que todo funcione lo mejor que se pueda, pero primero que nada somos papá o mamá y es desde ahí que no debemos dejar desdibujado este rol tan importante para los hijos, que lo único que necesitan es una familia que los ame!

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"Yo también tengo una igual"

Hace poco en una farmacia se acercó un hombre de mi edad y se agachó a la altura de Faustina para hablarle tiernamente. Estábamos sentadas en un banco, esperando a la abuela. Me preguntó si le gustaban los caramelos. Le dio uno y se puso a charlar con ella.

Faustina, con su cabello largo, camina y se ríe en ambas fotos.

Hay personas que tienen empatía con los chicos.Yo soy una de ellas: donde veo chicos les dirijo la palabra, les pregunto algo, me predispongo a escucharlos (por algo fui maestra en el Nivel Inicial). Entonces entiendo cuando hay otras personas que buscan a los chicos para empatizar, conectarse, disfrutarlos.

Faustina simpatizaba también y le cantó una canción. "Sabías que sos hermosa?", le dijo. Y el hombre me miró y declaró: "Yo tengo una igual", "me vuelve loco", "son hermosos". Y yo le pregunté: "con síndrome de Down"? "No", me dijo, "una hija chiquita, pero da igual que lo tenga o no".

¿Por qué los papás de niños con síndrome de Down pensamos a veces que si le muestran cariño a nuestros hijos es por el síndrome que da ternura para muchos? ¿Por qué nos perseguimos pensando que es es el motivo de que los saluden o que les quieran hablar o dar un caramelo? Acaso nosotros no lo hacemos con otros niños que no lo tienen?

¿Y por qué cuando me dijo "Yo tengo una" pensé que se acercaba sólo porque se sentía identificado y no porque se refería a una hija o una nena? ¿Por qué pensé "igual" por el síndrome y no "igual" por ser niña, o hija chiquita? Bueno, sin dudas porque prejuzgué.

Lo que hice fue poner el síndrome por delante, sin pensar que el hombre podía decirlo por la condición de ser hija y no por su condición genética. Él solo tenía una hija, una hija igual que yo. 

Será que los padres de personas con síndrome de Down estamos acostumbrados a que muchas personas se acerquen a nuestros hijos para llamarlos angelitos, especiales, cariñosos o niños puro amor? Sabemos que nos miran. Nos sentimos observados. Sin embargo creo que a veces no podemos despegar la cordialidad de los otros con la condición de nuestros hijos. Podríamos separar, no? Quizás esa persona que muestra su afecto lo hace sólo porque es un niño! 

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