Mamá: la palabra más esperada

Cuando escuché que Faustina decía mmaammaammaammaa la miré sorprendida. ¿Dijiste mamá?, "mmaammaammaammaa", me respondió. A los pocos días, sentada desde su sillita para comer o gateando en el suelo levantaba su cabecita para llamarme mmmammmá, así con la eme larga. La emoción fue enorme. La palabra más esperada llegaba a mis oídos y a mi corazón con el sonido de su voz grave, tan linda y particular.

Desde sus primeros ajó hasta sus tatatá, fui imaginando cómo sería su voz, su forma de hablar, si tendría dificultades en su comunicación debido a su síndrome de Down, o en su pronunciación, su lenguaje... Todo esto es una gran incógnita si uno lo piensa a futuro, pero en el día a día mi hija me va develando su forma de comunicarse, sus tonos, su pronunciación aunque se trate de bpá, ttatattata o éé, como suele decir.

Ahora que hace algunas semanas que dice mmammá y repuesta ya de las primeras satisfacciones que me dió que lo dijera, la tengo pegada a mis piernas, agarrada como garrapata siguiéndome por toda la casa.

Faustina está más "mamera" que nunca y lo único que quiere es que la levante en brazos. Si antes me despedía sacudiendo su manito cuando la dejaba para ir a trabajar, ahora se da cuenta que me estoy preparando para la partida y no me deja ni un segundo en paz! Al sonido de mmammá me sigue por todos lados pidiendo "upa". Y llora cuando me voy! Varias veces me vuelvo a tenerla un ratito en mis brazos pero ahora ya aprendí a irme un tanto más rápido porque si no hago eso llora peor y me voy triste, pensando que la dejo llorando y angustiada.

Cuando regreso del trabajo hace lo mismo: estira los brazos (mmammá), y no quiere ni jugar (mmammá), ni bajarse (mmammá), ni nada: sólo estar a "upa" de mamá! (mmammá).

Además de mamá, ya dice tete (por chupete), intenta decir tutú (por los autos), galletita, leche y papa. Y dice tttí cuando quiere decir sí! Hermosa Faustinaaaaa!

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¿Cómo te sentirías si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?

¿Cómo te sentirías si a tu hijo con síndrome de Down (SD) sus compañeros de escuela no lo invitaran ni a sus casas, ni a cumpleaños ni a salidas en grupo? ¿Cómo te sentirías como papá si tu hijo es excluido y privado de disfrutar momentos con sus amigos?
 

Hace poco charlaba con el papá de un joven con SD que me contaba su lucha para lograr la inclusión de su hijo en la escuela secundaria común a la que asiste con los mismos compañeros desde la primaria.  

Pero la conversación lo llevó a contarme sobre la socialización de su hijo Zequi y las cosas que tuvo que enfrentar como papá, los sufrimientos que le trajo y las formas de superarlo.

Javier me contó que cuando Zequi estaba en la escuela primaria común invitaba a los compañeros a la casa, los llevaba al cine, a pasear o a jugar al fútbol, no sólo para que  pudiera entablar vínculos y disfrutar de los juegos con los amigos sino también en un intento para que los padres de los otros niños se animaran a invitarlo al suyo a compartir una tarde de juegos.

La voz de Javier comenzó a quebrarse cuando pronunció la siguiente frase: “Hacía todo esto pero a mi hijo nunca lo invitaban”. Mi garganta también fue conteniendo la angustia que me daba saber de su dolor. De pronto me vi proyectada con Faustina y sentí el mismo temor de que algún día mi hija fuera excluida de su grupo de pares.

“Un día Zequi se puso a llorar cuando vio que los demás compañeritos se iban a la casa de uno de los chicos”, me decía Javier. "Y entonces se acercó la mamá del amiguito que invitaba a la casa y me preguntó: ¿por qué llora tu hijo?”. Javier pensó: “lo digo ahora o nunca!” y le soltó: “porque él también quiere ir a tu casa”.

Debo confesar que exploté en lágrimas. Estábamos en la cafetería de un club junto a otras personas dando los primeros pasos de una iniciativa para difundir los derechos de las personas con síndrome de Down. Imaginé a Faustina llorando por lo mismo y pensé en todos los chicos que a los siete, ocho o nueve años no entienden por qué a ellos no los invitan a la casa de los amigos a jugar.

