viernes, 25 de marzo de 2016

Faustina señala y nombra

Pedir y señalar son formas de comunicar lo que uno quiere. Faustina hace unos meses que estira sus deditos en dirección a lo que quiere obtener, acompañando su gesto con palabras. Reconoce animales y objetos en los libros y revistas que ve y si le pedimos que nos diga dónde está el peine, por ejemplo, o cuál es la manzana, busca y señala la imagen. Señala personas, nos reconoce en una foto y apunta su dedo para pedir cosas.

Comencé señalando y diciendo "esta, leche", "esto, caballo". Con el tiempo, ella empezó a señalar (primero con la mano, luego con el dedo) y a decir lo que quería como podía. Así que se la puede ver un largo rato mirando revistas y señalando imágenes y nombrándo las que sabe, o señalando la leche que hay sobre la mesa y diciendo "Letche" cuando la quiere, o "abua" (por agua). Cuando no sabe el nombre de las cosas, señala insistentemente y estira su cuerpo para alcanzarlo y habla en su lenguaje o dice "ete, "ete" (por este).

Es muy gracioso escuchala decir "habblá" "habblá" cuando quiere que le de el celular. Al principio, no me daba cuenta porqué lo llamaba así. Era insistente y lo decía mientras que lo señalaba, hasta que me di cuenta que cada vez que se lo daba era yo la que le decía "hablá, hablá".

También señala, reconoce y nombra a las personas que conoce: abu, tía y por supuesto mamá! Y cuando no le sale el nombre, nosotros le decimos "¿dónde está el primo Loren? o ¿dónde está Abril?" y ella señala.

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lunes, 21 de marzo de 2016

Día Mundial del síndrome de Down: todos por la inclusión

"Ellos pueden". Claro que pueden! Siempre escuchamos esa frase sobre las personas con síndrome de Down (SD) porque todavía hay que demostrarle al mundo que son capaces de hablar, entender, caminar, ir a la escuela, tener un trabajo, una pareja, vida social... aunque sigan circulando prejuicios. Pueden. Ellos pueden. Y hoy es un día para festejarlo porque se celebra el Día Mundial del síndrome de Down.

Cada 21 de marzo hay actividades en distintas partes del mundo que reúnen a personas, familias y organizaciones con la finalidad de concientizar sobre la importancia de la inclusión en todos los ámbitos. Es un día de alegría para muchas familias que festejamos tener a nuestro lado a una persona con este síndrome. Hoy festejamos la diversidad!

El SD es una alteración genética, una combinación cromosómica natural que forma parte de la condición humana. Trae una triplicación del cromosoma 21 y no hace distinción de raza, grupo social, edad o lugar que uno habite. Esa copia extra de cromosoma es la que genera rasgos característicos, una discapacidad intelectual y algunos trastornos de salud asociados a este síndrome. Hoy se sabe que con estimulación temprana, una atención adecuada de su salud y una buena inclusión, las personas con este síndrome pueden tener una vida como cualquier otra persona. Sin embargo no la tienen. Porque la discapacidad más grande está en la sociedad que todavía pone trabas a su desarrollo y no confía en sus capacidades.

Por eso hoy reflexionaba en ese "ellos pueden" y pensaba que teníamos que cambiar el foco: todos podemos! Porque ellos pueden si nosotros creemos en ellos. Ellos pueden si son incluídos y bien recibidos en sus familias. Ellos pueden si tienen un aula para todos y si cuentan con los ajustes que necesitan para ir a la escuela. Y pueden si cada día nos comprometemos a ser una parte importante de su desarrollo. Pueden si les damos la oportunidad de trabajar. Pueden si creemos que es posible una vida autónoma e independiente.

Como mamá, papá, familia, amigo, vecino, empleador, compañero de escuela, maestro, profesional, pensemos que todos podemos ser parte de ese entorno que las personas con SD necesitan para poder tener una vida plena.

Hoy es el día para hacer circular la información para que todos sepan qué es el síndrome y que las personas que lo tienen sólo necesitan oportunidades de inclusión!

Ellos pueden si nosotros creemos en ellos y en sus capacidades! Hoy celebro con toda mi alma la vida de mi hija!

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martes, 15 de marzo de 2016

Mi hija se adaptó al jardín ¿Y yo?

Hace apenas tres días Faustina empezó el Jardín maternal y se adaptó tan bien que ya completó el horario! Entra contenta, sin llorar, me saluda con la manito y se va con las señoritas a la sala.

Ya está, eso fue todo. Tanto esperar con ansiedad este momento de inicio del jardín y todo sucedió tan rápido que no tuve tiempo de procesarlo. Ella, que todavía no tiene dos años, se adaptó perfectamente y yo todavía suelto lagrimones por tener que dejarla cumpliendo su horario completo.

