21 de marzo: Día mundial del síndrome de Down

El 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down y es un día para recordar y valorar la diversidad humana. Un día para concientizar sobre la importancia de pensar en las singularidades de las personas y no en las etiquetas que les ponemos y también para reflexionar acerca de qué estamos haciendo para derribar de una vez por todas los obstáculos que les restringen la participación, la convivencia y el acceso a la salud, entre muchas otras trabas.

Faustina con sus primos.

El síndrome de Down es una combinación genética con una copia extra en el par 21 de cromosomas. No es una enfermedad, por lo tanto no se contagia ni se cura. Tampoco se sufre ni se padece. Produce discapacidad intelectual y retraso madurativo y ciertos rasgos que son característicos de las personas que lo tienen. También suele traer trastornos de la salud como cardiopatías, problemas oculares, trastornos auditivos, gastrointestinales, endocrinológicos, respiratorios y del sistema inmune y las personas que tienen esta combinación cromosómica tienen mayor posibilidad de tener Alzheimer o leucemia.

Esto es la descripción del síndrome pero NO es la persona con síndrome. Esto es lo que la combinación genética puede ocasionar, pero NO es la persona. Mi hija tiene síndrome de Down y es tan única, irrepetible e incomparable como cualquier persona. Su singularidad, su entorno, su personalidad, sus vivencias hacen que sea como es, pero te seguro que no es el síndrome el que la define.

Aunque parezca increíble, una vez más, me siento en la obligación de recordar que las personas con esta combinación genética son personas. Personas que muchas veces necesitan apoyos, necesitan tener las mismas oportunidades para poder vivir, aprender, desarrollarse, trabajar, divertirse, compartir, comunicarse. Personas que atraviesan las mismas etapas que cualquier otra persona, que tienen metas, anhelos y proyectos, que ríen y lloran, se frustran, se alegran, sueñan, tienen interrogantes y certezas, aman y dejan de amar como todos.

También quiero decir que las personas no son Down sino que tienen síndrome de Down. Simplemente no son Down porque no son el síndrome, no son un diagnóstico, no son una condición y este día sirve para recordarle al mundo entero que son personas y que tienen este síndrome, sí, pero no es el síndrome el que les otorga una categoría distinta de ser humano sino la discriminación de las familias, las instituciones, las comunidades, personas y gobiernos la que los hace diferentes, poniendo verdaderas barreras que los dejan afuera sin poder participar en actividades, porque la mayor parte de las veces la discapacidad se lleva por delante al ser humano y sólo se ven diagnósticos, pacientes, problemas, números, estadísticas, dificultades, trastornos y no PERSONAS.

El 21 de marzo es un día para recordar que son personas que encuentran la discapacidad en las barreras y obstáculos que va poniendo el entorno, que sufren si son excluidos, discriminados o rechazados. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que todos.

Es un día para reconocer que las personas que tienen este síndrome tienen distintas capacidades y que con las ayudas del entorno, una mirada distinta y oportunidades pueden alcanzar sus sueños, vivir independientemente, ser autónomos y valerse por sí mismos. No necesitan lástima, ni estigmatizaciones, ni etiquetas basadas en prejuicios sino ser incluidas y respetadas.

Atención temprana, convivencia respetuosa de la diversidad, inclusión, oportunidades, apoyos adecuados a sus requerimientos. Esto es todo lo que necesita una persona que tiene síndrome de Down para poder llevar una vida con participación en todos los espacios.


Seguinos en Facebook, Instagram y Twitter. Entrá a nuestro blog: www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y compartí las notas y videos para ayudarnos a llevar un mensaje de inclusión y respeto por la diversidad.

Mi vida con Faustina en radio: "Somos lo que hacemos" nos suma a su espacio!

Tenemos una novedad que nos llena de orgullo! Mañana martes 13 de marzo “Mi vida con Faustina” comenzará su columna en el Programa de radio “Somos lo que hacemos”, que sale de lunes a viernes de 16 a 17 horas en directo en 88.3 (radio www.wox.fm) y se puede ver a través de su página de Facebook Live.