Javier también secaba sus lágrimas y trataba de mejorar su voz quebrada por la angustia hasta que pudo completar la frase que marcó el desenlace: “y que venga”, le respondió la mamá!

Ese fue el comienzo de la inclusión de su hijo en el grupo de amigos, que a partir de ese día se reúnen, juegan, se divierten, van juntos a distintas actividades, juegan a la playstation y al fútbol cada sábado, y hoy concurren a la escuela secundaria común donde cursan el primer año.

Probablemente muchas personas tengan miedo de invitar a los niños con SD porque no sabrían cómo atenderlos o qué necesitan. “Y qué van a necesitar?”, me dijo Javier, “un vaso de leche, y tener la oportunidad de jugar, divertirse y compartir con sus compañeros, lo mismo que cualquier chico!”

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Todas las mamás somos especiales

Todas las mamás somos especiales. Al menos para nuestros hijos.
Todas nos alegramos cuando empieza a dar sus primeros pasos por la vida, aún cuando los dé tambaleando e inseguro.
Todas somos capaces de quedarnos con el brazo torcido durante horas sólo porque nuestro bebé se durmió con su cabecita allí y no queremos despertarlo.
Todas dejamos enfriar nuestra comida y hasta nos quedamos sin comer para atenderlos.
Todas nos tiramos al suelo a jugar, aún cuando hay muchas cosas que hacer en la casa.
Todas pasamos noches sin dormir porque se enferman y queremos tenerlos en brazos si se sienten mal, auqnue no nos dé más el cuerpo porque ya son grandes y pesan mucho!
Todas preparamos sorpresas o conseguimos algo especial para sorprenderlos y verles la carita de felicidad.
Todas pensamos en nuestros hijos mientras estamos trabajando o no estamos con ellos.
Todas hacemos muchos pequeños y grandes sacrificios y ni siquiera nos damos cuenta porque no lo vemos como un esfuerzo.
Todas cambiamos pañales, damos la leche, ponemos curitas, les lavamos las manos y las zapatillas.
Todas levantamos mil veces los juguetes y nos resignamos a ver la casa patas para arriba.
Todas ponemos chupetes, nos hacemos las graciosas y cantamos canciones inventadas con tal de entretenerlos.
Todas alguna vez nos subimos a un mueble para alcanzar un globo que quedó allí arriba.
Todas amamos, acariciamos, besamos y apretujamos a nuestros hijos. Y nos ponemos mal si llora. Y nos reimos si rie. Y nos preocupamos si enferma. Y sufrimos si los vemos tristes. Y cantamos nanas. Y sacamos fuerzas. Y aprendemos mucho. Y enseñamos. Y nos emocionamos con sólo mirarlos...

Todas.

Las mamás de hijos con síndrome de Down somos iguales a las demás.

Todas.

Todas.

Muy feliz día de la madre.

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De mamá a mamá

En este día de la madre les pregunté a algunas mamás que tienen un hijo con síndrome de Down qué le dirían a otras mamás de hijos con síndrome de Down. Aquí va lo que escribieron, de mamá a mamá:


Gabriela Pajko, mamá de Emilia
"Les diría principalmente que no tengan tan en cuenta el síndrome de sus hijos para poder disfrutarlos verdaderamente. También les diría que con el tiempo la sorpresa del diagnóstico se transforma en una grata sorpresa, no por conformismo, sino porque el tiempo todo lo cura y con él se disfruta del bebe/niño, que es lo importante. Hoy a casi a un año del nacimiento de mi hija puedo afirmar que no le cambiaría nada de nada porque es perfecta así. Aunque en un principio crean que no van a ser felices, nunca más se aferren a ese sentimiento porque no es verdadero".

