Infantilización y síndrome de Down: basta de mitos que perjudican

La infantilización de las personas con síndrome de Down es tan común como peligrosa. Es otro de los mitos que es necesario desarmar. Las personas creen que se comportan como niños siempre, aún en edad adolescente o adulta y los tratan como tales.

Faustina siente vergüenza porque le insisten que sople velitas de un cumple que no es el suyo.

Siempre que vamos a una reunión, cumpleaños o actividad con Faustina, ella suele ser el centro de atención pero no por ella sino porque los demás apuntan hacia ella sus miradas y la convocan al juego, le piden besos o abrazos, le hacen preguntas... Podría ser como a cualquier niño, pero no. La tratan claramente diferente. 

Pero Faustina, que ya tiene cuatro años, va creciendo y ya no hace algunas cosas que hace un año atrás hacía, por ejemplo. Lo que era gracioso para ella misma hace un tiempo atrás ya no lo es simplemente porque creció y está en otra etapa. Pero las personas que nos vamos encontrando siguen tratándola como bebé o niñita pequeña. A veces no nos damos cuenta ni los mismos padres que nuestros niños han crecido y tienen otros intereses o dejan de hacer alguna cosa porque crecieron. 

Por ejemplo, hace unas semanas fuimos a un cumpleaños familiar y nos encontramos con personas que solo ven a mi hija en los cumples y reuniones. Todos la llamaban para conversar, pedirle que les cante una canción o darle un beso. No es nada malo, son gestos de amor, sin embargo a los otros chicos no le pedían lo mismo. Esto es porque infantilizan a la persona con síndrome de Down, en la mayoría de los casos sin darse cuenta.

Una situación me hizo dar cuenta de esto y otras cosas. Al momento de que el cumpleañero tenía  que soplar sus velitas, mi hija cantó y aplaudió como todos los que estábamos ahí. Pero enseguida le ofrecieron cantarle el feliz cumpleaños a ella y le prendieron la velita y la llamaban a soplar. 

Hace un año atrás le hubiera gustado, pues festejaba en cada cumpleaños. Pero ahora ella se negaba. Entendía perfectamente que no era su cumple. Pero los adultos, pensando que ella seguía en esa etapa y disfrutaría de soplar la velita, la animaban y aunque ella decía que no, la fueron a buscar para ponerla delante de la torta y le cantaron, mientras ella bajaba su cabeza y se sentía avergonzada. La intención de laspersonas adultas era que ella lo disfrutara, por supuesto!, pero mi hija ya no quiere hacer eso.

Yo, que enseguida me di cuenta de lo que sucedía, gritaba desde la otra punta "no quiere, no quiere". Pero todo fue muy rápido y en un momento Faustina, que seguramente se sintió presionada, levantó su cabeza y sopló rápido y se retiró. "Bieeeeen, Fausti", ovacionaron todos pero ella gritó enojada "no, es el cumple de Loren, no mío"! 

Y tenía razón. Claro, sin dudas mi hija ha crecido y ya no quiere entrometerse en cualquier festejo ni soplar una velita que no es de su cumpleaños! Yo me sentí muy mal. La estaban poniendo en ridículo, sin intención de hacerlo, y ella se daba cuenta. "Por qué me engañan si no es mi cumple", pensaría.

Y reflexioné sobre esto, sobre lo común que es otorgar a las personas con síndrome de Down el lugar de la inocencia, la niñez, la incomprensión de lo que sucede e infantilizarlos de esta manera, algo que debemos aprender a no hacer nunca más!

Ella decía que no pero nadie la escuchaba. Y eso me dolió como me dolió verla dolida a ella por lo que le habían hecho. Si les muestro el video sufrirían como yo. Pero elegí mosntrar solo una foto del momento.

A partir de ese día supe que nunca más había que invitarla a soplar una velita que no fuera la de su torta de cumpleaños. Que ya había crecido y que hay que respetarla y escucharla. Las personas con síndrome de Down no son niños por siempre. No infantilicemos. Basta de mitos! Merecen un trato acorde a sus intereses y a la etapa que atraviesan! 

Seguinos en Facebook y en Instagram. Entrá a nnuestro blog y compartí las notas: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar 

Suscriite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina.

Faustina se baña sola!

