martes, 11 de septiembre de 2018

Faustina va ganando independencia

Estoy sentada en un bar tomando café. Es la tercera vez que Faustina va sola a un cumpleaños y yo todavía no me acostumbro y no puedo evitar tener sentimientos encontrados. Por un lado me alegra que, apenas con cuatro años, mi hija tenga gestos de independencia propios de su edad y sea tan desenvuelta. Pero por otro lado me da angustia verla crecer tan rápido; es como si quisiera que nunca hubiese despegado de mi mano.
Renata y Faustina posan para la foto.
La primera vez fue sola al cumpleaños de su amiga Clarita, que quiso un festejo con spa de nenas. Cuando recibí la invitación pensé que yo tenía que estar ahí, obvio, como vengo acompañando cada cumpleaños. Un spa donde remojarían sus pies, se pondrían pepinos en los ojitos, se peinarían, se maquillarían y enhebrarían cuentas para armar un collar. Justo todo lo que a Faustina no le gusta! Le molesta que la toquen, tiene hipersensibilidad a algunas cosas y seguramente no se mantendría dentro de una palangana con agua ni un segundo.

Llegué a pensar que quizás no tendría que ir si eso no le gustaba! "Pero qué estoy pensando! Es el cumpleaños de su amiga! Si no quiere maquillarse que no lo haga pero que comparta otras cosas, que participe como quiera!", me dije inmediatamente. Y ahí empecé a pensar que yo no tenía que ir. Ya era hora de quedarse sola.

El cumple era en una casa y yo me sentía segura de que todos podrían intervenir si era necesario. Las animadoras, los adultos e incluso sus amiguitas podrían ayudar y entender cómo manejarse. Y también confiaba mucho en Faustina porque se desenvuelve muy bien. Yo estaría cerca por si me necesitaba.

La segunda vez ya era en un pelotero. Me daba un poco más de miedo por los peligros, la cantidad de gente... Ya no era algo íntimo, con pocas personas, sino un lugar donde en un segundo los chicos se pierden de vista! Hasta último momento estuve pensando que yo debía ir. Pero la noche anterior sentí que tenía que despegar yo porque ella ya lo había hecho.

Entonces la dejé en el cumple de Luli con mucha confianza, otra vez. Di algunas recomendaciones a las personas que la atenderían como avisar que Faustina no puede tomar líquidos de un vaso porque tiene un trastorno de la deglución y necesita bombilla (por las dudas siempre llevo), que podía comer cualquier cosa, que sabía pedir para ir al baño, que necesitaba ayuda para subir a la parte superior de los peloteros por su coordinación y su tono muscular, y que hablaba y entendía todo. "Ya sé", soltó el animador, "le pregunté cómo se llamaba y me dijo Faustina! Igual tranquila, yo soy profe de educación física y trabajo con chicos con disca", así tal cual me lo dijo.

Las mamás que se quedaban me preguntaban asombradas "te vas, Eri?". "Sí!". Paula, la mamá de la cumpleañera me invitó a quedarme: "no hay problema, eh! Salvo que lo hagas por Fausti". "Sí", contesté yo, "muchas gracias, pero esto es por ella". Y me fui.

Me quedé cerca, en un restaurante, y sentí lo que siento hoy: alegría de saber que ella podía quedarse en un cumpleaños sin mí y a la vez ansiedad de saber de ella. El tiempo no pasaba más, hasta que llegó la primera foto de Faustina riendo en un tobogán. Yo ya no estaba ahí para ayudarla, para mirarla ni para atenderla. Había otras personas y yo comenzaba a sentir que no había vuelta atrás, que tanto mi hija como yo habíamos dado un paso muy importante que alimentaba su independencia y fortalecía mi decisión de dejarla en sus propios espacios.

Hoy tuvo su tercer cumpleaños sola, el de Renata. No hubo clases por el día del maestro y ella estuvo contándole a todo el mundo que iría al cumple de Rena. La llevé y cuando entró todos sus compañeros vinieron corriendo a recibirla. Me emocioné. Inmediatamente se la llevaron y ni siquiera pude decirle chau porque ya estaba jugando.

Me fui acongojada porque tuve que dejarla pero a la vez feliz, muy feliz de saber que tengo una niña de cuatro años que puede disfrutar de los cumpleaños de sus amigos y orgullosa de que el síndrome de Down no sea una excusa para no participar de un cumpleaños.

Ahora termino de escribir esta nota en mi casa. Faustina duerme. Vino agotada del cumple. Y yo voy procesando todo lo que me pasa. Cuando la fui a buscar me contaron que se portó muy bien. La mamá de Renata estaba asombrada porque Faustina sabía decir qué quería y qué no, porque se manejaba sola y de pronto decidía irse al patio a jugar o ir a buscar algo para comer, y me felicitó porque se portó de diez y le pareció un gran logro que yo la dejara sola.