Fernanda Maciorowski, mamá de Cora "A los nuevos papás les diría sencillamente lo que he comprendido y vivido en la experiencia de estos tres años con mi hija. Desde el primer momento sirve no pensar continuamente en el futuro y trabajar y disfrutar con nuestro hijo el hoy. Parece una frase trillada pero me recuerdo sufriendo al pensar qué sería de la vida de Cora en diez, en veinte años y eso no ayuda para nada, nos saca de nuestra realidad concreta y nos hace perder tiempo realmente valioso y lo que podamos hacer diariamente para ayudar a nuestro hijo y para vivir tranquilos, sin tanta ansiedad sobre cuestiones que no podemos responder. Tratar a nuestro hijo como un niño más, no dejar que lo etiqueten ni etiquetar nosotros, librarnos de prejuicios lo más que podamos. Informarnos como papás e informar al resto, los que lo pidan y los que no. Esa es mi militancia: si alguien le dice “pobre angelito” me detengo y , de buena forma , le explico a esa persona que mi hija es una niña, que va al jardín y que no hay que victimizarla ni ponerla en ese lugar, ella no está sufriente, vive plena y feliz. También tomar decisiones como padres y creer en nuestra forma de criar es lo mejor para nuestro hijo.  Rodearnos de afectos, de amigos, de familia. Permitirnos llorar si no hemos tenido un buen día. Apoyarnos en nuestra pareja, pedir ayuda a los abuelos, a los tíos, a los profesionales porque necesitamos transitar nuestro duelo para empezar a disfrutar completamente de nuestro hijo. Pero más importante que todo esto es disfrutar de la vida, jugar, reír, relajarnos y amar a nuestro hijo. Tratar de mantener una actitud positiva aunque no sea fácil. Juntarnos con pares, escuchar sus historias, compartir lo bueno y lo malo, rescatar lo que nos sirve para nuestra vida. Tener la certeza de que nuestro hijo es único como lo somos todos".

Soledad Miranda, mamá de Laureano
"Mi deseo para todas las mamis que tengan la dicha de tener un bello ser de luz en su corazón y en su hogar es que los vean desde el corazón. Que los vean como personas libres e independientes ya que nuestro trabajo es darles las herramientas para que puedan lograr todas sus metas. Les deseo un feliz día lleno de amor y sonrisas. Nunca dejen de creer en sus hijos. Les aseguro que todo lo pueden si se los educa desde el corazón".

Valeria, mamá de Victoria
"Tener un hijo con síndrome de Down no es nada grave. Sólo requieren de un poco más de atención, hacer estimulación temprana, y eso es todo!! Mi hija tiene una vida normal como cualquier persona. Somos muy felices y todo se lo debemos a ella. No me imagino mi hija de otra manera. Así tal cual es, es perfecta!! Por supuesto cuando me dieron la noticia me asusté, tuve miedo, lloré, no entendía! Pero cómo no sentirse así, era algo desconocido para nosotros, y lo desconocido asusta. Los cambios dan miedos y los entiendo. Pero aunque los primeros meses uno llora porque hace un duelo de lo que "teníamos pensado", del "prototipo de hijos" que te impone la sociedad, hoy me siento tan plena siendo la mamá de ella que le doy gracias a Dios por haberla mandado. Es la locura de su papá y ni hablar de sus abuelos!". 

Marcela, mamá de Charito
Sí, Borges, coincido con vos... «Cada encuentro es una cita»... De otro modo no se entiende que sin importar si nuestra maternidad es más o menos acompañada, más o menos temprana, más o menos tardía, mas o menos parecida a lo imaginado en el preciso momento en el que nos cruzamos con los ojos de nuestros hijos sepamos que ese amor, ese vínculo, esa relación es la más importante y la única por la que vale la pena desvelarse, nos sacará las lágrimas y las sonrisas más sentidas, nos dará los besos más dulces y los abrazos más calentitos. Sí, Jorge Luis, nuestros hijos y nosotras estamos predestinados desde siempre y por siempre a encontrarnos, por eso nos conocemos tanto y por eso nos amamos tan profundamente... Feliz día, afortunadas mujeres!! Sí! Brindemos por la vida, por ellos, por nosotras!!

María Victoria, mamá de León:Mi mensaje es simple: que pase lo que pase no bajen los brazos y no dejen de luchar por los hijos. Todos los hijos son especiales y toda mujer con el don de parir o de criar un hijo ya es especial. Ellos no piden venir al mundo; nosotros decidimos traerlos! Por eso, hacerlos felices es nuestro deber asi como ellos no hacen felices desde el momento que sabemos que existen. Feliz día a todas las madres del mundo entero!!

