La maternidad: ese lugar emocional

Hoy es el último día del año y no puedo dejar de hacer un balance, no como el recuento de cosas positivas o negativas sino más bien como una reflexión de un punto del proceso que estoy atravesando. Ese punto implica mirar hacia atrás y también hacia adelante y ver qué hice yo para estar aquí sentada escribiendo estas palabras. 

¿Qué hice? Me animé a armar mi familia siendo soltera. Y llegó Faustina! Y la vida me cambió radicalmente porque me presentó los retos de la maternidad estando sola y la responsabilidad de darle lo mejor a mi hija con síndrome de Down para potenciar su vida todo lo que pueda.

Mi hija llegó a través de un tratamiento de fertilidad, después de un largo proceso que finalmente se concretó cuando dejé aflorar todo el amor y el compromiso que tenía adentro. Algún día ella sabrá que la decisión la tomé con el mayor amor del mundo, con la responsabilidad y la seguridad de estar haciendo lo mejor que podía para mí y para ella. No me caben dudas de que es una de las mejores decisiones que tomé en la vida y la más trascendente.

Hoy vivo la maternidad como una festividad. La maternidad es ese lugar emocional que me vuelve a sostener, que me hace reír cada día, que me escucha cantar, me llena de energía, de fuerzas, de entusiasmo. Lo intuí desde siempre, pero con Faustina lo confirmo cada día. Descubrí que es un espacio en el que definitivamente me siento cómoda, feliz, relajada.

Así que si volteo la mirada para atrás, veo el logro que alcancé porque armé mi familia con Faustina. Aunque tuve que superar muchos obstáculos y frustraciones, en todo el camino las ganas de ser madre nunca se pusieron en duda.

En el punto donde me encuentro siento que llegó lo mejor a mi vida. Y si miro hacia adelante, veo mi vida con Faustina y ya no puedo pensarla sin ella, sin sus miradas, sus risas, sus manitos, su amor…

Hacer una familia no solo me trajo a Faustina sino también la participación de ustedes que entraron a mi vida, las alegrías de compartir la experiencia, la fuerza de la palabra que da aliento, la certeza de saber que también ustedes, lectores y seguidores, son parte de este mundo nuevo que voy andando. Y eso me emociona y me hace tener más motivos para celebrar!

A través de este blog, y desde lo más profundo de mi corazón, deseo que el próximo año sigamos juntos en este camino y que cada uno de ustedes puede encontrar cómo alcanzar su propio sueño.

Muy feliz año 2015!

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¿Cómo será la vida de mi hija con síndrome de Down?

¿Cómo será la vida de mi hija con síndrome de Down? Voy transitando el camino y me voy imaginando cada vez más cosas lindas para ella. Mis esfuerzos, por ahora, se concentran en los desafíos de la etapa que está atravesando (ya tiene casi ocho meses), pero pienso mucho en su futuro. Y estoy segura que le va a ir bien, muy bien. Que muchas cosas podrán ser más difíciles que otras… pero que estará bien.

Desde que nació tengo una especie de plan de crianza para ella. Parece una idea loca. No sé si otros papás tienen planes o no, si está bien o está mal. Cuando nació, lo primero que pensé fue que, además de darle amor, su vida y su futuro dependían de cómo yo la presentara al mundo. Fue fácil. Como yo viví su llegada con alegría y naturalidad, la presenté de la misma manera.

Respecto del plan, se trata de recorrer cada día paso a paso y llegar al futuro sabiendo de los pasos firmes que dimos. Que no se malinterprete: no hablo de un plan para su vida sino uno que tengo que se refiere a qué voy a hacer yo como mamá para educarla. El plan incluye diversión, mimos, reglas, límites, amor, proyectos...

Hace algunos años atrás, las personas con síndrome de Down (SD) eran ocultadas, invisibilizadas por su condición. Muchos padres se avergonzaban de tenerlos, los internaban, los abandonaban, o le pedían al médico que “se deshiciera” del hijo no querido. Hoy las cosas han cambiado mucho y pienso que los chicos con este síndrome y sus papás estamos en un lugar más privilegiado, respecto de aquellos niños y familias de otras generaciones (aunque lamentablemente persisten casos de abandono, maltrato, rechazo, discriminación…). Ha habido un cambio muy grande y se han logrado muchas cosas, como la inclusión de nuestros hijos en escuelas comunes, por ejemplo. Pero todavía quedan muchos desafíos por vencer. El acceso al trabajo es uno de ellos, así como alcanzar una mayor concientización sobre la importancia de la inclusión y la diversidad.

Pero, indudablemente, con ese cambio hay una mejor perspectiva de vida. Las personas con SD que reciben una buena estimulación, comprensión, apoyo y contención familiar, por ejemplo, pueden vivir sus vidas con proyectos propios, autonomía, trabajan, viajan, tienen familia, amigos, vida social.
 

¿Sabés cómo me imagino a mi hija? Feliz, autónoma, tratando de alcanzar una vida independiente, parlanchina, divertida, sociable, haciendo viajes, enamorándose, con amigos, con trabajo, con sus propias metas, con un poco de ayuda, seguramente… pero no mucha. Simplemente me imagino a mi hija llevando una vida como cualquier otra persona. Y feliz. Muy feliz.

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Del balbuceo al tatatá

“¿Ya va a empezar a decir sílabas? Yo le digo ta ta ta ta, ma ma ma pero por ahora sigue con el balbuceo y lo único que dice es aaaaaaa”, les dije a las estimuladoras en medio de la reunión de evaluación de Faustina. Y es que sé que el lenguaje suele desarrollarse con algunas dificultades en las personas con síndrome de Down.

