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lunes, 11 de febrero de 2019

"Como cualquier nena"

Estaba en la playa con Faustina que jugaba a la orilla del mar. Dos nenas de alrededor de once años iban y venían y saludaban y le hablaban a Faustina y me preguntaban cuántos años tenía.

Faustina ríe en la hamaca.
La tercera vez que vinieron fue para contarme que en diciembre habían tenido que despedirse de una compañera de la escuela. Se llamaba Lucía, le decían "Luchi" y tenía síndrome de Down. El grupo empezaba el secundario y a Luchi la pasaban a una escuela especial.

-"Lloramos todos, un montón, fue re triste", me dijo una de las nenas. "Es que íbamos juntos desde el Jardín de Infantes". Me emocioné en un segundo. Las vi afligidas y también pensé en la chica con síndrome de Down, en lo dificil y doloroso que podía ser el cambio.
-"Y por qué no se quedó con ustedes a hacer el secundario?", les pregunté.
-"Porque a ella se le iba a hacer muy difícil. Le costaba aprender. La vamos a extrañar mucho".
-"Y ella a ustedes. Pero pueden visitarse", les dije mientras pensaba que podría ser dificil pero no imposible y que para eso estaban los proyectos de inclusión personalizados.
-"Sí, claro que vamos a visitarnos. Somos amigas".
-"Iba a las excursiones, los cumpleaños, los campamentos?", quise saber.
-"Sí, sí, a todo. Cómo cualquier nena. Justo estaba en nuestro grupo. Hacíamos todo juntas. También venía a nuestras casas y nosotros íbamos a la de ella".
-"Qué lástima que se haya ido de la escuela. Estaba bien incluída", dije yo.
-"Sí. Además, le habíamos puesto un abrojo debajo de su banco porque ella necesitaba descargar y como tocaba unos chicles sucios que había ahí, se nos ocurrió ponerle un Velcro para que toque y descargue. Ella necesitaba mover las manos". inmediatamente pensé en Faustina, en el aprendizaje constante que es conocerse mutuamente y encontrar las estrategias para convivir.
-"Bueno, ustedes ya la entendían y la ayudaban".
-"Y hablábamos mucho, cómo cualquier nena (esta frase me la dijeron varias veces!), solo que a veces no le entendíamos algunas cosas".
-"Claro, le costaría pronunciar", dije yo.
-"Sí, pero era nuestra amiga. 

Además me contaron que Luchi se peleaba con otra compañera que también tenía síndrome de Down porque eran muy distintas. "Ella se ensuciaba cuando comía, en cambio la otra nena era toda prolija. Se preparaba el mantel, era delicada, y Luchi no la quería". Claro, pensé, es que todas las personas somos distintas.

-"Y ella qué hace?", me preguntaron por Faustina. 
-"Juega, va al jardín, pasó a sala de cinco años, tiene amigos, va a cumpleaños, le gusta pasear, canta, baila, va a la plaza...", les dije.
-"Claro! Como cualquier nena!", me contestaron.

Sí, como cualquier nena. Me sentí orgullosa de esas chicas. Tuvieron interés en acercarse a charlar conmigo porque se sintieron identificadas con el síndrome de Down. Ya sabían que todos somos distintos y a la vez todos los chicos son iguales, quieren jugar, van a la escuela, tienen amigos, festejan su cumpleaños, charlan y pelean con otros... Pero también lo que habían aprendido es que la inclusión había fallado y eso me hizo quedar con un sabor amargo. Sin duda la escuela ya no podía asegurarle a Luchi que aprendiera allí y sus padres han tenido que tomar la decisión de pasarla a una escuela especial.

Se despidieron de mí y de Faustina y me dijeron que les parecía hermosa. Me alegré por la charla y por haberlas cruzado en el camino y a la media hora conocí a una psicóloga que se acercó a contarme la historia de inclusión de Lorenzo que me quitó un poco el sabor amargo. Conocela en la próxima nota!

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jueves, 27 de diciembre de 2018

Más luces, menos ruido: sumate a la campaña para que todos podamos disfrutar

Las personas que presentan algún trastorno del espectro autista sufren cada año el sometimiento de padecer los intensos ruidos de las explosiones de la pirotecnia, algo que puede provocarles desde molestias intolerables, convulsiones, sufrimiento, alteraciones y desórdenes del comportamiento, irritación, miedo, descontrol, pánico y crisis porque no pueden soportar estos niveles de sonidos.

Si tan solo pudiéramos ponernos en el lugar del otro! Por suerte para todos, hay mucho mayor concientización sobre el tema, visibilidad en los medios y en las redes sociales, interés de la política en afrontar estos temas y grupos de familias que se unen con la simple finalidad de hacer de sus seres queridos una vida más agradable.

Las mamás del grupo Tea (trastornos del espectro autista) acompañan y concientizan sobre este tema, tan crucial para la vida de las familias y las personas que tienen esta condición o trastornos sensoriales.

Esta idea es parte de la campaña “Festejemos Todos”, que también incluye la solicitud de la ley nacional de “Pirotecnia Cero”, que apunta a la terminar con los artificios pirotécnicos cuyos efectos audibles o sonoros sean superiores a 84 decibeles.

Lo único que están pidiendo, y con justa causa, es que usemos luces para festejar las fiestas en vez de pirotecnia con explosiones que muchas veces alcanzan los 170 decibeles, mientras que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja no más de 85. O que usemos pirotecnia cuyos estruendos no superen lo que indica la OMS.

Faustina se tapa los oídos con las manos.
No es tan difícil pensar que como sociedad vamos a alcanzarlo. Pero para eso necesitamos que la mayor cantidad posible de personas entienda la importancia de colaborar con esto, y una buena forma no solo es decidir ya no más pirotecnia que hace sufrir a otras personas sino también compartir esta información con la intención de difundirla y llegar a muchas más. Cuánto más somos, más ayudamos, más juntos vamos por el camino de la concientización.

Acá lo importante es no robarles a las personas que sufren con tanto ruido la posibilidad de pasar unas fiestas agradables. Porqué le quitaríamos a esas personas el derecho a pasar unas fiestas sin sufrimiento? Creo que es momento de pensar seriamente en ello y actuar en consecuencia. Todos podemos ser parte del cambio que está llegando!

Ayudá a concientizar compartiendo esta nota.
#pirotecniacero
#festejemostodos
#maslucesmenosruidos


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