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¿Las personas con síndrome de Down pueden tener un registro de conducir?

Hace poco me pregunté si las personas con síndrome de Down (SD) lograban obtener un registro de conducir vehículos. No es que esté pensando si mi hija Faustina, que no llega al año y medio, va a poder manejar un auto! Es que fui a renovar mi licencia de conducir y me hice la pregunta.

Que puedan manejar no me cabe duda. Seguramente, como cualquier otra persona, algunos aprenderán las habilidades y otros no, unos lo harán mejor que otros, unos estarán preparados y otros no, algunos tendrán la coordinación y destrezas necesarias que no tendrán otros, unos tendrán oportunidades y otros no. Como todos.

Mi duda no fue sobre las capacidades (que son particulares en cada persona) sino sobre el otorgamiento de la licencia. Sé que en otros países las personas con SD manejan automóviles, pero ¿en Argentina? ¿Una persona con SD puede obtener su registro para manejar?

Esta pregunta que a muchos puede parecerle ridícula no lo es. Se desconoce aún tanto sobre las capacidades que pueden desarrollar las personas con este síndrome en una sociedad inclusiva que todavía nos sorprendemos a nosotros mismos preguntándonos si pueden ir a la universidad, casarse, tener hijos, independizarse, viajar, votar...

Mientras hacía mi test psicotécnico para renovar mi registro de conducir, le pregunté a la psicóloga si las personas con SD aplicaban al test. "Por supuesto!", me contestó, "no tiene nada que ver si tienen o no el síndrome. El test evalúa capacidades de atención, coordinación y resolución. Una persona con SD podría hacerlo y resolverlo sin inconvenientes", me respondió.

Mi pregunta sobre el otorgamiento del permiso de conducir me llevó a uno de los centros que emiten la licencia donde, según me informaron, las personas con síndrome de Down son evaluadas por el médico responsable y, si cumplen los requisitos y pasan la evaluación, obtienen su licencia. A pesar de este dato, desconocían si en el país había personas con SD que tenían licencia de conducir.

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¿Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona?









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Seis cosas que tenés que saber sobre el síndrome de Down

El síndrome de Down no es una enfermedad
Es una alteración genética que se produce por tener una copia extra del cromosoma 21. Se caracteriza por otorgar a las personas algunos rasgos físicos determinados y produce discapacidad cognitiva. Este material genético adicional altera el desarrollo y muchas veces trae asociado algunos problemas de salud. Pero como no es una enfermedad por lo tanto las personas ni están enfermas ni se curan del síndrome. Lamentablemente muchas personas, medios de comunicación, médicos y organizaciones todavía se refieren al síndrome como enfermedad, dolencia o padecimiento. Un ejemplo es la Organización Mundial de la Salud que todavía menciona como enfermedad a esta alteración genética. La Real Academia Española también conserva la definición de síndrome de Down (SD) como enfermedad pero dejará de definirse así muy pronto, haciéndose eco de una petición que inició una madre a través de la plataforma de Internet change.org, en la cual pedía que se revisara el témino.


Las personas con síndrome de Down no son todas iguales
A pesar de que pueden tener algunos rasgos en común como el cuello corto, orejas, manos o pies pequeños, los ojos rasgados o bajo tomo muscular, sin embargo cada persona es única. Todos somos diferentes y las personas con síndrome de Down no son la excepción. Cada uno tiene sus gustos, su personalidad, su forma de actuar, sus intereses, un entorno diferente, logros alcanzados y dificultades. El síndrome no define a la persona que lo tiene sino que es una característica más.