Mi vida con Faustina en
"Somos lo que hacemos".
 En la foto: Faustina y yo abrazadas.

En este programa, precursor en muchos sentidos, y con la conducción de Karina Vimonte, trataremos de sumar para construir una mirada social hacia la discapacidad y hablaremos de síndrome de Down y discapacidad en general, con la intención de derribar mitos, prejuicios y etiquetas que giran en torno de las personas con discapacidad y que son necesarios superar para lograr definitivamente una convivencia riquísima basada en la diversidad.

“Somos lo que hacemos” cuenta con intérprete en legua de señas! Sí! Es un programa de radio que también pensó en las personas sordas. El lunes pasado arrancó su 11° temporada en el aire y en sus emisiones aborda temas relacionados con la discapacidad. Es un programa hecho realmente con mucha energía y elige poner el acento en las capacidades, celebrando logros, mostrando personas que superan obstáculos, otros que trabajan por la inclusión, que llevan adelante proyectos para mejorar la vida de las personas con discapacidad y transmiten un mensaje positivo y alentador.

Cuenta con columnistas y corresponsales con y sin discapacidad y naturalizan la discapacidad en los medios de comunicación con un mensaje claro: podemos transformar la mirada sobre la discapacidad y naturalizarla!

No me queda más que invitarlos a que lo escuchen, lo sigan y lo apoyen, que les aseguro que les dejará una buena dosis de energía para enfrentar cualquier obstáculo, y a que sigan la columna de “Mi vida con Faustina” para ayudarnos a difundir este gran mensaje de respeto por la diversidad.

Seguinos en Facebook, Instagram y Twitter. Entrá a nuestro blog www.mividaconfaustina.blogspot.com.ar y leé las notas. Suscribite a nuestro canal en You Tube: Mi vida con faustina. Compartí las notas y los videos y ayudanos a derribar barreras sobre la discapacidad!

Por qué ríe Faustina: rompiendo mitos sobre el síndrome de Down

Faustina ríe, juega, se divierte. A veces se tienta conmigo y nos reímos largo rato de cualquier tontería. Y me vuelve a mirar y se vuelve a tentar de risa, una risa que le explota de adentro, que lo inunda todo, que le brilla en la cara como el sol de verano, le achina los ojos y le hace vibrar todo el cuerpo. La felicidad que tiene cuando ríe es contagiosa y juro que te llena el alma. 

Faustina ríe, asomando detrás
de una silla en el patio.

Pero, ¿por qué ríe Faustina? Seguramente, muchos de ustedes, me atrevería a decir que la mayoría, piensan que mi hija deslumbra con su sonrisa porque tiene síndrome de Down (SD). Pero este mito de que las personas con este síndrome son risueñas y todo sonrisas es tan falso como peligroso.

Aunque circula en el imaginario colectivo que las personas con SD son puro amor y alegría y que son felices con cualquier cosa, te aseguro que no es el cromosoma extra el que le otorga risas a despachar. 

Y digo que este mito es falso porque las personas con SD ríen cuando quieren expresar alegría pero también lloran, sufren, sienten tristeza, frustración, se enojan, tienen sus días, pueden ser irritables, tener angustia, miedos, como cualquier otra persona. Faustina ríe cuando algo le da gracia pero, aunque veas siempre fotos con una sonrisa radiante, no ríe todo el día ni por cualquier motivo. Ríe porque tiene un ambiente donde puede expresar sus emociones, ríe porque es amada, aceptada y respetada.

También te digo que este mito es peligroso porque creer que las personas con esta alteración genética ríen por su condición es estigmatizarlos y subestimarlos. Este mito no te permite considerarlo realmente una persona que tiene distintos estados de ánimo y sentimientos. No son "todo ternura" ni "siempre felices" ni mucho menos "eternos inocentes que ríen por desconocer la maldad".