Faustina tiene cuatro años y se baña sola en la ducha. Mi mamá se quedó asombrada cuando la vio. "Ustedes no se bañaban solos hasta los siete años, más o menos", me dijo. "Seguramente no nos dejabas hacerlo!", le dije yo y me sentí orgullosa de mi hija y de mí.

Es que es un gesto de independencia y un logro muy importante. Primero yo le lavo el cabello con shampoo, luego enjuago, le pongo el acondicionador y la enjuago otra vez y listo: ella termina de enjuagarse el pelo y empieza con el cuerpo. Le compré una esponja en forma de rana y se la pasa con jabón por todos lados.

A veces prefiere el jabón sin esponja, pero como se le resbala termina sentándose y pasándose jabón por los pies o se distrae enterrando las uñas en la pasta. Un poco la dejo jugar pero luego debemos chequear que se haya lavado bien. No es fácil, a veces quiere jugar o no quiere salir de la ducha o simplemente quiere seguir con el jabón y no enjuagarse! Pero de a poco lo va logrando.

Estoy contenta con este logro porque hace unos meses atrás cada vez que Faustina se bañaba era un suplicio. En ese momento hacía una crisis porque se negaba a todo y yo estaba desesperada para encontrar la manera de que no fuera un caos el momento del baño que podía ser tan placentero.

Pero qué le ocurría? Porqué gritaba como marrana para entrar al agua? Porque después no quería salir y era imposible convencerla? Porqué no podía secarla sin una crisis de gritos? Porqué no se dejaba cambiar? Porqué no podíamos hacer todo eso sin tener un escándalo?

Falta de límites firmes, trastornos de hipersensibilidad (no tolera el agua caliente ni algunas sensaciones con las texturas, por ejemplo), ansiedad y no poder lidiar con los estímulos traían efectos en su conducta, estrés y desorganización. Todo hacía un combo explosivo (no solo) a la hora de bañarse.

Pero de a poco nos fuimos ordenando y del caos absoluto (por ejemplo Faustina pretendía salir corriendo en el piso mojado o gritaba y pataleaba) pasamos al baño organizado, seguro y placentero.

En principio decidí que no se bañe más en la bañadera y pasara a la ducha. Fue el momento justo, porque antes no podíamos haberlo logrado pues tenía terror del agua cayendo sobre su cara y le daba mucha impresión la sensación de salpicarse.

Pero era marzo, ya no hacía tanto calor y el agua se le enfriaba en la bañera. Así que probamos nuevamente con la ducha y funcionó! Cada vez le gustó más y a la tercera vez ya se estaba bañando sola. Mi psicóloga me dijo "y en un momento le decís ahora te bañás vos sola y la dejás!" Y así hice. Me alejé y empecé a darle su momento de privacidad.

Ahora disfruta mucho más la actividad, y lo hace cada vez mejor, aunque aún hay días que pone cierta resistencia. También se deja secar y ya no sale corriendo! Cuesta un poco el momento de vestirse. Pero de a poco vamos avanzando en destrezas, conductas e independencia!

Seguinos en Facebook y en Instagram! Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar
Suscribite al canal en Youtube: Mi vida con Faustina.

¿Por qué debemos abandonar el término "especial" para referirnos a las personas con síndrome de Down?

Acabo de lanzar una campaña en Instagram y Facebook donde cada martes iremos desarmando algún mito sobre las personas con síndrome de Down. En esta oportunidad, empezamos con uno de los mitos que, a mi entender, es uno de los más importante de romper. 

Faustina se prepara para lavarse los dientes.

Pero está tan instalado y es tan fuerte que opone mucha resistencia. Es masivo, es un eufemismo, funciona como una estigmatización y pienso que es tan perjudicial que no puedo dejar de escribir nuevamente sobre ello y decirlo firmemente: las personas con síndrome de Down no son especiales. 

No lo son. Es un mito. No tienen ni capacidades especiales, ni emociones especiales, ni poderes especiales, ni sentimientos especiales. No son seres especiales, te juro, no lo son, y hablo con conocimiento de causa porque tengo a mi hija Faustina que presenta esta condición.

Son personas como cualquier otra persona. Se los acostumbraba llamar especiales porque el término viene de "no encajar en la normalidad", "ir a una escuela especial donde sí fueran parte" y "ser diferente y no poder hacer lo que hacen las personas que son consideradas normales".