No existen niveles ni grados predeterminados en el síndrome de Down
Esto significa que de antemano no hay determinado un grado de desarrollo que pueda alcanzar la persona que nace con síndrome de Down. Como todas las personas, cada uno logrará distintas cosas. Con estímulo, inclusión y los apoyos necesarios todos pueden lograr cosas que a los ojos de otra persona son imposibles. (Leé la entrada a este blog sobre grados y niveles)

Las personas con SD no son mogólicos, mongólicos ni subnormales
Jonh Down fue el primero en describir a las alteraciones de las personas con SD por  sus rasgos parecidos a los grupos provenientes de Mongolia. En la década de 1960 se cambió por la denominación síndrome de Down. Hoy se utiliza mogólico, mongui o subnormal de forma ofensiva como descalificativo de las personas. Estigamatiza, resulta discriminatorio y atenta contra el derecho de las personas. (Conocé la Campaña insultos de la Asociación síndorme de Down de la República Argentina)


Los niños y adolescentes con SD tienen derecho a ir a la escuela común
Niños y adolescenetes pueden ir a la escuela "común", contando con apoyo para ello. En Argentina la Ley 26.378 garantiza la educación en todos los niveles de enseñanza para las personas con discapacidad. A pesar de ello, todavía en la mayoría de las escuelas no reciben a los niños o adolescentes con SD. La escuela secundaria y los estudios terciarios o universitarios también son un derecho. Lo único que necesitan las personas con SD es que se hagan los ajustes razonables que requieren y contar con apoyo para realizar los estudios. Muchas personas aún desconocen esto. Incluso los propios padres de personas con este síndrome. (Conocé todos los derechos en este link)

Las personas con SD no son angelitos ni niños eternos
Estas categorizaciones no hacen más que ponerlos en un lugar desde el cual es difícil pensar en alentarlos a lograr una vida independiente y autónoma. Las personas con este síndorme crecen, van cambiando sus necesidades, dejan de ser niños y con el apoyo adecuado pueden convertirse en adultos que trabajan, estudian, tienen vida social, votan, participan en distintos espacios, viajan y viven solos, entre otras cosas. (Leé Las personas con SD no son niños eternos en este blog)

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Faustina ya tiene su primer diente!

Ya asomó el primer diente en la boca de Faustina! Filoso y blanquito, un diente de abajo salió hace apenas unos días.

Durante meses estuvo con las encías cada vez más gruesas, ásperas y rugosas, pero el diente que parecía que estaba por salir no asomaba. Finalmente, hace unos diez días su encía comenzó a abultarse más hasta que dio lugar a su primer diente. Salió exactamente al año, cuatro meses y veintidós días y me di cuenta que ya estaba afuera porque Faustina me mordió un dedo!

Las personas con síndrome de Down suelen tener un retraso en la aparición de los dientes. Incluso pueden presentar faltante de piezas dentarias. Pero como cada persona es única y particular conozco a niños que vieron salir su primer diente en distintos momentos. Hay casos de niños con dientitos a los ocho meses y otros que a los dos años aún no tienen ninguno!

Faustina tiene frenillo labial en la encía superior así que el pediatra ya me dijo que los dos dientes centrales de arriba va a tenerlos separados. Los chicos que tienen frenillo abajo son operados porque les dificulta la movilidad de la lengua y con ello la masticación y el habla. Pero el frenillo superior no se opera ya que la única consecuencia es estética. Así que pronto la veremos con sus dientes separados!

Pero como todo llega a su tiempo, tendré que tener paciencia y esperar que se complete la dentición. Ya será el momento de llevarla al dentista, de enseñarle a cuidar sus dientes a través de la alimentación y de que aprenda a usar cepillo y pasta dental. Por el momento usa el cepillo de dientes para peinarse y lo hace con mucho estilo!

En el caso de Faustina, por ahora se trata del único diente que tiene. Ya saldrán los otros y podrá no sólo masticar los alimentos sino morder dedos, chupetes, juguetes y otras cosas!

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Conocé los derechos de las personas con discapacidad

En el año 2006 se redactó el texto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad. Lo ratificaron 157 países. En Argentina es Ley 26.378 desde 2008.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a: 

• Vivir de forma independiente y a ser incluidos en la comunidad. Tienen derecho a elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico. 
• A la libertad de expresión y opinión, incluida, la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas, en igualdad de condiciones con las demás personas.
• En edad de contraer matrimonio, derecho a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges.
• La Educación en todos los niveles de enseñanza y a lo largo de la vida y a que se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales.
• Al acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás, con los ajustes razonables que necesiten.
• Participar de manera efectiva en una sociedad libre.
• Gozar del más alto nivel posible de salud, sin discriminación por motivos de discapacidad.
• Trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.
• Participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas.
• Participar en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
• Al acceso, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.

