¿Por qué mantener expectativas de independencia y autonomía para nuestros hijos con síndrome de Down?

Mientras escribo esta nota pienso en el futuro de mi hija y en cómo pueden influir los pensamientos en los hechos. Alguien me dijo alguna vez que me olvidara de pretender una vivienda para mi hija, que tiene síndrome de Down, porque cuando yo no estuviera la enviarían a un hogar permanente para personas con discapacidad intelectual (y no fue la única persona que me lo dijo). Según ella, no tenía ningún sentido que heredara una casa por la simple razón de que la despojarían de ella. Sin más. La persona que me lo dijo tenía una prima con síndrome de Down de 60 años a quien le había sucedido esto.

Pero eso no fue lo único que tuve que escuchar sobre la idea de un futuro para mi hija. También alguien me cuestionó por qué me preocupaba por una vivienda si en realidad, según sus palabras, era muy difícil que mi hija se independizara y viviera sola. “Estos chicos son compañeritos de sus padres toda la vida y cuando ellos no están tienen que vivir con alguien”, me dijo.

Inmediatamente, en ambos casos, reflexioné sobre la importancia de mantener expectativas de autonomía e independencia para nuestros hijos con síndrome de Down. A quienes tenemos un hijo con discapacidad nos duele mucho pensar qué sucederá cuando no estemos y hacemos un esfuerzo muy grande por concentrarnos en el día a día y enfocar en celebrar el presente sabiendo que la vida se da paso a paso. Aún cuando tengamos una mirada alentadora sobre el futuro de nuestros hijos, no deja de estar presente como una preocupación. Pero con el tiempo me fui fortaleciendo frente a estas afirmaciones. 

No tengo ni idea sobre cómo será el futuro de mi hija pero te aseguro que mantengo altas expectativas. Y esto es tan esencial como realista. No creas que ser realista es pensar que quizás no pueda independizarse. Ser realistas como padres es apostar a que lo hará, pues tu hijo necesita las mismas expectativas y oportunidades que los demás y si tú como papá pierdes la esperanza de que lo alcance, ten por seguro que no lo hará.

Esto no quiere decir que todos lo lograrán. No puedo asegurar que todos serán independientes y vivirán solos. Ni siquiera yo puedo asegurarlo por mi hija. Nadie tiene nada asegurado. Pero lo que sí puedo asegurar es que si pienso de antemano que no podrá hacerlo no haré nada para que suceda. Es decir, mantener buenas expectativas me ayuda a accionar para darle las herramientas que necesita para la vida independiente.

Si alguna vez alguien quiere robarte la esperanza de que tu hijo sea independiente, autónomo y logre vivir en su propia casa, no dejes que esa persona acabe de un plumazo con tu sueño, porque con ello estará rompiendo la posibilidad de tu hijo de llevar una vida independiente.

Frecuentemente me escriben familiares de niños con este síndrome diciendo que los aman pero no esperan mucho de ellos. Con estas afirmaciones lo único que hacen es poner a la persona en el lugar de la no autovalía, creyendo que no podrán valerse por sí mismos. Pero yo los aliento a mantener buenas expectativas de vida y desarrollo para sus hijos. ¿Por qué? No solamente porque las personas con síndrome de Down pueden hacerlo y hay muchos que viven solos o con su propia familia, sino también porque cuando hay expectativas generamos acciones para alcanzarlas. Si yo pienso que mi hija no logrará desenvolverse sola en determinadas situaciones, probablemente eso ocurra por la simple razón de que entonces no le daré herramientas para alcanzar ese logro.

Ser realistas no es pensar que quizás no puedan vivir solos sino actuar con esa meta como inspiración diaria para proporcionar las formas, los saberes y las habilidades que harán que nuestros hijos logren, en mayor o menor medida, autonomía e independencia.

Muchas veces sucede que las propias familias no apuestan mucho por su hijo con síndrome de Down y entonces dan por perdida la batalla, privando a su ser querido de oportunidades para que logre organizarse para vivir, trabajar, socializar, incluso comunicarse.

Todas las personas tienen capacidad de aprendizajes nuevos. Tener confianza en que, con los apoyos necesarios, tu hijo logrará muchas cosas es clave. Luego puede ocurrir que no alcance algo que esperabas pero ello no debería ser motivo para frustrarse sino para saber que haz hecho lo mejor que pudiste y que tu hijo ha recibido todo lo que estaba a tu alcance. Ser realistas es saber que las personas con este síndrome necesitan que tengamos las mejores expectativas sobre ellos y que van a tener lo que necesitan y van a ser apoyados en sus desafíos.

