21 de marzo: Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down y es un día para recordar y valorar la diversidad humana. Un día para concientizar sobre la importancia de pensar en las singularidades de las personas y no en las etiquetas que les ponemos y también para reflexionar acerca de qué estamos haciendo para derribar de una vez por todas los obstáculos que les restringen la participación, la convivencia y el acceso a la salud, entre muchas otras trabas.

Faustina con sus primos.

El síndrome de Down es una combinación genética con una copia extra en el par 21 de cromosomas. No es una enfermedad, por lo tanto no se contagia ni se cura. Tampoco se sufre ni se padece. Produce discapacidad intelectual y retraso madurativo y ciertos rasgos que son característicos de las personas que lo tienen. También suele traer trastornos de la salud como cardiopatías, problemas oculares, trastornos auditivos, gastrointestinales, endocrinológicos, respiratorios y del sistema inmune y las personas que tienen esta combinación cromosómica tienen mayor posibilidad de tener Alzheimer o leucemia.

Esto es la descripción del síndrome pero NO es la persona con síndrome. Esto es lo que la combinación genética puede ocasionar, pero NO es la persona. Mi hija tiene síndrome de Down y es tan única, irrepetible e incomparable como cualquier persona. Su singularidad, su entorno, su personalidad, sus vivencias hacen que sea como es, pero te seguro que no es el síndrome el que la define.

Aunque parezca increíble, una vez más, me siento en la obligación de recordar que las personas con esta combinación genética son personas. Personas que muchas veces necesitan apoyos, necesitan tener las mismas oportunidades para poder vivir, aprender, desarrollarse, trabajar, divertirse, compartir, comunicarse. Personas que atraviesan las mismas etapas que cualquier otra persona, que tienen metas, anhelos y proyectos, que ríen y lloran, se frustran, se alegran, sueñan, tienen interrogantes y certezas, aman y dejan de amar como todos.

También quiero decir que las personas no son Down sino que tienen síndrome de Down. Simplemente no son Down porque no son el síndrome, no son un diagnóstico, no son una condición y este día sirve para recordarle al mundo entero que son personas y que tienen este síndrome, sí, pero no es el síndrome el que les otorga una categoría distinta de ser humano sino la discriminación de las familias, las instituciones, las comunidades, personas y gobiernos la que los hace diferentes, poniendo verdaderas barreras que los dejan afuera sin poder participar en actividades, porque la mayor parte de las veces la discapacidad se lleva por delante al ser humano y sólo se ven diagnósticos, pacientes, problemas, números, estadísticas, dificultades, trastornos y no PERSONAS.

El 21 de marzo es un día para recordar que son personas que encuentran la discapacidad en las barreras y obstáculos que va poniendo el entorno, que sufren si son excluidos, discriminados o rechazados. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que todos.

Es un día para reconocer que las personas que tienen este síndrome tienen distintas capacidades y que con las ayudas del entorno, una mirada distinta y oportunidades pueden alcanzar sus sueños, vivir independientemente, ser autónomos y valerse por sí mismos. No necesitan lástima, ni estigmatizaciones, ni etiquetas basadas en prejuicios sino ser incluidas y respetadas.

Atención temprana, convivencia respetuosa de la diversidad, inclusión, oportunidades, apoyos adecuados a sus requerimientos. Esto es todo lo que necesita una persona que tiene síndrome de Down para poder llevar una vida con participación en todos los espacios.


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