Además, los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a:

• Gozar plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.
• Los mismos derechos que los demás con respecto a la vida en familia.  
• Igual acceso que los demás a la participación en actividades lúdicas, recreativas, de esparcimiento y deportivas, incluidas las que se realicen dentro del sistema escolar. 

Las mujeres y niñas con discapacidad tienen derecho a:

• Disfrutar plenamente, y en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.  

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El crecimiento de los hijos: de alegrías y tristezas

"Ayer miraba cómo dormía Faustina y me puse a llorar. No sé. Me emocioné", le dije a mi amigo Marcelo. "Pero, ¿qué es lo que te dio angustia?", me preguntó. "Que crezca", le respondí.

Me siento como en un sube y baja. Me da mucha alegría ver crecer a Faustina. La felicidad es enorme. El día a día es una experiencia increíblemente fascinante para mí. Pero verla crecer también tiene su lado angustiante: ya dejó de ser bebé y eso me trae nostalgia.

"Quedate tranquila", me dijo mi amigo, "los papás pasamos por eso. Siempre lo vas a sentir. Lo bueno es que cada etapa tiene su encanto". Me quedé pensando en sus palabras y creo que tiene razón. Faustina cerró una etapa para dar comienzo a otra nueva.

Mi hermosa hija ya quiere caminar y hace avances increíbles cada día. Se comunica de otra manera, entiende todo y se comporta diferente. Y hasta le está por salir su primer diente! Ya quedaron atrás muchos grandes y pequeños hitos de su desarrollo: tomar pecho, sus primeras sonrisas, abrir sus manitos, su primera comida, que lograra sentarse, el gateo...

A pesar de que celebro mucho verla crecer, no puedo dejar de emocionarme cuando pienso que todo pasa muy rápido y que su crecimiento no solo tiene que ver con su desarrollo sino también con los momentos que vivimos juntas cada día. Los hijos crecen y también crece nuestro amor por ellos y el vínculo que nos une.

Y también aumenta el tamaño del baúl donde vamos guardando todo lo vivido, tanto esos momentos que atesoramos y que se convierten en recuerdos maravillosos como lo que nos hizo sufrir o emocionarnos hasta las lágrimas. Pero por suerte la balanza siempre compensa para el lado de la felicidad porque se disfruta más de lo que se sufre!

Hoy siento que, en estos 17 meses que pasaron desde que nació Faustina, mi vida cambió rotunda y definitivamente. Ella la hace más linda, divertida y asombrosa, y como si eso fuera poco, además, me convirtió en la mamá que esperaba ser. Y me siento feliz con ello. Aunque a veces llore.

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Aprendiendo cada día

Es asombroso ver crecer tan rápido a Faustina. Cada día que pasa hace cosas nuevas.

Ya se sienta cruzando las piernas como indio. Después que descubrió sus rodillas empezó a cruzar una pierna sobre la otra con un movimiento muy gracioso. Ahora ya flexiona las dos piernas y logra lo que se conoce como "posición de indio".

Ya dice SÍ y NO con la cabeza. Para decir que sí, mueve no sólo la cabeza sino también todo el cuerpito. Y cuando dice que no, sacude la cabeza con ganas. Si la vieran! Ya entendió cuándo decir sí y cuándo no.

Se tira panza abajo y se levanta hasta sentarse sola. Le gusta hacerlo en mi cama donde se lanza con ganas, estira todo el cuerpo y luego vuelve a flexionarse empujando con sus brazos hacia atrás hasta quedar sentada y se tira nuevamente, hasta el cansansio.

Saluda con una mano. Levanta su brazo bien alto y para lograr moverlo de un lado a otro también usa todo el cuerpo.

Ya logra darse vuelta de costado en la cuna. Hace poco que puede hacerlo. Se da vuelta sola con el cuerpo para dormir de costado como angelito.

Puede hacer fuerza con los brazos y pararse sola. Ya lo hace en la cuna y ahora se agarra de las personas o los muebles y se para. Cuando lo hace, grita de alegría!

Se pasa el peine por la cabeza y hace que se peina. También se lo doy para que me peine a mí. No sólo ya entendió para qué se usa sino que además logró la coordinación del movimiento para pasarlo por su cabeza, aunque sea con el peine al reves!