El primer día entré con ella a la sala. La recibieron las maestras y los compañeritos y ni bien vimos que se quedaba interactuando con los demás, salí de la sala (como habíamos acordado con las maestras). Entonces dije "la espero afuera" y me dijeron "andá a tu trabajo y volvé a las diez menos cuarto". "Ya, tan rápido", dije algo temerosa... "Tu hija está jugando lo más bien".

Subí a mi auto y lloré. La emoción era muy grande. Faustina, mi pequeña hija con síndrome de Down,  acababa de comenzar su escolaridad, su vida social, su educación formal. Empezaba una nueva etapa. Podría ser un desafío muy grande que haya confiado su educación a un jardín común, donde tiene que ir si pretendemos su plena inclusión, en igualdad de condiciones que los demás chicos.

Llegué a mi trabajo y no podía dejar de pensar cómo estaría, qué estaría haciendo... hasta que recibí una foto que me enviaba mi amiga Marcela, a través del whatsapp. Era Faustina en plena acción en la sala violeta, con sus compañeritos, mirando lo que proponía la maestra. Era mi hija! Faustina estaba ahí para mí! Y toda la angustia de no saber qué estaba haciendo dentro de la sala se transformó en una emoción enorme de verla en esa imagen tomada hacía apenas unos minutos. Pero ¿cómo era posible que mi amiga Marcela tuviera una foto de mi hija en el Jardín? La frase que acompañaba la foto decía: "Tengo corresponsales para cubrir el primer día de Fausti en el jardín!". Lloré más todavía... mi amiga, gran amiga y periodista, había arreglado con la Directora del jardín sacarle las fotos para mandármelas de sorpresa!

No paré de llorar por un largo rato. El valor de la amistad no tiene precio y sentí, una vez más, que no estaba sola en la aventura de vivir. Mis amigos siempre están ahí con pequeños grandes gestos que pueden estrujarte el corazón y hacerte sentir cuánto te quieren y acompañan.

Cuando la fui a buscar, Fausti se quedó un rato más porque estaba jugando en el patio y se iba a tomar el desayuno con los amiguitos. Salió agotada pero feliz y al día siguiente ya se quedó tres horas, participó de la clase de educación física, jugó con masa, bailó y cantó, entre otras cosas.

Hoy ya hizo horario completo. Entró sin llorar, observando todo lo que sucede  a su alrededor. Pero les confieso que yo me quedé angustiada. Se me hizo larga la espera. "Tantas adaptaciones habrás conducido!", me dijo mi amiga recordando que durante muchos años fui maestra jardinera. Y es cierto, pero como mamá lo vivo de otra manera, es lógico. Hoy me toca estar del otro lado y me alegra que Faustina se haya adaptado sin inconvenientes y disfrute, pero yo también tengo que hacer mi adaptación! El cambio de vida es muy grande. Un "año bisagra" para ambas, como me dijo la psicomotricista.

No sé si todas las mamás sienten lo mismo pero si tuvieras una hija con síndrome de Down que empieza el Jardín maternal, seguramente también estarías ansiosa, esperanzada, feliz, emocionada... y con una mezcla de alegría y emociones intensas que te tendría agotada como a mí!

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sábado, 5 de marzo de 2016

El Jardín maternal común para niños con síndrome de Down

En unos días Faustina empezará una etapa nueva: comenzará el Jardín maternal y con ello iniciará su experiencia en la vida escolar. Irá a la sala de dos años, en un jardín común y hará pleno goce de su derecho a ir a educarse a la escuela ordinaria.

Mis expectativas son las de toda mamá: que el jardín pueda aportarle experiencias que la enriquezcan, que disfrute mucho, que explore cosas nuevas, que forme vínculos con los otros, que juegue, que aprenda, que exprese, que crezca, que el jardín sume para formarla como persona.

Pero además de la ansiedad propia de que empiece el jardín siento algo extra y está relacionado a su síndrome de Down: siento orgullo de saber que elegí transitar un camino que quizás será difícil pero que sé que es la mejor elección. Me tiene contenta haber apostado a la escuela común. Creo que es un poco el desafío que hay que dar si pretendo aportar mi granito de arena para que seamos una sociedad inclusiva.

Sé que muchas puertas se irán cerrando. Así lo reflejan las estadísticas que muestran que hay menor inclusión de personas con síndrome de Down en escuelas comunes a medida que va avanzando el nivel de formación. También lo demuestran la realidad cotidiana de los papás que recorren escuelas en busca de una vacante que no les dan.

¿Si tengo miedos? No, miedos no. Tengo preguntas: ¿podrá el jardín adaptarse a lo que mi hija va necesitando? ¿Cómo será su experiencia? ¿Cómo se vinculará Faustina con los otros niños? ¿Cómo serán sus maestros? ¿Cómo será su aprendizaje? ¿Hará amigos? ¿Qué dirán los otros papás de ella? ¿Sabré entender al jardín como cualquier otro papá?