Las dos me miraron y me dijeron que Faustina estaba haciendo un esfuerzo muy grande para sentarse y mantener el equilibrio. Por un segundo pensé: “y qué tiene que ver esto con el lenguaje?”

La respuesta vino inmediatamente con el mejor ejemplo que me pudieron dar: “imaginate que estás aprendiendo a manejar un auto. Estás tratando de coordinar muchas cosas a la vez: el volante, los pedales, los cambios, los obstáculos que hay en la calle, el semáforo… si te concentrás en los pedales, no podés ni poner un cd y si te hablan ni te cuento! Imposible responder! Bueno… lo mismo le pasa a un chico cuando está aprendiendo a sentarse: toda la concentración está puesta en mantener el equilibrio. Por supuesto que a esto no puede sumarle el esfuerzo de hablar!”

Tenían razón. Recordé mis primeras veces en el auto cuando me concentraba en los cambios y no sabía qué hacer con los pies. “Fijate que, seguramente, cuando está en una postura segura, es cuando “habla” y hace sus balbuceos”, me dijeron.

A la semana de esta conversación, Faustina ya decía sus primeros da da da o ta ta ta, no sé muy bien porque cuando empezó no era claro distinguirlo; más bien era un dta dta dta o tda tda tda. Imposible explicar la inmensa emoción que sentí al escucharla. Imposible porque hasta lloré de la emoción!
Durante varios días la alegría se me escapaba del cuerpo y desbordaba por todos lados. Todavía, ella no se cansa de repetir los tatatatatatatatata, que cada vez son más fuertes, y yo no paro de emocionarme cada vez que los dice. Eso sí, generalmente grita tatatá cuando protesta!!

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¿Debemos tener un "miedo especial” por nuestros hijos con Síndrome de Down?

Hace pocos días conocí al papá de un bebito con síndrome de Down (SD) que me confesó: “¿sabés cuál es mi mayor miedo? Que un día venga un hijo de p… y le diga algo a mi hijo”.

Todos los papás de hijos con discapacidades sufrimos, en algún momento de la vida, el temor de que nuestros hijos sean discriminados y maltratados. Cuando nació Faustina, muchas personas con familiares con SD me contaron situaciones de maltrato y discriminación y me advirtieron que estuviera preparada porque algún día tendría que lidiar con ello.

Pero cuando escuché la preocupación del papá reflexioné un momento y le dije: “¿sabés qué? Todos los chicos son vulnerables. Pensá en cuántos niños que no tienen SD son maltratados? Millones en el mundo”. El papá me miró y me dijo: “tenés razón. No lo había pensado”.

La conversación fue disparadora de una pregunta que me hice: ¿debemos tener un “miedo especial” porque nuestros hijos tienen síndrome de Down? Yo creo que no. No es sano vivir con miedo por eso. No nos hace bien a nosotros como padres ni tampoco a nuestros hijos.

Quisiera pensar que jamás va a pasarnos, que nunca la van a agredir a Faustina de ninguna manera. Pero es algo inocente pensar eso. Probablemente nos ocurra y voy a sufrir por ella, por querer protegerla y evitarle los malos momentos o las consecuencias que ello pueda traer. Sin embargo, creo que cuando suceda, simplemente lo enfrentaremos de la mejor manera posible. Para ese día, la fortaleza y la sabiduría ya estarán anidadas en nuestro andar.

Pienso que no podemos convertirnos en papás inseguros o miedosos. Yo apuesto a que mi hija se sienta segura en el mundo y que pueda desarrollarse como una persona capaz de defenderse, integrarse, compartir, aceptar las diferencias y aprender a vivir enfrentando sus propios miedos.

Y estoy convencida que para que eso suceda tengo que desempeñar con seguridad y confianza mi rol como mamá! No?

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Un chupete especial de estimulación para mejorar la succión

Cuando fui por primera vez a estimulación temprana con Faustina, me preguntaron si lograba una buena succión. Es común que los bebés con síndrome de Down tengan succión débil debido a la hipotonía muscular. Es muy importante que mejoren su tono muscular en la zona oral porque eso les permitirá alimentarse bien e incluso hablar mejor.

Faustina tuvo muchas dificultades para tomar pecho. Sobre todo porque colocaba su lengua en una posición incorrecta que no le permitía succionar bien. La mamadera la ayudó mucho porque la tetina le hacía colocar la lengua debajo. Pero si sos un papá nuevito con este tema, tenés que saber que hay ejercicios específicos para ayudar a fortalecer esos músculos. 

El chupete es un buen estimulador de la succión. Para Faustina me recomendaron uno de Avent que es chato, anatómico y con la particularidad de que tiene unas aletitas en los costados de manera tal que la lengua no pueda girar por los costados o ponerse arriba y quede en la posición correcta para una buena succión.

Al principio no lo quería porque la tetina era demasiado grande para su boca. Pero al mes lo empezó a usar. La verdad es que sólo lo usa para dormirse. Y cuando ya no lo necesita, lo empuja hasta la punta de su boquita hasta que al rato lo hace volar por los aires.

Es hermoso ver a mi hija chupetear un rato! Yo no sabía que existía un chupete con esas aletitas y que podía así ayudarla a mejorar la succión. Así que lo cuento para que otras mamás lo tengan en cuenta y lo consulten con sus estimuladores.

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