Imaginate un niño con síndrome de Down que es rechazado y maltratado, que no es aceptado y vive cada día bajo la indiferencia, la discriminación y el desamor. ¿Pensás que ese chico puede reir solo porque tiene síndrome de Down? Te aseguro que sufre, que llora y no sabe de alegrías.

Ahora imaginate a un niño que no tiene síndrome de Down y también es maltratado y no amado. ¿Pensás que ríe? ¿Que es feliz? Ningún niño puede reir si no es amado, cuidado y valorado, tenga o no tenga síndrome de Down, porque no es la discapacidad que te trae la risa sino el amor y el desarrollo de la persona en un entorno respetuoso de su singularidad.

Realmente creo que ya es hora de abandonar estas etiquetas porque los perjudicamos. Por supuesto que si ves a un niño feliz le desearás que nunca deje de sonreir, pero este post es para recordarte o hacerte saber  que es un mito que las personas con SD rían todo el tiempo y derribar la creencia de que, aunque casi no haya motivo, van por la vida derramando amor en todos sus actos.

Las personas con síndrome de Down son personas! Y todas las personas tiene distintos sentimientos que expresar. Recordalo.

Seguinos en Facebook, Twitter, Instagram y suscribite a nuestro canal en You Tube: Mi vida con Faustina!

Un comienzo con nuevos desafíos

Este es el primer posteo que hago en el año y quiero hacerles llegar mi agradecimiento por el cariño y acompañamiento que nos brinda día a día. El año pasado ha sido duro para Faustina y para mí. Mi pequeña hija, que tiene síndrome de Down, estuvo enferma buena parte del tiempo y eso afectó nuestro descanso, nuestra vida cotidiana, su escolaridad e incluso mi trabajo. 

Faustina saluda con su manito.

Tener inconvenientes con la salud (de ambas) no nos impide disfrutar muchísimas cosas pero claro que muchas veces terminamos realmente agotadas y debemos ir postergando planes que teníamos o ir acomodando nuestra vida cotidiana al vaivén de las circunstancias.

Durante el verano necesité un descanso y fue por ello que sólo compartí algunas fotos y videos de Faustina. Pero arrancó marzo y ya siento que es necesario hacerles llegar mis reflexiones y nuestras experiencias para transmitir toda la fuerza vital que nos va llevando por un camino que vamos construyendo de a poco .

Desde hace un tiempo que realmente casi no he podido contar en este blog todo lo que he querido, pero sigo apostando a que la tarea de poner en palabras nuestra realidad ayuda a visibilizar y cambiar la mirada sobre el síndrome de Down y las discapacidades. Así que arrancamos una nueva etapa en este espacio de comunicación que se va convirtiendo en un ida y vuelta, en un pedacito de vida que elegimos mostrar para que otros superen sus miedos, se sientan acompañados, para correr el velo de los prejuicios o simplemente para que esta historia con Faustina los llene de alegría por un ratito.

Faustina ya está grande, linda y cambiada! Ha crecido mucho el último tiempo y dentro de dos meses cumplirá los cuatro años. Nos espera un año en la segunda sección del jardín de infantes común y terapias de estimulación. Un año lleno de retos y desafíos, de aprendizajes, de juegos y risas, de bregar por la inclusión en cada ámbito. Un año de concreción de algunos proyectos que ya están en marcha. Un año de amor, alegría y determinación para enfrentar los problemas y disfrutar los buenos momentos que nos da la vida.

Las buenas noticias no tardarán en llegar y espero nos estén acompañando como siempre, compartiendo las notas, hablando sobre inclusión y enfocando en construir entre todos una mirada de la discapacidad que permita dar el lugar que merece toda persona, cambiar prejuicios por oportunidades de participación y convivencia y valorar las diferencias y singularidades.

Que tengan un muy buen año. Los extrañaba! Bienvenidos nuevamente a "Mi vida con Faustina"!

Seguinos en Facebook, Twitter, Instagram y suscribite a nuestro canal enYou  Tube: Mi vida con Faustina.