Por ahora lo único que sé es que conocerá otras realidades, otras maneras de ser y de comportarse. Aprenderá de otros y aprenderán de ella. Tendrá buenos y malos días. Explorará y se asombrará de cosas nuevas, cantará canciones, jugará y crecerá compartiendo vivencias con su compañeritos y haciendo su propia experiencia en el Jardín. Por ahora, lo único que sé es que mi hija merece que yo haga lo posible y lo imposible para que su inclusión sea una realidad.

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Rutinas y hábitos para ayudar a tu bebé

Cada familia es un mundo y gusta a o no de organizar rutinas para marcar cómo será el día. Aunque  siempre hay un espacio para hacer algo que no estaba previsto, yo prefiero organizarme con Faustina de manera que funcione mejor nuestro día!

En general, para los bebés y niños pequeños los especialistas recomiendan que haya hábitos y rutinas porque saber lo que viene les baja la ansiedad o angustia que provoca lo desconocido y los ayuda a sentirse cómodos, seguros y contenidos. Los especialistas también sostienen que a los bebés o niños con síndrome de Down particularmente les ayuda mucho tener el día organizado. Yo creo que es igual para todos los chicos.

La clave está en armar las rutinas que se ajusten mejor a cada familia y en respetar los tiempos para cada una.

Aquí van algunas rutinas que tenemos con Faustina:

El desayuno
Aunque los horarios para despertarse fueron cambiando para mi hija, siempre tenemos la misma rutina. Jugamos un rato en la cama, nos levantamos y vamos a abrir las ventanas, encendemos la radio, nos sentamos a la mesa (ella en su sillita) y desayunamos juntas!

Mañana de juegos 
Después de desayunar nos vestimos y Faustina juega con sus juguetes, aunque últimamente lo que más le gusta es andar por la casa abriendo cajones, sacando cosas, tocando lo que no se puede tocar... Durante el verano o los días cálidos, sale a jugar un rato afuera (le encanta el pasto!). Siempre hay un momento para jugar en el piso con ella, bailar y cantar, jugar con el bebé, perseguir a un muñeco que se mueve a pilas o tirar la pelota e ir a buscarla, entre otros juegos.

Ya está la comida!
A la hora de comer a Faustina la siento en su sillita a la mesa. No le doy de comer en cualquier lado, sólo cuando se sienta en su sillita. Desde que comenzó a comer a los cinco meses, más o menos siempre lo hace a la misma hora. Tiene como hábito comer una fruta después de la comida así que espera con ganas uno y otro plato. Le encanta la comida y por suerte no tengo que estar corriendo detrás de ella para que coma. Otro hábito que formamos es comer sin televisión ni computadora, ni videos. Creo que esto le ha sido útil para enfocar su atención en la comida y disfrutarla. Eso sí, esté donde esté, tengo que pensar en su comida porque a esa hora, si no le sirven algo, grita de hambre!

Es hora de siesta
Para Faustina la siesta es sagrada. Todavía la necesita y más o menos duerme entre dos y tres horas. Si bien desde recién nacida duerme en su cuna, hace dos meses que le enseñé a dormirse sola, sin tener que hamacarla en mis brazos. Le gusta tocar mis manos o las manos de la abuela o quien la cuida. Como parte de la rutina le canto unas canciones y después le digo "ahora dormite vos solita". La despido y me voy. A veces tarda un rato, da vueltas, se sienta en la cuna y tengo que volver a acomodarla para dormir. Pero la mayoría de las veces ya logra dormirse sola. Hace poco que duerme con un osito que abraza y da mucha ternura verla.

¿Merendamos?
Se levanta de la siesta de muy buen humor! Y otra vez se sienta en su sillita a esperar la leche con galletitas o pan (que le encanta). En verano, por lo general preparamos la merienda al aire libre.

Juegos, música y algo más
Después vienen los juegos, andar en su pata pata, las canciones, los videos preferidos de música infantil, alguna sorpresa (después que desayuna también suele ser momento de presentar algo nuevo), tocar un tamborcito o un piano, saltar a upa, trepar o andar por todos lados.

Llegó la cena
Faustina espera la cena con tantas ganas que le preparo con gusto de todo! Mientras cenamos, "charlamos", le pregunto cosas, le cuento sobre lo que está comiendo, le menciono las frutas. Otro hábito que tiene es lavarse las manos y la cara. También se limpia la boca con una servilleta. 

Al agua pato
Los horarios para el baño fueron cambiando pero por lo general la hora de disfrutar del agua es a la noche. A Faustina le gusta tocar el agua pero últimamente disfruta mucho mojar y chupar trapos y toallas y jugar con todo lo que hay fuera de la bañera (champú, esponjas, desodorantes, jabones... lo que sea).

A dormir!
La rutina del sueño comienza mucho antes de que se duerma. Una hora antes, con el pijama puesto jugamos un rato (por lo general en mi cama porque le gusta saltar ahí arriba, revolcarse y mirarse en un espejo). Nunca faltan la leche (todavía toma mamadera) y el último cambio de pañal del día, despedirse con un "chau, hasta mañana" y reir un rato en su cuna. Después de eso, las canciones y a hacer una linda noni!

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