Respecto de la vivienda, pensar que no vale la pena que tengan una casa es anularlos como herederos de algún patrimonio y subestimar la capacidad de la persona para hacerse valer. Desconfiar de la red familiar y de amigos que podrían ayudar a supervisar la vida autónoma de nuestros hijos cuando no estemos tampoco tiene sentido y no contribuye a alimentar los lazos que luego tenderán la mano hacia aquel que lo necesita.

Si eres papá o mamá de un niño con síndrome de Down, no dejes que nadie destruya tus sueños porque con ello también estarás destruyendo las oportunidades de tu hijo. No lo permitas!

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El comportamiento: llegó el verdadero desafío

Los chicos aprenden, cada uno a su ritmo, y van vivenciando sus propias experiencias. Como papás o mamás vamos acompañando ese crecimiento y también vamos aprendiendo. Cada día descubrimos algo nuevo, nos deleitamos con ocurrencias de nuestros niños y vivimos la cotidianeidad de la crianza.

Pero ser padres es un reto mucho mayor. Formar, acompañar, guiar, educar, mostrar el mundo a muestros hijos y maravillarnos de que lo van descubriendo nos trae también temores, dudas, errores y culpas que se nos presentan cada día. En el fondo, cada uno hace lo mejor que puede pero todos nos preguntamos si estaremos haciendo bien o mal a partir de las decisiones que tomamos o con alguna actitud.

El año pasado como mamá se me presentó el reto más grande que haya sentido hasta ahora con Faustina: su conducta. Y empecé a preocuparme porque vi que se estaba transformando en algo que podía ir más allá de un berrinche, una etapa de rebeldía o algo propio de la edad. Las negativas constantes de su parte, su temperamento fuerte, su pretensión de dominio y su irritabilidad me preocuparon lo suficiente para ocuparme en enfocar mis energías en ayudarla a manejar sus emociones y frustración.

Tuve la suerte de hablar con muchos papás y me sentí contenida y reflejada en situaciones que ellos también vivían. Pero entendí que si el desafío de Faustina es aprender a construir sus vínculos desde un lugar más flexible, el mío era modificar actitudes y aprender a acompañarla desde otro lugar. Algo como mamá estaba fallando. Entender que las conductas de los chicos son respuestas al entorno y producto de lo aprendido es fundamental. Pero saber que como padres somos responsables de ayudar a nuestros hijos a convivir con los otros también lo es.

Las conductas son modificables. Si cambia el entorno, cambian las conductas. Y los papás debemos aprender a dar los mensajes y mostrar los comportamientos que sean coherentes con lo que pretendemos para nuestros hijos. Si Faustina me gana por cansancio y cedo a todo lo que me pide, sus requerimientos son satisfechos y volverá a recurrir a las mismas conductas porque sabe que con ello obtiene lo que quiere.

Los gritos, retos y el enojo que nos sobrevienen cuando ya llegamos a un punto donde la gota rebalsó el vaso no sirven para nada: no son buenos ni para los chicos ni para los padres, al contrario, nos perjudican tanto en lo emocional como en lo vincular y afectan todo nuestro comportamiento.

Por eso decidí buscar ayuda. Faustina tiene un temperamento fuerte y pretende imponerse en todo momento. Pero qué debo hacer yo como mamá para desestructurar el comportamiento que se rebela inflexible. A todo decía "No" y la verdad fue agotador porque se me acababan las herramientas y la paciencia.

Además, en el jardín comenzó a tirar del pelo, morder o pellizcar a sus compañeros. Entonces, ¿cómo ayudarla a modular su conducta, manejar sus impulsos y respetar y la voluntad de los otros niños, por ejemplo? Ella debe comprender que todo no puede ser como ella quiere y debe aprender a aceptar la frustración. Y yo aprendí que soy parte de cómo se comporta y corregí lo que creía que hacía mal. La autocrítica como papás debería ser un buen primer paso para cambiar cosas en función de las necesidades de nuestros hijos y una buena convivencia familiar. Porque no podemos hechar culpas ni responsabilidades hacia afuera si primero no vemos en el interior de nuestra relación más estrecha con nuestros hijos. 

Así que empecé una terapia para ver estas cosas y poner un poco de claridad al asunto. También hablé mucho con otros papás y con profesionales que me fueron ayudando a entender la dinámica de la conducta. Ya algunas cosas fui modificando y van funcionando, pero lo más importante es darse cuenta y poner manos a la obra para descubrir qué cambios tenemos que hacer si creemos que algo no está funcionando.

La próxima les voy contando sobre cómo aprendí a poner límites positivos y cómo repercutió esto en Faustina. Porque espero que también pueda ser útil para ustedes. Sin duda alguna, todos los niños son diferentes pero muchas veces a los papás nos pasan cosas parecidas y creo que es bueno compartirlas!