El término "especial" acompañó estas miradas donde una persona con esta condición, en general, no recibía el mismo trato que las demás, no tenía las mismas oportunidades que los otros, ni despertaba expectativas de vivir una vida común (cómo ir a la escuela, tener amigos sin síndrome, participar de actividades, tener autonomía, trabajar, casarse, tener una familia, decidir qué quiere y cómo quiere vivir, elegir, llevar adelante su casa, tener una vida independiente como cualquier persona). 

Siempre que escribo sobre este tema recibo mensajes a favor y en contra. La idea de esta nota no es confrontar a nadie ni herir sentimientos porque pensás que tu hijo, sobrino o vecino es realmente especial. Yo también pienso que mi hija es especial para mí pero no creo que haya que llamarla especial por el hecho de que tenga síndrome de Down, no solo porque no lo es sino también porque la perjudica.

La afirmación de que las personas con síndrome de Down no son especiales es para generar una reflexión que pueda acompañar los procesos de cambio que necesitamos para la inclusión. No pretendo ninguna grieta ni enfrentamiento. No es que tengamos que estar de un lado o del otro, sino pensar que no es algo mínimo decir que porque una persona tiene este síndrome es especial, porque ello encierra muchos significados relacionados con  la  anormalidad o subnormalidad y alimentan, sin darnos cuenta, la exclusión y discriminación.

Si son considerados especiales entonces no podemos pretender más que una vida especial, una educación especial, un niño sin oportunidades de jugar en una plaza, una niña que no tiene la posibilidad de participar de una actividad social, un joven que no tiene las mismas oportunidades de educación que sus hermanos sin síndrome o un adulto al que le faltan herramientas y oportunidades de ocupar un puesto de trabajo, de vivir solo o de ir al cine y ejercer su autonomía.

Nadie tiene la culpa de llamar especiales a una persona con este síndrome. No te sientas mal por ello. Acá no hay culpables. Fue parte de un paradigma donde así se las consideraba. Por eso se crearon escuelas especiales, para educar a aquellos que no encajaban en la educación común, que no podían adaptarse a sus normas, a sus ritmos, y dar respuesta a las necesidades de este colectivo que quedaba excluido de la escuela común.

Cuando las personas se refieren a alguien con esta condición y las llaman "especiales" muchas veces están usando un eufemismo para no nombrar al síndrome de Down. En otros casos, la usan como sinónimo de ternura, persona angelical, puro amor o ser de luz, todos atributos que le son otorgados a la persona por tener síndrome de Down y no por lo que es como persona. Además, no te olvides que con ello vamos otorgando una identidad a la persona.

Y también se utiliza este término para subestimar a quien tiene síndrome de Down. "Tiene un hijo pero es especial, viste", le dice una persona o otra, "le salió con eso y bueno, ellos lo quieren igual". "Es un chico especial, no entiende nada", "los chicos especiales tienen que ir a escuelas especiales, ahí lo entienden y ese es el lugar para ellos", "siempre va a vivir con sus padres porque es especial", son frases muy comunes de escuchar. 

Cuando me dicen que Faustina es especial yo no me ofendo por ello así como tampoco corrijo a una persona porque menciona así a su hijo. Cada uno piensa y menciona como quiere, como sabe, como le enseñaron, como aprendió, como puede. Sin embargo, siempre que puedo me gusta escribir sobre esta idea de ir desarticulando el uso de este témino porque engloba significados que no ayudan a las nuevas miradas que permiten pensar en la persona con síndrome como persona y merece una vida "normalizada".

Lo que pretendo es desarmar la idea de que una persona es considerada especial y por ello no puede adaptarse al funcionamiento común de la sociedad, sino que me concentro en poner en foco las falencias que tenemos como sociedad que no logramos entender la diversidad y por eso estigmatizamos a riesgo de excluir al "diferente", cuando en realidad no es la persona con síndrome de Down que debe hacer el esfuerzo de "encajar" sino que son las instituciones y la sociedad que deben dar lugar, oportunidades y espacios para que sea posible la participación de todos.


También puede interesarte:
Las personas con síndrome de Down no son especiales

Seguinos en Facebook y en Instagram. Suscribite a nuestro canal en YouTube: Mi vida con Faustina. entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar  y compartí las notas que ya con eso nos ayudás un montón!