Tener un bebé con síndrome de Down: ¿riesgo o posibilidad?

Aunque muchas veces  las palabras riesgo y posibilidad se usan como sinónimos, estuve pensando acerca de la carga negativa que tiene la palabra "riesgo" para mencionar las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down (SD).

¿Es un riesgo o una posibilidad tener un hijo con SD? "Riesgo" es la probabilidad de que suceda un evento, pero está relacionado con el impacto o consecuencias adversos. Cuando te dicen "existe el riesgo de una alteración genética" durante el embarazo, también te están diciendo "esto es una tragedia, es un peligro".

Tener un bebé con SD es una posibilidad que se da y se relaciona con la frecuencia con se presenta el evento. La alteración es genética y se produce en la fecundación. Aunque estadísticamente a mayor edad, mayores probabilidades de que ocurra la alteración, en realidad ocurre por azar.

Después de los 35 años (para algunos, después de los 32), las mujeres tienen más posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down. Después de los 40 años, las probabilidades aumentan drásticamente. Sin embargo, el 80% de los casos se da en mamás con menos de 35 años.

Es muy común escuchar: "corrés el riesgo de tener un bebé Down", "tenés mucho riesgo por la edad", ¿pensaste en el riesgo que corrés?, "hay que hacer los estudios para evaluar el riesgo"... y yo me pregunto cuál es el riesgo. ¿Las personas con SD son un riesgo? No, claro que no. La vida me dio una hija con SD y te aseguro que mis días no son nada riesgosos por eso y que su vida tampoco corre ningún riesgo por tener síndrome de Down. Lo que tengo en mis manos no es un riesgo, sino la posibilidad de amar y de hacer lo mejor que pueda para mí, para ella, para otros.

Tener un hijo con SD es una posibilidad para cualquier persona. Cuando decidí hacer el tratamiento de fertilización in vitro a los 42 años, yo sabía que existía la probabilidad de que mi bebé tuviera este síndrome o cualquier otra alteración genética. Sin embargo, elegí hacerlo con mis óvulos. Faustina era el último embrión que me quedaba y fue el que tuvo la fuerza suficiente para implantarse en el útero, desarrollarse perfectamente y nacer.

A veces la gente me pregunta si hubiese recurrido a la ovodonación para evitar el síndrome. Y yo les digo que volvería a elegir tener a Faustina una y mil veces. Además, un óvulo más joven no garantiza nada. Las probabilidades son menores pero existen igual.

Dejar de mencionarlo como un "riesgo", así como hablar de las posibilidades que tienen las personas con SD cuando los médicos dan el diagnóstico a una embarazada o una mamá que acaba de tener a su bebé, ayudaría a las personas a recibir la noticia con una perspectiva real y no como un futuro desalentador.

La discapacidad, cualqiera sea, es algo normal. ¿Y entonces por qué se dice "riesgo" y está tan instalado culturalmente? Todavía hay muchos mitos que derribar.

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