Yo vine emocionada, tranquila, feliz. Sin duda alguna, Faustina va ganando independencia y yo sigo aprendiendo a ser mamá.

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martes, 4 de septiembre de 2018

"Sí, está bien": cómo pasamos del "No" al "Sí"!

- En la mochila llevás la manzana para el desayuno saludable.
- Sí, está bien, mami.
- Poné el matelito que ahora comemos, Fausti.
- Sí, está bien, mami.
- Levantemos estos juguetes así no los pisás.
- Sí, está bien.
- Tenés que tomar el remedio para curarte la garganta.
- Sí, está bien, mami.
- Andá a traer las zapatillas que ya nos vamos.
- Sí, está bien.

Faustina y yo reímos mirando a la cámara.

Si hace un tiempo atrás estaba muy preocupada y agotada de lidiar con los "no" a todo que imponía Faustina, ahora comienzo a disfrutar que la vida cotidiana se haga más sencilla. No sólo estaba estresada de tanta rebeldía constante que manifestaba mi hija sino que empezaba a preocuparme porque la actitud desafiante opositora era continua, sostenida en el tiempo y realmente se me presentaba como un gran desafío al que le ponía el pecho desde distintos frentes y sin embargo no se resolvía.

Para que pasara de gritar a todo "NOU" (se acuerdan de esa nota? Aquí la pueden leer: "Nou, nou, nooou: Faustina se rebela" ), "No quiero", "No gusta", "No mamá", y empezara a escuchar "Sí mami" pasó más de un año donde ya no me quedaban fuerzas y se agotaba la paciencia. La rebeldía era sistemática. Levantarme a la mañana y que la primera palabra que escucharan mis oídos fuera un "No" resultaba muy frustrante porque ya sabía que se venía todo un día enterito de negación tras negación. Las estrategias fueron múltiples. Lo que funcionaba para algunas cosas no resultaban para otras o dejaban de surtir efecto a la siguiente semana.

Faustina necesitaba más límites? Cómo ser una mamá guía frente a semejante rebeldía? Era simplemente una etapa madurativa? o podía arraigarse y perdurar esa conducta conflictiva? Había que esperar? Había que intervenir? De otra manera? Lo estaba haciendo mal? Todo el tiempo Faustina hacía crisis y yo tenía que buscar ayuda porque sentía que nada funcionaba.

La primera resolución fue tomar unas sesiones con la psicóloga del Centro de estimulación que asesora a las familias. Lo primero que me dijo fue "todos los chicos hacen lo mismo" (respecto de las berrinches)" y lo que más me gustó fue que en ningún momento me dijo que había que manejarse distinto con niños con síndrome de Down. Me hablo de los niños, todos, en general, de sus conductas, de lo que esperan, de que si les da resultados positivos hacer una berrinche para obtener lo que quieren, por supuesto que van a repetir la conducta porque es la que funciona para que mamá o papá hagan lo que piden a gritos. Hablo de berrinches que no tienen que ver con estar cansados, tener sueño o hambre! Sino las conductas que usan para no vestirse, no bañarse, no dejar de hacer algo que le pedimos o que tu hijo domine la situación todo el tiempo y tenga a la familia a merced de su antojo.

Luego empecé terapia yo! Y eso me ayudó a pensar mi papel como mamá. Con ello, me dí cuenta qué cosas no estaban bien y nos perjudicaban: no estaba bien que yo cediera en todo, estar a disposición permanente de las demandas de Faustina o jugar sólo a lo que ella quería entre otras cosas. Así que comencé a cambiar MI conducta y los resultados fueron sorprendentes! Fue un proceso donde tanto mi hija como yo tuvimos que conocernos jugando otro papel. Los roles se invirtieron y yo había aprendido a ser firme, a sostener el límite, a mirarla sabiendo que necesitaba mi guía y que ni culpa ni la lástima por no ceder a sus caprichos no servían para nada. Al contrario: le hacían más mal que bien!

Hoy todo el aprendizaje se ve reflejado en muchas cosas pero sobre todo en nuestra relación. La paciencia, los cambios de actitud y hacernos cargo del rol como papás o mamás son las mejores opciones para construir un vínculo sano. Del "Nou" que gritaba con todas ganas, pasando por el "Sí, mami" y llegando al "Sí, está bien" hubo lágrimas, frustración, temor, dudas, búsquedas, encuentros. La maternidad no es algo sencillo, de ninguna manera, pero eso sí: es tan maravillosa como quieras hacerla!

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