Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.

Renata y Faustina posan para la foto.

La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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¿Por qué mantener expectativas de independencia y autonomía para nuestros hijos con síndrome de Down?

Mientras escribo esta nota pienso en el futuro de mi hija y en cómo pueden influir los pensamientos en los hechos. Alguien me dijo alguna vez que me olvidara de pretender una vivienda para mi hija, que tiene síndrome de Down, porque cuando yo no estuviera la enviarían a un hogar permanente para personas con discapacidad intelectual (y no fue la única persona que me lo dijo). Según ella, no tenía ningún sentido que heredara una casa por la simple razón de que la despojarían de ella. Sin más. La persona que me lo dijo tenía una prima con síndrome de Down de 60 años a quien le había sucedido esto.

Pero eso no fue lo único que tuve que escuchar sobre la idea de un futuro para mi hija. También alguien me cuestionó por qué me preocupaba por una vivienda si en realidad, según sus palabras, era muy difícil que mi hija se independizara y viviera sola. “Estos chicos son compañeritos de sus padres toda la vida y cuando ellos no están tienen que vivir con alguien”, me dijo.

Inmediatamente, en ambos casos, reflexioné sobre la importancia de mantener expectativas de autonomía e independencia para nuestros hijos con síndrome de Down. A quienes tenemos un hijo con discapacidad nos duele mucho pensar qué sucederá cuando no estemos y hacemos un esfuerzo muy grande por concentrarnos en el día a día y enfocar en celebrar el presente sabiendo que la vida se da paso a paso. Aún cuando tengamos una mirada alentadora sobre el futuro de nuestros hijos, no deja de estar presente como una preocupación. Pero con el tiempo me fui fortaleciendo frente a estas afirmaciones. 

No tengo ni idea sobre cómo será el futuro de mi hija pero te aseguro que mantengo altas expectativas. Y esto es tan esencial como realista. No creas que ser realista es pensar que quizás no pueda independizarse. Ser realistas como padres es apostar a que lo hará, pues tu hijo necesita las mismas expectativas y oportunidades que los demás y si tú como papá pierdes la esperanza de que lo alcance, ten por seguro que no lo hará.

Esto no quiere decir que todos lo lograrán. No puedo asegurar que todos serán independientes y vivirán solos. Ni siquiera yo puedo asegurarlo por mi hija. Nadie tiene nada asegurado. Pero lo que sí puedo asegurar es que si pienso de antemano que no podrá hacerlo no haré nada para que suceda. Es decir, mantener buenas expectativas me ayuda a accionar para darle las herramientas que necesita para la vida independiente.

Si alguna vez alguien quiere robarte la esperanza de que tu hijo sea independiente, autónomo y logre vivir en su propia casa, no dejes que esa persona acabe de un plumazo con tu sueño, porque con ello estará rompiendo la posibilidad de tu hijo de llevar una vida independiente.

Frecuentemente me escriben familiares de niños con este síndrome diciendo que los aman pero no esperan mucho de ellos. Con estas afirmaciones lo único que hacen es poner a la persona en el lugar de la no autovalía, creyendo que no podrán valerse por sí mismos. Pero yo los aliento a mantener buenas expectativas de vida y desarrollo para sus hijos. ¿Por qué? No solamente porque las personas con síndrome de Down pueden hacerlo y hay muchos que viven solos o con su propia familia, sino también porque cuando hay expectativas generamos acciones para alcanzarlas. Si yo pienso que mi hija no logrará desenvolverse sola en determinadas situaciones, probablemente eso ocurra por la simple razón de que entonces no le daré herramientas para alcanzar ese logro.

Ser realistas no es pensar que quizás no puedan vivir solos sino actuar con esa meta como inspiración diaria para proporcionar las formas, los saberes y las habilidades que harán que nuestros hijos logren, en mayor o menor medida, autonomía e independencia.

Muchas veces sucede que las propias familias no apuestan mucho por su hijo con síndrome de Down y entonces dan por perdida la batalla, privando a su ser querido de oportunidades para que logre organizarse para vivir, trabajar, socializar, incluso comunicarse.

Todas las personas tienen capacidad de aprendizajes nuevos. Tener confianza en que, con los apoyos necesarios, tu hijo logrará muchas cosas es clave. Luego puede ocurrir que no alcance algo que esperabas pero ello no debería ser motivo para frustrarse sino para saber que haz hecho lo mejor que pudiste y que tu hijo ha recibido todo lo que estaba a tu alcance. Ser realistas es saber que las personas con este síndrome necesitan que tengamos las mejores expectativas sobre ellos y que van a tener lo que necesitan y van a ser apoyados en sus desafíos.

Respecto de la vivienda, pensar que no vale la pena que tengan una casa es anularlos como herederos de algún patrimonio y subestimar la capacidad de la persona para hacerse valer. Desconfiar de la red familiar y de amigos que podrían ayudar a supervisar la vida autónoma de nuestros hijos cuando no estemos tampoco tiene sentido y no contribuye a alimentar los lazos que luego tenderán la mano hacia aquel que lo necesita.

Si eres papá o mamá de un niño con síndrome de Down, no dejes que nadie destruya tus sueños porque con ello también estarás destruyendo las oportunidades de tu hijo. No lo permitas!

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