Hace rato que es capaz de empujar las pelotas que le tiro rodando y las que encuentra entre los juguetes. Da el empujón con las manitos y luego va en busca de la pelota gateando sentada o espera que yo se la vuelva a tirar.

Levanta sus bracitos para que le saque la ropa. Sí! Hace meses que lo hace. Aunque no le gusta que la cambien y protesta cuando le toca ponerse algo con mangas, si se trata de sacar las camisetas y pulóveres, arriba las manos!

Se toca la cabeza y la panza con las dos manos. Empezamos cantando una canción para tocarnos la cabeza y aprendió rápidamente a levatar los brazos y llevarse las manos a la cabeza. Después siguió la panza. Le gusta tocarse cuando se baña, cuando está con poca ropa o desnuda y cuando cantamos las canciones.

Intenta bailar cuando escucha música. Al menos mueve el cuerpo de un aldo para el otro y ríe divertida. También acompaña con maracas las canciones que más le gustan.

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Dulces sueños para Faustina

"Buenas noches, hija, que descanses. Que tengas un sueño profundo y reparador. Duuuuuulces sueños". Cada noche repito esta frase para desearle a Faustina el mejor de los descansos. 

Hasta que cumplió el año, siempre durmió toda la noche. Los primeros tres meses, más o menos, se despertaba dos veces para tomar la leche y luego solo una, pero seguía durmiendo. A partir de los seis meses la mayor parte de los días ya dormía la noche completa, sin despertarse en busca de leche. Para mí fue buenísimo porque verdaderamente me dejaba dormir durante largos períodos de sueño. El descanso de Faustina no podía ser mejor!

Desde muy chiquita parece comprender que la noche es el momento para dormir. Cada noche tenemos una rutina para prepararnos para el sueño: le pongo el piyama como una hora antes, toma un poco de leche en su mamadera y jugamos un rato en la cama (risas, canciones, mimos). Después de un rato de reirnos y con el pañal limpio ya está lista para dormir en su cuna. También duerme muy buenas siestas!

Sin embargo, después del año tuvo un período que duró unos tres meses en el cual comenzó a despertarse muy seguido y no podía descansar bien. No es que no durmiera en toda la noche, pero a cada rato se quejaba para que le pusiera su chupete, o porque quería girarse en la cuna y no podía o porque parecía que se iba a despabilar. No sé bien qué le sucedía. Lo cierto es que ella seguía durmiendo pero yo no podía descansar yendo y viniendo a atenderla, de mi cama a su cuna que está en otra habitación.

Fueron días duros para mí porque el agotamiento y la falta de descanso hacían que estuviera todo el día con mucho sueño y muy cansada. Lo pasan todas las mamás con sus hijos! Pero parece que yo estaba mal acostumbrada a descansar toda la noche! En fin, cosas de la maternidad.

Muchos atribuyen que las dificultades para conciliar el sueño que tienen las personas con síndrome de Down se deben a sus problemas respiratorios que producen apneas, molestias o mala calidad de descanso, o se deben a desequilibrios neurológicos que hacen que los niños tengan movimientos involuntarios y sobresaltos durante el sueño. No sé si son mitos o no. Todos los niños que conozco y que no tienen este síndrome también suelen despertarse varias veces por la noche, moverse, sobresaltarse y hasta levantarse!

Por suerte, hace una semana que Faustina volvió a dormir toda la noche sin despertarse. Aunque hay que ayudarla a veces a girarse de costado porque no sabe hacerlo sola mientras está dormida y con las frazaditas sobre el cuerpo, yo volví a tener un buen descanso y ella sus dulces sueños.

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Faustina y el espejo

Hace un tiempo que Faustina se descubrió en el espejo y le encanta moverse para ver replicados sus movimientos. Se sienta en mi cama y juega a mover los brazos y girar el cuerpo de un lado para el otro mientras se observa en el espejo que tiene enfrente, en las puertas del placard.

Desde chiquita que nos acercamos a ese espejo juntas. Comencé llevándola a upa a mirarnos y pasó por distintas etapas, desde mirar la imagen pasar caminando delante del espejo, hasta descubrirse allí reflejada conmigo, reirnos juntas, hacer juegos con canciones y muecas, querer tocar las imágenes, reirse a carcajadas al vernos en el espejo...