7 tips para poner límites positivos!

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Aprender constantemente para ayudar a nuestros hijos

Durante el verano fuimos al mar de vacaciones. Tuve la precaución de ir preparando a Faustina para la experiencia y le fui contando qué íbamos a hacer. Le mostré fotos del año pasado, hablamos de la playa, la arena y el mar. Pero a pesar de que le llevé sus juguetes y hasta la almohada y un perfume de ropa que usamos en las sábanas, para que se sienta como en casa, el primer día Faustina se desorganizó a tal punto que creí que teníamos que regresar. 

Faustina trae agua del mar
con un tachito.

Qué significa que se desorganizó? A muchos chicos les pasa que, al no reconocer los espacios y perder sus rutinas, les cuesta dormirse, por ejemplo, o sienten angustia porque no están en sus casas. 

Pero a Faustina le sucedió más que eso. Cuando llegamos le mostré todos los espacios de la casa, estuvimos un rato y nos preparamos para irnos a la playa. Me costó que se ordenara, era lógico, había que correrla por todos lados para cambiarse, por ejemplo.

Pero cuando llegó la noche y no encontró ni su cama ni sus rutinas para dormir comenzó su desorganización de la conducta. Se mostraba tremendamente  irritada, ansiosa, perdida y corría por toda la casa con mucho malestar. Llantos, gritos, berrinches, además de sueño, mi hija tenía una crisis y yo no sabía qué hacer. Mejor dicho, sabía, pero todo lo que podía saber no sirvió para evitarle el mal trago a ella y la angustia en mí. Es duro ver a tu hija en crisis y no lograr ayudarla.

A veces uno puede anticiparse, prever y prepararse para transcurrir determinadas situaciones y resulta que cuando llega el momento nada de lo  que pensabas funciona. Nada servía para calmarla, consolarla, contenerla y dormirla. Fue desesperante para mí y eso hizo que no pudiera mantener la calma, indispensable para finalmente resolver la situación.

Muchas veces las personas con síndrome de Down se desorganizan frente a la diversidad de estímulos y frente a situaciones nuevas. Por lo general, lo que sucede es que les cuesta procesar tanta información o por ansiedad de no conocer lo que va a pasar. De ahì que haya que anticipar lo que viene. También si tienen trastornos de ansiedad o si no son comprendidos porque no pueden comunicarse, por ejemplo.

Cuando esto sucede y se ven desbordados, pueden suceder varias cosas. Lo primero que se puede ver es la manifestación de la conducta y las emociones. Faustina, por ejemplo, se pierde, no sabe dónde mirar o a quién seguir cuando está interactuando en un grupo y no logra procesar rápidamente las consignas. O corre por todos lados, se muestra eufórica o con malestar, frente a demasiados estímulos que no puede procesar. Muchas veces lo que se produce es un hiperexitación!

Frente a ello, mi hija abandona la actividad, pierde la atención, se dispersa, grita, se irrita. Por lo general lo que se aconseja es anticiparles lo que va a suceder y tomar una serie de medidas para acompañar estos procesos.

También sucede en el aula o en un cumpleaños. Imagínense, por ejemplo, un lugar donde hay otros chicos hablando, gritando, corriendo, una maestra que pregunta, explica e invita a una actividad, estímulos sonoros, visuales, y un niño que necesita más tiempo para procesar la información y para entender lo que está ocurriendo a su alrededor. Y también en una sala de juegos donde los estímulos sonoros, de movimiento y visuales resultan apabullantes. Por lo menos, esto es lo que le sucede a Faustina, que presenta hipersensibilidad sensorial.

Estar atentos y conocer las necesidades de nuestros hijos es un aprendizaje diario y puede demandarnos mucha energía. Lo importante es asesorarse y mantener la calma, aunque nos cueste, pues nosotros los papás también podemos vemos desbordados, y necesitamos responder de la mejor manera posible a estas experiencias. Necesitamos aprender constatemente sobre nosotros, nuestros hijos, las mejores maneras de actuar y cómo abordar, comprender y reaccionar frente a situaciones diarias que pueden traernos sentimientos de angustia, estrés y frustración como papás.

Finalmente a Faustina la llevé a pasear en auto y se durmió! A partir del día siguiente tuvimos las mejores vacaciones del mundo! Disfrutó del mar, la playa, correr por la orilla, hacer pozos, correr al mar a buscar agua para llenar sus baldes, disfrutar la casa, la hamaca que tenía y todos sus espacios. Eso sí: cada noche tuve que recordarle que nos habían prestado esa casa para ir a la playa y esa cama para descansar de un día maravilloso!

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