También le gusta acercarse y pasar la boca y la lengua chupando su propia imagen y se quedaba mirando cómo se empañaba el vidrio con su aliento, en ese y otro espejo redondo que le doy para que pueda manipular ella misma.

Pero me doy cuenta que ahora está explorando su propio reflejo. Sin duda alguna, se reconoce y esto la deja fascinada. Según la teoría del psicoanalista francés Jacques Lacan, cuando las personas pueden reconocer su imagen corporal en el espejo están capacitadas para percibirse. Es la fase en la cual se desarolla el yo como instancia psíquica.

El estadio del espejo coincide con una maduración de las áreas del cerebro especializadas en la percepción y procesamiento de la información visual.

Faustina celebra su imagen, se toca el cuerpo, se mueve mirando su reflejo en el espejo. En este período, la construcción de su propia imagen ha comenzado!

Mirala en el video!

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7 ideas para que tu bebé se pare

Verla a Faustina parada, tratando de caminar, me hizo recordar que este logro es producto de todo lo que hizo para que hoy esté dando los pasitos por la casa. Acá van 7 estrategias que puse en práctica para que Faustina lograra estar de pie:

1. La puse parada apoyándola de espaldas en una pared, asegurándome que tuviera un calzado y un piso que no resbalen. Si sos constante, sólo un par de momentos al día le harán tomar fuerza a tu bebé, explorar el peso del propio cuerpo y la posición, y será un momento divertido para los dos! Yo me agacho a la altura de Faustina y le digo que está parada sola. También la aliento a aplaudir, a tocar las paredes, a festejar y luego le ofrezco mis manos para que se tome de ellas y dé un pasito.
2. La dejé parada con la panza apoyada en un sillón que le queda justo para que pueda usar sus brazos y agarrar juguetes. Con eso se entretienen una rato y logré que se quedara parada sola. Asegurate de poner unos almohadones detrás y al costado por si pierde el equilibrio y se cae, o de mantenerte cerca para atajar a tu bebé! Yo suelo ponerle un piso de goma y mantenerme cerca. De esa forma se siente segura. También le aviso que está parada sola.
3. Después de un tiempo de lograr mantenerse parada, coloqué juguetes un poquito más lejos para que intentara desplazarse para agarrarlos. Vas a ver que con el tiempo tu bebé dará un paso al costado para aproximarse a lo que quiere tomar. Colocá dos muebles juntos de manera que pueda ir de uno al otro agarrándose. Por ejemplo, yo la paro agarrada de los barrotes de la cuna y le dejo una silla al lado formando una ele. O dos sillones pegados a 90 grados. Tu bebé pronto girará para ir hacia el otro mueble!
4. La hice caminar agarrándola de las dos manitos. Asegurate de no levantarle demasiado los brazos, de manera que no sienta que está "colgando". Yo le bajo sus brazos a la altura del cuerpo. Con la práctica vas a ver cómo mejora la posición y el eje de su cuerpo, el equilibrio y los pasitos que da.
5. Cuando la vi más segura y logró mayor equilibrio dando sus pasitos, sólo le ofrecí una mano de donde agarrarse. Vas a ver que con la otra mano libre hace equilibrio, se agarra de los muebles o quiere tocar todo!
6. La puse en un andador. Aunque muchos no lo aconsejan, yo puedo decir que a Faustina le ayudó muchísimo a mantenerse parada y desplazarse. Todo en su justa medida y sin hacer abuso, el andador le resultó un buen estímulo para dar pasitos y tener sus piernas más fortalecidas e incluso para salir a explorar el pequeño mundo que la rodea.
7. Cada vez que camina y se sienta, la dejo un rato con el juguete que encontró en el piso, pero vuelvo a ofrecerle levantarse para seguir. También la dejo sentada frente a un mueble de donde puede agarrarse y trata de pararse sola. Es un buen ejercicio para tomar fuerzas en las piernas y aprender a pararse. A Faustina también le divierte hacer este ejercicio en la cama. Para ella es un juego: se sienta en un almohadón y, tomándose de mis manos, se para de un salto y se vuelve a sentar a pura risa!

Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

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